2006年11月28日 星期二

SCA-3

早上下雨,撐傘步行加捷運,到了最高學府附設醫院,上了二樓神經部八號診間,到達時正好十九號,我敲門進入,看到裡面五、六名白袍醫師排排坐,有點嚇一跳,沒想到今天陣仗這麼大,是教學門診吧。新銳帥哥主治醫師手拿報告,旁邊坐一名年輕醫師,大慨是講解或傳授?醫師說:王先生你好,我們基因部門做出來的結果是~~~你是小腦萎縮症第三型SCA-3!

之前那間超大型國軍醫院的代班醫師,也是說第三型,並且看過父親走台步的樣子,雖然還沒照MRI,但是我心裡有數,有點擔心父親啊……我是花了一年才得知是SCA-3,心理也才慢慢適應、接納這個上帝開的玩笑。

醫師叫我走路看看、手做一些動作、敲敲腿、看眼睛轉動、又是拍拍照……後來,我拿出去年第一家檢查出疑似小腦萎縮的教會醫院所拍MRI底片,他說要描一下位置。我把三家醫院的藥袋拿出來給醫師看,請他評估我的用藥量,醫師說橘色藥丸—主治巴金森和A型流感的藥錠,他要我加倍劑量,本來早上只吃一顆,現在變成早晚各一顆,一個月後複診,並且問我有沒有重大傷病卡,護士幫我搶答,有的,他有!哈哈,因為健保卡早已記錄。

我離開診間,一名穿白袍美麗女子跟出來,遞給我名片,是罕見疾病基金會的遺傳諮詢員,送我一本書—就在這裡 小腦萎縮症照護資源手冊,問我血型?有無捐血記錄?我的連絡地址電話?有問題可以連絡她,叫我參加基金會不必入會費!

本周六協會主辦「2006年小腦萎縮症國際醫學研討會」暨第二屆SCA論文壁報獎發表會,我會去聽的……剛好講師名單有台北三大神經內科名醫,其中兩位是我的主治醫師。

19 則留言:

匿名 提到...

希望你一天比一天更好,中年披頭,讚啦^^

披頭王 提到...

鬥雞小狗子doggy好樣,感恩啦!

披頭王 提到...

經哥,這樣我們算同一國的,我真的和小雨不同國!嘿嘿

匿名 提到...

Welcome on board (歡迎加入).

時間是午夜零點半, 吃了安眠藥, 還是無法入睡, 我想起一高雄病友, 也是失眠, 她的對策是跟"小腦萎縮症"拼了"不睏不睡", 反正明天不用上班, 結果她日夜不分, 想睡就睡, 想吃就吃!常常整晚沒睡.

昨天收到53寄來Carpenters的歌曲, 60年代我非常喜歡聽他們的歌, 真好像"大珠小珠落玉盤".

記得上次聽到是三十年前, 當時是一身手矯健的士兵, 駐守金門太武山("毋忘在筥"勒石後)(洗澡要下到半山腰用石頭細縫流出的泉水, 當然沒熱水!), 當時, 它是我的精神食粮, 我每一首歌都會唱, 當時還流行"單打雙不打".

民國92年我參加旅行團到金門, 想尋找以前的記憶, 沒想到以前住的坑道已被封閉了! 短短30多年變化真大!

匿名 提到...

披頭王葛格!我上星期有留言給你..可是因為點錯"選擇身份"的圈圈..留言就不見了!哈!
我有申請這個部落格的會員..但是我又忘了密碼什麼的..哇哈哈..我真的粉糊塗喔!
這一陣子我粉懶..都沒出門!只在家畫一點小小圖!手邊有一點東西..有空寄給你喔!^^
以前沒跟你說過~我自從當DJ後,超喜歡BEATLES的歌!超想看看他們的現場演唱會!可是我知那是不可能的..因為少了一位..感覺就是不一樣!

披頭王 提到...

張先生也是Sgt. Pepper's Lonely Hearts Club Band,嗯嗯,我相信!

我目前睡眠狀況還好,還不用安眠藥,不知我已經吃了一年的「利福全」是否有助安眠,這些藥都有賴藥性吧!

卡本特兄妹的音樂很棒,歌聲很甜美,我也有他們多張的精選輯,是六零年代除了披頭外另一種經典代表,好的音樂是永遠不寂寞,相信樓上的潔西卡會同意!

我當兵時是負責營區播音工作,記得每天下午四點二十分要放音樂準備作運動,我常放西洋音樂也會偷渡台灣本土的音樂,通常大家也不以為意,有一天國防部高官來督導,聽到我當時放羅大佑的「大家免著驚」叫保防官沒收,挖勒,哪可是大佑簽名卡帶耶,等到我成了待退老鳥時,才潛入辦公室幹回,嘿嘿,當年大佑可算是台獨份子…短短十幾年變化也很快。

匿名 提到...

