2009年3月31日 星期二

韮黃水餃

瑜珈下課後,〔博士病友〕提議去馬偕醫院附近吃水餃,一行人又浩浩蕩蕩、拄著拐杖東搖西晃(我是說我啦!)搭捷運到雙連站,出口左邊約五十公尺,騎樓下的小店面二間。

人客超多,生意超好,高朋滿座,還要等下才有座位,光在門口看,就知道是一家好吃的店。

店內也是面壁吃,只有二種選擇,韮黃水餃、酸辣湯,(通常這兩樣我不太吃的,我都吃高麗菜水餃,不吃酸辣湯,寧可喝青菜豆腐湯)然而這家的韮黃水餃,它內餡韮菜和豬肉比例調配剛好,酸辣湯也濃稠可口,吃起來唇齒留香,餘味猷存。

所以吃完後,我又外帶一份韮黃水餃,打算晚上加熱給太太吃……

PS.按標題自動連結:越南菜!

2009年3月29日 星期日

結婚十週年

我點了豬肉燒烤套餐。結婚十週年了,人生有幾個十年?沒有豪宅汽車、華服美鑽,只有二餐稍微可口的佳肴……

雖然太太有時不免碎碎唸,但大部分沒有怨言,我終於越來越明解病情,是漸漸瞞不住的,總有一天要面對真實的來臨。我也多麼希望透過自身的努力,不讓病魔這麼早打亂我們的生活,畢竟每個人都希望自己活得陽光些,而非躲在月亮的陰暗面哭泣苟活。

我吃藥、復健為了改善生活,然而吃藥、復健並非我生活的全部。要付出多少心力?才能比較像個正常人,至少走路不再是問題,連站都站不穩……

逐漸懂得“樸克臉”和“蜘蛛人”的無奈辛酸。“樸克臉”整天眉頭深鎖、表情呆滯肌肉僵硬……“蜘蛛人”是攀牆壁而行,深怕步態不穩、手無力、身體前搖後晃不平衡跌跤……

PS.按標題自動連結:結婚八週年!

產業工會

原燒是第一次去吃,太太單點幾樣菜。廣告工會開會員大會,先前工讀生美眉,來電詢問有無擔任理監事的意願?

我說不行,因為我是企鵝症病患,並且才當選小腦萎縮病友協會理事,所以婉拒了。

本工會成員一半在中國工作,在台灣的另半是有4A廣告代理商,工作經驗的成員,出席人數剛到法定開會有效人員,因此該出席的人人有理監事當,我差一點變成工會三名監事之一,其他兩位都是ECD級以上的創意大師,我不是這麼自不量力的FREELANCER……

幸虧後來有一名日本攝影師願意擔任了,大家還是票選、鼓掌無異議通過!

PS.按標題自動連結:結婚九週年 六百元雙人餐!

帥哥醫師

週六晚上吃華漾港式飲茶,後來去星巴客喝了買一送一的咖啡。那天復健回診,診間內果然不是美女醫師。

一位年輕帥哥的執照醫師,由他來解說X光片結果,他說片子看來骨頭還好……

我髖關節和大腿交接處會痛又無力,他叫我蹲下、屈腿、抱腿……此時正好教授,從另一診間走來,看到銀幕片子,拉開布簾叫我坐在床上,面朝枕頭趴下在病床上,鬆開褲頭,他捏揉各處,問那最痛?我說腰後痛,他說打針好了,請護士調劑,往我的腰打下,說真的出乎我意料很不痛,還好沒有感覺……

我看年輕的帥哥醫師,面部表情告訴我,他和教授見解不同,他又捏揉我大腿到膝蓋的肌肉……只說下次吧?這次先把腰的問題解決,再一步步慢慢來……

PS.按標題自動連結:復健,花朵!

2009年3月28日 星期六

六年前愚人節–霸王別姬

張國榮 Leslie Cheung MV 不羈的風張國榮 Leslie Cheung MV 談戀愛六年前四月一日,香港文華酒店樓下馬路,發生一宗跳樓自殺命案,老天似乎開了愚人節ㄧ個玩笑,死者是香港戲王張國榮!

隔年我和王妃有去香港文華酒店,空氣中聞不到一絲哀傷的氣息……

PS.按標題自動連結:我第一次出國!

2009年3月27日 星期五

越南菜

最近愛上越南菜,完全是個意外!

之前去格友孔雀魚家,讀到異國風味越南菜,因離家二百公尺,總共去了四次,店都沒開,懷疑是倒閉了,經孔雀魚解釋,老闆娘會去接小孩,所以營業時間很短!

幾次我和王妃抱著朝聖的心,敗興而歸,邊走邊罵,卻意外發現離家五十公尺巷子,就有一家越南菜小店。店面空間很小,只有二排桌椅,大家都面對牆壁吃,格局很像以前台廣對面,一家我們暱稱的牆壁麵。

我上次去點鮮蝦河粉,端來時視覺上,就有一種衝擊,LAYOUT好看,蝦仁大塊,河粉口感酸甜滋味適中,還附碗可口的牛肉清湯,完全攻佔我的味蕾,改變我不喜歡河粉的印象,但可惜沒帶相機!

這次帶相機了,電池卻沒電,又沒賣河粉,只好吃米線……王妃向老闆娘要附湯,竟然說她們沒有附湯,上次明明有,而且好喝,王妃如是說,哈~所以她有一碗湯,我就沒有,會說話比較吃香。老闆娘真不會做生意……只得亂拍幾張失焦,等到春捲來時,電已耗盡,所以又沒拍到。

PS.按標題自動連結:坣娜越南咖啡!

轉貼 什麼是腦萎縮?

什麼是腦萎縮?

腦萎縮可分為小腦萎縮和大腦萎縮; 小腦萎縮患者主要臨床表現為:

怎樣了解自己是否患有小腦萎縮,現推薦以下簡易自我檢查方法。
1、自然站立,雙腳併攏,最後閉目,檢查是否平穩。
2、在一直線上,腳跟挨著腳尖向前行走,觀察動作是否平順。
3、單腳站立,然後閉目,看是否平穩。

A.初期表現症狀:
①走路猶如喝醉酒(眩暈感)。
②動作反應較不靈活,動作的流暢性喪失,提重物有困難。
③上下樓梯雙腿不協調,肌肉僵硬,無法精確的完成某些特定動作,如跑步、爬山、打球等。
④靜止站立時,身體會前後搖晃,端水時容易濺出。行走時容易撞到牆上或門框上。
⑤眼球轉動有障礙,無法快速的轉移目標。
⑥辨別距離能力不良,如打不到乒乓球。

B.中期表現症狀:
①四肢、肌肉不協調感加重,運動失調現像明顯。
②無法控制姿勢與步伐,狀似企鵝行走;搖搖晃晃,兩腿微張或剪刀步,無法保持平衡,無法長距離行走,無法跑步,上下樓梯困難,走路時身體無法靈活調整。 因此,容易摔跤。
③舌頭打結、說話不清楚,寫字有困難,吃東西或喝水時容易被嗆。

C.晚期現象:
①說話極不清楚,無法控制音調,甚至無法言語,寫字無法辨認,吞嚥困難。
②無法站立,甚至無法坐起,需靠輪椅代步,或臥床在床,生活無法自理。
③如果大腦或周圍神經受到波及,則病人智力會受到影響。


大腦萎縮主要臨床表現大腦萎縮的臨床表現主要有記憶力障礙、定向力障礙、計算力障礙、情感障礙、行為異常和理解判斷力障礙等類型不同,其臨床表現也不盡相同。

大腦萎縮大致分為三個階段:

