2007年6月24日 星期日

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2004/12/08/生命力
小腦萎縮樂團 奏出生命的凱歌
生命力記者/陳若涵報導

小腦萎縮是目前醫學尚未研發出治癒方法的家族遺傳性疾病,最明顯的症狀是動作協調性變差,意識清楚但行動不便。在十二月五日舉辦小腦萎縮症疾病宣導音樂會,是別名「企鵝家族」的小腦萎縮症病友協會舉辦,十五位病友以不協調、顫抖的雙手敲擊鼓面,打擊出不向疾病低頭的生命樂章。

小腦的功能包括了動作的協調以及姿勢與步伐的控制,小腦萎縮初期症狀是行動會搖搖晃晃,無法協調,另外有些患者的肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等,這種情形會越來越嚴重,直到意識清楚但無法行動及言語。小腦萎縮症主要為基因突變顯性遺傳,遺傳給下一代的機率約為五十%,發病年齡從五歲到五、六十歲都有,篩檢僅能告知受檢者是否為患者,目前尚無可完全治癒的方法。

小腦萎縮症疾病宣導音樂會的目的是希望社會大眾能了解小腦萎縮這種罕見遺傳病,消除一般人的誤解與歧視。病友協會理事長朱穗萍表示初期的病患走路時會搖搖晃晃,常被人誤會嗑藥或喝酒,對病患的傷害很大。她家中六個弟妹都是病患,從悲痛中一路走來,決定化痛苦的力量來關懷更多的病友,奔走成立中華小腦萎縮症病友協會。

為了幫助病友增強手部協調及建立自信,小腦萎縮病友協會在去年十二月成立「企鵝家族原野非洲鼓樂團」,指導老師為非洲鼓講師鄭振炫。朱穗萍表示,音樂本身就能撫慰人心,樂器演奏的動作則具有復健的效果,病友在敲敲打打的音樂中,在疾病這條路上敞開心胸走下去。

手拍打鼓對一般人來說可能很簡單,不過對上下台及坐上椅子的動作都需要旁人扶持的病友們來說並不容易,加上每人病症程度不同,老師必須花更多心思深入了解每位團員的狀況,配合他們的能力教導。因為行動不便,團員花比常人更多的時間到練習的場地,加上不能久坐,練習時間也不能長,病友也是志工的李健全說「我們行動困難,體力會很差,不過我還不想認輸。」贏得全場的掌聲。

團員口齒不清晰的喊「照過來照過來!」,輪流表演自己獨奏的橋段,在台下許多觀眾多是病友的親屬,獨奏完後總會聽到「太棒了!」、「好厲害喔!」等等讚美、歡呼的聲音,在演奏的過程中台上台下笑容不斷。用不協調的雙手演奏,不小心打錯還是努力跟上節拍,一位團員在表演過程中不小心把鼓弄倒,旁邊的團員合力幫他將鼓重新擺好,雖然大家行動都不方便,還是互相扶持。

音樂會有台北創世紀室內暨吉他樂團、福德國小打擊樂、南湖國小小小太陽英語劇團及台灣銅管五重奏樂團等團體共襄盛舉,對協會都很樂意出一份力。像今年五月銅管五重奏樂團舉辦創團十週年音樂會時,就幫助小腦萎縮病友協會募款,團長陳錫仁說「我們藉著音樂向大眾宣示,去認識、預防並研究小腦萎縮病症的重要性,這樣的音樂會讓我們覺得很有意義」。
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2003/09/18/民生報/A15版/醫藥新聞
學習打擊樂 不被病魔打倒
克服肢體障礙 小腦萎縮病友奏出生命之歌
記者楊惠君/報導

學音樂的小孩不會變壞、學音樂的小腦萎縮症病友「不會被打倒」! 自稱企鵝家族的病友們,一開始拍手抓不到節拍、敲擊樂器對不準鍵盤,只能發出七零八落的穿腦魔音,自己不敢聽、老師也受不了;經過一年苦練,這支垂頭喪氣的「企鵝家族打擊樂團」,終能奏出美妙的樂章,將昂首走上舞台。

