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小腦萎縮病友 踏出戶外
【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】
2011.10.22 02:18 pm

「億萬步的愛－健走嘉年華」活動上午在台北市螢橋國中舉行，不少小腦萎縮症的病友出席，友人邊扶持、邊鼓勵，病友相互打氣走路健身。
記者陳正興／攝影

日前一部國片「帶一片風景走」中，先生陪伴罹患小腦萎縮症的太太勇敢環島，令不少人動容。今天小腦萎縮症病友協會首次舉辦健走活動，讓坐輪椅、拄柺杖的病友們配戴計步器，在親友陪伴下，累積億萬步的愛。

推著輪椅、拄著柺杖、撐著助行器，在家人的攙扶下，近百名病友今天繞著北市螢橋國中的操場跑道，一圈又一圈邁開步伐。小腦萎縮症病友協會今天號召病友及家屬一同健走，希望能累積億萬步，也鼓勵行動不便的病友多走出家門。

一位發病約10年的張先生，上午在女兒陪伴下參加健走，他說，他的家族中，陸續有祖母、父親、叔叔等幾人發病，但他一直不敢多想，直到30多歲走路不穩、端湯都會灑出來，就「心裡有數」。

跟前妻離婚時，張先生一度自殺，雖然被救回，但也變得越來越封閉，出門怕別人眼光，寧可待在家上網、看電視，心情不好也常對兒女發脾氣，直到去年接觸協會志工的熱情，他才漸漸願意走出家門。

家族遺傳 四代30人發病

小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春表示，小腦萎縮症有遺傳因子，但不少病友、家屬都不願意面對，至今仍有不少潛藏個案，甚至有一個家族，四代已有30人以上發病，但有患者發病過世時，家族的人卻不願參加喪禮，寧可繼續逃避。

黃玉春也說，希望透過健走，鼓勵病友走出來，適婚年齡病友可以透過產前篩檢，避免繼續生下不健康寶寶，若發病可以透過打鼓等復健方式，延緩病情的退化程度。

【2011/10/22 聯合晚報】@ http://udn.com/

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