1、早期階段最常見的早期症狀是記憶力減退,思維能力下降,主要是近記憶障礙,表現為:自己熟悉的東西不知放在何處,丟三落四,甚至記不住剛吃過的飯菜,叫不出朋友的名字。
A.管理財務的能力下降,不能獨立購物,雖然能做熟悉的工作,但對任何新的要求都暴霹出不勝任;
B.行為怪異,如愛撿拾無用的東西;
C.情感淡漠,自私,多疑,對周圍的事物缺乏興趣,喪失主動性,不愛與人交往;
D.在熟悉的環境中迷路;
E.語言障礙,發音有一定障礙,說話不太利落,書寫困難。
以上這些症狀很輕微,進展又很緩慢,所以不易引起家人的注意,有時即使注意到了,也常被認為是老年人的正常現象。 這一階段,病人所有的日常生活均能自理,甚至有些病人還能參加一定的社會工作,腦CT檢查未見異常或輕度腦萎縮,這一階段可以持續2--5年左右的時間。

2、中期階段這一階段的病人記憶力明顯下降,近期事遺忘尤為嚴重,同時也表現出遠事遺忘,開始有明顯的認知功能障礙,還可有精神混亂,感知困難,綜合能力下降。
A.對地點、時間和人物的辨別均可有障礙,即定向障礙,經常發生迷路走失;
B.計算能力和工作能力顯著下降,理解力和判斷力也下降,不能勝任工作;
C.思維紊亂,發音不清,語無倫次,大事被忽略,小事卻糾纏不清,常出現無意義的重複動作;
D.情感不穩,如抑鬱,焦慮,易怒,感情失控等,還表現為散慢,性格變化,行為異常,可有幻覺、幻聽;
E.病人的視覺空間技能進一步受損,在日常生活中表現為明顯的穿衣困難,比如將雞心領的毛衣穿反了,褲子穿反了,甚至將褲腿當上衣的袖子穿;
F.運動能力失調,行走不穩,不能正確地做出一個連續複雜動作,甚至無法走直線,有些病人原來會騎車、游泳,得病後卻不會騎車、游泳了。 往往到此期,病人家屬及同事才有所注意,帶病人到醫院就診,CT或磁共振檢查,可有一定程度的腦萎縮,據統計,在東華醫院腦萎縮專科門診所見到的癡呆病人多數為中期病人,這一階段的病人只能料理自己的部分生活,需要別人幫助,此階段大約可持續2年左右時間。

3、晚期階段這一階段的病人明顯呆傻,行走明顯困難,需要攙扶,常臥床不起或呆在座椅中,各種定向能力均喪失,不能主動進食,大小便失禁,不認識家人,甚至不知道自己的名字,極端多疑,有被害妄想,幻覺等,有的病人還有不當的社會行為。 總之患者的智能與體能全面癱瘓,生活完全不能自理,需要專人護理,由於引起癡呆的病因不同,其病情進展程度也不盡相同。

參考資料 文章來源:中華偏癱截癱腦癱康復添加人:dysou
逛雅虎香港知識,發現有人貼這問題,有參考價值!

PS.按標題自動連結:原始出處!

2009年3月26日 星期四

小型量身打造腳踏車

他們上完非洲鼓,紀大哥把企業醫院桃園分院,電療測試送的腳踏車載來我家,上面還貼專屬名字(有根據兩次測驗調整壓力),明美姐幫我提上四樓,特別感謝!

PS.1按標題自動連結:電療測試!
http://beatleswang.blogspot.com/2009/03/blog-post_18.html

PS.2孔明車!
http://beatleswang.blogspot.com/2008/04/blog-post_49.html

罕見疾病最大宗

小腦萎縮症是罕見疾病最大宗,病友年齡八歲到七、八十歲都有,前任社工說最小的患者有二、三歲發病,已經過世了,高齡病發的常被其他老化疾病壓過。三、四十歲中年人是發病高峰,發病前就像正常人ㄧ樣,有博士教授、醫護人員、軍警公教、公司中高階主管、家庭主婦、各行各業市井小人物、販夫走卒……都有。

有的人生活富裕,條件優渥,更多人是貧病交錯,三餐不濟,ㄧ人ㄧ款命,沒有健康,什麼都是空談的……不論以前多風光,現在我們只有一個稱謂:『病友』,那天小兒科醫師(也是病友)打電話約我瑜珈課後,去台大走走散步運動,用的稱謂就是,我是病友:○○○,請問你是beatles嗎?(其實無奈,不久前才是開業醫師)

我想拱醫師(病友)去校園宣導疾病,我想由醫者的現身說法,會比其他病友來得有說服力,至少醫學觀念會比較正確,沒想到她很謙虛說她很低調、口才不好等等……

以前上音樂輔療課程,就知道我們協會病友中,有位大姐是先生娘(先生是腫瘤科名醫),沒想到兩姊妹病友,姊姊公衛所博士、妹妹小兒科醫師,都這麼傑出,病友中真是臥虎藏龍!

每個人都會生病,醫師當然也不例外,醫師面對親人或自我,還有下ㄧ代,她也是母親,也會擔心遺傳下ㄧ代的問題,束手無策的無力感,肯定勝於常人,目前醫界無人、無有效藥物,可以抵擋缺陷基因、或改變遺傳機率……

看米國格友ㄚ珍文章提到,達賴剌嘛說:「能解決的事,不必去擔心;不能解決的事,擔心也沒用。」這真一針見血,鏗鏘有力的智慧語錄。

鬼話亂扯多了,原諒我,我還是照常看神經內科、復健科、勤作復健、練瑜珈……照步數走,希望每一步,都是穩健的一步……

PS.按標題自動連結:去台大!

轉貼 小腦萎縮症病友協會招募社工員

2009/03/24 --- 招募社工員


本會誠徵南區及北區社工員

工作項目:1.個案工作2.計劃書申請與核銷3.方案執行4.交辦事項5.行政工作

工作時間:每週一至週五上午9:00~下午18:00(中午休息12:00~13:00)週休二日

福利制度:享勞健保、團保、員工慶生

應徵資格:大專院校社會工作系(所)畢業,具經驗者佳。

其他需求:具汽(機)車駕照

工作地點:

北區社工員-台北市萬華區昆明街208號7樓

南區社工員-高雄縣鳳山市文苑街4號

聯絡電話:(02)2314-7035 社工組長楊小姐

協會信箱:tscaa@tscaa.org.tw

【注意】煩請將您的履歷寄至協會信箱


PS.按標題自動連結:中華小腦萎縮症病友協會官方網站!

2009年3月25日 星期三

轉貼 陪老一段 輪椅後的推手

外勞安娜因工作來台, 看盡了許多生, 老, 病, 死的例子, 直說: "我不要老!"
然而, 我和她說: "生命非操控在我!" 謝謝病友 張大哥 轉寄

《健康你我他》
陪老一段 輪椅後的推手
【蔡銘燦/南市東區】

住家附近文化中心的廣場上,經常有藝文活動,不論音樂或舞蹈,總是吸引不少民眾前來觀賞。

有群坐著輪椅的老人家是最忠實的觀眾,固定來捧場,一字排開,陣容龐大。每台輪椅背後都有一雙「推手」,來自異國的女孩,似乎已有默契,時間一到,四面八方推著主人前來「集合」。

女孩圍在一起講著家鄉話,坐在輪椅上的老人卻體衰失能,外傭的快樂與老人的落寞,形成強烈對比。每次看到推著輪椅的外傭,總會想起二嬸的看護、來自印尼的麗莎。

3年前,高齡87歲的二嬸往生,喪禮上,麗莎獨坐一旁,淚如雨下。二嬸育有兩男五女,但人生最後一段,卻是外傭陪伴走過。家人被麗莎真情感動,見她傷痛難抑,趨前安慰,卻意外從麗莎口中聽到令人鼻酸的往事。

