轉貼 病友張大哥好文「蘇菲亞」的選擇

「蘇菲亞」的選擇

多年前，我在學校附近的「東南亞」戲院看過由「梅莉史翠普」主演的一齣電影「蘇菲亞的選擇」，片中敘述做為兩個孩子母親的蘇菲亞在獲准坐火車離開戰亂國（我想是波蘭吧!）時，依德軍規定，每個母親只能隨身攜帶一個孩子離開，沒被選中的孩子頓時悽厲的號啕大哭，此場景震撼了我，多年後，我仍然無法忘懷母親懷中孩子哭天搶地叫媽媽的悲慘畫面。

沒想到，幾年後，我面臨了一個比蘇菲亞更困難的決擇。

我和小剛是大學同學，他體貼、大方又善解人意。 經過十年的愛情長跑，我們已建立出穩定的感情基礎而論及婚嫁。

這時，我發現他的父親有些不對勁，坐在椅子上並無異狀，也看不出生病跡象，但一開口或走路就露餡了，他無法快速地自椅子上站起。每次問小剛他父親是怎麼搞的？ 他總是含糊以對，好像是一個禁忌，詭異又神秘。 後來，從其它親友的口中，隱約知道他父親得到的是「小腦萎縮症」。 什麼是「小腦萎縮症」？ 我從來沒聽過，也不知它的來龍去脈，大家刻意對它的迴避，更加深了我的疑惑。

無法找到答案，我只好上網希望能夠查明事實的真相，看到「中華小腦萎縮症 - 企鵝家族」網頁的解說使我大吃一驚！其中對症狀的描述和他父親完全一樣，不但如此，最重要的是知道這是一種可怕的遺傳疾病，患者的子女，無論男女，都有一半的機會帶因，只要帶因，一定發病。 這立刻衝擊到我和小剛的婚約，影響到日後婚姻的幸福、子女的健康…..我要如何處理此一複雜且棘手的問題才不會造成以後不可彌補的遺憾呢？

我完全無法接受眼前的事實，只好求助於醫院的「遺傳諮詢」。 諮詢中，諮詢員向我提供科學依據，幫助我分析並解說結婚風險、生育及子女健康等問題。 至於採取的措施和方法，如結婚生子、產前篩檢、終止妊娠、絕育、人工受孕、領養…..等，最後還是要當事人自己來做決定。

這時，我面臨了一個比「蘇菲亞」更困難的決擇。 要不要和它賭一把，不顧一切，和心愛的人廝守終身？ 或狠心的結束十年的愛情長跑？ 問題尖銳又複雜，我遲遲無法做決定。

如果妳是「蘇菲亞」妳會做何種決定呢? (2004 6)