2010年6月30日 星期三

轉貼 父母恩情,山高水長---有一天...我們都可能會碰到

我們老了會不會有失智、失能、行動不便.....。
其實人生很難自己可以掌控的,甚至連死都「未必」可以完全自我掌控。

有一天...我們都可能會碰到
(張琪的故事)

提起資深老歌星張琪,總讓人想起她投身公益、開朗助人的身影;但鮮少人知道,熱情的歡顏與歌聲背後,有一對失智十多年的公婆,卻是她中年人生的最大試煉。

曾經,公公撞出她一身青紫,婆婆弄得她一身糞尿。十多年的病榻歲月,蝕盡兩老生命的所有光彩。

退休疼她的公公突變調
張琪的眼眶微濕地說,23歲那年,她在歌壇如日中天時,嫁給導演楊靜塵,
做了楊家36多年的媳婦,公公一直是最疼愛她的另一個「爸爸」。
公公十多歲就扛著機器、跟著「蔣委員長」跑遍大江南北放影片;
來台灣後在中央製片廠做了半輩子技術人員,後來又在台北幾家大戲院做排片經理,
他愛應酬、愛熱鬧,人前人後盡是海派風光,能有個「紅歌星媳婦」,他總是疼到心底。

只是17年前,公公退休在家起,他和婆婆之間開始不大對勁,
傳統、樸實又安靜的婆婆身上、臉上不時出現瘀青紅腫,話也愈說愈少。
和公婆同住的四姑(楊靜塵的四妹)有一天被鄰居指著鼻子大罵:
「你爸幾十年養大你們八個兄弟姐妹,你們現在這麼不孝,連飯都不給他吃!」
公公還三番兩次向張琪求助,說他一個朋友天天到家裡恐嚇,要他拿出50萬元,否則就「殺你全家」。

隱忍多時委屈的四姑再也忍不住拉著她痛哭:「三嫂,妳別當真,爸成天胡言亂語,他瘋了,媽也不對勁了…」
封閉婆婆失禁不言不語,原來,那一兩年裡,公公常常胡言亂語,早上說有人偷他錢,
下午說兒女不給飯吃,晚上更整夜不睡,關燈、關門、關瓦斯,反反覆覆搞到天亮;
還亂發脾氣,抓著婆婆拳打腳踢。
而婆婆完全相反,她不再開口說話,一切問題,只用點頭、搖頭來回答,丈夫的暴力相向,她也不抵抗,到最後連大小便都完全失禁,把生命鎖成一座荒蕪幽閉的孤城。

兩個老人,一個激昂狂暴如烈火,一個孤絕退縮似寒冰,而十多年前的台灣,失智症的概念不普遍,做子女的慌了手腳,只能帶著兩老看精神科,醫生盡量開些控制情緒和妄想的藥物。

藥吃了兩年毫無起色,直到一天張琪40多歲的弟弟問她:「楊伯伯好怪,他老問我什麼時候高中畢業?好像20多年前剛認識的時候。」
張琪一家人才驚覺不對,換了醫院進一步診治,證實兩老是老人失智。

「一開始弄錯了,錯失了黃金時期的治療,讓病情再也無法控制」,張琪想起這一段,滿心懊惱和悔恨。
那時兩老的狀況已愈來愈差,只好住進安養中心,婆婆常在冰冷的鐵床上,面無表情呆坐一整天,不言不語。

抓狂公公差點噎死婆婆
公公的妄想也日益嚴重,有如打翻80餘載人生的記憶之盒,所有記憶成了碎片,殘缺、混雜、錯亂、倒置。
他會不時埋怨身上沒錢、有人殺他,更會在白天看護餵食時,偷藏一口袋的麵包,
夜裡則發狂地把麵包往婆婆嘴裡塞,大叫:「快吃快吃共匪打來了,我們要逃難…」
而婆婆還是木然地毫不抗拒,幾度差點被活活噎死。