二嬸走的那晚,只有麗莎一人陪伴,或許知道大限已到,三更半夜,二嬸突然急喚麗莎。「阿嬤把我抱得很緊很緊,嘴裡不停叫著『我很怕,我很怕,麗莎快救我』。」麗莎哽咽:「我不斷拍著阿嬤的背,說『免驚、免驚』,然後阿嬤就……」

夕陽無限好,只是近黃昏。有尊嚴度過餘生,恐怕是多數老人的願望。當我們老到需要人家照顧,究竟要到養老院過團體公式化的生活,或請外傭當「老來伴」,或許要未雨綢繆,做好心理準備。

【2009-03-25/聯合報/E2版/健康】

2009年3月24日 星期二

媽媽請妳也保重

媽媽請你也保重詞:文夏 / 曲:日本曲

若想起故鄉目屎就流落來
免掛意請您放心我的阿母
雖然是孤單一個 雖然是孤單一個
我也來到他鄉的這個省都
不過我是真勇健的
媽媽請妳也保重

月光瞑想要寫批來寄予您
希望會平安過日我的阿母
想彼時強強離開
想彼時強強離開
我也來到他鄉的這個省都
不過我是真打拼的
媽媽請您也保重的

寒冷的冬天夏天的三更眠
請保重毋通傷風我的阿母
期待著早日相會
期待著早日相會
我也來到他鄉的這個省都
不過我是會返去的
媽媽請您也保重


PS.1呼應下五三新作:世上只有媽媽好!
PS.2按標題自動連結:和病友參加「藍色場子」為台灣祈福演唱會……

轉貼 英國大學開設首個披頭四研究學位

英國大學開設首個披頭四研究學位
路透 更新日期:"2009/03/05"
圖說:

(路透倫敦3日電)英國利物浦(Liverpool)一所大學開設了一個研究「披頭四」合唱團(Beatles)的文學藝術碩士(Master of Arts)學程,宣稱這是全球第一個這種學位。披頭四是利物浦最出名的子弟。

「利物浦希望大學」(Liverpool Hope University)在其網站上指出,這個定名為「披頭四,流行音樂與社會」的文藝碩士學程包括含四個12週的課程和論文寫作。

該校流行音樂資深講師布洛肯(Mike Brocken)說,「關於披頭四的書全球目前超過8000本,卻從來沒有嚴肅的學術研究。這正是我們要解決的。」

「40年之後,研究披頭四此正其時,而利物浦則此正其地。」中央社(翻譯)

A Hard Day's Night - beatles

PS.按標題自動連結:披頭四碩士!

媽媽好茉莉花

陳美齡&女子十二樂坊-媽媽好+茉莉花從病友五三部落格,讀來的靈感,廢話不多說,聽歌!媽媽好,唱得不錯;茉莉花,我就聽得很不舒服了……

PS.按標題自動連結:媽媽好罵罵號!

2009年3月23日 星期一

烏龍旅程

竹林寺在那?龜山花海在哪?應該在桃園地區?行程表和實際落差大,但似乎不影響遊興!

上個月協會病友北區連絡人,向我們告知有一日旅遊,並收二百五,和中風協會合辦的,我們已經和他們同行不少次,租坐一部遊覽車,車頭寫「中企協會」專車……
 
病友秋蓉和外勞,病友張大哥的氣質妹妹也發病,這次也參加,實屬難得,小腦萎縮病友應該有二十餘人。

早上到了桃園高鐵站特區內,有個布拉格社區走走,此行,誤打誤撞讓我又「跟團」回到家鄉風城,中午就殺到新竹都城隍廟,一些人在人潮洶湧的廟前攤商,排隊端餐盤等吃滷肉飯,我則提議去北門街「鴨肉許」吃鴨肉麵,幾位病友就跟我走到北門老街……

其實是考慮廟內環境空間狹小,人擠人,對我們行動不便的人更加不便,(雖然和經哥士林夜市那次意外發現,推輪椅其實勉強還是可以進去)我這老新竹人知道美食小吃不僅限於廟內,吃飽後去「新復珍竹塹餅」、「淵明餅鋪水蒸蛋糕」逛逛,人手一盒水蒸蛋糕,連在地的我也不例外!

後來就到南寮漁港後,沿西濱公路到新豐「紅毛港」水筆仔公園,這個地方我還喜歡的,這次又從另一個入口進出,但發現坐輪椅的金鳳姐,試圖攀爬幾階木梯,發生嗆咳不止,幸虧她壯碩的推手兒子緊急處理……

回台北BR4下車處,五月姐說有家包子店很好吃,我也去排隊買了五個,原本打算明天早上吃,目前就幹掉三個……

回家不久天公落大雨,真是應驗那句話:老天憐憫我們病友撐傘不便,通常去玩不會下雨,真是感謝菩薩有保佑!


新竹風情
陳永淘

九降風北方吹過來唷 吹過來(九降風:農曆九月的東北風)
北埔 石柿仔紅噹噹了唷 紅噹噹
竹東 阿妹會打扮啊 會打扮
芎林 細妹 芎林細妹 靚阿旦(靚阿旦:像花旦般漂亮)
啊 芎林細妹 靚阿旦 靚阿旦

火車對湖口駛過來唷 駛過來(對:從)
細船佇紅毛港 停下來唷 停下來(細船佇:小船在 紅毛港:新豐舊地名)
寶山 月華 峨眉來唷 水上來(月華:月色)
橫山 風情 五峰山水 尖石來
啊 內灣細火車 慢慢開 慢慢來
鳳山溪遠遠流過來唷 流過來
關西 茶花為你香啊 為你開
新埔 粄條人人愛呀 人人愛
六家 花鼓 打到竹北 心花開(六家花鼓:竹北六家庄的民間遊藝隊)
啊 六家花鼓 心花開 心花開

客家約翰藍儂民謠詩人《陳永淘》2000年的年底專輯《阿淘和孩子一起下課啦》,一群小朋友們用四縣、海豐、陸豐兩種客家腔調,輪唱出純樸自然的歌曲。

新竹市河洛人披頭王跟病友分享,好聽的客家歌謠…XD

PS.按標題自動連結:風城 小吃貪腐行!

2009年3月22日 星期日

轉貼 中央社新聞小百科:小腦萎縮症

(中央社記者陳舜協台北十九日電)小腦掌控全身的動作協調、肌肉張力調節與步伐控制。「小腦萎縮症」的病因分為遺傳型及散發型,遺傳型可能會有「一家多殘」情形發生,散發型的發病原因不明,電影「一公升的眼淚」的主角就是散發型病患。患者發病之初會失去平衡感,走路似企鵝,因此又被稱為「企鵝家族」。

中華小腦萎縮症病友協會表示,小腦萎縮病患發病初期,平衡出現問題,動作反應不靈活,走路、上下樓梯雙腿不協調,靜止時身體會前後搖晃,眼球顫動,無法精準量出焦距。

病程進入中期後,運動失調、不協調情形更加嚴重,行走、運動時容易絆到自己或撞到牆壁,說話、吞嚥功能也開始出現問題;末期說話極不清楚、難以分辨,站立、吞嚥困難,須靠輪椅代步,生活無法自理。

協會表示,一般來說,小腦萎縮症病友發病後,因沒有方法可以有效治療,生命即開始緩慢倒數計時,約可再存活十五年,若讓病友維持好心情及適度復健,生命可以再延長。目前病友協會共有五百多位會員,涵蓋三百多個家庭,已知與遺傳型小腦萎縮症有關的基因約三十個。
2007/10/19 下午 10:54:00

PS.按標題自動連結:中央社新聞小百科:小腦萎縮症 !

