算算日子大約是證明小腦萎縮發病後二年，雖然第三家醫院病歷記載我發病五年，套句病友金枝姐的話，自動減少幾年會比較好過的！今天去看小腦萎縮症權威教授門診，因為三個月前在那抽血DNA test，報告出爐了，他說沒錯你是SCA-3。
我順便問CAG repeat值是多少？教授馬上打電話去神經基因實驗室，問小姐後說28、72！意謂正常基因28，致病基因72，大抵和之前的二家醫院，所知道的報告差不多！
三個月打分數時間到了，教授叫我做動作測試，算分數說我有退步一點，本來我有些許失落，又去作電腦拼圖遊戲追蹤測試，美麗小姐誇獎說我拼得很快。
我和五月姐的差距只剩零點五分，有點遺憾！還好晚上Skype，病友六月姐給我當頭棒喝，她想安慰我說看開一點……講得沒錯，我也覺得又不是考試，那麼在意分數幹嘛？
命中註定成為企鵝家族一員，只好哼唱感謝上天對阮的安排……
PS.按標題自動連結：抽了五管。
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15 則留言:
生命的樂章竟是難以譜曲
不對不對，
沒有所謂命中註定這種事，
我從來就不相信宿命論，
或許是源自於深度自求的性格，
但接觸了佛法以後，
更加深了這樣的思惟。
佛陀不說天註定。
世間一切生滅都是因緣合和啊！
如果一切都註定好了，
那努力還有任何意義嗎？
當然我明白你的心情，
躲不掉，
不如說服自已接受它，
這樣很好，
接受它才能好好面對它，
接下來的人生也才能繼續的走下去…
為那28%的基因，
加油！
還是要努力唷！
需要我幫你跳個拉拉隊舞嗎？：ｐ
你實在很ㄍ一ㄥ,昨天上線都不曉得你”不入”.本來就是ㄚ,幹嘛那麼在意分數,分數代表什麼?
實際一點,如JERRY大哥說的,減少掛網的時間,有空四處走走(沒叫你四處坐坐),相信對你會有所感覺的!
希望你能以平常心去面對一切，
畢竟該來的總是要來，該走的又何必強留!
~共勉之~
命裡有時 終須有 命裡無時 莫強求
享受生命 心靈 興趣 未來
這是我對生命的看法....
有時接受 有時自我創造...
以此共勉...
披頭哥~加油喔!!
巴黎人
尤其是我們這種，臨老入花叢的…搶搭殘障專車。
蘿拉
我沒啥信仰，只是敬天地畏鬼神，人在做天在看。
不是有句話：姻緣天註定？緣起緣滅？
其實我早就接受自己是企鵝，也不能改變退化的事實，最近有ㄧ些想法和實際的體會罷了！
據我所知，基因不是加起來等於一百，正巧我的數字合起來是ㄧ百！
蘿拉加油，妳的快跑就很美了，感謝。
經哥不入
這是A病友在死蓋批中講話，給我啟示，她說每個人都退步，你說有誰進步的？這論點和一飛兄文章中的觀點相似。但是五月姐分數進步的，反應在教授的制式表格！
工作可以少得了電腦嗎？不論中西醫不是天天要在電腦前做事嗎？
倒是很羨慕彩慧姐和ㄧ能兄，發病後世界走透透，共勉！
五三
我很難體會，你這一路是怎樣走來的，你的堅強和嫂子的不離不棄。
該來的會來，該走的快走…許冠傑浪子心聲歌詞給我的體會。
佛頭
有時接受 有時創造
感受到了 所言甚是
總比什麼都不做
來的積極健康吧
水果妹
中油加油 台灣加油
最近油價升高 而且本人沒車可加
只好加水囉 我多喝水好了
感謝妳
你好勇敢。
來這裡看看，總能窺見陽光。
盡量做你應該做的
其他只好聽其自然
真的只有這樣
只有心是最厚的障礙
等我中奬到花蓮七星潭海邊逍遙
你們隨時來找,都送你們羊奶咖啡
加油
標題那幾句話,我念了好幾次.....對我也很受用.....Thanks!
莫強求.....放寬心......
人生不滿百,千歲憂就踢到一邊去吧.
ysw
我很怕死，所以想好好的活著！
雨停了，真好！……^^（現在流行雪倫一號表情）
寶姨
我盡力做自己喝七喜…
羊奶咖啡？很腥嗎？感恩！
台長
許的歌詞被我套用。
遠慮丟一邊，近憂擺兩旁！
王子哥平時
都有玩噗浪跟軌道
所以腦力反應很好的
不但沒退步,
還不斷在進化咧!~ XD
小咪
多虧平常
妳賞臉
噗浪跟軌道
這方面能力
不至於退得太快
感謝
你的重復是多少，我78 佳儀
佳儀
妳和六月ㄧ樣囉
如果沒記錯
至於我
本文中有提到
我和五月差不多
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