2007年6月29日 星期五

病中感懷 基因的詛咒 小腦萎縮症 轉貼病友張大哥的故事

轉載於2006.09.12 中國時報
張忠慶(台北讀者)

頂著自台灣一流學府畢業的名號,從小讀書、就業都是一帆風順、所向無敵,沒想到現在卻因病無法行動,連喝水都會被嗆到,真是既諷刺又悲哀!

「小腦萎縮症」是當今世上最可怕的遺傳疾病之一,其原因簡單的說就是「錯誤的基因」產生了「錯誤的密碼」命令身體製造出「有毒的蛋白質」,這種有毒的蛋白質堆積在身體中,會使我們的神經細胞(尤其集中在小腦及脊髓)提早退化、死亡。其結果不僅影響行動,也會影響身體其他正常功能的運作及表現。臥床和氣切是大多數病友無可避免的共同悲慘結局。但若身體健康,則詛咒解除,子孫永遠正常!

雖然說:「身體髮膚,受之父母」,我沒有理由怪父母,但正當我處於生命的巔峰期時卻突然自醫生口中得知我被遺傳到父親有缺陷的基因,並且要和疾病共渡一生真是晴天霹靂,我完全不能接受而當場嚇呆了,一路過來,就如同一個被判死刑的囚犯,每天都在等待執行,不僅須承受身體上的長期病痛與煎熬,心理上所受的折磨與悲痛更是難以形容。父親發病後期因病無法行動而臥病在床的情況歷歷在目,我為自己描繪出最可怕的未來。

因是遺傳基因出了問題,目前全世界中西醫對它都還是束手無策,換句話說,我是「天生如此」,這是誰也無法改變的事實。面對這樣的一個惡疾,建議病友採用另一種積極態度來面對人生,努力復健,期望病情惡化的速度不至於太快,另外,家人與親友的愛心與支持是相當重要的一股安定力量,也能協助病友一起對抗疾病,走出陰霾。

生物科技日新月異,已有許多科學家正在努力研究能克服此病的藥物與基因治療之可能。希希望不久的將來,在專家學者的努力下,能夠找出解決之道,解救我們這一群身體被靈魂永遠禁錮的病人。

PS.按標題直接連結罕見疾病基金會網站原文出處

21 則留言:

匿名 提到...

活在當下,珍惜當下。

匿名 提到...

已經逐漸明白這種罕見疾病的來龍去脈了。

祝福你,也祝福大家。

匿名 提到...

加油了!

匿名 提到...

懷抱希望~~(尋求解藥)
永不失望
大家一起加油

匿名 提到...

文章中提到「但若身體健康,則詛咒解除,子孫永遠正常!」
不大懂這個意思
是不論有沒有帶基因只要不發病就永遠健康
還是指沒有遺傳到基因就不會有隔代遺傳的可能

遺傳到基因有可能不會發病?

魚兒有大略看過 小腦萎縮病友協會 網站,沒尋找到答案,所以在此提問。

匿名 提到...

~病友採用另一種積極態度來面對人生~

我想任何罹患病症的人,都要有如是的樂觀看法.......

加油.......

匿名 提到...

給魚兒:

1)帶病的親代在生育子代時有兩套遺傳基因備用,一套正常,一套不正常,在"製造"子女時會經由"減半分裂", 由父母各提供1/2的遺傳基因(DNA)給下一代.因此,子代有一半的機率被遺傳到致病基因(不是全部)。

2) 若父母正常, 代表遺傳到正常基因(DNA), 因此子孫永遠正常.

3) 一旦帶因則"一定"會發病, 何時發病就看你身體內毒蛋白累積的多寡, 這也可解釋患同樣的病, 為何有的10歲就發病, 有的60歲才發病 .

匿名 提到...

樂觀的態度
會是最好的一帖心靈藥
一起加油!

匿名 提到...

每天快樂~積極~樂觀也是一帖好良方!^^
哥~剛我有看日劇"一公升眼淚"加長版"...
它現在重播的時間增加了耶!

匿名 提到...

小王子
生日快樂~~~~~

匿名 提到...

哥~~今天你生日嗎???嘿嘿~~~Happy Birthday To You!!!^^

披頭王 提到...

TO ALL
感謝張大哥允許轉貼
並解答
感謝格友的鼓勵
大家有生之日都快樂
不過我不是今天
今天有兩個病友是
73

匿名 提到...

那今天是生日快樂嗎?

匿名 提到...

披頭王:
 最近都在衝蝦密
 為何不上死蓋批
 等你一起"洗衣機"
 少ㄌ你就"某處祕"
......生日快樂喔..

披頭王 提到...

寶姨五三
你們生日快樂喔
今天不是也耶
感謝很窩心

匿名 提到...

啊偶豬道
生日快樂的意思就是要天天開心啦
寶姨的問題和祝福其實很好欸
雖不是生日~也要祝你快樂啦

借問一下~
小王子是什麼星座的啊?

匿名 提到...

嘿嘿~~恭喜今天長尾巴了!
7/5 就是今天準沒錯
幾天前看過證件
生日快樂!
天天開心!

偷偷問你昨天好玩嗎?(妹兒回)

匿名 提到...

哇哈哈哈
被May 掀底了~

生日快樂
歡迎加入不獲大隊...

披頭王 提到...

http://beatleswang.blogspot.com/2007/07/blog-post.html
鴨子 五月姐 寶姨
感謝啦,不惑之年,大惑不解,待清新者!

匿名 提到...

我從來不會安慰病人
因為我知道安慰是沒有意義的
打加油二字也是無意義的

我想小王子
不管這病會如何
去做自己想做的事 才是應該的

披頭王 提到...

導演
嗯,我會努力的!
感恩。