2009年4月11日 星期六

轉貼 病友談病況 罹病18年 術後不再像機器人

病友談病況
罹病18年 術後不再像機器人
【記者詹建富/專訪】

「生病後,不僅行動僵硬,還不時得面臨突然的『停電狀況』,雙腳就像被黏在地板上,動彈不得。」罹患巴金森症長達18年的病友陳廷國,昨天述說接受深腦刺激術治療前的病況,他說,「這項手術讓我不再像個機器人了」。

今年51歲的陳廷國,昨天現身在台大醫院記者會場,如果沒有經過介紹,外人根本不知他是個巴金森症患者。年輕時,他投入電腦刺繡產業,原本創業有成,老天爺卻對他開個玩笑,在他正值事業高峰之際,突然會不自主顫抖,就醫後,醫師告訴他得了巴金森症,那時他才33歲。

由於當時兼任台北縣刺繡公會總幹事,陳廷國一方面蒐集巴金森症的相關資訊,另一方面卻又擔憂10年內可能會終身癱瘓,為避免生病帶給家人沈重的負擔,他開始日夜加班,增加收入。

雖然病程進展十分緩慢,但他感覺到藥效漸減,病情日趨嚴重,也變得自卑,遠離朋友,家人更要經常忍受暴躁的脾氣。

他表示,巴金森症病人常出現的症狀,除了動作遲緩、四肢顫抖、僵直,還經常會像機器人一樣「斷電」,有時走在大馬路上,身體突然僵住,腳不能動,因此險象環生。「雖然只有3、5秒的時間,總感覺地球停止轉動了。」

由於病情惡化,陳廷國求助台大醫院神經科主任吳瑞美及神經科主治醫師戴春暉,去年7月他接受深腦刺激術的治療,果然病情恢復許多,從原本行動僵硬,到現在可以繞著椅子走,日常生活及工作已可自理。

連他兒子都說:「爸爸術前術後的脾氣,簡直判若兩人耶!」

陳廷國說,巴金森症的病程漫長,往往造成病友心理極大的影響,他以過來人身分,勉勵其他病友應「認清事實,與時間賽跑」,最重要的是要積極接受治療,有空時應走出戶外,與人互動,如此心情也會比較開朗。

【2009-04-11/聯合報/E2版/健康】

13 則留言:

匿名 提到...

小腦萎縮 的病人.可否接受此一手術???

披頭王 提到...

匿名
請教妳的神內主治
我想是不行的
人類了解巴金森症
比小腦萎縮清楚多

S.C.K 提到...

披頭王:
我可以把我所知道跟匿名說一下,
小腦萎縮症是算巴金森症的一種,
但小腦萎縮症比巴金森症還要來的複雜,
巴金森症有些可能發病的器官在大或小腦,
小腦萎縮症主要發病的器官就這病名(小腦),所以看起來還有很大的出入。
小腦是在大腦的最下面地方,
想要解決小腦的病症也是比較困難的。

披頭王,
我不知道匿名有沒有去問他的主治醫生,
但是我不是對醫術很專業,
所以我只能把我知道的告訴大家。

匿名 提到...

感恩分享
希望醫學能突破再突破
也為小腦萎縮症患帶來更多希望
小王子~
樂樂好佩服你的樂觀進取
加油!

張先生 提到...

我個人的意見是"目前不行", 因基本上"巴金森氏症(神經傳導出問題)"和"小腦萎縮症(脊髓小腦出問題)"發病原因和部位都不同.

披頭王 提到...

S.C.K
我想妳是小病友中
最瞭解脊髓小腦性共濟失調症
對巴金森的理解也大都正確
二者遺傳機率不同
巴金森很少是遺傳來的

樂樂
加油
妳也很樂觀

張大哥
小腦萎縮症真的複雜多了

Erica 提到...

生病的人,真的連帶的心情和脾氣都不好了~~
可以動手術解決的病, 也算是一種幸運!

披頭王 提到...

小艾
樂觀期待
新藥研發
不要失落
企鵝病患
積極復健
不怕失敗

喵凡 提到...

恩~對巴金森氏症的治療方法有很多,
雖然沒有辦法根治,
不過很多都能有效提高生活品質~
真是大家的一項福音呢!

之前系上有老師的研究領域是這一部分的,
有聽他的分享,但其實很多的治療方法,
還是有其問題存在尚待解決。
但聽起來研究這一方面的真的比較多。

不過不管是巴金森氏症還是小腦萎縮症,
相信都是有很多很多人
為了改善病情再做努力,
無論是病人自己、醫護人員、研究人員。

大家這樣的積極正面的態度,
會帶來幸福的~^O^/

小蘋果 提到...

支持他,希望他能勇敢的活下來~小蘋果會copy下來讓大家能關懷他......^^

披頭王 提到...

喵凡

真正專業的看法來了
積極樂觀會帶來幸福
說得真有道理
認識妳真好
感激

小蘋果
歡迎轉貼唷
本協會的小天使
http://beatleswang.blogspot.com/2008/12/blog-post_7181.html

S.C.K 提到...

披頭王:
謝謝披頭王的誇獎,
之前上課有稍微介紹巴金森症唷!
而我意外得到小腦萎縮症,
家族中沒有任何有關小腦萎縮症的家族史,
我所有的參考資料都有查過,
對我可能以後對我有些幫助,
也可以像大家介紹我得到的是罕見疾病,
沒有遺傳性,卻得到小腦萎縮症。

披頭王 提到...

S.C.K
妳和全老爹都是散發型
我卻是第三型
老實說
我也沒有參考值
期望現象Anticipation
蠻詭異的
勇敢面對??!去年寫的,有空瞄瞄…
http://beatleswang.blogspot.com/2008/02/blog-post_16.html