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企鵝家族開朗媽媽
瑞榮媽媽/ 李昭美口述
文/塗婷鈞











母親節是個溫馨、甜美的節日，溫暖的陽光、和煦的氣候，令人感受更加舒服！這是普遍世人對於母親節的感受，但我卻無法有如此深刻經歷，小時候因家中經濟困苦，無法在原生家庭中長大成人，就在我四個月大尚未有自主意識時，就被送至養父母家，但礙於同樣經濟能力薄弱，所以國小畢業後，便開始工作分擔家中經濟來源，之後我的童年就在工廠女工、藥房包藥工…日子中度過。

在我們那個年代，大多是靠媒妁之言結婚，自由戀愛的人很少，而我也不例外，在婚前，我就已經知道，即將與我步入禮堂的先生走路步伐搖晃，感覺不大對勁，但聽話的我，仍進入了這個家庭，從此開始了我的婚姻生活。

當時資訊不普及，並不知道什麼是遺傳型SCA，我只知道嫁入夫家後，即開始照顧已病發無行走能力的婆婆，幾年後公公也因中風亦喪失行動能力，雙親皆仰賴我的照顧，婆婆過世後，隨之而來的是公公的身體功能退化，當時並沒有輪椅等代步工具，故公公看病、外出等路途，接由我自己親自背送，長期以來面對家中兩位被照顧者，加上五個年幼子女嗷嗷待哺，且家中經濟完全靠我打零工的收入度日，一路走來實在令我心力交瘁。

我從小生在一個傳統家庭，對於所面臨而來的負擔，我只能一肩扛起，夜深人靜，我也曾感嘆日子怎麼這麼辛苦，常常半夜哭泣而無法入睡，但卻從未在子女面前落淚，對於家人的照顧，子女的教育，家中經濟的負擔，仍努力支持，直到孩子一路完成學業，而次子-瑞榮也爭氣的考取國立大學，令我倍感欣慰。

但在民國83年時，這個令我驕傲的兒子-瑞榮也步入他爸爸的後塵-罹患SCA，我內心萬分不捨，這麼年輕才27 歲的生命，卻因遺傳疾病SCA而停擺，做媽媽的我真是不甘心，瑞榮發病至今已15年，生活早已無法自理，後面還有這麼長的日子，看著自己的孩子語言障礙出現、表達緩慢，易嗆且無法自行進食所有的現象一天一天的萎縮退化，想到這我的心裡好難過，在大家歡度母親節的前夕，只是更多的不捨。

辛苦走過40 多個年頭，家中主要照顧者並不會因為我已70歲了而有所改變，回想過去的點點滴滴，想來仍不禁落淚，雖然日子過的辛苦，從不被現實打敗，但我相信樂觀過生活，笑臉迎接人生是我唯一能選擇的。

這輩子最大的財富是五個貼心的子女，雖然無法給予子女優渥的生活，但做人處事的態度是我唯一不變的堅持，我時常告誡孩子：「我們被別人佔便宜沒關係，但千萬別佔人便宜，做得問心無愧最重要」，現今兒女已長大懂事，個個忠厚老實，且時常對我貼心的話語，讓我感到無比安慰。

想到次子瑞榮在發病前，尚有經濟能力時，對我的孝順與關懷，從不吝嗇，瑞榮目前生活還需依靠我照顧，然而我心中從無怨言，因為他是我的孩子，在怎麼辛苦只要我們全家在一起不分開，就是支持我們繼續走下去的原動力。

原文出自：http://blog.yam.com/disability/article/20819457

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