2006年12月2日 星期六

心得

關於國際小腦萎縮研討會:

1、今天上課,還好有同步翻譯,否則鴨子聽雷,不過醫學術語也太深,好像適合醫師來上課,畢竟病友關心的,是這病到底還有沒有救?

2、我的主治醫師三位都有出席,一位打頭陣、一位打中鋒、一位打後衛。我們病友也真是臥虎藏龍,還有退休物理系教授!

3、我發現本協會病人以中老年病人算多,所以算是好發於成年人身上?並不像一公升眼淚演的,年紀小小就得病,比例算很少?

4、協會並無如預期發放史上最強大的健康食品,我想以現場狀況教授、醫師、研究生、大學生、病友、家屬大家坐到爆滿,位置有點混亂,也不好發送吧?!

5、下課後ㄧ些病友,在張大哥的呼朋引伴,下一樓宴會廳坐了兩桌,每人花五百五,我的錢是證交所的老帥哥新病友墊付,下次記得還他!

13 則留言:

匿名 提到...

不是沒有小病人, 而是小病人無法出門給你看!

匿名 提到...

自己參加過一,兩次罕見疾病病友會
雖然大家生命中有那麼一點點缺陷
但彼此照顧互相扶持的那種感覺真好
覺得沒有病痛的人
更應該知福惜福

披頭王 提到...

張大哥:
嗯嗯,SCA病人生病是不分年齡的。聽君一席話,勝讀十年書,對耶,還有許多小小病友,從五歲到八十幾歲都有機會,真是奇怪的罕見疾病…能到現場的算是病況還好的吧!?

hyc:
大陸來的醫學教授也無奈說,中國有些鄉村地區的密醫號稱可以治癒小腦萎縮症或說獨創幹細胞治療法~~~肯定是騙人…

匿名 提到...

隔空抓藥+龜派氣功嗎...XD
越來越佩服中國人的胡謅功力

披頭王 提到...

hyc兄:
能被邀來台灣的大陸醫生不至於太遜,因為在場台灣腦神經內科名醫很多,他們也算是名門正派大型西醫院的教授、主任、醫生之類的,他們的見解基本是排斥中醫對腦和心的混淆說法,這點我倒是認同…

匿名 提到...

說到中醫
我認識一位香港中醫師
他比喻是
房子裡有老鼠
西醫是關起門來猛下藥
哪裡有鼠跡就下哪裡
下到老鼠死為止
但房子裡都是毒了
而中醫則是
把房子所有門打開
裡頭徹底清一清
讓老鼠沒髒地方好混
慢慢的就離開房子了
好神奇的中醫...

披頭王 提到...

hyc兄:
中醫的解釋我無能否定他的說法,只是不解的是坊間中醫很多,健保管不到的死角,收費是自由心證,尤其是藥物…有些根本是叫神醫?我覺得如果他是畢業中國醫藥大學、台灣其他醫學院中醫系所或有中醫考試合格證明書,而非國外野雞中醫,或是大陸奇奇怪怪的學校、江湖術士、特異人士…我想最多只是叫做民俗療法…我這樣會不會太學院派取向?

匿名 提到...

我家在北投,所以固定看的是榮總宋秉文,關渡王柏山,我今年35歲,16歲發病(和一公升的眼淚主角同年),10年前(到榮總檢查)才似真的發病,8年前(到台大檢查),都未查出真的原因,同年必須撐助行器行動,3年前坐輪椅,但我這8年始終在工作,前3年在台大當助理,現在在公家單位,前年4月才知道我是遺傳性小腦崣縮症,前年7月尿不出來,今年睡覺要吃安眠葯,吃飯喝水會嗆到。

披頭王 提到...

阿德小老弟:我比你大四歲!
我住榮星花園附近,所以我看長庚陸清松,現在也看台大楊智超、榮總宋教授的代班醫生彰基劉青山!
你好厲害!吃公家飯。
你的親人有類似病況嗎?所以你是遺傳到誰?你講話還好嗎?
說到尿不出來,我前幾個月有類似狀況,去新竹國泰掛急診,後來照X光,醫生開利尿劑吃了藥,隔天尿不停,又去掛泌尿科看到X光報告醫生說正常啦!不是尿路結石,也不是膀胱炎、前列腺肥大?

匿名 提到...

我說話只比武松兄好一點,這病是遺傳自我爸,他約莫50歲發病,68歲死亡,你有沒有電子信箱,我們再連絡。我去年4月就是在長庚陸教授那裡得知病名。去年11月到榮總看門診,大夫就是宋教授,88年台大的醫生也是楊智超。我去年7月尿不出來,裝尿管1年多了,今年10月去開刀,在肚子上挖一個洞,直接接管子引到膀胱,可免掉管子插在陰莖易感染的缺點,每年都會發燒住院,但已快1個月,傷口還沒好。

披頭王 提到...

阿德老弟:
我的信箱:beatleswangtw@yahoo.com.tw
beatleswangtw@gmail.com

匿名 提到...

我看過電影一公升的眼淚,這樣我大致了解小腦萎縮症的情形了
加油!

披頭王 提到...

焦糖
我剛才去7-11買一公升的眼淚電影版,準備燒給病友,打開電腦看到這則留言,這樣算是緣份嗎?
其實電視劇、電影我都看過了,我也差不多去年得知我是這病,說來好笑,沒趕過流行竟然得這病…
所以,目前我還好,只是不平衡。