轉貼 走出腦萎 阿盛成了派報督導

腦萎阿盛 成了派報督導
升任查報員的「阿盛」,每天騎機車到各地巡視,最遠曾到屏東縣恆春。【記者胡宗鳳/攝影】
【本報訊】高雄縣

「我最想完成的夢想是結婚」,39歲的阿盛11年前原本可以一圓結婚夢,但因罹患小腦萎縮症,「夢碎了」,人也差點一蹶不振。幸經罕見疾病志工蔡依珍不斷鼓勵,如今不但能勇敢面對疾病,並有了派報工作,生活也變好了。

如「一公升眼淚」影片描述,罕見疾病患者要能坦然面對人生,要流過一公升的眼淚才能走出來。當年阿盛與交往8年的女友正要結婚,卻發現罹患小腦萎縮症,為免拖累女友,他編出「個性不合」的藉口分手,之後整天躲在家裡自我放逐。

阿盛遺傳到父親的小腦萎縮症,4、5歲時就曾因跑不快、經常跌倒而讓他覺得不尋常,但父親、姊姊相繼發病後,還以為自己僥倖逃過。直到28歲那年推著坐輪椅的姊姊到醫院復健,醫師提醒他做檢查,才知小腦已萎縮了一半。隨著平衡感愈來愈差,跌倒的次數增多,高雄海專畢業的阿盛,不但無法工作,甚至連握筷、拿筆的能力也變差,讓他沮喪不已。

3年前,伊甸基金會志工蔡依珍發現阿盛的情形,鼓勵他站出來,並幫他媒合許多工作,但前後介紹5次工作,阿盛都因無法忍受旁人的訕笑而放棄了;阿盛說,因為看到蔡依珍沮喪的表情,才讓他下定決心去做派報員,一晃兩年,如今已被老闆升任為查報員,負責督導30多名員工的派報工作。

如今阿盛除每周兩次針灸復健,也在「企鵝家族」的聚會中教導其他病友畫畫、做藝品,並分享自己的經驗,鼓勵更多罕見疾病患者走出來。2008-10-23

PS.按標題自動連結:新聞出處世界日報電子報!

轉貼 腦萎媽媽掙口飯 渴求一份工作


腦萎媽媽掙口飯 渴求一份工作
中時電子報╱黃天如/台北報導 2009-02-28 03:03

「雖然能做的事愈來愈少,但我還是想找出能做的事!」四十歲的阿寶來自罕病小腦萎縮家族,發病後她放棄婚姻,工作也因體力難以負荷一個換一個。但阿寶不想坐以待斃,也不願接受資助,她渴望參加職訓學習烘焙技術,有能力早點把兒子接回團聚。

因為基因遺傳,罕見疾病小腦萎縮症在阿寶的家族中一點都「不罕見」。她說,「我們家三代九人罹病,兩個舅舅因此自殺,其他五人先後病逝,只剩我和媽媽在苦撐。」小腦萎縮症目前沒有藥醫,患者的每一天都是未知數。

三代九人罹病 兩自殺五病逝

母親十八年前發病,一路看著媽媽從舉步維艱到癱瘓,阿寶很清楚自己遲早要走到這一天。五年前發病後,她主動離婚,只求唯一的兒子跟她同住。發病後,阿寶仍堅持工作保有尊嚴,因容易被口水嗆到,不得不放棄保險業務員工作。她到過農場工作、送過羊奶,但因步伐不穩,體力也每況愈下,一年內因跌倒、車禍受傷三次,最後只能黯然離職。

她哽咽地說,「我感覺自己像顆壞掉的電池,需要很久的時間才能充飽電,但用不了多久就沒電了。」

去年底,阿寶從事飯店打掃工作時,又因不慎自鋁梯摔下來,左手臂骨折,再度失業。同時媽媽因完全喪失生活功能,必須住安養中心;偏偏在大陸工作的弟弟,年後也因公司結束營業丟了工作,家中頓失最大經濟來源,現在連媽媽的安養費都繳不出來。阿寶無力照顧兒子,只好暫時把孩子託給前夫,為了省房租,她只能安排年邁又有糖尿病的父親搬回鄉下老家獨居,自己借住朋友家,惶惶然不知明天何去何從。

盼學烘培網拍 多陪兒子幾年

然而,即使身處生命的谷底,阿寶的腰桿還是挺得直直的。「我想趁著能動的時候多存一點錢,多陪兒子幾年。」

阿寶成立了一個名為「搖擺角夢想家」的部落格,夢想著先靠網拍自製西點存錢,然後接回兒子,申請創業貸款在宜蘭找一處遠離塵囂的地點經營民宿…。雖然距離夢想還很遙遠,但走路搖搖擺擺的阿寶正一步一步朝夢想邁進。

唐鎮宇/台北報導

職訓局身心障礙者就業訓練組二科科長侯松延表示,一般職訓課主要依受訓對象是否有就業前景來篩選,若阿寶未來病情可能惡化,最好先向各縣市勞工局或社會局尋求「身心障礙職業輔導評量」,也可以到身障者職訓專班上課,或輔導到庇護工廠工作。

PS.按標題自動連結:2009.02.28 中國時報 !

轉貼 五十年不變

過去‧識:披頭四推出首張專輯
22.03.2009 12:42

【商台互動生活副刊組】要數歷來對世界樂壇最有具影響力的樂隊,當然非The Beatles披頭四莫屬。不經不覺,The Beatles成立已經50周年,樂迷對他們的熱愛與支持依然「50年不變」,這隊風靡萬千樂迷的英國搖滾組合,自1963年3月22日推出首張大碟《Please Please me》後,旋即成為近代超級搖滾團體,據世界紀錄統計,披頭四的唱片已銷售至10億張。

披頭四由4名小伙子John Lennon、Paul McCartney、George Harrison及 Ringo Starr在英國利物浦組成,主要以50年代的英式搖滾為主,漸漸廣為人知,及後被經理人發掘,並於1962年加盟唱片公司。在尚未加盟前,披頭四曾推出過單曲,翻唱民歌,並在1963年大碟《Please Please me》推出前,即發行自創作品《Love me do》、《P.S. I Love You》、《Please Please me》等膾炙人口的名曲,其中《Please Please me》更收錄到同名大碟內,並於1963年3月22日正式發行,並成為英國各大音樂榜的冠軍歌曲,「披頭四狂熱」直捲全球。

不過,《Please Please me》這張唱片在美國發行時卻一波三折,自雄霸英國樂壇後,The Beatles計畫進軍美國市場,並將《Please Please me》這首成名作推薦予EMI附屬公司Captiol,但Capitol沒有興趣,展轉由Vee Jay公司發行,直到The Beatles 紅透美國樂壇,Capitol與Vee Jay兩間唱片公司為《Please Please me》等的歌曲版權費而鬧上法庭,Vee Jay最後都因財政困難而結業,而《Please Please me》往後唱片的所有發行,全由Capitol唱片公司所壟斷。

The Beatles - Please Please Me

Paul McCartney - Please Please Me

PS.按標題自動連結:披頭四膺百大流行歌手之冠!

2009年3月20日 星期五

我騎了一部單車


我騎了一部單車~恬妞

我騎了一部單車 啊哈哈 要到路的盡頭

沒人陪伴我 啊哈 我卻不寂寞

青山綠水 鳥語花香 風光多美好

渡過小橋 越過田野 心中真快樂

叮地鈴 叮地鈴 一陣輕風吹著我烏黑的頭髮

叮地鈴 叮地鈴 一彎流水洗去我無數的憂愁

我要騎著單車 快快樂樂唱著歌 快快樂樂和那白雲一起向前走


前幾天遇到“前扁辦”大律師,(藍媒說他想引領扁珍信上帝不成,結果陣前換將不辯護了)請注意是~在公車上喔!他老先生西裝筆挺讓座,我說不好意思,他客氣說下一站他下車!

我認出他長相,他是國內輩分很高的大律師,常上電視,他側揹黑書包上印著“注重人權”紅色塊反白字,只是我沒想到會在公車上遇到他,總以為這樣的大人物,應該都坐私家車。

更臻一步,應該是此等大人物們,多多搭乘大眾交通工具或騎單車,當然如果只是作秀就免了!