安養中心住了四年,張琪接兩老回家,由兩個外傭照料;張琪回憶,婆婆油盡燈枯,萎縮到鎮日臥床,一天夜裡睡著之後,便再也沒有醒來。
公公經多年的狂躁折騰,彷彿也累了,已不再抓著婆婆的頭去撞牆,也不會半夜急急拉她要逃難,他幾乎不認得她,只是偶而嘟噥著「這老太太怎麼整天睡覺?」

但婆婆過世多日後,有一天他卻突然問起:「咦,老太婆哪兒了?」
張琪笑笑回他:「媽媽出門看電影了。」一轉身,背著公公,卻已泣不成聲。

最後這幾年,張琪把公公接回家,年近90的老人完全退化成幼兒,但張琪和老公一起疼他、哄他,讓公公像孩子般天真生活。
公公常笑嘻嘻跟她說:「小姐好漂亮,我給妳介紹男朋友。」
然後又拉著楊靜塵到她面前:「就這小子,我新認識的小兄弟,介紹給妳。」
張琪夫婦也只是笑著哄他,直說謝謝。

幾個月前,公公的食道和氣管嚴重萎縮,插起了鼻胃管,還做了氣切手術,只得長住醫院。

張琪哽咽地說如今公公連話都不會說了,只能靜靜躺在床上等著生命流逝,
她多希望公公可以再聽到她的歌聲,親熱叫她一聲:「我的好媳婦,唱得真好…」
公婆都失智,張琪用「愛」克服一對失智的公婆,讓張琪一家嚐盡艱辛,
但他們一家人從不嫌棄又老又病的兩老。

張琪說,父母恩情,山高水長,「他們可以不記得我是誰,但我絕不能忘記他們對我的付出。」

她說出自家的故事,希望喚起大家注意身邊隱藏的失智症老人。
張琪說,她自小父母離異,沒有父親在身邊,公公待她如親生女兒;
後來婚姻出了問題,兩人一度離婚10年,
一雙稚齡兒女全靠爺爺奶奶照顧,兩個孩子夜裡想媽媽,爺爺就一手抱一個講床邊故事。

很多次,公公更私下探望這個孤伶伶在外頭的離婚媳婦,安慰她:
「都是我那兒子壞脾氣,辜負這麼好的媳婦,我真沒福氣!」
想起公公,如今張琪仍哽咽:「我最失意的時候,他對我這麼好,我能回報的,只是一點點…」十多年前,張琪和丈夫破鏡重圓,公公開心得不得了,但誰知不久後他發病了,可是張琪和丈夫認為「這是我們的爸媽,生病不是他們的錯。」
一家人用正面的心態,迎戰公婆的病,更不引以為恥。

每當家裡有朋友來訪,張琪從不把老人藏在房裡,她讓公公穿戴乾淨的坐在客廳,
即便有時會胡言亂語,張琪也笑著哄他,並耐心向朋友解釋老人失智症。
她總說:「我公婆這樣,有什麼好丟人的?幾十年後,可能是你、是我,會得一樣的病啊!」

面對安靜封閉的婆婆,張琪亦復如此。
她記得,婆婆病到最後,已完全退化成一個孩子,好幾次她溜進廚房偷菜吃,躲在門後,再偷偷探出頭朝人竊笑;張琪總朝她扮個鬼臉她,讓她笑咧開嘴,一如天真孩童。

還有一回,婆婆在廁所待了 一兩 個小時沒出來,等張琪推門叫她時,竟發現她在把玩糞便,還塗滿整牆的「大便畫」。
張琪說,當下的第一秒,她本想崩潰得奪門而出,但第二秒,她記起幼時父母為她把屎把尿,再想起婆婆年輕時讀過藝專,會畫畫、會捏陶;於是她吸了口氣,微笑著牽起一臉惶惑怔忡的婆婆說:「媽,不要緊,別怕,我們來沖澡澡、洗香香…」

張琪說,身為失智老人的家屬,的確很辛苦,但一定要轉個念頭看待,讓老人、讓自己好過。
她永遠記得,當婆婆那天洗乾淨時,銀白的髮絲襯著清爽的笑顏,她們婆媳相望的眼神裡,全寫滿愛和幸福…。

張琪做到了
『人在做天在看』、「有一天,我們都可能會碰到」,飲水思源,想想幼小時,父母是慢慢養大我們,他們老了該是做兒女回饋的時候了,您說是不是?

