轉貼 許彩蕙「用一公升喜悅換取一公升眼淚」 樹德科大分享生命故事

許彩蕙「用一公升喜悅換取一公升眼淚」 樹德科大分享生命故事
中央社 (2008-10-27 16:11)

(中央社訊息服務20081027 15:02:58高雄）樹德科大學務處諮商與生涯發展中心10月29日（星期三）邀請小腦萎縮症病友許彩蕙小姐蒞校分享生命奮鬥的過程，演講時間上午8時30分在該校設計大樓DB134室與你面對面。

許彩蕙在三十五歲時，老天跟她開了一個玩笑，一場車禍讓她運動神經失去平衡，罹患「小腦萎縮症」，視力銳減、說話遲緩不清晰，走起路來如同搖擺企鵝一樣，正值青春年華的許彩蕙，宛如晴天霹靂，開始消極挫敗、封閉自己、自怨自艾。

由於受到病友張秀連勇敢為催人熱淚的電影《一公升的眼淚》聲援，患有十餘年「小腦萎縮症」病史的許彩蕙感同身受，彷彿看到自己的寫照，感動落淚之餘，更發揮以往擔任業務員的行動力，自掏腰包購買了一百張電影票，邀請其他病友觀賞，希望藉此引起更多朋友認識小腦萎縮症，並能伸出溫暖的手來幫助這種罕見疾病的患者。她說，丈夫的疼惜體諒與兒女的貼心懂事，就像電影裡母親對亞也無微不至的照顧，因為有家人的包容與體諒，才有支撐下去的力量。

在人體中由於一些頑皮基因的搗蛋，讓人類出現了「罕見疾病」族群，而小腦萎縮症是當中最大的家族，占台灣罕見疾病人口六成以上。由於罕見，也容易讓我們在生活環境中忽略它的存在，但這群病友卻可能與我們近在咫尺。在台灣，與片中女主角木藤亞也患有同樣疾病的患者，約有數千人。

家人對許彩蕙的照顧，讓她更為感恩與珍惜，但有許多病友礙於現實、或經濟狀況，只能孤軍奮戰，一個人面對病痛的折騰。許彩蕙表示：「小腦萎縮症最大的痛苦，是全身機能都退化，只有腦筋越來越清楚、痛感神經越來越敏銳、心思越來越細密、閒暇時間越來越多，生活中除了著急與無奈，只能乾坐瞪眼，欲振乏力，是比無期徒刑還可怕的凌遲」！

期待因為有《一公升的眼淚》的感動，讓更多熱心人士加入志工行列，尤其在南台灣有將近五十個病友的家庭迫切需要協助。她也呼籲病友，勇敢站出來尋求支援，因為病的本身並不可怕，可怕的是心理的障礙和負面的情緒讓病情嚴重化。「小腦萎縮症」不是一個人就可以解決或承擔的問題，需要社會各界的力量與資源，幫助病患找到適合自己的復健方法與求生之道。

樹德科大歡迎熱心人士共同關心身邊的小腦萎縮症病友，一起見證每位努力活下去的生命勇者。專題演講洽詢專線：（07）6158000轉2128諮商中心何老師。