雖然我相信這輩子,我已經不能騎單車了(三輪車和固定式除外),但這首兒時歌曲“我騎了一部單車”,如今聽來旋律還真輕快,貼切節能減碳的大環境,也略顯些許感傷。

我們的病“小腦萎縮症”很奇怪,一些越簡單的事越做不來。走直線比正常步伐走路困難,騎自行車比騎摩托車困難,騎摩托車又比開車困難,我想是:平衡感漸漸喪失的關係?!

同場加映西洋版披頭四崇拜的“皇后樂團”的名曲“單車比賽”,嘿嘿~看MV的有眼福唷!

Queen - Bicycle Race - Uncensored

這種三輪車好像就是協會作家朱大哥那輛:嘿嘿嘿...我的法拉利!
http://goods.ruten.com.tw/item/show?11070908200010

PS.按標題自動連結:叫我第一名!

披頭與滾石超級比一比

我自稱披頭王,對於披頭音樂,自然情有獨鍾,但同一世代,至今還是火紅的另一天團–滾石,他們的硬式搖滾,我因為他們的名氣大,買過幾張經典,但說真的,哈哈~誰能告訴我,如何聽他們的音樂?!
Rolling Stones & Beatles - I wanna be your manPaul McCartney - Hey Jude (live) Rolling Stones - Angie (live)

PS.按標題自動連結:Paul McCartney - Freedom!

2009年3月19日 星期四

清水合唱團棉花田

Cotton fields(棉花田)-C.C.R. 清水復興合唱團

When I was a little bitty baby
My mama would rock me in the cradle
In them old cotton fields back home

It was down in Louisiana
Just about a mile from Texaskana
In them old cotton fields back home

Oh when those cotton bolls get rotten
You can't pick very much cotton
In them old cotton fields back home

當我還是個小嬰兒
媽媽將我放在搖籃裡
在家後面的那片老棉花田

在路易斯安納州南方
距離德薩卡那約有一哩遠
在家後面的那片老棉花田

當棉花莢開始腐爛
你就沒辦法採收太多的棉花
在家後面的那片老棉花田

PS.按標題自動連結:迷牆!

2009年3月18日 星期三

又去電療測試

〔作稿用購買合法光碟,當然不是我拍的,意示用非實景〕去過企業醫院桃園分院五次了 (連同去針灸唯ㄧ的ㄧ次),雖然都是搭交通車不至於迷路,也記得研究室位在二樓電梯旁,但是到達一個陌生的空間,位置偏僻還是會方向感變得不好!

這兩次都是到達後,撥打電話講沒幾句,物理師兼研究生美眉,幾乎同時開門,親切的相視而笑,今天還是先走路、動作測試、電療腳、踩腳踏車……今天過程比較順暢,共兩個小時。

研究生美眉告訴我,病友五月姐竟然吐槽我,復健都不認真作,都在拍美眉治療師,哈哈~天地良心,在台北本院復健區,我成為復健孤兒已經很久,不找點樂趣怎打發無聊時光!況且我還是很認真又自動自發,該作什麼動作,幾乎不敢偷懶。

本來還想向研究生美眉提出要求拍照,後來想到一些醫療設備,和醫院間的相互競爭,也許這是人家的飯碗,還沒發表的論文,統計學上的意義……所以終究沒開口要求,作罷此念頭。

至於,企業醫院送我們的小型腳踏車,還是要麻煩紀大哥下週測試後,放他車上戴走!

PS.按標題自動連結:復健多少有作用!

2009年3月17日 星期二

去台大

以我的程度是永遠與這最高學府無緣。

瑜珈練完後和病友們搭捷運到台大,這次是以身心障礙者身分(優秀病友兩姊妹提議,姊姊台大博士和妹妹也是開業醫師)坣娜瑜珈平衡公益班病友幾員,一起走進校園散步兼運動。

我和紀大哥拄著拐杖、步伐顛頗、東倒西歪,總算到達校內,還可以吧?雖然我的肌肉僵硬,腳趾也痛,還是勉為其難走路。吃飯休息後,步行到生命科學館解放,繼續走到生態池(格友漂浪常拍到珍稀鳥類,很不敢相信大都在那拍的?),病友小鳳的先生說得好,我們怎麼看都是麻雀,人家生物學家都是叫得出學名的,哈哈~隔行如隔山!

後來到一處賣冰的福利社,有戶外雅座,病友小鳳的先生買了幾塊冰淇淋三明治,大家就坐在戶外咖啡座吃起來了!

其實台大校園,當然去過無數次了。遠在高中時代,就常騎車跨越福和橋,來公館買唱片,有時也會到台大走走。這次也看到不少紅外套高中學弟妹在揶林大道、傅鐘、杜鵑花叢,架起畫架,或坐或臥、有模有樣的畫起水彩風景寫生,哈哈~想起二十多年前,我也曾這樣!

PS.按標題自動連結:沒啥事!

轉貼 U2新輯銷售30國冠軍 波諾女兒不買帳

U2新輯銷售30國冠軍 波諾女兒不買帳U2新專輯全球賣出好成績。【圖:環球提供】
【娛樂新聞組綜合報導】天團一出手,就知有沒有,U2最新專輯「消失的地平線」迅速空降30國冠軍,神氣威風,但主唱波諾(Bono)自爆自己是無趣老爹,還被女兒嫌。

U2 首周出貨量超過300萬張,空降30國銷售冠軍,美國更以48萬4000張的銷量封冠,這是他們在美國告示牌的第七張冠軍專輯,這讓U2目前與齊柏林飛船(Led Zeppelin)並列史上第三擁有最多冠軍專輯的樂團,僅次於披頭四(The Beatles)與滾石合唱團(The Rolling Stones)。

這麼神氣,但波諾卻自爆:「我女兒從來不聽我的歌,我在她們眼中一點都不酷。」原來波諾的大女兒喬丹喜歡古典樂,小女兒夏娃喜歡嘻哈,沒人欣賞老爸的搖滾樂,也對他長期關注的慈善議題興致缺缺。

波諾透露,有一次他邀請傑斯(Jay-Z)與碧昂絲(Beyonce)到家中做客,正起勁談著非洲議題,「夏娃顧不得偶像當前,逃到廚房跟朋友抱怨我的無聊話題實在讓她太丟臉。」

U2日前在波士頓舉行一場秘密演唱會,只有1000名歌迷可以進場,進行到一半時,主持人幫觀眾拷問波諾「第一次」發生在幾歲。波諾巧妙地回答:「每次我被問到這類問題時,都讓我想唱瑪丹娜(Madonna)的『宛如處女』,我每天都覺得我還是處男啦。」2009

u2- live - with or without you

PS.按標題自動連結:free Tibet.

