周二早上我到最高學府附設醫院門診確認我是SCA-3,夜晚陪北上的父親到超大型退役總醫院核磁共振檢查,小妹開車,媽媽也來,我先到在地下一樓等待,父親到後更衣進入檢查室後,我們先去一樓美食街逛,約莫ㄧ小時再來接父親。
周三夜晚和老婆及小盒姊妹約去國家戲劇院看雲門,說真的現代舞我不懂,但是好看,便宜值得。虛中帶實、大量留白,時而像大師揮毫、潑墨,抽象水墨山水畫,像畫紙ㄧ樣白的舞台加上燈光營造出獨特東方意境,低調的美學,但是不知怎的,不是很懂結局?好像轉換的有點科幻,和我想像中的雲門舞集是不ㄧ樣,謝幕時觀眾滿場鼓掌至少十分鐘。
週四下午去拜訪小胡哥,他的新工作室座落在SOGO旁邊黃金地段,他請我吃附近香港茶餐廳,後來我去環亞星巴客和馬丁喝咖啡,用小盒給的買ㄧ送ㄧ券。夜晚和幾個病友打屁聊天,採用無言的告白—MSN打字,經哥還叫我不要打太快,只有在病友中我的打字才算快,殊不知我也是一指神功,有時默默不語也是很好的溝通方式……在這圈子不論過去你多風光、學歷多高、事業多大,現在都是叫做脊髓小腦性共濟失調症、小腦萎縮症、企鵝症病人,只有病痛程度的不同,人生沒什麼好計較的,不是嗎?
週五是等待明日的到來,最高學府附設醫院國際會議廳的小腦萎縮研討會,有美國醫生要發表演說,有同步翻譯!下午五點下課時會去體驗捷運的無障礙設施和高雄經哥去吃劍潭肉圓王。
目的良善的原木棧道
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不久前在信義鄉的雙龍瀑布發現附近的棧道用的是鋁門窗材質之後在草嶺也看到鋁質棧道雖然後卡住登山杖(因為這就是鋁門窗的網格)但我立刻覺得潮濕的台灣山林最適合推廣這種不會生鏽也不會腐爛的棧道而不...
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2 天前
20 則留言:
最高學府附設醫院...
還沒上學前
就在那兒混過一段日子
記得
常常是一個人去陪母親的
一個小鬼頭
整天在那兒東晃西晃
把那當遊樂園了
30年前的往事
唉
不想再回憶了...
hyc:
常德街!嗯,有你兒時不好的回憶,想必是和媽媽的病有關。
請問你是否也兼攝影記者?看你拍電火球,亂猜的!
我不是攝影記者
不過扁,珍,蓮,蘇...我都拍過喔
也不用出去跟人家擠
就在我們公司拍...^^
經哥無法去吃劍潭肉圓王。今晚透過skype和經哥連絡, 他說因外勞居留証不在手邊, 因此無法坐飛機, 我的了解, 不是只要護照就可登機嗎???
現在一到天黑, 心中壓力越來越大, 擔心晚上睡不著, 我不知父親以前是否會失眠?(當時已臥床)(我相信也會) 但我確信那時沒有外勞, 沒有電腦(skype, MSN, IE, Out Look), 電視只有無線三台. 上公共廁所(家中無衛浴設備),媽媽每天丟三個包子, 一壺水, 讓爸爸自生自滅,俗話說"久病床前無孝子", 我們子女也不能怪媽媽, 最無法忍受的是幫他清理大小便, 雖是家人, 但做人的尊嚴已蕩然無存.....
hyc:
竹科大公司,總會有大人物去的,你也是厲害啊!
張先生:
經哥之事,我已看到我的留言版!
明兒個見,不,應該說是今天早上見!
嗚…你的故事,真的很感人,所謂子欲養而親不在,為人父的張大哥一定是心中百感交集?
當初時代什麼先進的東西都沒,而今科技日新月異,醫學也是吧?雖然希望渺茫…還是值得等待的,不是嗎?
獨 眼 龍
複視是SCA病友共同的一種症狀. 正常人雙眼球能快速對物體聚焦, 我們因神經退化, 雙眼球不協調, 各唱各的調(無法對物聚焦, 因此左眼看一影, 右眼也看一影, 其實只是同一物)變成複視(尤其SCA3較明顯). 發病前,我坐車內(車在移動, 我可以看街道號碼, 現在只能停車看號)
三年前, 經哥還能自己開車, 可是有複視問題, 解決之道: 帶眼罩, 變獨眼龍.
張先生:
怪不得,新竹哪位美女眼科醫生說我的眼球有ㄧ點外偏,原來是這個意思,感謝張大哥指點迷津!
還好我不會開車,說不定考不到駕照是和複視有關,哈哈,和我技術沒關,當初考試S型倒車後輪壓線,我說燈號沒響啊,主考官說啥已經拍照,叫我下車,很幹!
肉圓王好吃耶!
The Beatles又出新的選集了,取名叫"LOVE"26首歌,全部混音MAX過,有些不一樣,我以下載來聽了,如要我可以給你BT的種子!
吱吱:對阿,肉圓加四神好樣!
godway:披頭愛我當然買了是太陽馬戲團配樂
對啦!太陽馬戲團配樂,怪不得搞的好像劇場音樂,好像在那聽過。
godway:
blogspot Links 怎麼用啊?
GINGER:
是的,我是考試白癡!
他有說明文教學啦!慢慢看就會了。如不會再call!
godway :
啊就是不會ㄚ!你看香水盒子…
>說不定考不到駕照是和複視有關,哈哈,和我技術沒關
是啦是啦
就是這樣
就當作是跟你技術無關吧 :P
>不論過去你多風光、學歷多高、事業多大,現在都是叫做脊髓小腦性共濟失調症、小腦萎縮症、企鵝症病人,只有病痛程度的不同,人生沒什麼好計較的,不是嗎?
嗯
大部分的人總是等病了才發現自己也不過是個凡人...@@
hikawac:
是的,怪哪個主考官太機車!嗯嗯…
對的,沒有健康,啥都是假。
小王子…我的咖啡呢…~><~
amily
柔柔
坣那越南咖啡可以吧?!
http://beatleswang.blogspot.com/2009/03/blog-post_01.html
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