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剛好收到轉寄資深藝人張琪的故事,時間推回十三年前吧?我跟拍過她,她是當年我們客戶的代言人……

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轉貼 我那野蠻的身體 - 夢蝶

夢蝶

到底是:「莊生夢蝶,飛舞人生」?還是:「蝶夢莊生,夢遊真假」?沒人能說的清楚。

同樣的場景,相同的議題 (重考大學),一再不斷地重複出現在我的夢境中,夢中我又回到了四十年前的年輕時代,當時,我是一個活力充沛,能跑能跳的「新鮮人」,那裡,沒有病痛和煩惱的折磨,更沒有輪椅及外勞的扶持。其實,人人有年輕,各個曾少年。

夢醒了,我感到有一絲愁悵及不解,為何相同的夢境不斷地出現在我的夢中?夢醒後回想,我已畢業多年,沒有必要及理由再重考,且重考對我不利,分數不一定比當年高。我私下分析,也許是當時聯考的壓力太大(錄取率只有三成),但為何到現在才不斷地做這種荒唐的夢?我真的不解。最有可能的就是反映出我對現實的不滿,想要重來一次的心理,就像我十多年前(發病前一刻)我在行天宮抽到的那支「下下籤」一樣,儘管內心一再吶喊是「神明弄錯了,我要重抽一支」,但此舉還是無法改變我日後發病的事實。事後,我不得不承認,行天宮的神明不但沒弄錯,而且還真是「么壽準」!

說到了疾病,不得不讓人連想到「小腦萎縮症」,它最重要的特性就是其「漸進性」和「不可逆性」。所謂「漸進性」,就是患者會隨著時間的累積和進展,病情會日益惡化和嚴重(病友中雖然每人進展不同,快慢下一,但對這點倒是無一倖免,也無人例外),所謂「不可逆性」,說的白話一點就是:好不了了!套句流行又貼切的廣告詞:「疾病恆久遠,傷害永留傳」。

我瞭解,即使有藥醫,我也不可能再恢復到以前健康時的情況。真是:「人生如棋,棋如人生」。但是「觀棋不語真君子,起手無回大丈夫」!怎麼辦?醫生已預告了我人生的結果,故事的結局已見分曉,我的人生已走過大半豈可重來?接受吧!我腦中一片空白,生活頓時由彩色變成黑白,下意識地只想藉由「重來一次」的夢境來改變命運的束縛。

可惜「夢會醒,天會亮」。希望我是那隻蝴蝶而不是”張”生,能夠無憂無慮、自由自在地飛舞在大地之中、天空之上,願美夢永遠都不要甦醒。

2010年6月29日 星期二

葉錦添

六六拍攝主題板六六拍攝模特兒的胸部六六拍攝特寫女足高跟鞋這些應該是電影場景這不是我去洗手間偷拍喔,片廠美學吧太師椅嗎?我也沒考究這間有薄紗隔著,拍起來有朦朧美就是這兩尊大型模特兒身障館下課後,我汗流浹背全身溼臭,持單拐步行到隔壁台北當代藝術館 ,看葉錦添的展覽算附帶,正題是與六六有約。

葉錦添是華人電影圈重要的美術指導,奧斯卡獎多次入圍,沒記錯的話,應該是李安的臥虎藏龍一片獲獎。

六六是我格友中的異類,閱讀她的部落格文章,有身歷其境到處走透透的感覺,重要是她的心情,總是樂觀而正向,充滿感染力,很高興和她見面,看展就用很快的速度瀏覽,到樓下咖啡廳小聚聊聊,特別感謝落落大方的六六請客,第一次見面就讓她破費,還有她和朋友冒雨開車送我回家!

