經過上次颱風摧殘,陽台上沙漠玫瑰依然綻放!昨天才在身心障礙會館,和病友小鳳的先生,聊到教授說年底進口的日本新藥,還卡在衛生署那關……
回家收信,資深病友來伊媚兒告知:今日至醫院回診,詢問醫師有關預計在年底進口藥品的進度,醫師回答:因效果不明顯,健保局已將此藥列為,自費藥品,健保不給付,看來,許多病友的"希望"頓時化為"失望"……
所以,與其被動懷抱希望,一次次的夢碎,不如,主動積極復健等待。也期待科學、醫學、生技、製藥……加緊努力,就差臨門ㄧ腳,對小腦萎縮症,早日有所突破。
PS.按標題自動連結:機緣!
目的良善的原木棧道
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不久前在信義鄉的雙龍瀑布發現附近的棧道用的是鋁門窗材質之後在草嶺也看到鋁質棧道雖然後卡住登山杖(因為這就是鋁門窗的網格)但我立刻覺得潮濕的台灣山林最適合推廣這種不會生鏽也不會腐爛的棧道而不...
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1 天前
3 則留言:
Showme Kao
在非死不可的回應我來轉貼:
有幾名罕見疾病的兒童
因為媒體披露
孤兒藥得到補助
如果用藥效果不彰
被補助的機會的確會變小
既然企鵝症病友有多種類型
如果能找到有效果的病友
再行自立救濟
我想新藥這幾年一定會出來的,大家在撐著,永不放棄!
彎彎老師
抱著樂觀期待不要過度
失望才不會太嚴重
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