轉貼 愛不萎縮 小腦萎縮病友協會前進文大

文化大學大傳系同學為促進小腦萎縮症病友獲得大眾更多的關懷協助及募集發票,邀請了『社團法人中華小腦萎縮症病友協會』至文化大學曉峰國際會議廳舉辦校園座談會。座談會播放「百萬步的愛」記錄片,搭配男主角智勇現場的述說,令在場許多同學都感動落淚。

患有小腦萎縮症的秀明因患病身體不能自由行動,秀明生活的一切重擔皆由丈夫智勇扛起,智勇堅守著他對這段婚姻的重視與對妻子的諾言,不畏疾病所帶來的不便,將愛化成行動,推著輪椅帶妻子沿著美麗的海岸線環島一周,完成了秀明的夢想。每一步都讓人看見堅持與希望,兩人用鏡頭紀錄了沿途所見所聞,沿途熱情的民眾的協助也守護了兩人的勇氣,無論是金錢上的資助或是實質上的協助,都讓他們感受到人情的溫暖也體會到他們並不孤單,這段旅程中的一切回憶更成為日後秀明躺臥病榻後的強力支撐,智勇持續鼓勵著秀明為自己的生命奮鬥。這段感人的故事記錄在『百萬步的愛』一書中,希望能讓更多人知道他們對於生命的熱愛與生活的努力,只要別放棄就可以創造出屬於自己的奇蹟。

小腦萎縮症病友協會常務理事高宜鳳也藉由現場簡報讓同學更瞭解小腦萎縮症,激起許多同學的愛心,紛紛捐贈發票且購買義賣的「百萬步的愛」一書,此書的所有收入將成為智勇與秀明二次環島的基金。相信文化大學的學生在座談會之後,對罕見疾病有更進一步的認識以及對生命有更深一層的體悟。也藉由自身在傳播領域所學到的技術與專業,當弱勢族群的媒體,為他們發聲。

劃撥帳號為:19572151
戶名為:「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」

關懷小腦萎縮症座談會 前進文大校園
發佈時間:3天以前

為促進小腦萎縮症病友獲得大眾更多的關懷協助及募集發票,中國文化大學大傳系邀請了『社團法人中華小腦萎縮症病友協會』至文化大學舉辦校園座談會。座談會現場將邀請『百萬步的愛』故事男主角智勇來與大眾分享他們的故事,此活動以發票傳情募愛心為號召,期盼大眾發揮愛心讓小腦萎縮症得到更多關懷。座談會時間為2009年3月16日下午一點至三點於中國文化大學曉峰紀念館國際會議廳,歡迎大眾前往座談會現場了解小腦萎縮症症狀,並不吝嗇的給予關懷。

PS.按標題自動連結:原報導出處!

2009年3月16日 星期一

復健,花朵。

復健回診又排到雙號美女醫師的診間。(慶幸不是教授門診,猜想教授應該會叫我動大腿,然後說打針比較快好!)

我告訴她,我蹲不太下來,髖關節和大腿處那圈會痛,上週尤其嚴重,這週還好……我十分確定沒有撞到、跌傷或烏青,也不知道是韌帶、肌腱拉傷,還是骨頭或是神經?總是我蹲下去會不平衡,東倒西歪,坐在沙發上,屁股要平行移動,大腿內側也會痛!

醫師叫我半蹲和全蹲給她看,我要扶撐東西倚靠才爬得起,她問盤腿會痛嗎?我想了一下說,我有練瑜珈常盤腿,沒有特別感覺……但說來奇怪,也沒影響走路,但是蹲下和起身移動,都有問題,她問我最近吃什麼藥?我說神經內科開了一個肌肉鬆弛劑之類的藥,不過是為了降低心跳,穩定情緒!

醫師開單我去照X光,放射科醫師叫我平躺一張玻璃床上,上方有相機,在我兩腿內側放一固定器,離開到隔壁,說呼吸十秒鐘,一下子就拍好!

二週後蓋滿六格後,復健回診看報告!

周日下午喝完咖啡和太太去弊案花園散步,經過杜鵑花叢,我蹲坐草坪撿拾花瓣,很直覺的排了BEATLES字樣,太太雖幫忙撿花朵,還是碎碎唸嫌幼稚,我本來想自己拍照的,沒想到身體前後搖晃厲害,太太說她拍好了。

PS.按標題自動連結:復健有多少作用?!

2009年3月15日 星期日

玫瑰玫瑰我愛你

玫瑰玫瑰我愛你 - Rose Rose I love you - 歌手:姚莉玫瑰玫瑰我愛你 - 王若琳(Joanna Wang) Joanna老歌新唱,唱出俏皮和單純的活潑。

去格友孔雀魚家附近,吃越南菜屢次不成,卻意外聽到她家窗外飄來~唸大班的(正牌)小王子指定曲:玫瑰玫瑰我愛你!應該是受電視選秀節目影響,我剛好也看到王若琳(王治平的女兒)那一段表演!

馬上翻出我的CD,是中國柴可夫司基,(具有印度血統)人稱歌仙:陳歌辛代表作,許多阿兜仔以為這是中國國歌呢!


中文歌詞

* 姚莉(就是楊燕嗎?)原唱版本

玫瑰玫瑰最嬌美 玫瑰玫瑰最艷麗 長夏開在枝頭上 玫瑰玫瑰我愛你

玫瑰玫瑰情意重 玫瑰玫瑰情意濃 長夏開在荊棘裡 玫瑰玫瑰我愛你

心的誓約 心的情意 聖潔的光輝照大地 心的誓約 心的情意 聖潔的光輝照大地

玫瑰玫瑰枝兒細 玫瑰玫瑰刺兒銳 今朝風雨來摧殘 傷了嫩枝和嬌蕊

玫瑰玫瑰心兒堅 玫瑰玫瑰刺兒尖 來日風雨來摧毀 毀不了並蒂枝連理

玫瑰玫瑰我愛你


* 鳳飛飛演唱版本(這一版本中玫瑰變成了專門破壞別人家庭的交際花)

玫瑰玫瑰最嬌美 玫瑰玫瑰最艷麗 春夏開在枝頭上 玫瑰玫瑰我愛你

玫瑰玫瑰情意重 玫瑰玫瑰情意濃 春夏開在荊刺裡 玫瑰玫瑰我愛你

心的誓約 新的情意 聖潔的光輝照大地

玫瑰玫瑰枝兒細 玫瑰玫瑰刺秀銳 傷了嫩枝和嬌蕊 玫瑰玫瑰我愛你

玫瑰玫瑰心兒堅 玫瑰玫瑰刺兒尖 毀不少並蒂枝連理 玫瑰玫瑰我愛你
http://www.youmaker.com/

* 梅艷芳演唱版本(電影奇蹟主題曲,粵語詞:黃霑)和英文版歌詞從略,日星酒井法子也唱過!

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玫瑰玫瑰我愛你
維基百科,自由的百科全書

玫瑰玫瑰我愛你,知名的國語歌曲,原名「玫瑰啊玫瑰」,作詞吳村,作曲陳歌辛。其原唱者為1930年代上海灘著名歌星姚莉。後在台灣、香港等地又被多名歌手翻唱。

1951年4月6日,美國歌星弗蘭基·萊恩將其翻唱,在美國迅速走紅,一度高居排行榜第三名。

PS.按標題自動連結:中國柴可夫斯基 陳歌辛!

2009年3月14日 星期六

複視眼鏡

病友六月姐說了一個冷笑話,複視就是把一千元看成二千元!以往看眼科都在小診所,配眼鏡都是去眼鏡行。謹記神經內科主治醫師的叮嚀,尋求眼科醫師有無改善的空間?上次看眼睛應該是三年前。

身為小腦萎縮症患者,關於眼睛,應該重視第一件事是複視,第二是眼振,過年後因為兩支眼鏡各破一個,去眼鏡行配眼鏡,和驗光師談到複視,他說他從來沒聽過,還一直說就是散光吧?我本身高度近視又有散光,我把張大哥對複視的詮釋:獨眼龍的描述告訴驗光師,並說一公升的眼淚劇情有演出,他才稍有概念!

這次在教學醫院看眼科,復健回診同一天,先掛了眼科名醫,因為她專長項目,有寫複視和視覺神經專科。她看了我的眼振,說很明顯異常震顛,眼球外擴,但是無法治療,屬於視神經鬆弛和肌肉萎縮……

複視,倒是換診間轉檯很多次,試很很久,我告訴醫師,白天偶而影像分離感出現,但專心看得話還好,夜間、疲累時比較嚴重……結論:目前不是很嚴重,她不建議配戴複視專用六角菱鏡,免得戴了頭昏眼花……於是,開了眼藥水,ㄧ天點四次!

