轉貼 真情台灣─看見罕見生命力 第十一集：父之愛，愛不罕見

年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第十一集：父之愛，愛不罕見

父親往往是一家的支柱，然而在家庭成員遭遇罹患罕病這樣的重大打擊，除了給予支持外，同時要兼具情感及理性著實不容易，《真情台灣--看見罕見生命力》第 十一集「父之愛，愛不罕見」，特別邀請到知名創作歌手—江美琪小姐，以及小腦萎縮症病友—陳冠勳與爸媽、其他型肌肉萎縮症病友—陳宣中與爸媽，共同來分享 家庭之間溫暖扶持的故事。 江美琪，知名創作歌手，不久前小美的三哥才因為鼻咽癌而過世，從失去至親的痛苦和悲傷中走過，小美因此對生命與健康有了更多體認，有「療癒系歌手」的她談 到疾病雖然使人悲慟，但在這樣的過程之中卻往往能得到更多的成長與學習，她許多創作的靈感也大多來自生命中的感觸，藉此機會小美更是溫暖地鼓勵病友的家屬 們要敞開胸懷，因為家人的態度將會影響病人的心情，只有用樂觀的心去對待病友，才能讓他們看見生命中更多的美好。 陳宣中，罹患其他型肌肉萎縮症病友，其實宣中還有個姐姐玠彤也是罹患同樣病症，雖然家中兩個孩子從小行動不便，但現階段一家人都感到喜樂，珍惜著眼前每份 幸福，他們曾經也有過徬徨無助，直到踏入教會尋求心靈的支持，因為上帝的力量讓全家人走出來，現在只要無助痛苦就會透過禱告獲得力量，他們把一切交給上 帝，更感謝祂帶來的這些考驗，爸爸說：「其實當父母決定用什麼心情生活，就會決定孩子用什麼心情去面對。」今年2月多時，玠彤才因呼吸功能退化衰竭住進加 護病房，目前在家中休養。為了能讓玠彤快快回到學校和同學上課，除了積極復健，爸爸每天都在床邊細心陪讀，看著玠彤帶著面罩式呼吸器，另一端接著賴以維生 的氧氣機，玠彤睜大眼睛專注地聆聽爸爸講課，展現了求知若渴永不放棄的生命態度。爸爸選擇用謙卑感恩的態度面對人生，因為孩子是上帝給的禮物，而家庭則是 形塑生命的基地，只要父母勇敢走過來，孩子就會感到有希望。 陳冠勳，罹患「散發性」小腦萎縮症病友，出生一歲五個月時就發病，因為小腦掌管人體中樞神經，所以會造成運動平衡的失調，導致身體不自主抖動、動作遲緩、容易跌倒、說話含糊與吞嚥困難、眼球轉動異常等。目前冠勳身體功能與行動能力日益退化，生活中的大小事情如進食盥洗等，皆須仰賴他人協助，小時候冠勳由媽 媽照顧，直到逐漸長大後，才由爸爸一手擔下照護的責任。爸爸雖然看起來外型粗獷，但卻心思細膩且個性溫柔。因為疾病導致冠勳時常跌倒，下巴曾縫過6針、無名指縫了20幾針……，全身上下都有因跌倒而產生的傷口與縫合，但冠勳卻很懂事，時常在驚恐的意外現場，自己都血流不止了，還反過來安慰媽媽不要擔心，因為害怕爸媽傷心所以冠勳從來不喊痛，貼心的他不曾抱怨過自身的疾病，這樣的超齡體貼與成熟懂事，看在爸媽眼裡只有無限心疼。因為發病的早，小小年紀冠勳就 已影響平衡、手腳顫抖而不便行動，但爸媽從不引以為忌，只希望孩子能跨出家門、走出人群常保快樂。這家人雖然不富有，但感情卻很好，一家人的相處總是滿滿的笑聲，這家人的故事說的是向逆境乾杯，我們也看到這對樂觀知足的父母營造出非比尋常的圓滿家庭。 無論是鐵漢柔情的冠勳爸爸、還是信仰堅定的玠彤爸爸，都讓我們看見了罕見家庭中父親的慈與愛，《真情台灣--看見罕見生命力》第十一集「父之愛，愛不罕 見」，想知道如何在面對困境中，仍展現堅強的韌性與開朗的人生觀？讓我們聽著他們與眾不同的生命故事，邀您一同準時鎖定。 來賓介紹 江美琪，知名創作歌手，有「療癒系歌手」之稱的小美，溫柔的情歌旋律唱進每個人的心裡，在遭逢親人的變故之後，小美有了更多生命上的體認，小美也希望能用自己音樂帶給更多人感動和希望。 陳冠勳，罹患「散發性」脊髓性小腦萎縮症病友，出生一歲五個月時就發病，現在已是22歲成人的冠勳，身體功能卻日益的退化，然而在父母親的悉心照料下，一家人過著簡單而快樂的生活。 陳宣中，罹患其他型肌肉萎縮症病友，家中還有一個罹患同樣病症的姐姐玠彤，一家人在宗教及音樂的扶持之下，從挫折及無助中走了出來，用感恩的心接受上帝帶給他們的禮物及考驗。 節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第十一集：父之愛，愛不罕見 製播單位：財團法人罕見疾病基金會 贊助單位：財團法人觀樹教育基金會 首播時間：2012年11月25日（日），19：00～20：00 重播時間：2012年12月1日（六），15：30～16：30 播出頻道：年代MUCH台38頻道 主持人：謝欣霓