披頭王和張大哥首次結緣 2006/05
披頭王:我是脊髓小腦萎縮症 (但是良性?) ,每天吃一顆利福全和怡必隆,請問這算是安慰劑嗎?
張大哥:最近, 在許多不同的網站看到你有關小腦萎縮的留言.
1) 我也是病友, 當初我生病時, 根本不知什麼是"小腦萎縮"??? 找不到任何相關資料, 像你現在一樣, 幾近抓狂.
2) 接觸到許多國外的資料, 才對此神秘的疾病有了基本的認識.
3) 此神秘的疾病分為 a) 遺傳型 (佔病友70-75%) (東方人大多數屬顯性遺傳, 西方人大多數屬顯性遺傳+隱性遺傳) b) 散發型 (佔病友25-30%) (無家族史病患, 不明原因引起如: 缺少維他命, 中毒, 疾病, 基因突變...), 小腦萎縮並無良性, 惡性之分, 也和人種無關(全世界任何人都會得到小腦萎縮症), 目前全世界沒有一種藥物能改正人們有缺陷的基因.
4) 據了解利福全是抗癲癇藥.
5) 你住那裡? 若住中部, 建議連絡(看診)"彰化基督教醫院神經內科"劉青山醫師, 他是小腦萎縮症專家, 也是協會顧問.
6) 任何問題, 歡迎提出, 我已是"久病成良醫"了.
7) 請參考 http://www.genephile.com.tw/articles/SCA%20Introduction.htm
PS.按標題自動連結:傳染?絕症?
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1 天前
6 則留言:
久病成良醫
復健鞏地基
情緒切莫低
人生不哀戚
全老爹
水中老妖怪
心態最健全
神經復健醫
全台看透透
找一位信任的好醫師,也是緣分之一,
多看,也順便備了判斷好醫的鑑賞力~
天下還是遠流之前不也出了一篇,
哪些好醫師,
應是請你寫神經科類的建議...才是..
omyfriend
我對神經不瞭解
只是我是神經病
我不是醫師
只是個病人
目前緩慢退化的企鵝
大叔加油!!!!!!
土貓
感謝你!
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