2007年2月7日 星期三

轉貼 彰基成立「企鵝家族病友會」

彰基成立「企鵝家族病友會」 親人扶持抗病 腦萎病友站出來
中國時報 C3/彰投新聞 2007/01/28

【黃志亮/彰化報導】
日本偶像劇「一公升的眼淚」敘述小腦萎縮病人和命運博鬥的故事,感動很多人。小腦萎縮症是罕見疾病的大家族,台灣罹患人數不斷增加,彰化基督教醫院昨天成立「企鵝家族病友會」,希望相濡以沫,有助於復健。

病友家屬林秀成,公開20餘年伴著太太求醫的歷程,曾經束手無策病急亂投醫,6年前他才爭取到國民健康局的重大傷病卡。在此之前,他為了籌措醫藥費,賣掉台中1棟4層樓的房子。

逃避醫療 家族20餘人凋零
而為了追求家族病因,他曾要求作家族基因比對。嬸嬸責怪,說是「怪罪娘家」,原來從事公共電話業務的他,潛心研究,如今成了「半醫仙」。太太家族其他成員選擇逃避醫療,同輩20餘人多已凋零,僅剩下太太與胞弟妹在他鼓勵下積極求醫而倖存。

復健科主任魏大森說,國內這個小腦萎縮病因被確認,是近6年的事。小腦萎縮症家族,背後有道不盡的辛酸,透過病友會組織,可以讓大家多學習醫療和照顧。

昨天有40餘名家屬勇敢站出來,因為他們不願意家屬因基因遺傳而凋零,在此之前,甚至有人尋根至大陸,竟然發現祖居地整個村因而封閉,都是像他們一樣,廿餘歲就走路不穩,出現萎凋現象。才認命到這不是天譴,而是遺傳。

神經退化 遺傳或不明原因
神經內科劉青山醫師指出,小腦萎縮症是一種神經退化性疾病,分為家族遺傳與不明原因的散發型,因造成小腦萎縮的基因不同致有卅多種型,目前國內站出來接受治療患者,約有4百人加入「企鵝家族」。其中1百人屬於散發型,背後仍有諱疾忌醫的患者與家屬。

病友家屬林秀成表示,7年前以「小腦萎縮症」,向健保局申請重大傷病卡,都被服務台人員以「聽都沒有聽過」拒絕,在悲痛與無助交錯的複雜下當場落淚。以幾近抗爭的手段取得國內第1張重大傷病卡,凸顯以往的無助。

彰基率先在中部地區成立PINGU病友聯誼會,提供家屬營養照護技巧與飲食概念、指導家中復健技巧、藉由心靈關懷與情緒管理,抒解情緒壓力、增加病友交流機會,互相關懷及鼓勵。

沒有留言: