轉貼 我又賺到了一天

大衛（化名）畢業於某國立大學研究所，今年三十歲，未婚，是位電腦工程師，在某上市電腦公司擔任研發工作。

他的姐姐患有小腦萎縮症，已有症狀出現，他是陪姐姐去醫院檢查的時候，醫師叫他順道做檢查，沒想到一檢查之下，竟意外發現自己「中獎」。

大衛回憶道，在他國中時，父親開始發病，那時父親已經六十幾歲了，走路顛顛倒倒，父親下面有兩個弟弟，三人前後都陸續發病，他叔叔的兒子在國中就開始發病，他自己有一個弟弟得腦性痲痺，他看到父親和幾個親戚發病的樣子，心裏早就懷疑這是一種家族性遺傳疾病。

只是多年來，這個懷疑一直放在心裏，未曾告訴任何人。

在等待結果的那段時間最難熬，他那時候有點焦慮，一直打電話給醫師，因為想早一點知道結果，以便安排往後的人生。

他冷靜地分析，反正結果就是帶因或者不帶因，機率各一半。

大衛表示，雖然他對自己中獎一點也不意外，不過當醫生宣布時，他還是有那麼一點震撼．至少在醫師還沒宣布以前，他還存著一絲希望。

後來醫師介紹他去找袁諮詢師做遺傳諮詢，借由袁諮詢師的幫助，他找到了答案，他肯定遺傳諮詢有其必要性。

大衛長得一張娃娃臉，清秀的臉龐看起來好像才二十歲出頭，他笑說，他的長相會騙人，常常有一些熱心的學長、學弟或朋友，想要幫他介紹女朋友，不過，他都不置可否，因為自己帶因，所以他在感情上相當保守，也曾經因此被懷疑是同性戀者。他開玩笑地說，我是有問題，不過，不是同性戀方面的問題。

他曾經和一個女孩子交往過，知道自己帶因後，他告訴對方，女方無法接受，兩人因而分手。他理性的表示，他不隱瞞，如果對方知道他帶因，還願意和他一起走人生的路，雙方才可能論及婚嫁，否則還是分手為宜。

對於婚姻，他像拿了一把解剖刀，冷靜地剖析。他認為一個帶因者可以選擇結婚或不結婚；如果結婚，也可以選擇生或不生小孩；如果要生小孩，還可以經由醫學檢測，看小孩是否帶因，要生個健康的小孩也並非不可能，所以基本上，他並不排斥婚姻。

理智上可以如此冷靜地分析，但現實上，要遇到一個願意和他結婚的人並不容易。多數女生一聽說他帶因，就逃之夭夭，更遑論深入交往！所以他在異性面前也就顯得低調，從不主動去追求。

他說，如果不是從小就交往的青梅竹馬，對方很難接受這種遺傳疾病的事實。而他沒有一個青梅竹馬的女朋友，所以……

拋開這個問題不談，其實自從被證實帶因後，他活得更積極。

他表示，現在他可能比一般人更懂得活在當下的道理，也更知道珍惜時間，不會再隨便虛擲光陰。

每天早晨醒來，發現自己手腳還很靈活，就慶幸自己又賺到了一天。他表示，帶因並不可怕，只是生命被壓縮而已，至少他三十歲之前的生命是幸福而完整的，他很感謝父母給他那段快樂的時光。

會不會害怕自己像父親一樣？不會，他說。

平常他也常上網尋找有關小腦萎縮症的資料，資料上對於小腦萎縮症病程和症狀的敘述，他都從叔叔身上一一得到印證。因為有心理準備，所以他不太擔心會不會發病。也或許因為還年輕，尚未發病，他無法感受到疾病的威脅。

不過，他為姐姐感到惋惜，看到姐姐這麼年輕就發病，他有點心疼，工作沒了，男朋友也跑了，也不太可能結婚了……

我唯一擔心的是我的母親，他說。

他的母親一直在照顧生病的弟弟，父親生病的那段期間，也是母親在照顧父親，現在他姐姐發病了，他母親又開始照顧姐姐，他是母親唯一的希望，他實在很害怕，萬一母親得知事實真相，他真怕她會受不了……

作者：陳素金
出處：罕見疾病會訊
日期：2001 / 02 / 21

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