芸兒說:讀護專應知有協會
王子說:也許暫時不想參加
芸兒說:可能有自己的考量
王子說:嗯,台灣估計小腦萎縮病患,至少二千人
芸兒說:有確切數字嗎?
王子說:沒有,有的醫師推算!但加入協會,扣除家屬身份會員,應該不到三百人……
芸兒說:有些人可能沒有資訊得知
王子說:協會成員數字,我略知一二
芸兒說:那算少吧?!
王子說:都應該知道,只是不願面對……
芸兒說:應該是
王子說:我也是這樣,只是在部落格,發發牢騷
芸兒說:你自己說的
王子說:我是很低調的病友,早期聽說有些人,一直到過世,還不知道這病的來龍去脈……
芸兒說:有可能
王子說:不然就說要告醫師誤診……
芸兒說:不是專科醫師,難免下錯診斷
王子說:事涉家族基因,很多人不願承認……
芸兒說:那很難接受
王子說:神經內科的職責,神經外科都未必說個準……
芸兒說:哇
王子說:據我所知,沒有比基因測試,更足以定義病患或正常人……偏偏企鵝有三十幾型,台灣只能檢驗出十餘型,所以……
芸兒說:應該是,檢查費用不便宜?!有些人會望而卻步?!
王子說:費用是六千左右,還好?
芸兒說:是嗎?
王子說:只是結果,一翻兩瞪眼……
芸兒說:比癌症篩撿便宜,總比一些病都不知原因還好……
王子說:嗯
芸兒說:該來的還是得面對
王子說:帶因者,活的夠久,就應該會病發,六千是指兄弟姊妹……
芸兒說:有分血緣關係?
王子說:產前檢查,做試管三四十萬,如果沒記錯?!
芸兒說:超貴
王子說:五十趴以上的遺傳機率,偏向顯性,代代相傳……
芸兒說:有些夫妻還是會冒險生小孩?!精神科病人也有遺傳性的……
王子說:同意!因為我們還是有正常基因
芸兒說:還是可以賭一下
王子說:有些人會冒這個險,說二三十年後,會發生的事,現在醫師的說法未必是對的,可是我看到的病友都是……
芸兒說:個人的選擇,沒有人能決定他人的人生……
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3 天前
4 則留言:
完全贊成芸兒說得最後一句話
但這也是很深奧的哲學
Absent-Minded Joyce
上帝也沒輒
命總是自己的,
還是要樂觀面對!^^
小子
命好不怕運來磨
命不好就怕運也來磨
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