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讀讀她的噗浪,很有趣的噗耶!

愛溜溜ㄉ66says:
早安~今天終於可以當66公主了,因為我與王子有約,哇哈哈~開心的一天~

愛溜溜ㄉ66says:
好好笑~在餐廳點了餐後甜點烤布丁,兩個人沒吃就走了,然後我突然想到又折回去拿,好哩加在~拿到了,不好意思,兩個布丁都歸我了~

PS.按標題自動連結:身障館下課後!

2010年6月28日 星期一

越南粽子

越南粽子,讀了孔雀魚格文,才知道有這一味,而且店在家附近,於是透過她和老闆娘交情,預定了一份,經過一波三折,日前王子妃終於去拿。

豆腐形狀的粽子,外觀很特別也討喜……隔天就下肚子,老實說我吃不慣,清淡無料的內餡,幸虧王子妃煮了其他小菜,不然我會以為吃了素粽……

正如同端午前去南門市場買的湖洲粽,都是單調而乏味;湖洲粽,至少有一條里肌肉是吧?越南粽,應該是包豆沙,不鹹不甜很奇怪的口感……

PS.按標題自動連結:五日節前夕的粽子!

轉貼 羅大佑被爆賴帳百萬 李坤城擬告侵佔 討著作權

羅大佑被爆賴帳百萬 李坤城擬告侵佔 討著作權
2010-6-26
記者張釔泠/台北報導

羅大佑去年因「縱貫線」在全球開唱破50場海撈上億,今年又提早獲頒金曲獎「評審團」大獎,並入圍最佳樂團獎,贏了面子裡子。但近來卻驚傳他賴帳約100萬,當年與他合寫「心肝寶貝」的作詞者李坤城擬告他侵佔,鍍金之餘惹了一身腥。

羅大佑1991年接連發行「再會吧,素蘭」、「原鄉II」兩專輯,其中「心肝寶貝」、「火車」、「大家免著驚」等8首歌由李坤城填詞,李坤城向本報控訴,這10年羅大佑獨佔享有著作權,共積欠他100萬的版稅。他從去年底多次發存證信函給羅大佑,都沒得到良好回應,甚至以在忙演唱會託辭,讓李坤城決定告上法院。

在意心肝寶貝著作權

李坤城表示,他要追回這8首歌的著作權,金錢並非最重要的,而是要求正義與合理,他尤其在意「心肝寶貝」這首歌,「歌詞寫的是我和大兒子的對話,記錄我陪伴他長大的過程,那是一種濃厚親子感情,對我們父子倆的意義來說相當重要。」

羅大佑十多年未付版稅

李坤城解釋,他和羅大佑當年就像師徒,「他的寫詞功力很好,不能否認我從他身上學到很多。」但他也暗指,就是因為他不肯讓羅大佑在這幾首歌的作詞部分掛名,1991年後羅大佑不再找他合作,之後的台語創作多找武雄填詞。

兩人關係疏遠後,羅大佑在台灣成立的「音樂工廠」,最初每年仍會結算8首歌的版稅給李坤城,但1999年音樂工廠結束營運後至今十多年,羅大佑對外授權翻唱這些作品或製作伴唱帶等費用,都未付給李坤城1毛錢,他也聯繫不上羅大佑本人,最終只好對簿公堂。

經紀人:需要時間處理

對此,羅大佑的經紀人黃靜波回應,「針對詞曲版權部分,這是20多年的事了,因為年代久遠,實在難以說明。至於版稅,大佑現在的詞曲代理公司滾石唱片,正在向舊的代理公司調資料,希望能恢復事情原貌,絕對沒有不處理,但工程繁複需要時間,一定會有交代。」



PS.按標題自動連結:羅大佑作品 心肝寶貝

2010年6月27日 星期日

轉貼 陳垣崇案 翁啟惠:沒看出有不法

陳垣崇案 翁啟惠:沒看出有不法
【聯合報╱記者李承宇、蔡永彬、劉惠敏/台北報導】
2010.06.24 02:44 am
當年在中研院前院長李遠哲(左)支持下成立世基公司研發基因產品,而今中研院生醫所所長陳垣崇(右)卻因該公司吃上官司。
本報資料照片

