2011年3月29日 星期二

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—王莉雯

王莉雯,在民國92年發病,當時才國小三年級,是協會最小年紀的病友。

發病後情況一度好轉,卻在苦撐了5年後,還是不敵病魔的考驗,已於97年辭世。她屬於家族遺傳性的案­例,其爸爸是小腦萎縮症患者,目前也是發病狀態,已無法行走,需仰賴輪椅。從小是媽媽照顧莉雯和爸爸,扮演妻子與媽媽的雙重角色,其實是非常吃重的負擔,然而,堅強的媽媽­,依舊無怨無悔的照顧著王家一大口子。

莉雯在兩年前已無法行走,必須藉由助行器。在學校,常常有同學抱以異樣的眼光看待她,恥笑其萎縮的模樣,在莉雯心中造成不小的傷害。然而還是會有善良的同學幫助她,會攙扶­ 著她進教室門口。每個星期,老師會帶著莉雯及同學,一同做著肌肉伸展訓練,希望不讓病情快速惡化,因為老師觀察,只要一放寒暑假時,莉雯的萎縮速度會變得意外迅速。

97年4月,協會為了圓小女孩的夢,和喜願協會一同合作,完成莉雯想要和家人出遊的夢想。從小到大從未一家人外出遊玩,其實是因為家裡位在4樓,實在無法順利外出。透過此­次協會的縝密規劃後,計畫至香港迪士尼遊玩四天,諷刺的是,這卻是唯一一次他與家人一同出國遊玩的寶貴經驗。 然而在香港迪士尼之旅後,病情急轉直下,莉雯卻撐不過97年的聖誕節,驟然過世了。令協會同仁不勝唏噓。

回憶起莉雯的微笑,是多麼的溫暖及惹人愛,卻終究敵不過病魔的摧殘­,盼望到了天堂的小天使,可以展翅高飛,無拘無束地翱翔著。 在2009年的cf中,他說:我是一顆長的很怪的小樹,可是會勇敢長大。「媽媽,我不再美麗了!你還會愛我嗎?」小小的身影,任誰看過這短片,無不動容、落淚。

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2 則留言:

OMF 提到...

這是心聲~也是病友們卻實面對的..實境~

願集力能完成那人性化安養院的計畫!

披頭王 提到...

OMF
王小妹的小心願
社會給她大大幫助
感恩
台灣,善念。