病中感懷 基因的詛咒 小腦萎縮症 轉貼病友張大哥的故事

轉載於2006.09.12 中國時報
張忠慶（台北讀者）

頂著自台灣一流學府畢業的名號，從小讀書、就業都是一帆風順、所向無敵，沒想到現在卻因病無法行動，連喝水都會被嗆到，真是既諷刺又悲哀！

「小腦萎縮症」是當今世上最可怕的遺傳疾病之一，其原因簡單的說就是「錯誤的基因」產生了「錯誤的密碼」命令身體製造出「有毒的蛋白質」，這種有毒的蛋白質堆積在身體中，會使我們的神經細胞（尤其集中在小腦及脊髓）提早退化、死亡。其結果不僅影響行動，也會影響身體其他正常功能的運作及表現。臥床和氣切是大多數病友無可避免的共同悲慘結局。但若身體健康，則詛咒解除，子孫永遠正常！

雖然說：「身體髮膚，受之父母」，我沒有理由怪父母，但正當我處於生命的巔峰期時卻突然自醫生口中得知我被遺傳到父親有缺陷的基因，並且要和疾病共渡一生真是晴天霹靂，我完全不能接受而當場嚇呆了，一路過來，就如同一個被判死刑的囚犯，每天都在等待執行，不僅須承受身體上的長期病痛與煎熬，心理上所受的折磨與悲痛更是難以形容。父親發病後期因病無法行動而臥病在床的情況歷歷在目，我為自己描繪出最可怕的未來。

因是遺傳基因出了問題，目前全世界中西醫對它都還是束手無策，換句話說，我是「天生如此」，這是誰也無法改變的事實。面對這樣的一個惡疾，建議病友採用另一種積極態度來面對人生，努力復健，期望病情惡化的速度不至於太快，另外，家人與親友的愛心與支持是相當重要的一股安定力量，也能協助病友一起對抗疾病，走出陰霾。

生物科技日新月異，已有許多科學家正在努力研究能克服此病的藥物與基因治療之可能。希希望不久的將來，在專家學者的努力下，能夠找出解決之道，解救我們這一群身體被靈魂永遠禁錮的病人。

PS.按標題直接連結罕見疾病基金會網站原文出處