轉貼臉書 小粒沙寫 校園宣導

學長當王老師囉囉囉囉
很讚的課
真實人生上演的
課本沒教的事
自己走的路
才能真實明瞭什麼是地球上的路
它是一條顛頗無一處平坦的道路
走過就知了
⋯⋯
學長以自身的心路歷程
到各學校演講與學生對話
讓每一位受教育的小寶貝
知道擁有與失去
更要懂得去珍惜當下的每一份幸福

昨天才跟同學提到披頭王學長的故事說
你好讚

Lisa Lin 分享了 Beatles Wang 的相簿

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回應節錄：〔以前我真的會畫圖（南柯一夢），這才是重點…XD〕

Beatles Wang 說：

我最不會說故事，尤其是鼓勵人心的話語！

Lisa Lin 說：
‎Beatles Wang 畫畫超級霹靂無敵厲害
以前同事時
超崇拜他畫的腳本
資深帥哥一位
但身邊一直有王妃緊緊跟隨
幸福ㄋㄟ

塵淨滌 說：
王子高一時，就是班上素描最強的童鞋了！這點我可以用生命擔保！還是繪畫組的喔！！

Beatles Wang 說： 同學你過獎了 ！

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我大學時代色彩學、素描老師：林前院長是五月畫會的秘書長，我去國父館看展時，他穿梭畫場招呼賓客很是忙碌，看到我坐沙發，旁邊停了助行器，過來哈拉幾句，他說本來要送我，他的著作、畫冊，但重達四公斤……

他說：不久前整理系館，發現幾張我和導演學弟（金馬獎評審級大師）的作業，二十多年前的舊作，應該還蠻值錢的。

他笑著說：我是當年畫得好，少數幾位學生！（明知是場面話，但與事實相去不遠…XD 雖然病情，讓我現在早已無法畫出像樣的圖，林教授的賞識，還是讓我暗爽許久。驕傲！…XD）

■去國父館參觀五月畫展時 林教授賢伉儷惠贈的五月畫冊

轉貼 樂公益／傳遞愛的音符 為小腦萎縮患者籌募愛心

（優活健康網 記者沈俐萱／綜合報導）凡是看過「一公升的眼淚」的人，相信都會對影片裡得到小腦萎縮症的女主角，行動不便、日漸萎縮的四肢感到難過與不捨！在台灣，類似這樣患有小腦萎縮症的病友，保守估計超過兩千人以上。這種病以家族遺傳為最大宗，往往造成一家多殘的迫境，發病到末期臥床後，因為小腦不斷萎縮終至成為有知覺的植物人。

而一群熱心的醫生因認識了中華小腦萎縮症病友協會後，看到許多類似這樣急需幫助的病友，於是決定要替協會募款籌備「人性化安 養中心」。這群於1990年，由醫生、醫師或是從事醫療行為的人所組成的「醫聲室內樂團」，裡面的每一位成員都熱愛音樂與生命；除了在醫療界推動音樂風氣外，亦用另一種方式來關懷社會，積極參與並籌辦了許多公益性的演出。協會希望這場音樂會能以音樂傳遞愛的音符，鼓舞所有面對生命挫折的病友與大眾，面對生命、努力活下去 ，同時透過音樂會喚起人們對罕見疾病「小腦萎縮症」的重視，讓他們能夠更有尊嚴、更有品質的活下去。

今年適逢小腦萎縮症病友協會十一週年慶，特別舉辦「聽見．愛」慈善音樂會，要以音符感恩民眾的每一份支持與幫助，希望社會大眾可以發揮人溺己溺的精神，購票來聽音樂的同時，還可以幫助這群社會的弱勢病友！若當日您不克前來，也可以與本協會購票，協會將您的票贈送給病友，邀請他們來聽場美妙的演奏會，而所得也將做為本會籌設「人性化安養計劃」經費。
  
活動時間：7月27日（五）晚上7：00
活動地點：台北市政府─親子劇場（台北市市府路1號2樓）
愛心票價：300、400、600元
購票洽詢：（02）2314─7035　社團法人中華小腦萎縮症病友協會企劃　曾小姐

轉貼 捐罕病檢測器 北榮感謝扶輪社

捐罕病檢測器 北榮感謝扶輪社
2012-06-06【中央社】

扶輪社今天捐贈台北榮民總醫院檢測分析罕見疾病基因的儀器，醫師表示感謝，將免費提供罕病家族基因檢測，同時也感慨健保制度應檢討。

1名50多歲婦人，罹患罕見脂肪代謝障礙遺傳疾病「法布瑞氏症」，40年沒有被檢查出來，雖然從小學就有四肢疼痛問題，走路就像走針板一 樣灼熱刺痛，多年來被誤診為維生素B群營養不足，還打多年營養針，最近接受基因遺傳檢驗，才找出原因，並發現1家3代共6人罹病。

台北榮民總醫院罕見疾病治療中心主任牛道明表示，國內男性每1600人就有1人帶有法布瑞氏症基因、每800名女性中就有1人帶有基因，法布瑞氏症是國人發生率最高的罕見疾病。

牛道明表示，罕見疾病多為家族遺傳性疾病，一人發病則全家族都需進行基因檢測並追蹤，即可早期發現早期治療，延緩疾病進程，然而，檢測費用?貴且健保未給付，精密檢驗設備不足，並無法立即確診。

牛道明表示，由於醫療費用及健保制度困難，投入罕見疾病有限，透過募款、產官學與研究計畫支撐；現在將健保床配置提高到75%，醫院財務面臨問題，也不敢責難院方，咬牙與院方一同度過難關，若政府不正視面對，將出大問題。

扶輪社捐贈台北榮總一台「罕見疾病基因檢測分析儀器－高通量即時螢光定量PRC系統」，牛道明表示，所有疾病與基因異常方面有關的疾病都可以用這台儀器檢驗，將免費提供罕病家族確實快速檢測基因突變，希望能杜?世代遺傳，有效提升人口素質。

景美國中

景美國中好大？？？這是前新聞局長謝志偉，所講的冷笑話，中文橫式左右讀法不同，原來是建商標語：大好中國美景！…XD

今天校園宣導來到景美國中，輔導主任開頭介紹，竟然可以在這麼短時間內，很簡要帶到小腦萎縮症的重點濃縮，讓人不得敬佩。

志工明美姐，很熟練的介紹，小腦萎縮症疾病、協會的宣導短片、工作……

在近中午時分，天氣有些悶熱，而沒開冷氣的狀況下，聽著我口齒不清析，講話吞吞吐吐，時而忘詞，時而結巴的演講，在場學生秩序，也是很好的，幾乎沒有什麼噪音，還適時給予加油的掌聲。

講完畢離場時，有些學生高喊：王叔叔加油！一陣一陣，此起彼落，讓人感到窩心。