2009年10月26日 星期一

天下父母心

神經內科診間內有五人,有三個醫師,一個護士,另一個是我!

看到〔病友Y醫師〕就診,S教授問:Y醫師妳好!Y醫師回答:S教授好!

〔病友Y醫師〕:請問教授,要不要讓小孩來篩檢基因……教授答:必須年滿十八歲,而且是出自於小孩的自由意願,父母是強迫不來的……

然後,教授問〔家屬X醫師〕:小孩成年嗎?X醫師回答:二位都成年了……教授說:知道與不知道都有利弊得失,必須多方考量,因為結果是一翻兩瞪眼的……我們也會請精神科醫師在場……

後來我想〔病友Y醫師〕並沒有問教授,關於自身病情的問題,而是劈頭就問子女會不會遺傳的問題,這表示她同時也是為人母吧?!

套句資深病友電話中告訴我的話,沒有比父母關心子女,更偉大的愛……某方面他還蠻羨慕我,沒後顧之憂……

上次記者會病友紀大哥,呼籲政府要注重小腦萎縮基因篩檢的問題,也並沒有談及自身的病況,這是為人父親的擔憂。

PS.按標題自動連結:早上的記者會!

4 則留言:

OMF 提到...

篩檢準確率大概是多少呢?

披頭王 提到...

尤大
目前台灣小腦萎縮症
只能檢驗十餘型
然而全球已經三十多型

篩檢準確率
應該是百分百
如果是國人那十餘型

Erica 提到...

原來要等到十八歲才能篩檢?!
如果早一點篩檢會不會好一些?
可以即早做復建?

披頭王 提到...

小艾
■小腦萎縮症的發病年齡大都出現在中壯年,大多是家中經濟來源者,因此一旦罹病失去工作,常常嚴重影響到家庭,又因為此疾病易因為顯性遺傳,致"一家多殘"(意即一家同時有多位罹患小腦萎縮症)的情形,更讓一家人陷入愁雲慘霧之中。

■「抽一管血,就可以知道有沒有遺傳性運動感覺神經病變,推算何時發病,能活多久,比算命更厲害,比合八字還準確,」陽明大學遺傳神經遺傳學教授、台北榮總神經醫學中心主治醫師宋秉文指出基因檢測的預測性和準確性有多強。

看了上面二段,妳認為會好點嗎?
還有一種是產前篩檢…