2011年3月24日 星期四

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—許瑞榮

生命鬥士--許瑞榮,現年43歲,患有遺傳型小腦萎縮症第三型已長達17年。

患病當年才27歲的他,正值事業與愛情的衝刺時期,健康與活力更是瑞榮的最大驕傲。雖然,因發­病讓他的生命變調,但是瑞榮積極不服輸的個性,往各方領域發展,讓他在發病後的人生更加豐富且具意義。目前瑞榮需仰賴電動輪椅、口語模糊,通常使用紙筆與媽媽或其他人溝通­。

憶起當年,瑞榮媽媽剛嫁給父親時,就要照顧同樣罹患「小腦萎縮症」的爺爺,後來,得再照顧發病的父親,至今就是照顧瑞榮了。媽媽和瑞榮二人是生活上的最佳拍檔,一起接受媒­ 體訪問、參與活動,都可看到他們二人的身影。

媽媽自嘲:「聰明的,早就跑了!!」(語意,我就是不夠聰明,才會留下來) 細細從兩人互動,可看出母子感情是如此 話說瑞榮從小熱愛運動,喜愛游泳的他,在兩年的當兵生涯中被賞識,指派支援泳訓教官。個性活潑、大方的他,經常利用閒暇之餘與朋友出遊,更因為個性及帥氣容貌,有許多女孩­子對他傾慕。

瑞榮在退伍後,進入明星行業的銀行中工作,周圍的朋友暨讚賞又羨慕,也是媽媽心目中最大的驕傲!卻在此時,他得知自己罹患此病,猶如獲判死刑般的晴天霹靂!不­願耽誤他人幸福的他,毅然決然地與將要步入婚禮的女友分手,深愛他的女友只好黯然離去。

縱使如此,發病十七年過程中,他積極投入協會的各項活動及課程,如:戲劇工作坊、瑜珈。另外,從一開始的打擊課程,到固定星期四練習的【原野非洲鼓樂團】,藉由鼓聲到各大­學校進行宣導,讓更多學生知道他的奮鬥故事。

在戴尼提心靈課程中,擔任一位輔導員的角色,傾聽病友心聲,並且適時給予鼓勵與安慰。在一次協會主辦的身障日街頭宣導活動前夕­,瑞榮因發燒就醫,才發現尿道發炎,他不聽從醫生住院的要求仍返家休息,並堅持出席宣導活動,上台打鼓...,可見瑞榮的個性是說到做到的人!在cf中,他很驕傲的告訴大­家,"面對生命,努力活下去"。

瑞榮目前住在不到五坪大的房子,長期睡在攤平的電動輪椅上,已有五年沒有睡過床了,而瑞榮媽媽只能窩在一旁的沙發椅,時時刻刻照顧瑞榮。現在每個月仰賴協會給予的3000­元急難救助金,至今協會已尋覓到病床,希望給他一個能舒服睡覺的窩。

PS.按標題自動連結:媽媽好罵罵號!

3 則留言:

披頭王 提到...

我始終不明白
瑞榮的企鵝字
為何還這麼好看
辨識度還怎麼高
我請教五月姐和全老爹
他們表示字還可以練習
真是佩服

♡♥ 小咪 ♥♡ 提到...

17年的歲月
都是堅強與毅力
讓人感動!!~~

披頭王 提到...

♡♥ 小咪 ♥♡
病路歷程有點久
他還是始終微笑面對
陽光男孩
真正生命鬥士