中研院生醫所所長陳垣崇涉嫌圖利,目前人在德國柏林的中研院院長翁啟惠昨晚接受訪問時表示,發明技術的研究人員與技轉的公司要有清楚規範,不能有利益糾葛,但陳垣崇案在技轉部分「我沒看出有不法的地方」。

陳案是否會有「寒蟬效應」?翁啟惠表示,如果當事人是無辜的,大家當然會擔心未來生技產業的發展;但「規範大家都要遵守」,生技產業要往前衝時,相關規範要透明。而技轉之後研究人員與公司的關係,是另一件事,中研院並不知陳垣崇私人的關係,無法評論。

中研院生醫所所長陳垣崇被控圖利的世基生醫公司,昨晚大門深鎖,無人回應。
記者陳正興/攝影

中研院昨天也發表聲明,指當前台灣生技產業缺乏經驗,相關法規沒有完整建立,未來中研院將與各界合作建置「更完整」的產學合作架構。

中研院指出,為了鼓勵政府研究機構研究人員技術移轉,「生技新藥產業發展條例」允許研究員擔任自己專利技轉公司的創辦人或董事,這項法令在九十六年七月實施。然而中研院將陳垣崇專利技轉給世基卻在九十五年,法令尚未實施前,中研院當時依據的是院內規定「中研院研究成果發展管理要點」進行技轉。

國家科學委員會副主任委員張文昌則說,他當時看了上呈的公文表示,覺得「裡面沒有什麼問題」;不過,「科學家在(法律)認知上會有差異,尤其是從美國回來的」,研究單位的行政、法律部門要將相關法律解釋清楚才行。

陳垣崇獲交保後,昨天請假未到院上班,不過外界關心花籃、電話不斷,生醫所同事紛紛替他抱屈,希望政府應容許國內的生醫研究在取得獨家專利後,有關技術轉移及採購等過程,相關法令應鬆綁,以免讓人誤踩紅線。

中研院生醫所研究員陶秘華昨天以個人名義為陳垣崇抱屈,認為陳垣崇實驗室採購的試劑有其特殊性,全球僅此一家,和採購冷氣、電腦等設備不同,在報請主管機關核定後應不致違法;陳垣崇唯一的瑕疵是沒有在採購時先報主管機關核定,「他須負行政疏失之責」。

他說,像陳垣崇這種生技創新研發案例在台灣極少,之前應沒有相似案例。

【2010/06/24 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結:愛的代價!

2010年6月22日 星期二

對不起 我愛你

照片牛魔祥拍攝對不起 我愛你,這是一齣韓劇名,最近也一再重演……難得有一部,我和王妃有共識,很喜歡男主角車武赫,一度誤以為噗友所說車帥是指他,他韓國本名蘇志燮。

該劇演出從小被生母遺棄的一對雙胞胎,在不同國家環境下長大的故事,悲情的在韓國重逢……很錯綜複雜的故事,劇情演出也感人。

上帝我願意在此向你承諾,如果能將她留在我的身邊,慰藉我所剩無幾的人生,我願意在這裡,用我的餘生,停止所有一切憎恨和憤怒,丟進垃圾桶,安靜的閉上雙眼……上帝,如果你真的存在。

這段話是我認為,劇中精華所在,也饒富哲理,再次看到旁白,王妃快速記下它,我打字做記錄,希望文意不要差太多。



PS.按標題自動連結:車帥!

2010年6月21日 星期一

不是立蛋

這不是端午立蛋唷。

近幾次復健回診,醫師根據我的描述後,都會建議去外面醫療器材店,買一些輔助的器具……有護腰、沙包綁腿、低頻電療器、轉手球……

我先買了一顆蛋,最便宜的矽膠製品,顏色有區分壓力大小,我買中間的綠色,期待拇指能早日康復;醫師說很難痊癒至沒受傷的狀態,雖然聽來有些沮喪……還是盡人事聽天命吧!

