經過上次颱風摧殘,陽台上沙漠玫瑰依然綻放!昨天才在身心障礙會館,和病友小鳳的先生,聊到教授說年底進口的日本新藥,還卡在衛生署那關……
回家收信,資深病友來伊媚兒告知:今日至醫院回診,詢問醫師有關預計在年底進口藥品的進度,醫師回答:因效果不明顯,健保局已將此藥列為,自費藥品,健保不給付,看來,許多病友的"希望"頓時化為"失望"……
所以,與其被動懷抱希望,一次次的夢碎,不如,主動積極復健等待。也期待科學、醫學、生技、製藥……加緊努力,就差臨門ㄧ腳,對小腦萎縮症,早日有所突破。
PS.按標題自動連結:機緣!
中壢。。。中立於洪流
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6 天前
3 則留言:
Showme Kao
在非死不可的回應我來轉貼:
有幾名罕見疾病的兒童
因為媒體披露
孤兒藥得到補助
如果用藥效果不彰
被補助的機會的確會變小
既然企鵝症病友有多種類型
如果能找到有效果的病友
再行自立救濟
我想新藥這幾年一定會出來的,大家在撐著,永不放棄!
彎彎老師
抱著樂觀期待不要過度
失望才不會太嚴重
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