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俏護士突罹罕病 樂觀喊「活出陽光」
小腦萎縮坐輪椅 勇敢擔任復健光碟代言人
2011年 01月22日 蘋果日報

【曾雪蒨╱台中報導】今年33歲的林雅娟原是長相甜美、身材曼妙的俏護士，卻遺傳父親的小腦萎縮症基因，在24歲青春年華時發病。但她未被不幸的宿命奪走笑容，大方替病友協會的語言復健光碟當代言人，她說：「我不想演日劇《一公升的眼淚》，雖然我跟女主角一樣罹患小腦萎縮症，但我要活出滿屋子的陽光。」

父親因此病自殺

林雅娟9年前在台中中港澄清醫院擔任護士，有天值班時發現走路不穩，就醫檢查確定罹患小腦萎縮症。發病前一年，她才與大7歲的廚師男友熱戀，工作愛情兩得意，她說：「如果我沒有生病，我是個完美的女人。」
小腦萎縮症是雅娟家的不幸宿命。她的父親因罹此病跳樓自殺，4個姊妹中也有3人發病。她說，一度想跟著父親腳步跳樓自殺，「幸好男友不離不棄，男友姊姊送我小腦萎縮症協會的介紹，讓我接受治療。」此後，她和兩個姊妹一起對抗病魔，正常生活、旅遊，「即使坐著輪椅、扶著牆走，我還是可以享受當下的人生。」

自學做串珠義賣

林雅娟發病隔年辭去工作、自學串珠，作品提供小腦萎縮症病友協會義賣。去年11月，協會自製病友語言復健光碟，她勇敢站出來擔任代言人，從一個單字，到可以清楚唱出《望春風》。她說，天天在家做一到兩小時語言復健，一個月下來「話變多，連洗澡都不知不覺會哼唱，心情更愉快。」
台中榮總神經內科醫師陳柏霖說，小腦萎縮症的治療仍在臨床試驗，目前還無法治癒。台北榮總神經內科醫師宋秉文說：「心情要好、就有希望。」鼓勵病友勇敢接受治療。

小腦萎縮症小檔案

★定義：因脊髓及小腦功能失調的症狀；又稱「脊髓小腦共濟失調症」
★病因：脊髓小腦萎縮症為顯性遺傳性神經系統疾病，父母有一人罹病、子女有50%被遺傳致病的機率
★症狀：初期有步態不穩、平衡感差、口齒不清症狀，後期會無法行走、吞嚥困難、無法說話，最後須長期臥床
★發病年齡：從10多歲青少年到60多歲老人都有；但多數在成年後發病
★治療：只能靠復健延緩病情惡化，無法根治
資料來源：台中榮總神經內科醫師陳柏霖、《蘋果》資料室

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59歲小腦萎縮農夫跪著種菜 捐款弱勢
中廣 更新日期:"2011/01/23 08:05"

花蓮一名59歲的農夫(楊文港)，在8歲時高燒不退，沒錢看病延誤就醫，併發小腦萎縮症，從此失去平衡，走路不穩常跌倒，雖然一生飽受痛苦，仍然不向命運低頭，每天跪在田裡種菜、種花，寒流期間照樣下田，雖然身障貧困，還是經常捐錢幫助弱勢團體。(劉敏娟報導)

59歲的阿港伯之前還能搖搖擺擺的走路，但是最近一年，小腦萎縮症狀越來越嚴重，已經需要依賴助行器才能行走了，但是他還是一大清早照樣下田，就算寒流來襲，也跪在田裡鋤草、種菜、種花，堅強的身影讓人動容！

楊文港說：「現在越來越糟糕，已經無法行走，只能在田裡用爬著工作摘菜，以前只是癲來癲去而已。」

楊文港種菜、種花已經幾十年，雖然家中還有兄嫂，但始終獨自一人生活，在身體狀況每況愈下後，為什麼堅持工作？：「一個人獨立如果沒做事情，會失去很多朋友，現在我有室內助行器，最近也申請無障礙設施！」

不過獨自生活的阿港伯還是遭遇許多挫折，尤其難過的是88水災期間，他的住家被小偷光顧好多次，讓他損失畢生積蓄20多萬元，！「那是我存了10幾年的錢，現在都沒破案，心裡好難過！」

雖然被偷了畢生積蓄，阿港伯還是很堅強樂觀，他說：「我不定做公益，人家同情我，我也同情對方！我會捐一些弱勢團體，像是慈濟基金會以及禪光育幼院、畢士大教養院等！有時幾千元，有時幾萬元」

楊文港在年節期間栽植應景的花卉、盆栽包括劍蘭、百合、銀柳、金桔，栽種的應景年菜有大蒜、小蕃茄、芥菜、茼蒿、青花野菜、竹筍、高麗菜、白蘿蔔、萵苣等，已經進入採收期，楊文港希望大家直接到田裡採買他所種植的無毒蔬菜，他說「如果這些菜賣得掉，就可以養活自己。」

楊文港堅毅的勇氣與毅力讓人佩服，不向命運低頭保持樂觀與愛心，更值得效法與學習！

加映同場：「茗新休閒花園」是由罹患小腦萎縮症的楊文港先生一手打造，由於四肢會不自主的震顫，所以看似平常的小事他都要比常人花上好幾倍的功夫。天未亮即下田照護心愛的各式花朵，直到天黑，才會入屋休息；花園四周是青翠油綠的農田，遠處蒼鬱雄渾山巒成了最美的背景，彷彿置身畫裡！

楊文港不唯經常義賣玫瑰捐錢，更還是內政部老人之家的義工，雖然因為小腦萎縮症以致行動不便、言語表達較慢，但行有餘力仍然熱心公益，不時會贊助其他弱勢團體，曾獲多家媒體褒揚；令人感佩。

到花園來採花、休閒，您的行動就是對他最好的讚美。

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