看到Discovery影片中, 獅子獵食的鏡頭, 我常想如果我們病友仍然生在必需自行獵食的環境中, 可能我們(手不能拿, 腳不能跑)早就被環境"淘汰"了(或成為別人的獵物), 不是嗎??????

披頭王 提到...

匿名者潔西卡妹妹:
我知道你有註冊,忘了密碼,嘿嘿…你可以學張先生,選「其他」選項打上「潔西卡」中文或英文?其實也不用啦,你的語氣我看就知道啦,呵呵!

你的插畫風格獨特,我老婆看了也很喜歡喔,也感謝你幫我設計的BEATLES WANG BANNER,很榮幸成為你連結的好友。

披頭四已成披頭二啦,藍儂老大被槍殺二十六了。沈默的喬治也化成骨灰灑入恆河好幾年了。只剩保羅還是過著帝王般的生活,每年出專輯、演唱會、活動不斷,成了英國爵士。林哥的價值就沒這樣高,只是單純玩音樂!

披頭王 提到...

我所敬佩的 張先生:
很高興又能回應你的,我最近聽到狠角色李大師的一個說法,參考看看…
記者質疑他七十歲了選北市長會不會太老,人家馬市長可以穿短褲跑步,你能跑嗎?
大師說,人類是兩腳站立型的動物,適合走路,跑步是適合狗,四隻腳的動物…想想也對!
我目前已經不能跑步了、飛躍的羚羊紀政也不能!只能健走吧,當年她可是地球上跑得最快的女性,就算慢慢走也好,不是嗎?一起加油!

披頭王 提到...

潔西卡妹妹:對了你的網站是否不能留言?

匿名 提到...

字裡行間
看到你的樂觀和開朗
加油...

匿名 提到...

我10年前就在榮總住院5天作檢查,出院時主治醫師說你這是神經僵直性偏癱HSP(比小腦萎縮症更罕見,偏癱是指只影響到下半身),88年又去最高學府醫院住院5天,醫生說我們同意榮總的判斷,直到去年94年4月才又去林口長庚,醫生才說你這是小腦萎縮症,同年11月又回榮總,醫生說等你好久了,你是SCA-3.

披頭王 提到...

hyc:從你精彩的照片和精練的文字中,讀到你是熱愛本土又有人文素養的攝影玩家。

阿德兄:這麼看來你是北區病友?
我們看的醫院都ㄧ樣啦,神經內科:動作障礙、罕見疾病,小腦萎縮!
不知道你現在有固定一家嗎?你現在病情還好嗎?

匿名 提到...

披頭王葛格!跟你說喔~我已經申請到一個新的網域..以前我申請的舊網域被別人高價買走了(氣死我了!)!我搬好家之後會跟你說新的網址,到時看網站的速度會粉快!現在的網站沒有留言板是因為我的網站空間不支援cgi的程式!所以我放不上去(因為我的網站都要我自己親自上傳及設計才可以!)!而且我也沒匙間回覆留言!總之~到時候如果你需要網頁空間...我可以支援你喔!昨天我寄給你的一點東西..要給大嫂看看喔!然後再約時間吃飯!你和大嫂都要天天快樂喔!^^

匿名 提到...

安最近常常出入醫院
才發現 有些感覺 嘴上說說很容易
心理卻很難釋懷

才發現 你真勇敢!

披頭王 提到...

匿名者潔西卡妹妹:
嗚嗚嗚…喜極而泣!魔鏡、魔鏡阿,世界上最美麗的人是…

同鄉 安咕小姐:
我很膽小,但我不想自己嚇自己,雖然身懷絕症,不是絕技喔,呵呵!也會怪東怪西,為何病魔會選到我哩?但是於事無補啊!也常裝堅強勸病友要看開,憂愁是一天,快樂也一天。因為至少目前從外觀來看,不是專家還真看不出我也算是一公升的眼淚,如果連我這種走路不平衡而已,也在叫苦嚷嚷,哪些坐輪椅或臥床的病友不是要終日以淚洗面…徒呼無奈!

披頭王 提到...

潔西卡妹妹:你動作真快!冷不防的今天中午已收到三件衣衣,挖哩勒,吼…你哪架賀?!決定把你的新號碼記在我的手機裡!感謝你,由衷的…

匿名 提到...

"我是花了一年才得知是SCA-3,心理也才慢慢適應、接納這個上帝開的玩笑"...我認識小腦萎縮的朋友,我能體會得這病的苦..衷心為你祝福,也希望你能保持這樣的好心情,加油!!!

披頭王 提到...

感謝小涂的指教,謝謝留言!