小腦萎縮症病友因小腦萎縮,肢體運動失調。打擊樂團成員許瑞榮光從1樓大門走到5樓樂團教室,就要花半小時,即使如此,也阻止不了病友走入音樂世界的決心,負責打大鼓許瑞榮,話已說不清楚,但現在他可以用鼓聲表達心聲。

樂團中的木琴手張羽翔,從小學鋼琴,原是一流琴手,但2、3年前發病後,連掀開鋼琴蓋的勇氣和力氣都沒有,人生也變調;1年前加入病友打擊樂團練習木琴,重拾音符。他說,剛開始,10次有9次都對不準鍵盤,敲擊出來的樂聲,連自己都「不敢聽」。

一年來,張羽翔經學習了「月河」、「藍色多瑙河」、「湯姆杜利」、「採茶曲」4首歌。他說,顫抖的手變得穩定了,更大的進步是對生命有了正向的看法,對自己也更有信心。

樂團指導老師江怡佩說,病友不能站,只能坐著演奏,力氣、節奏感都不好,起初敲擊出來的聲音真的「很可怕」;但他們很努力,花了2個月才學會第1首歌,是一般學生3、4倍的時間,當他們完整奏出第一首曲子時,全團人都熱淚盈眶,感動不已。
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2003/09/17/中華日報/醫藥新聞
專訪小腦萎縮症病友
記者廖千瑩/專訪

翁昭男罹患小腦萎縮症三年,習練打擊樂之後,開始對自己、對生命產生信心,協調能力也變好了。

現年六十三歲的翁昭男,罹患小腦萎縮症已經三年,昨天在一場由小腦萎縮症病友擔綱演出的打擊樂饗宴中,專司打鼓,他因為生病的緣故,走路走不穩、說話模糊不清、協調能力也變差,打鼓的時候常常音也無法敲準,力道掌握更顯得力不從心,不過,即使敲出來的音色並不完美,他還是不氣餒,拿起鼓棒,一搥一搥地奮力敲擊,用盡所有的力氣,跟著音樂節拍,譜出生命的樂章。

回想起當初剛發病的情形,翁太太說,翁先生是在國外發病的,某天他在打網球時,卻出現打不到球的狀況,後來在整理家中花圃時,也頻頻摔跤,原本以為他可能是年紀大了,所以有些力不從心,在國外的醫院進行核磁共振等相關檢查,也都找不出原因,醫院還告訴翁太太「翁先生可能是老化的關係,才會連走路都走不好」。

罹患小腦萎縮症之後,翁昭男路也走不穩、經常在路上摔跤,翁太太總是默默地在他身邊守候、適時扶他一把。
國外的醫院檢查不出病因,夫妻倆於是回台灣,到台北榮總進行相關檢查,結果發現翁先生罹患的竟是小腦萎縮症,而且是突發性的小腦萎縮症,一般的小腦萎縮症多半都是遺傳,但是在翁先生的家族當中,完全找不出有人曾出現類似病史,或是有過任何的基因遺傳。

得知罹患小腦萎縮症之後,到目前為止,翁先生的生活能力還可以勉強自理,但是小腦萎縮影響到身體的平衡、協調能力,翁先生走路搖搖擺擺,經常跌倒,無法一個人出門,不過,翁先生並未因此就被病魔擊倒,他並未就此服輸,開始努力復健,進行包括水療、太極拳及踩三輪車等。

翁太太表示,翁先生自從和一群小腦萎縮症病友,一起習練打擊樂後,雖然只是一個禮拜一次的課程,但是翁先生變得開朗多了,也變得比較有自信,不再認為自己什麼事都做不好,此外,練了近一年的打擊樂,翁太太也開心地說「翁先生的協調能力也變好了!」


PS.按標題直接連結:病友全老爹部落格~奮鬥!

14 則留言:

匿名 提到...

加油!!

匿名 提到...