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獨眼龍
2006/12/02
張先生

複視是SCA病友共同的一種症狀,正常人雙眼球能快速對物體聚焦,我們因神經退化,雙眼球不協調,各唱各的調(無法對物聚焦,因此左眼看一影,右眼也看一影,其實只是同一物)變成複視(尤其SCA3較明顯),發病前,我坐車內(車在移動,我可以看街道號碼,現在只能停車看號)

三年前,經哥還能自己開車,可是有複視問題,解決之道,帶眼罩,變獨眼龍。

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小腦萎縮引起視覺神經萎縮失調,請問複視眼振不能醫治嗎?
2006/12/26
披頭王

專任助理-蕭雅慧 2006/12/28 回覆
披頭王您好:目前尚無法治癒小腦萎縮症所引起的複視眼振的問題,您可以再與神經內科醫師討論緩減症狀的相關治療,謝謝您的來信。

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請問小腦萎縮症病人的複視和眼震是不是真的沒藥醫???
2008/08/27
披頭王

德明眼科於 2008/09/19 回覆
小腦萎縮症的病人之所以會複視和眼震顫,是因為掌管眼球運動及協調的神經退化失能,如果要改善眼睛的狀況,便需要設法讓神經恢復機能,目前藥物只能減緩神經的退化,因此並不能減少複視和眼震顫的狀況,文獻報告幹細胞的移植例如臍帶的應用,是未來能完全治癒小腦萎縮症的希望。

PS.按標題自動連結:今天都在看病!

2009年3月13日 星期五

公益廣告?欣賞啦!

韓國公益廣告之前茉莉傳給我看過的,我們是不是常常忽略一個天才?
法國公益廣告這礦泉水廣告,動畫音樂很可愛,是呼籲珍惜水資源嗎?

2009年3月12日 星期四

棒球談到幹細胞

〔作稿用購買合法光碟,當然不是我拍的〕

棒球是台灣國球,一向是我國,可以立足世界體壇上,發光發熱的極少數項目,棒球經典賽,ㄧ天之內連敗於韓國和中國,提早打道回府,球迷心碎情何以堪……

是我們夜郎自大,不知道世界變化快嗎?還以為棒球是哲學,非僅運動,怎麼說都應該遙遙領先中國,除了職棒賭博,先天體質不良,政府又為體育做了什麼呢?!

那天在客家會館召開理監事會議,張前理事(學法律,但投入心血研究小腦萎縮,不遺餘力的家屬)一席精彩的小腦萎縮演講,讓人記憶深刻。

從他電腦銀幕照片,一隻小腦萎縮實驗用轉基因老鼠,一隻十七萬元(幣值不記得)而且必須保證不得繁殖,來說起……重點:中國發現天生無小腦的家族,因為天生沒有小腦,大腦會自動補償、取代一些功能、運動協調能力等,但他說我們後天小腦萎縮的就比較麻煩……(本來擁有,現在慢慢退化失去功能,治療難度複雜。)

當時我發問了ㄧ個語焉不詳的問題?從網路上查到張前理事捐弟弟的腦給榮總,因為故事只有提起左、右腦,沒提到小腦,我以為他弟弟過世,因為小腦萎縮到不堪使用,捐了也沒用,他說是摘除整個腦組織,包括大腦小腦……也算是解開我心中多時的迷!

他去中國北京最好的外資醫院,參觀幹細胞療法進行,以他對神經醫學的認知,他認為台灣對小腦萎縮研究落後中國太多了,下個諾貝爾醫學獎,應該是中國的神經醫學博士……這~是真的嗎?!

哎呦~真是讓人難以置信,看來,台灣中研院、榮陽神經幹細胞研究團隊、醫藥生技界等,更要加把勁了。

PS.按標題自動連結:注射胚胎幹細胞 罕病童長腦瘤!

2009年3月11日 星期三

轉貼 【痠痛便利貼】扭傷不宜亂推拿,當心損及關節、血管

【痠痛便利貼】扭傷不宜亂推拿,當心損及關節、血管

【關於本專欄】喜歡寫作,紀錄生活;喜歡運動,樂於分享;生活隨筆,專業分析;只要是身體有「痠、痛、麻、脹、無力」的時候,都可以在復健科醫師林頌凱的網路專欄,找到實用好方法!

【摘要】腳踝扭傷絕對不是在運動時才會發生,該學會「PRICE原則」來處理。更要提醒大家,千萬不要在剛扭傷的急性期做「推拿」,容易造成關節、血管的嚴重傷害。

文.壢新醫院運動醫學中心副主任林頌凱

2009/02 康健雜誌 123期

小愛從小就很有運動細胞,任何球類都難不倒她。這天又有體育課,小愛興高采烈地換好運動服,三步併作兩步地往籃球場衝去。只顧著往前衝的她,卻沒注意到地上有個前幾天學校施工後留下來的坑洞,小愛一腳踩空,頓時只覺得腳踝傳來一種被撕裂般的疼痛,接下來就再也沒辦法走路了。

還穿著制服,小愛坐著輪椅讓媽媽推進診間。媽媽心疼地指著小愛腫脹的腳踝說:「剛扭傷的時候,我就帶她去家裡附近的國術館推拿,師父說這種問題只要去兩次就會好了,結果反而越推越腫。

每個人應該都有扭到腳的經驗,最常見的就是「翻腳刀」的動作。腳踝扭傷絕對不是在運動時才會發生,日常生活中只要在走路或爬樓梯的時候,腳絆到東西或是一腳踩空都會把腳踝扭傷。腳踝扭傷在復健科的門診中,學生跟年輕的女性可是佔了很大的部分。

踝關節的周圍有很多條韌帶包覆著,作用像膠帶一樣,把關節緊緊地包起來,讓我們不論怎麼跑、怎麼跳都不會受傷。這麼多條韌帶中,尤其是以位在腳踝外側的「前距腓骨韌帶」最為重要,這條韌帶如果斷掉,整個腳踝就會變成鬆垮垮的。如果沒有好好治療,很容易變成慢性扭傷。

◎症狀:
.腳踝部位的紅、腫、熱、痛。
.有時加上腳板的瘀青、積血。
.嚴重時,痛到無法踩地,一壓到更是痛到不行。
.即使是消腫了,走路時,可能還會覺得怪怪的,稍微不慎就又扭傷。

◎造成原因:
.走路時,腳踩空。
.跳起來以後,著地不小心踩歪。

◎容易發生的族群:
.任何年紀、任何族群、任何運動都可能發生。

◎你能做的事:
.急性疼痛期:PRICE原則。
P︰保護,穿戴護踝保護受傷的部位。
R︰休息,如果扭傷得很嚴重,以柺杖來替代腳行走,以免二度受傷。
I︰冰敷,急性期過後可以局部冰敷,再加上關節運動。
C︰壓迫,透過戴護踝或彈性繃帶,避免腫大。
E︰墊高,睡覺或休息時,把腳踝以小枕頭抬高。

如果兩個星期後還會疼痛,或者是走路時關節有「鬆鬆」的感覺,要找復健科醫師做進一步的治療。

◎醫師能為你做的事:
.確認診斷:用超音波和X光片檢查受傷的程度,並且看看是否有其他構造的受傷。
.幫比較嚴重的病患配戴護木,避免二度受傷。
.藥物治療。
.復健治療:熱療、遠紅外線、雷射、超音波、電療、運動治療。
.局部注射:慢性發炎,而且藥物與復健治療無效時才會考慮打針。
.手術治療:極少機會發生,除非復健無效,而且關節已經鬆弛才會考慮。

◎復健運動:
.在不產生疼痛的前提下,進行踝關節的運動。
.踝關節的伸展與肌力訓練運動,以及本體感覺訓練的運動。

◎恢復所需要的時間:
.輕微扭傷:約2到4個星期可恢復。
.中度扭傷(韌帶有局部斷裂):約4到8個星期。
.嚴重扭傷(韌帶整條斷裂、關節鬆弛):不管有沒有接受手術治療,都需要6到12個星期,甚至更久的時間。

