轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—王莉雯

王莉雯，在民國92年發病，當時才國小三年級，是協會最小年紀的病友。

發病後情況一度好轉，卻在苦撐了5年後，還是不敵病魔的考驗，已於97年辭世。她屬於家族遺傳性的案­例，其爸爸是小腦萎縮症患者，目前也是發病狀態，已無法行走，需仰賴輪椅。從小是媽媽照顧莉雯和爸爸，扮演妻子與媽媽的雙重角色，其實是非常吃重的負擔，然而，堅強的媽媽­，依舊無怨無悔的照顧著王家一大口子。

莉雯在兩年前已無法行走，必須藉由助行器。在學校，常常有同學抱以異樣的眼光看待她，恥笑其萎縮的模樣，在莉雯心中造成不小的傷害。然而還是會有善良的同學幫助她，會攙扶­ 著她進教室門口。每個星期，老師會帶著莉雯及同學，一同做著肌肉伸展訓練，希望不讓病情快速惡化，因為老師觀察，只要一放寒暑假時，莉雯的萎縮速度會變得意外迅速。

97年4月，協會為了圓小女孩的夢，和喜願協會一同合作，完成莉雯想要和家人出遊的夢想。從小到大從未一家人外出遊玩，其實是因為家裡位在4樓，實在無法順利外出。透過此­次協會的縝密規劃後，計畫至香港迪士尼遊玩四天，諷刺的是，這卻是唯一一次他與家人一同出國遊玩的寶貴經驗。 然而在香港迪士尼之旅後，病情急轉直下，莉雯卻撐不過97年的聖誕節，驟然過世了。令協會同仁不勝唏噓。

回憶起莉雯的微笑，是多麼的溫暖及惹人愛，卻終究敵不過病魔的摧殘­，盼望到了天堂的小天使，可以展翅高飛，無拘無束地翱翔著。 在2009年的cf中，他說：我是一顆長的很怪的小樹，可是會勇敢長大。「媽媽，我不再美麗了!你還會愛我嗎?」小小的身影，任誰看過這短片，無不動容、落淚。

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