這個好,有機會的話,應該可以多辦演奏會的喔~

匿名 提到...

如果是我現場看到一定哭~
現在看文就很想哭了~

匿名 提到...

你的錦囊還真大
2004年的資料
讓我再複習當時情境
謝謝

匿名 提到...

這個音樂會今年或以後還有嗎?
想像中是很感人的畫面....

好想採訪、拍他們練習的時候......

披頭王 提到...

小涂
感謝鼓勵

Tiat
他們打得真的不錯,我見識過。

小欣
一枝草一點露,ㄧ人一款命!

五月姐
妳是樂團成員也是監事,來回應佛頭大師留言,謝謝!

佛頭大師
如果有興趣企劃,可以接洽一下囉,感恩!

匿名 提到...

音樂果然是治療靈魂與肉體最好的一種藥
加油哦~~~
希望能多曝光
增加人們對這個病的認識和正確面對的態度

很多人不想接觸
因為怕被傳染(很奇怪的想法@@)
怕接觸了會觸眉頭
但我覺得就是要去認識這個病
每一個人身上多多少少有不同大小的病症
是人就會有生病的機會
因為人是肉做的
心也是肉做的
生理心理都會有生病的脆弱時刻
也只有互相關懷~~多一份體諒的心
才會快快復原療癒
沒有人希望生病
當我們面對病友時
能不能有正當的心態?
抑或是正常人的心裡才是有病的?
真是說不完啊......

不要用異樣眼光看待他人
在這個社會好像是一件很難的事
這樣有意義的事去推廣
我相信讓更多人知道
也會誘發出更多心裡的善種子的
加油捏!

匿名 提到...

個人的力量小,但是小小的一個微笑扶持卻能夠帶給他人一份溫暖。
魚兒同意鴨肉店店長所說的:希望能多曝光
增加人們對這個病的認識和正確面對的態度

很多人對於陌生的疾病常常表現出無知傷人的行為。當這方面的瞭解多了一分,同時也多了一分同理心。

批ㄟ司:魚兒大略參觀了其他幾位一公升的朋友,謝謝小王子的推薦,讓魚兒發現了觸動心靈深處的好文^^

匿名 提到...

小王子:

對不起,我不知道怎麼寫悄悄話。

我們來動一下,怎麼樣?

請你告訴我一沒而。OK?

匿名 提到...

加油!要學習披頭王精神,耍皮

匿名 提到...

 非洲鼓耶!
 上次訪問的時候,沒機會看他們練習,不過光是聽人家轉述就覺得實在太強了呀。

匿名 提到...

小王子謝謝你牽線
報告一下非洲鼓的近況
老師換了
每週四練習場地也換了(忠孝東路)
病友怕熱7、8月放暑假
9月又要換練習場地(正在尋覓中)
佛頭大師
你好
音樂會須與各團體結合才稱得出場面
光非洲鼓打的2266
你若不嫌棄歡迎
但需知會一下
透過協會可找黃玉春秘書長
協會電話:2314-7035

披頭王 提到...

鴨子
音樂節奏即便不能治病,我想也是心靈良藥!
SCA它不是傳染病!接觸病患不會觸霉頭,只會使社會放光明!^^
妳真的很有善念,感恩啦!

魚兒
代替其他病友感謝妳,他們的文筆只有生病到那程度的人才寫得出那樣心得和體驗,我看了每每也感動!

歐德麵
已經在你家留言了,雖然有點不懂這回應:我們來動一下,意思是?

比哥
還好你不是說我耍詐?耍賴?感謝!

飄浪
你也是善心人士!感恩。我年初在台大國際會議中心,看過病友表演真的不賴!

五月姐
剛才在坣娜處遇到玉春姐,大致向她提過這事,接續看佛頭大師了。

匿名 提到...

企鵝朋友們,你們真的很厲害。雖然我沒有到現場,但光從報導上看,就知道那是一個熱鬧滾滾的場合。活動能辦到那樣,十分不簡單呢!