有一個很重要的觀念要提醒大家,千萬不要在剛扭傷的急性期做「推拿」,因為不穩定的關節或出血的情形可能會因不當的推拿造成骨頭、關節、血管的嚴重傷害,常有病患因此而開刀治療。

因此,在推拿治療之前,一定要先尋求專科醫師的評估,確定沒有相關的禁忌症後,再接受治療,以免得不償失。

(*本文刊登於自由時報的健康醫療版。2009/1/19)

2009年3月10日 星期二

轉貼 魏德聖拍殘障紀錄片

魏德聖拍殘障紀錄片
【聯合晚報╱記者劉開元/即時報導】
2009.03.10 03:05 pm

電影「海角七號」導演魏德聖,應聯合勸募協會之邀,拍攝完成四支公益短片,貼身紀錄身心障礙者親手製作愛心商品的過程,透過鏡頭細膩紀錄身心障礙者的一天及人生大夢。12日首播後,開放民眾上網瀏覽,活動網站www.heart711.com.tw。

【2009/03/10 聯合晚報】@ http://udn.com/

本位主義

本位主義

練完瑜珈課
ㄧ如往常搭捷運出站
步行小段路換公車
這排店面生意都很好
景氣似乎不影響賣吃的
我多半順道買甜甜圈或炸雞外帶回家
今天光臨炸雞店
我點好之後
一位排我後頭的女子
告訴店員
你們店長呢
店員驚恐表情加吞吐的口氣
妳有什麼事嗎
我有事找她
店長出現
女子帶店長到門口騎樓下說
看這排店面就你們這家最高
推菜籃嬰兒車和輪椅的都不好走
店長試圖提出說明
表示他們也是承租店面的
房東不改也無法自行更改之類的理由
那女子說你們是連鎖企業
有企業責任
地板不改低至少也加斜坡道
這次先向妳反應
下次就告到總公司和請政府部門處理
我付錢後聽到
那女子以我為例
前面那位先生拄拐杖走階梯就不方便

說的是
以前我是正常人時
可能也會覺得那女子
自以為正義之士
實則多管閒事
而今
我成為身心障礙人士後
反倒是想她給鼓鼓掌
真的這閒事管得好
這叫
換了立場就換了思考嗎

PS.按標題自動連結:正義之聲!

Love - John Lennon

Love - John Lennon
Love - John Lennon

Love is real, real is love
Love is feeling, feeling love
Love is wanting to be loved
Love is touch, touch is love
Love is reaching, reaching love
Love is asking to be loved

Love is you
You and me
Love is knowing
We can be

Love is free, free is love
Love is living, living love
Love is needing to be loved

怪不得約翰.藍儂在披頭時期曾狂言,披頭比上帝受人歡迎。
有樂評家曾說藍儂和麥卡尼是繼舒伯特以來最偉大的音樂家。
一直有人說,約翰.藍儂是20世紀裡,最好的一個作詞人!

我在這首短短的歌詞裡,真確讀到了愛情的面貌!

披頭四歌詞手稿是典藏在大英圖書館視同藝術品國寶。

2009年3月9日 星期一

2009年3月8日 星期日

轉貼 一公升的喜悅,大戰一公升的眼淚!

一公升的喜悅,大戰一公升的眼淚!


我有一個以前廣告公司的老同事,

非常熱愛披頭四,

每天看到他就穿件披頭四的T恤,

還很少重覆的感覺.

因為從前就是隔壁Team的同事,

也不算熟,

離開公司後就斷了聯絡.


大概半年前聽"印度神遊"的作者牛魔祥提到他,

得到了一種罕見的病,

稱作"小腦萎縮症".



他會發現自己得了這個病,

是因為看了日劇"一公升的眼淚".......



他姓王,

又熱愛披頭四,

所以叫做"披頭王".



他說他不是台灣最懂披頭四的人,

卻可能是台灣最迷披頭四的人.



好久不見,

牛魔祥給我他的部落格網址,

我上去看了好久好久,

看到他的樂觀,

看到他的堅強,

看到他的平淡以對,

看到他的承擔;

當我看到他在"完整簡介"裡寫的這段話,

我笑到眼淚都不禁流出來:

"願以一公升的喜悅,大戰一公升的眼淚!"



人生到底什麼是重要的,

你的尺到底拿的是哪一把,

端看你對生命的態度與堅持;

比起披頭王所面對的,

我們許多人生活中的苦痛與困擾,

簡直就是個屁!



"屁"的意思就是,

不舒服一陣子就過去了.



你有沒有想過,

如果這種不舒服不會過去,

還會越來越不舒服呢?

你還會笑得出來嗎?

你還會樂觀以對嗎?



這些都是瞬間在我腦中閃過的問題.



在他們的病友裡有一個醫生,

披頭王認為,

醫生應該會比較坦然面對這種病吧?

但事實不是這樣,

醫生跟他們說,

她從小一路順遂,

功課好,學校好,又考上人人羨慕的醫師,

卻在人生的黃金時期發病,

她現在充滿了無助的感覺......

但那天醫生又補了一句:

"能走出來的就不算嚴重,"

還是鼓勵罹患小腦萎縮症的病友能多多走出來.....



那天我們碰了面,

趁他到長庚做復健後的時間,

我們東南西北地胡亂聊著.



他瘦了好多.



牛魔祥趁我們聊著的時候,

隨手就畫了好幾張素描,

有披頭王,有我,有臨座的陌生人.......




我們聊著共同認識的人,

廣告公司的怪現象,

牛魔祥剛從泰國回來的旅行趣事,

台灣的不景氣,

跟相機.




從披頭王的部落格裡得知,

"小腦萎縮症"的罹患原因,主要是來自遺傳.

他說他父親年紀大了也有發病,

但因為症狀輕微,

一直以為是自然老化的現象;




問披頭王他父親知不知道他發病了,

他說他很掙扎,

不知該不該讓他知道;

就算讓他知道了,

對任何人都沒有好處,

卻可能讓他父親自責是因為.....




其實我以前就跟披頭王不熟,

可是看到他的部落格,

聽他說的話,

真的讓我看到人生美麗的一面.




你可以活得醜陋猙獰,

你也可以活得自信明亮,充滿光芒,

你要怎麼活,

全看你自己!



披頭王的部落格:我愛披頭,不愛劈腿http://beatleswang.blogspot.com/

buena009 在天空部落發表

PS.按標題自動連結:紅龍天空部落buena009原文出處!

板橋病友之家

周日天陰,老媽不准我回老家,說沒人在家,於是留在台北。

中午去板橋三位病友的安養之家,一進門內昨天剛卸任的高理事長,立刻端上ㄧ碗飯給我吃,真是感謝!不過和我昨天得到消息不同,不是應該由基隆病友六月姐的外勞阿秋煮越南河粉嗎?後來才知道主人說準備很多,不要麻煩了!

下午時光大家吃吃喝喝打屁,小小屋內陸續到達或離去,始終維持約有二十名病友,金枝姐這次跌傷的熊貓眼消腫多了,但手上綁了繃帶。高雄病友經哥和保成及淑美人在一零一登高遠眺,電話連絡後來才到,紀大哥去板橋捷運站載經哥和外勞阿貴!

病友淑美有難能可貴的好口才,表達能力一如常人,雖手持單拐,看她講話時神采飛揚,有時我都忘了她是病患……

金枝姐的先生載我和金枝、六月、阿秋回台北長庚和我家,在板橋經過一處素食餐廳,他們停車請我們吃素,吃著吃著下起大雨,這已是我和金枝姐等人在板橋第二次吃素吧?!記得上次是去萬華拜訪何大姐之後,大家提議去板橋吃素,不過是不同家,偶而吃素感覺還真不賴。

PS.按標題自動連結:螢火蟲家族安養協力家庭!