PS.按標題自動連結:蠟療!

2010年6月19日 星期六

轉貼 不為病人考量的健保規定

不為病人考量的健保規定
2010/06/18 22:15

在復健病房經常會看到的,就是病患只要住院期滿(一般規定是28天),不管病人當時的病況是如何,醫院都會要求病患立即辦理出院,並在出院滿二週後,才可以再由醫生決定你是否可以再回來住院,有些醫院據稱你只能去住院一次,下次絕不會再收你住院,問其原因,醫院的標準答覆都說這是健保規定的,以致為數眾多的慢性病患(如中風、脊髓損傷、癱瘓)均被迫流轉於各醫院之間,對病人及家屬而言,除了要克服疾病及病人照顧的問題,還要經常苦於奔波應如何轉到下一個醫院住院,這種不為病人著想的制度,竟然還能長久的存在醫院體系,而未見健保單位的研究改善,真是令人難以想像!

據查腦中風高居國人十大死因中第二名,平均每年中風人數約在4~5萬人,而國內約有十萬名脊髓損傷患者,這二者加總起來就有十幾萬人,等於至少有十幾萬個家庭日日夜夜受困於這種問題,政府及醫療體系竟然視為理所當然,不認為這是個社會的大問題,真是令人覺得難過!

醫院趕癱警 5個月轉4院

中國時報【張翠芬、邱俐穎/台北報導】

「醫生,我能不能再多住幾天?」因為醫院一床難求,不少病人重病未癒就被迫出院成了「人球」,九個月間,輾轉在八個醫院間流浪,每隔一段時間就得辦理出院、住院,身心飽受折磨。這種「慘況」,連人民保母林聖偉因公受傷後,也不免淪為醫院人球。

苗栗縣警察局通霄分局卅八歲警員林聖偉熱愛運動喜歡騎自行車,今年一月廿四日,奮勇緝拿偷車賊時,被歹徒奪槍、遭開槍傷及脊髓,導致下半身癱瘓。林聖偉目前正在台北榮總進行復健,但自從今年一月受傷後,一度成了「醫院人球」,他一月底從台中榮總轉到台北榮總治療,三月初被迫轉到台北振興醫院,四月二日又轉回榮總。他的同仁不捨,在警光雜誌及Facebook網路貼文,發起「一人一信救阿偉」,驚動了總統馬英九、行政院長吳敦義、警政署長王卓鈞,經專案協調,他總算可以好好在台北榮總安心治療。

北榮神經修復科主任鄭宏志表示,林聖偉狀況恢復得不錯,原本右手不能動,現在已經救起來,院方六月底將再為他安排一次臂神經叢修復手術。復健中的林聖偉很低調,他期待有一天能重新站起來,回到崗位為民服務。

但並不是所有的病患都能以「專案方式」在醫學中心長期住院,鄭宏志指出,國內有十萬名脊髓損傷患者,占殘障人口第一位,其中七成五都是卅幾歲的年輕男性,他們需要長年復健。但健保資源有限,無法負擔這類病患長期住院,一般病患住院以卅天為原則。

年逾七旬的鄭先生也是典型個案,去年底因腦中風重度昏迷,開始醫院一家換一家的醫療「旅程」。第一時間送亞東醫院急救插管,在加護病房觀察兩個月後,左半邊仍無法自主活動。但因意識清楚,無須仰賴呼吸器,醫院判定他不符合重症病人條件,「強烈建議」出院返家自行照顧。

鄭先生家人一聽都傻眼了,患者身體半癱、天天需要做復建,家中沒空間沒設備,全家都要上班糊口,病人回家誰來照顧?家屬希望繼續留院,最後還是被「請」出院。鄭家人也開始換醫院的艱辛旅程,為了持續復健,一間醫院住院住到一半,就要開始到下一間醫院預約掛號,常要同時掛三、四家醫院「以防萬一」。「如果醫院不收,怎麼辦?」這是鄭家人揮之不去的煩惱。

