2008年8月7日 星期四

傳染?絕症?

一些朋友雖看過〔一公升的眼淚〕,也會問我,怎知道自己得到小腦萎縮症?還有它會傳染嗎?它真的是絕症嗎?

■早幾年前,太太發現我騎機車載她,行進臨停於路口時,她感覺車子不平穩,輪子撇來撇去,每次都罵我怎麼騎車的……

■去公園慢跑時,也越跑越歪,有時快跌倒狀,速度快慢不能控制;和太太打羽毛球,撿球機率越來越多,使不上力……

■跟攝影師去監拍,爬樓梯幫他提腳架,肩膀撞牆壁,手要扶扶手,攝影師說你怎麼了?當初沒慨念,還以為鼻子的問題……

■下樓拿稿子給客戶,她看我走路會偏來偏去,還以為我宿醉,還是通宵熬夜,體力不支……

■步伐很難走一直線,有時輕飄飄,有時像麻花打結狀,像自己會絆倒自己,有時腳步沈重,抬腳落下時容易晃動,總之不平衡感加重!

■太太叫我去醫院看看,本來也沒想到,會有什麼大不了,神經內科醫師叫我作ㄧ些動作測試,然後建議住院詳細檢查,最重要前腳挨後腳跟走直線、照MRI核磁共振、肌電圖、抽血檢驗DNA,進ㄧ步分析CAG,確定型別……

■小腦萎縮症的認定,是大型教學醫院神經內科的權責,屬於罕見疾病的一種,也是中樞神經病變的ㄧ環,是退化性的病症,並符合重大傷病卡,要申請殘障手冊,以利長期就醫。

■小腦萎縮症不是傳染病,當然不會傳染!它多數是基因的問題,偏向遺傳性的,或原因不明的基因突變!

■絕症嗎?嗯,答案是:只能說目前沒有特效藥,可以改正錯誤的基因!所以只能相信神經內科,開的ㄧ些支持性藥物,還有配合復健或運動,我還練瑜珈,調整身心靈的平和,希望病無進展、退化緩慢!

PS.按標題自動連結:最簡單的小腦萎縮症定義!