2007年9月7日 星期五

喜極而泣

最近認識幾位新病友,感覺上SCA病患人數有上升趨勢,是越來越多人主動面對陽光走出來?還是被協會一一挖掘出來?我想兩者皆有!

拜日劇「一公升的眼淚」之賜,讓世人對SCA這病有基本的認識,雖然小腦萎縮症已經是罕見疾病的最大宗了,很多罕病只有單一或極少案例,所以本協會也是單一疾病成立病友協會的首例吧!

有位年輕有為帥哥,大我二歲未婚的大眾傳播學者,在我母校任職助理教授,在身心障礙會館聽析課休息時,和我哈啦說:「早知道會得這病,就不留學拿博士,花了很多錢和心力!他和任職於國小老師的姊姊都是病友,症狀「看來」是比我輕微?!哎,千金難買早知道!而且病魔來臨時誰也不知道,除非去看有經驗的腦神經內科醫師。

三十歲現就讀於台北大學五年級的病友,發病八年說在當兵當一半病發。也就是北投光頭型男,練就ㄧ身好肌肉,卻還是坐電動輪椅無法行走,約我下週三去看診後,順便去他的健身房參觀。我上次親眼目睹他的電動輪椅爆衝,連續撞歪了幾張會議桌椅。

問過和我同年次的輪椅病友馮警官和阿榮,也都曾經發生過類似的事情,所以他們要外傭或親人幫忙推輪椅,這樣比較安全!

外在樂觀,笑容滿面的馮警官在死蓋批上,曾說:「每天一覺醒來,發現自己的腿不能動,還是有點遺憾」讓我想到以前有位匿名病友天香說:「大腿小腿應猶在,只素不理睬,左手右手都還在,真素好加在!」形容貼切但是無奈……一切都是命運捉弄人。

輪椅病友六月姐和五三寫過類似的字:「真是夠了,如果可以,願意到此為止,一切苦難我承擔,不要延續到下一代!」

豐原開洗衣店年輕新病友,說當他和老婆在醫院檢測,獲知兩個小孩都沒有帶病基因,喜極而泣,我在死蓋批另一頭真替他高興,先道恭喜!接著病友們打字恭喜、恭喜聲,此起彼落同時出現在線上!

10 則留言:

匿名 提到...

加油。雖然有遺憾,但是能夠去感受遺憾,也要好好珍惜。這是我在這裡看到的正向情緒,很讚。

匿名 提到...

說真的如果沒有日劇「一公升的眼淚」,還真的不知道小腦萎縮這項疾病。
而劇中正面鼓勵人的真實故事也讓很多人深受感動。
正面的媒體資訊的傳播,確實能夠讓深受疾病所苦的朋友走出來,
至於爛媒。。眼不見為淨囉~
(啊,魚兒離題了:P)

匿名 提到...

比上不足
比下有餘
當我們想到世界上還有很多比我們還可憐的人
我就不會失志喪氣
加油哦~

匿名 提到...

今天在大鳥那裏看到,一張讓人心碎的照片,排毒教主的相關新聞配圖,覺得很悵然.

從快門按下不到24個小時,照片裡的生命就從人間消失了.....也許我能夠呼吸的每一刻,就是一種恩典吧?

我不知道該怎麼說,但我的確從王兄這裡,感受到樂觀的力量.謝謝!也請保重.

匿名 提到...

能夠見到清晨的陽光

就是一種福氣!

匿名 提到...

就是一個感恩的心吧!
誠如樓上阿妹說的...
比上不足
比下有餘

當生命出現缺口
就用樂觀的態度面對
自怨自艾於事無補

就創造現有的生命時間..

香姑 提到...

正向的思考真的很需要,
至少可以讓我們在不如意的現實人生,
不會更難過。
加油!

匿名 提到...

在這裡,我感受到樂觀、堅忍和勇氣。

也逐漸明白,我該怎麼走完剩下的日子。

大家都加油!

祝福大家嘿。

匿名 提到...

小王子
大家一起加油啦!
每個人都會有生命的缺口
如何求得自在圓滿
學會珍惜
彼此切磋互相鼓勵是很重要的
因為我們並不孤獨

披頭王 提到...

TO AV8D
最近看協會送我的書,鋼索上的企鵝!
還有之前買的絕地花園,以及一公升的眼淚兩本翻譯書,對我的病友們的故事,和小腦萎縮症都有更深刻的了解!
各位的鼓勵是我們不退步動力,我會加油努力的,只能說認識你們真好,我是說真的…