2008年8月7日 星期四

傳染?絕症?

一些朋友雖看過〔一公升的眼淚〕,也會問我,怎知道自己得到小腦萎縮症?還有它會傳染嗎?它真的是絕症嗎?

■早幾年前,太太發現我騎機車載她,行進臨停於路口時,她感覺車子不平穩,輪子撇來撇去,每次都罵我怎麼騎車的……

■去公園慢跑時,也越跑越歪,有時快跌倒狀,速度快慢不能控制;和太太打羽毛球,撿球機率越來越多,使不上力……

■跟攝影師去監拍,爬樓梯幫他提腳架,肩膀撞牆壁,手要扶扶手,攝影師說你怎麼了?當初沒慨念,還以為鼻子的問題……

■下樓拿稿子給客戶,她看我走路會偏來偏去,還以為我宿醉,還是通宵熬夜,體力不支……

■步伐很難走一直線,有時輕飄飄,有時像麻花打結狀,像自己會絆倒自己,有時腳步沈重,抬腳落下時容易晃動,總之不平衡感加重!

■太太叫我去醫院看看,本來也沒想到,會有什麼大不了,神經內科醫師叫我作ㄧ些動作測試,然後建議住院詳細檢查,最重要前腳挨後腳跟走直線、照MRI核磁共振、肌電圖、抽血檢驗DNA,進ㄧ步分析CAG,確定型別……

■小腦萎縮症的認定,是大型教學醫院神經內科的權責,屬於罕見疾病的一種,也是中樞神經病變的ㄧ環,是退化性的病症,並符合重大傷病卡,要申請殘障手冊,以利長期就醫。

■小腦萎縮症不是傳染病,當然不會傳染!它多數是基因的問題,偏向遺傳性的,或原因不明的基因突變!

■絕症嗎?嗯,答案是:只能說目前沒有特效藥,可以改正錯誤的基因!所以只能相信神經內科,開的ㄧ些支持性藥物,還有配合復健或運動,我還練瑜珈,調整身心靈的平和,希望病無進展、退化緩慢!

PS.按標題自動連結:最簡單的小腦萎縮症定義!

25 則留言:

秀秀 提到...

尤其剛發病的時候是最不知所措的時候
還有被說走路像阿飄哈....

全哥 提到...

既然已得病
保持心穩定
腦袋要放淨
接受這宿命

香菇 提到...

這樣的敘述,對企鵝症的症狀介紹,簡單清楚。
都是上帝的錯,面對它之外,當然還是好好過日子。

今天又去投票了。

披頭王 提到...

秀秀姐
宋教授給妳幾分
妳狀況還保持蠻好的
欽佩

全老爹
活化石老妖怪
老大
不以為意喔
只是病友間的互虧
你年紀大病歷久
較吃虧
生命鬥士就是你

香菇老師
這是我病路歷程的寫照
老師說得對
不怪任何人
感謝相挺
銘謝賜票

楊佛頭 提到...

上帝或老天爺是公平的
這一生也許是這樣

人也許無法增長生命的長度,但生命的寬度取決於自己....

阿妹 提到...

上帝管太多
有時難免會出錯
其實
小王子是天使也是菩薩
你讓很多網友對罕見疾病有更深一層的了解
相信上帝清醒時
會聽到你的祈求

匿名 提到...

小王子,

"人類"的梵文字 "purusha", 這個字的基本意思是 "具有力量者".

每個人的面前都有一座山要去面對, 大家都是平等的~

因為具有力量,所以才會有那座山.

今天也是佳節~Happy Father's Day.

艾莉卡

amily 提到...

…嗯…祝你…昨天父親節快樂…~^"^a

by amily

匿名 提到...

勇敢的小王子,祝福你父親節快樂喔!
肥貓

雪倫 提到...

小王子是天使也是菩薩=>+1

小王子是上天派來的
在這裡
小王子總是很樂觀地,很正面地分享他的生活
讓很多人提醒自己要
像小王子看齊
更快樂的活著

經哥 提到...

小王子:
以你的樂觀和正確的醫學常識,呷霸二,待就補.

張先生 提到...

最不能接受的是, 曾被他人懷疑"吸毒".

披頭王 提到...

佛頭兄
生命寬度論
實在說得好

阿妹老師
我的心靈導師
兼醫療顧問
真是惠我良多

艾莉卡
人有無限潛能
應該也有無限可能
在生命終了之前
正面懷抱希望的過日子
不一定能治病
但是會快樂點

披頭王 提到...

柔柔
天天開心
樂觀過生活喔

肥貓
我很懦弱
也很怕死
所以試著
過好日子
感謝加油

雪倫
向雪倫致意啦
感謝妳的婀樂
呵呵

披頭王 提到...

經哥
哈哈…美女醫師來就補,當心補過頭…

張大哥
神經內科女醫師
也問過我
有沒有吸毒
呵呵無奈

Eric 提到...

著實佩服您對生命的觀看態度與生活的切入角度,
這只是生命的插曲,磅礡凱歌才正要高唱,
請用力支持下去,淡金公路還等著老披頭去追夢。

幸而這人生還有音樂,老披頭肯定能從其中自我提昇!

披頭王 提到...

Eric
哈哈感謝鼓勵
披頭真的惠我良多
花掉我一台車的錢吧
人生的樂章
只有幸福進行曲好聽
你的管機音響組合
我告訴茉莉至少十萬起跳
不知道有無低估

Eric 提到...

那些器材如果全是新購,十幾萬元是跑不掉,
除了SonyCD是新機外,其餘的都是二手。

年輕時堅持不婚的單身主義,
那時比較有餘裕與金錢去培養音樂興趣,
不過,人生充滿轉折,不只結婚還當了兩個兒子的爸,
加上後來的一些財務問題,現在是連買一張CD都有罪惡感。

人生還是該有些堅持,
照片右下那部產於1958年的McIntosh MR-55真空管收音機,
雖然生活拮据但我還是多次婉拒發燒友的購買詢問,
MR-55老而彌堅,聲音渾厚飽滿不減當年。

網路裡看到的MR-55影片: http://tw.youtube.com/watch?v=hFUsQSqguhk&feature=related

披頭王 提到...

Eric
我不知道有多久沒買CD?
羨慕你有一組適合聆聽的音響,哈哈,我是有不錯軟體,但沒有好硬體,尤其是唱盤被我賣掉了,所以唱片純把玩…
人生真的應該有堅持!

omf 提到...

生命之路的方式選擇權,不完全在己,
路的深廣,有機會參予,
我無法選擇明天的到與否,
但可以試著選擇心情,
用平靜或皺眉頭經過~

生命的故事,就是人們最好的老師了~
在這些日子,有好朋友一起走過,
平淡,也很好,因為,這樣就夠~

披頭王 提到...

omyfriend
我活過,前半生正常過
我活過,下半生生病過
我希望,無悔過這ㄧ生

OMF 提到...

披頭王,
你的腳步正是無悔的印子~
我跟著你也在學習~

披頭王 提到...

omyfriend
共勉之

提到...

好樂觀的大家呢~
看了真令人覺得,哇,真是難得~
令人讚嘆~
這心境的轉換,如何達到的呢?

披頭王 提到...


多謝妳的贊聲
我只好感謝我得到這個病
上天對阮的安排……
讓我認識其他病友
http://beatleswang.blogspot.com/2007/12/blog-post_05.html