轉貼 一家多殘！小腦萎縮症的家庭悲歌

一家多殘！小腦萎縮症的家庭悲歌
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:43" 新聞中心

在不少人心中，家代表的是一個溫暖的避風港，但是走進患有小腦萎縮症的病友家庭中，將會發現他們的家跟我們想像的完全不同，完全變了調。

根據數據統計，小腦萎縮症雖然歸在罕見疾病之中，但確是最大宗的罕見疾病，同時又分為散發型和遺傳型。若為遺傳型，則子女不分性別，每位均有50%的遺傳機率，還會有隔代遺傳的情形發生，如此居高的遺傳機率，往往容易造成一家多殘的情形。

而根據“中華小腦萎縮症病友協會”的會員資料統計，甚至有家族一連三代四十幾人都陸續發病，這樣的結果並不在少數！

本身患有小腦萎縮症的林小姐悲痛地表示：「當家中親人一一發病的時候，真的不禁會很想問問上天，我們家到底做錯了什麼？為何要陷我們於絕境？」。

然而，這樣的疑問與吶喊得不到答案，只能眼睜睜看到親子手足之間，因連續發病而無法相互支援，長期的安養照顧問題以及龐大的經濟壓力讓病患毫無尊嚴的活著，也讓家屬承受無以復加的勞累與壓力。

一家多殘，是非常可怕的負擔，家中主要照顧者不僅要照顧接連發病的親人，還要負擔家庭的經濟，蠟燭兩頭燒的雙重壓力下，也常有輕生的念頭。對於患病的家庭來說更是個夢魘，更會造成龐大的社會成本！

正因為一家多殘使得家庭原本的支持網絡功能消失殆盡，最後往往必須依賴政府救助，間接造成社會成本的支出。因此，為了儘可能避免患病的情形一再遺傳，目前醫界及中華小腦萎縮症病友協會皆在倡導婚前及產前基因篩檢觀念，告知有此基因或家族史的民眾應該進行必要的基因篩檢，以避免悲劇不再產生。

PS.按標題自動連結：新聞出處！