2009年6月9日 星期二

轉貼 人間異語:台大高材生 含著詛咒出生

人間異語:台大高材生 含著詛咒出生
2009年06月09日蘋果日報Q:何時得知自己罹患小腦萎縮症?
A:我台大畢業,從小到大,讀書、事業一帆風順,我老婆是老師,我們有個漂亮女兒。48歲那年,我當上美國一家醫療器材公司台灣區經理,人生正顛峰,可是很奇怪,我走路開始像喝醉一樣,步伐不穩,東倒西歪;上公車踩不上階梯;搭飛機放隨身行李,手也舉不上去。我以為我跟我爸一樣得怪病,他50歲時也是走路不穩、身軀搖晃,且講話不清、吞嚥困難,晚年都在臥床,過得很慘。

醫師才說我得了小腦萎縮症。這個可怕的遺傳病起因於DNA缺陷,分泌有毒蛋白質,致使神經提早老化死亡。身體就像房子鋼筋慢慢被抽掉,終至整個坍塌。這病就像鬧鐘一樣,時間到了就發病。

病魔逼近無能為力

大多數人發病前,都不知道有這個病。我懷疑我爸也是,跑回安徽老家找答案,發現6個表哥有4個已發病;知道自己終將坐輪椅,氣切、插導尿管、包尿布、臥床,我根本無法接受,可是命就是如此,怨也沒用。最擔心女兒,有一半機率會遺傳到這病,若我事先知道,不會生她。

Q:發病12年,不曾對這病抱一絲希望?
A:我跟其他病友一樣,曾花很多錢試各種秘方、到大陸買藥,但完全沒用,沒一個病友說好過。我曾期待幹細胞研究能找到治療方法,可是截至目前,中西醫都無法改變遺傳基因,這病無藥可醫。之前我能走路,騎摩托車、開車,很有信心,於是積極運動想延緩病情惡化;但是病情鬧鐘不知哪天又響了,我騎車越變越慢,有天經過一個轉彎,我連車摔倒在地,費盡千辛萬苦才爬起來,可是我站不穩,也不知怎麼把車扶起來。現在我連站都有問題,老婆女兒各忙各的,已不管我了,多虧還有老婆的退休金,可以請外勞。可是那些沒錢的怎麼辦?很多人發病後,老婆就跑了,我也怕老婆有天會離開我。

Q:你女兒曾去篩檢嗎?
A:小腦萎縮基因缺陷多達30多種,台灣只能驗出5、6種,很多人驗不出來。我女兒成天心焦害怕,已到適婚年齡,也不敢結婚。老婆每天怨我,那種壓力幾乎讓我無法喘息,可是我願意嗎?像我妹這幾年也發病了,我媽85歲,面對兒女可能比她早走,她很痛苦,也是每天咒罵我爸把病傳給我們,可是有用嗎?

我的未來我都知道了,你說有多可怕?病魔步步進逼,我現在看不清、不能寫字、吞嚥,幾乎什麼都不能做。我跟郭台銘同年,當他忙著生小孩、賺錢,我卻只能每天坐在客廳望著陽光移動,從早到晚,再從晚到早,這樣混吃等死,我不抱任何希望了。

人無法選父母,郭曉如含著金湯匙一出生就百億身家,我含著詛咒出生,怎麼比?人生這麼絕望,只盼政府照顧,讓我們活的還有點尊嚴。台灣所有津貼都要65歲後才能領,可是殘障人有幾個能活超過65歲?政府利用殘障發行彩券,為何就不能撥點用在我們身上?

記者陳玉梅採訪整理

PS.按標題自動連結:行天宮還願!

8 則留言:

五月 提到...

小王子借一下你的地盤說話

張大哥:每次讀你的文章
總覺得你心中滿滿的無奈
沒錯相信同是病友的我們
絕對沒有人會欣然接受SCA
但是又何奈,它千挑萬選的找上我們
也只好跟它和平相處(雖滿心的不情願)
都年過半百了,人生的規劃~稱著還有些能力
(盡量去完成)
只要想著我們比上不足,比下有餘
心裡會好過些)
例如:莉雯.........
張大哥:多出來走走,多走出來,外面有不一樣的世界喔!

Erica 提到...

如果不能成為一朵玫瑰花,
也許仍可成就一枝咸豐草!
在幽暗的生命中,
請仔細尋覓最微弱的光,
也要發自生命的力量!

張大哥, 加油!
張大哥的女兒,也要相信自己哦!!

Francine 提到...

看了這一篇文章非常難過
可是說的都是事實, 我完全能體會
我想,
患者最需要的是妻子和子女的全力支持
能有支持自己的家人
就比較能安心和正向面對未來

不知你們小腦萎縮的家屬有無定期聚會的活動
身為患者的配偶和子女們當然也承受不小的壓力
如有相同處境的人彼此給予支持, 鼓勵
就不會覺得只有自己遇到這種困境
沮喪時能有個抒發的管道
畢竟照顧患者的家屬也需要支持的力量
他們也會有感覺疲累, 脆弱和想逃避的時刻
同樣需要別人的關心和幫助
這樣才能長久照顧和陪伴患者走下去

全哥 提到...

丟棄百般的無奈
眼光向前勇敢邁
悲觀心情來替代
徒增無限的感慨
應該把握趁現在
才是正確的心態
烏雲雖然來遮蓋
提起精神斬禍害

披頭王 提到...

五月姐
對啊
多走走
煩惱自然拋
把病暫時遺忘
也好

小艾
協會智多星病友張大哥大我十七、八歲,最高學府畢業,文筆學問之好,自不在話下,尤其在描繪病情時,筆鋒鞭闢入裡,常有黑色幽默、獨到見解出現。

披頭王 提到...

Francine
妳的看法最中肯
本會好像都是病友
和家屬一起上課
很只少針對家屬
長期照料
辛苦是家屬
下次提議看看
感謝妳
希望心兒平安快樂

全老爹
披頭王子
向你致敬
熱愛生命
樂觀進取
活動化石
越老越帥

amily 提到...

不公平吧…
人生不會十全十美的

amily

披頭王 提到...

柔柔
不完美的美