2007年7月8日 星期日

真調會報告五

兩年前在離家最近社區型教會醫院,住院三天檢查結論,我的神內主治醫師和放射科醫師沒有達成共識,出院診斷書寫上:「疑似小腦萎縮、步態不穩」並建議我把底片拷貝,介紹我去看一位企業醫院當紅神內系主任教授,動作障礙科專研巴金森氏症權威。

我去掛教授門診,不巧他請假,由一位年輕女醫師代班,建議住院檢查,我想等教授回國後再做考慮,畢竟二週前才住過院。

父親打聽的結果,要我去貴族醫院現場掛號,台灣腦科開山耆老,八十多歲退休神經學大師。老教授手寫病歷表,助理再打字,問診好像上了ㄧ節腦科的課程,要我自己觀察兩年,多多小心沒有結論!

我在企業醫院住院一週,結論「疑小腦質變、步態不穩」一年多來在企業醫院台北分院固定看診,並且常在各大網路醫療版上亂發問。一天接到懂醫學的病友張大哥來信,給我一些病友的死蓋批帳號,病友楊大姐叫我參加小腦萎縮協會。

二年前正流行「一公升的眼淚」日劇版,我也去光華商場買了盜版DVD。我有放日劇給父母看過,並就我所知道的狀況,慢慢讓他們了解……畢竟光是說很難懂。

後來協會和電影商合作引進電影上映,我還買票請太太和小盒姊妹去華納威秀看。同時教授說我的病全名:脊髓小腦性共濟失調症,就是「一公升的眼淚」女主角的病SCA。教授便開了證明,當天我去中央健保局,開了重大傷病卡!

但是向病友打聽下,知道大型退役總醫院有位醫師是國內小腦萎縮症權威教授。最高學府附設病院也有一位專研罕見疾病的醫師。

我先去最高學府病院看診,抽血送基因部門,報告出爐後,醫師告訴我是SCA第三型!於是馬上有罕病遺傳諮詢員給我長期照護手冊,叫我加入罕見疾病基金會。

初次去退役醫院掛教授門診時,又遇到教授請假出國,由一位中部教會醫院神內名醫代班,他看到我名字,打手機回中部問他的助理,告訴我半年前企業醫院送我的血液和胃鏡切片,原來是送到他那裡分析,他很肯定說我不是SCA散發型,而是SCA第三型!他幫我開殘障手冊。

最近幾次中部教會醫院神內名醫請假,病友傑瑞大哥大介紹看年輕新銳醫師Doctor.Wang,週五他有幫我做評估表,週六MRI也是他建議追蹤,分數三週後回診記得來問他。

PS.按標題自動連結:白色巨塔!

14 則留言:

匿名 提到...

這樣東奔西跑看病真是辛苦...呼~

>>問診好像上了ㄧ節腦科的課程,要我自己觀察兩年,多多小心沒有結論!

無言...

匿名 提到...

這一趟長途醫院旅程
累人又磨心
不是親身經歷實在很難同理感受
小王子加油!
小王妃和家人也辛苦了
因為這個病~~改變人生觀
遇到好多不是預期所想像得到的事
我相信一路上雖顛簸
但也會遇到許多貴人
更因此顯得珍貴
老天爺會保守你
要有信心!

身為病人~你還要顧慮到長輩家人的想法
其實小王子是一個很體貼很善良的人
小王妃我想她是很幸福的啦!
願意陪你一起走下去
也給小王妃拍拍手鼓勵加油!

匿名 提到...

加油~
我會一直為你鼓勵的~

披頭王 提到...

ysw
還好都在台北交通便利,有的病患要跨縣市看診更是不便!
只能說廉頗老矣,時代會進步醫學觀念也是吧!

鴨子
生病讓我進入另一個世界,以前想都沒想到的事,生活的節奏目標都要重新調配!
我的娘家還不知道我生病的事,只是覺得奇怪結婚這麼多年,怎麼不生小孩?!幸虧我目前狀況,只是在走路不平衡階段。

小欣
感謝妳的鼓勵!

匿名 提到...

您是指王子妃的娘家吧?

小王子的娘家~~
這樣講怪怪的@@....
男人的"娘家"要怎麼稱呼啊??
我也不知道欸.....

生不生都是個人選擇
你和小王妃快樂比較重要
家人的關切雖是壓力
但即使有小孩
小孩長大有自己的天空
自己的世界和朋友
會陪你到老的~~
其實就是您家王子妃啊~

披頭王 提到...

鴨子
對,娘家?婆家?常常搞不清楚?!反正是老婆的爹娘那邊。

我有一位病友生病,她父親也不知情,聽說是老年失智症?怕爹擔心,所幸她走路有點怪和我ㄧ個樣,是搖擺的企鵝,大致還保持可以騙人的樣子,不知道有沒有講錯。

還有另一位病友狀況也和我差不多。在第二個小孩出生前,已經病發但他隱瞞妻子,我是覺得這樣對小孩不公平!

匿名 提到...

真的很辛苦,我只能說:加油。

平常的時候,有人要是說他轉換了生活的視角,大家都會說很好、羨慕;但是像你這樣的情況,我覺得佩服,要是我恐怕很難這麼有勇氣。

匿名 提到...

小王子:

你好勇敢,又有愛心,老天爺會保護這樣的好人,我也會為你祈禱的。想起一位文友,也是遺傳性罕見疾病,只有女孩子會發病,二個姐姐先後病發後很快就走了,她還沒有,每天活在恐懼中,承受了相當大的精神煎熬,為此也不敢生小孩....
有時候我想,這些高貴的靈魂是來人間做示範的,示範給人更正確積極樂觀的生活態度,無畏包容....認識你是我的榮幸。

披頭王 提到...

鐵伯 fly
我也不知道,為何是我?我沒有明顯家族病史,我這型佔小腦萎縮七十五趴,本協會員三百多人,有些還是家屬,SCA遺傳給下ㄧ代機率五十趴。
認識你們才是我的榮幸。
http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_05.html
http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_04.html

匿名 提到...

披頭王:

看完你的這篇文章,真不知該如何說?

調適自己的開始,也許痛苦,但有時會想,
如果把生病的身體和自己的心分開活
不知道會不會有不同的結果?

改變往往就從不得不開始…

披頭王 提到...

小野莎莎
已經接受了,事實就是事實!
慢慢調適,我想樂觀病情不至於惡化這麼快吧!
謝謝,加油!

匿名 提到...

披頭王:
日安
現在已經覺得越來越無法安慰人
畢竟 年紀跨進了秋天 對於感懷有另一種無法去解釋的體會

你要加油
多注意吃些對自己有用的物
多放下自己過去執著的事

生命的長流有一種意義
我便在思索 在自己有生之年 到底能夠為別人付出什麼 留下什麼

加油了

我已在自己的部落格連上了你的部落格 

跟你說一聲 

香姑 提到...

來看你。
拙於言辭,只能說一聲:多保重。

披頭王 提到...

小野莎莎
拍謝,忘了回應!
感謝連結!

香菇
嗯,一切盡在不言中!
我也要連結你!