真調會報告五

兩年前在離家最近社區型教會醫院，住院三天檢查結論，我的神內主治醫師和放射科醫師沒有達成共識，出院診斷書寫上：「疑似小腦萎縮、步態不穩」並建議我把底片拷貝，介紹我去看一位企業醫院當紅神內系主任教授，動作障礙科專研巴金森氏症權威。

我去掛教授門診，不巧他請假，由一位年輕女醫師代班，建議住院檢查，我想等教授回國後再做考慮，畢竟二週前才住過院。

父親打聽的結果，要我去貴族醫院現場掛號，台灣腦科開山耆老，八十多歲退休神經學大師。老教授手寫病歷表，助理再打字，問診好像上了ㄧ節腦科的課程，要我自己觀察兩年，多多小心沒有結論！

我在企業醫院住院一週，結論「疑小腦質變、步態不穩」一年多來在企業醫院台北分院固定看診，並且常在各大網路醫療版上亂發問。一天接到懂醫學的病友張大哥來信，給我一些病友的死蓋批帳號，病友楊大姐叫我參加小腦萎縮協會。

二年前正流行「一公升的眼淚」日劇版，我也去光華商場買了盜版DVD。我有放日劇給父母看過，並就我所知道的狀況，慢慢讓他們了解……畢竟光是說很難懂。

後來協會和電影商合作引進電影上映，我還買票請太太和小盒姊妹去華納威秀看。同時教授說我的病全名：脊髓小腦性共濟失調症，就是「一公升的眼淚」女主角的病SCA。教授便開了證明，當天我去中央健保局，開了重大傷病卡！

但是向病友打聽下，知道大型退役總醫院有位醫師是國內小腦萎縮症權威教授。最高學府附設病院也有一位專研罕見疾病的醫師。

我先去最高學府病院看診，抽血送基因部門，報告出爐後，醫師告訴我是SCA第三型！於是馬上有罕病遺傳諮詢員給我長期照護手冊，叫我加入罕見疾病基金會。

初次去退役醫院掛教授門診時，又遇到教授請假出國，由一位中部教會醫院神內名醫代班，他看到我名字，打手機回中部問他的助理，告訴我半年前企業醫院送我的血液和胃鏡切片，原來是送到他那裡分析，他很肯定說我不是SCA散發型，而是SCA第三型！他幫我開殘障手冊。

最近幾次中部教會醫院神內名醫請假，病友傑瑞大哥大介紹看年輕新銳醫師Doctor.Wang，週五他有幫我做評估表，週六MRI也是他建議追蹤，分數三週後回診記得來問他。

PS.按標題自動連結：白色巨塔！