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小腦萎縮症拖垮家人？家暴事件頻傳
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:38" 新聞中心

很多人都看過「一公升的眼淚」這部電影，故事內容敘述女主角亞也在很年輕時即罹患小腦萎縮症（簡稱SCA）的真實故事，在劇中她的家人面對疾病所展現出的團結與堅強，對於患者不離不棄，那種心酸與感動，至今還令人印象深刻 ！

然而在台灣，SCA病友家庭真實面貌未必如戲劇中所呈現的那樣溫馨感人，因為根據“中華小腦萎縮症病友協會”的統計，目前有登記並加入協會的會員將近500 名，但如果以此疾病為”一家多殘”的特色，以及再加上台灣民情通常都將病人放在家中不告知的情形來分析，目前台灣地區患有小腦縮萎症的病患絕對遠遠超過此一數據。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示，此疾病具有高遺傳及病患肢體功能逐漸退化的特性，對於家庭經濟與照顧都是十分沉重的負荷，更常見的是疾病拖垮一家人。

於是在處於貧窮、人力照顧不足、生活條件極差的處境裡，家也是成為社會問題的高風險族群，而最常見的就是家庭暴力。

李和謙說，「在協會服務經驗中，的確會發生家屬虐待病患的事情，而家暴的方式又包含了對病友動作粗魯、不給食物、言語辱罵、精神虐待等，而此也正顯示出病友家庭黑暗且絕望的一面；另一方面反映出家庭照顧者負荷過度。」

照顧慢性病人本來就是件很辛苦的工作，平常人根本無從想像起，而小腦萎縮疾病常因遺傳的問題，更造成一個家庭裡同時有多位病患的情況，可以想像照顧者的生活完全地被限制住，身心靈耗竭的同時，就可能以不當的方式來對待病患，宣洩自己壓力。

因此中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示，為了解決病友所衍生的家庭問題，協會已積極籌募經費，預計成立【人性化照護中心】來安養病友，讓家屬能得到適當的生活品質，也呼籲希望社會大眾也能夠共同關心協助SCA家庭沉重的照顧壓力，一起來支持他們。

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