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小腦萎縮症病友 歌聲謝母親
【聯合晚報╱記者黃玉芳／即時報導】
2009.10.25 01:23 pm

2009台灣國際女性影展開幕片「搏浪」，內容提及一對小腦萎縮症母子的故事，引起不少病友、家屬的共鳴。今天下午有一場慈善記者會，一位患病15年的患者「瑞榮」，真實人生與劇情恰巧相仿，他也以歌聲表達對長久以來扛起家計、照顧他的媽媽表達感謝。

【2009/10/25 聯合晚報】@ http://udn.com/
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陳奕圓小腦萎縮男夢 合唱世上只有媽媽好
20091025 19:40:28

(中央社記者蔡欣樺台北25日電)電影「搏浪」演員陳奕今天出席「2009公益慈善聯合基金會」，與罹患小腦萎縮症病友許瑞榮合唱「世上只有媽媽好」，獻給病友的母親，一圓病友想感謝母親15年照顧之情的夢想。

台灣女性影像學會理事長王慰慈與「搏浪」導演周美玲今天邀請20位小腦萎縮症病患觀賞「搏浪」，並舉辦「2009公益慈善聯合基金會」。他們表示，將提供中華小腦萎縮症病友協會「搏浪」的公播權，明年起將前進校園播放「博浪」，讓更多人認識這類罕見疾病，學習永不放棄的精神。

「搏浪」是今年2009台灣國際女性影展的開幕片，紀錄一對兄弟，在20幾歲的人生黃金期中罹患小腦萎縮症，他們的單親母親如何與孩子一同攜手面對生命的困境。

中華小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春表示，「小腦萎縮症」是一種罕見的遺傳疾病，罹患者的運動神經會逐漸退化，最後將無法說話、終身臥床，但病患的意識、情感卻絲毫無損，直到死亡。

已罹患小腦萎縮症長達15年之久的病友許瑞榮，今天觀賞「搏浪」後，感觸極深。片中劇情彷彿再現他的人生經歷。許瑞榮的媽媽表示，15年前的他在銀行任職，還有一位論及婚嫁女友，和片中男主角一樣愛好水上運動，卻因小腦萎縮症病發，逐一擊碎他的人生夢想。

許瑞榮說，為了感謝媽媽一人扛起家計、長達15年的照顧之情，很想獻唱「世上只有媽媽好」表達感謝；但因罹患小腦萎縮症，口語模糊、表達緩慢。他邀請陳奕以吉他伴奏，一起合唱這首歌獻給媽媽。

陳奕和許瑞榮今天在現場還比賽臂力復健運動，身強體壯的陳奕做起復健比許瑞榮還顯得吃力許多。現場媒體問許瑞榮如何每天堅持這麼辛苦的復健運動，他吃力的表達說，「我心裡想著，我要活下去」，這句話讓在場的每一個人都感動得潸然淚下。981025

PS.按標題自動連結：媽媽好罵罵號！