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失業爸 罕病兒 等紓困
罕見疾病家庭失業補助計畫，募集500萬捐款，失業罕病家庭可提出申請。【記者林進修/台北報導】

「我現在走路愈來愈不穩，想要工作卻摔斷手，現在連弟弟都失業了。我只希望可以自食其力，安心地和媽媽、兒子住在一起，但這心願卻很難實現！」「沒有收入，卻還得付孩子早療的差額、健保費，我們真的負擔不起啊！」

景氣跌落谷底，失業率屢攀新高，不僅一般家庭受創，罕見疾病患者的家庭也遭波及，使得原本已相當弱勢的他們，生活更加困苦，無力照顧罕病家屬。財團法人罕見疾病基金會統計發現，去年因主要經濟提供者經濟不穩定或長期失業而向該基金會求援的個案，比前年暴增兩成以上，情況相當嚴重。

罕病基金會除緊急推出「罕見疾病家庭失業補助計畫」外，也籲請社會大眾伸出援手，協助這些罕病家庭走出困境，讓罕病患者有機會繼續活下去。基金會副董事長曾敏傑更希望企業能優先提供罕病家屬就業機會。

曾敏傑說，國內約有5千名罕見病患，若以目前5.03%失業率計算，約有250個罕病家庭陷入失業帶來的經濟困境。生下染色體異常孩子的「罕病爸爸」阿龍紅著眼說，他是個木工，每天辛苦工作，賺的錢卻不多，不久前卻被老闆突然解雇，生活立即出了問題，每天想到兒子龐大的醫藥費，就難過得直掉淚。

阿寶是俗稱「小腦萎縮症」的脊髓小腦性共濟失調患者，原本從事保險業務，5年前發病後，吞嚥一天天困難，只要講話講久一點，就容易被口水嗆到，很難再和客戶解說產品，只好無奈放棄收入穩定的工作。

這幾年來，她曾到農場工作，但穿上厚重的雨衣、雨鞋後，原本步伐已不穩的她動不動就跌倒。轉行去送羊奶，也在騎機車送羊奶時摔倒，縫了十幾針。不認命的她後來應徵飯店房務員，上班才幾天就不小心從樓梯上滾下來，摔斷左手，只好回家吃自己。

面對愈來愈多經濟出問題的罕病病患及其家屬，罕病基金會希望能透過這次「搶救罕病家庭大作戰」，募集5百萬元捐款，為這些家庭紓困。只要是去年元月起面臨失業的罕病家庭，都可提出申請，但每戶每年以一次為限。

【2009-02-27/聯合晚報/A7版/焦點】