發病九個多月來,鄭家人疲於奔命,從板橋的亞東醫院、樹林仁愛醫院、三峽恩主公醫院、台北市立中興醫院、新莊樂生療養院,又換到林口長庚龜山長青分院;其中仁愛醫院、中興醫院更是兩進兩出。

換了六家醫院,共進出八次,目前還在「努力」掛號、排下一家醫院的床位。鄭家人無力地問:「為什麼要這樣折騰病人和家屬?什麼時候才能健全制度,讓病人從急症到慢性,一路都有完整的照顧?」

2010年6月18日 星期五

百年老店金春發

金春發好像有很多家分店?

沒發病前,騎著機車到處吃,記得以前松江路、林森民權有吃過,但現在好像都不在了……離家最近是吉林店,復健完,特意坐公車加單拐步行,去店內吃……

麵條比印象中好吃(大部分狀況,我不愛白寬麵),頭湯口感甚佳,牛肉塊嚼勁十足,沒點必吃的炒牛骨髓(牛內臟神經密集處,明知是本地牛,心理因素還是會怕!)

PS.按標題自動連結:老外ㄧ品牛肉麵!

2010年6月17日 星期四

沙漠玫瑰

小王子陽台上

唯一有生氣的植物

沙漠玫瑰

總是悄悄 冒出幾朵

開了又謝 謝了又開

年復一年 日復ㄧ日

差強人意

也算生生不息

這次一週吧

前些日子大雨不斷

也不知把她的屍首

打到哪去

還好骨幹猷存

盼望下期

還有盛開的日子

玫瑰玫瑰一定測玫瑰

PS.按標題自動連結:看看人家想想自己!

2010年6月15日 星期二

五日節前夕的粽子

阿桐阿寶的北部粽南門市場潮州粽五日節唷!不是五月節?我今天才知道,老一輩的台灣人有這說法。

身障館下課,博士病友的先生,照例開車順路送我回家,經過承德路阿桐阿寶,說要去買粽子,我也順便買了二顆;加上周日心靈電影課下課後,走到捷運站,於南門市場心血來潮買的四顆肉粽,包括二顆潮州粽,可想而知最近以吃粽子,當正餐機會大增。

還是不能免俗的 祝福各位 五日節快樂!

PS.按標題自動連結:五日節 台灣味!

2010年6月14日 星期一

轉貼 破解十年 基因圖譜「醫」場空

【聯合報╱編譯陳世欽/報導】
2010.06.14 03:42 am

紐約時報13日報導,人類基因圖譜破解已經10年,針對癌症、糖尿病、老人癡呆症等常見重大疾病的實際醫學應用卻仍然乏善可陳,導致醫學界返回原點,探索這些疾病的根源。

2000年6月26日,當時的美國總統柯林頓興奮的宣布第一個人類基因圖譜草圖完成,「將對絕大多數甚至所有人類疾病的診斷、預防和治療帶來革命」。當時的美國國家衛生研究院基因圖譜主管柯林斯說,10到20年內醫藥就會因這項成就全面改變。

不過,情況似乎並非如此。基因圖譜應用有限的最新徵兆是最近的一次心臟疾病基因預測。波士頓婦科醫院妮娜‧潘特醫師為首的一支醫療團隊曾經蒐集101種統計意義上與心臟疾病有關的基因變異,最後發現,這些變異無助於預測1.9 萬名曾經接受12年長期追蹤的婦女所患疾病。她表示,參考家族病史的老方法反而比較管用。

製藥業在基因研究領域已經投下巨資,而且準備推出多種以基因圖譜為指引的藥物。雖然製藥業仍持續對基因圖譜研究領域挹注重資,然而很明顯的是,多數疾病的遺傳原理比原有的想像來得複雜,醫學界必須再費時多年才能研製出有效的療法及藥物。紐約史隆‧凱特琳癌症中心主任華穆斯表示:「基因圖譜是從事醫學研究而非研發藥物的工具。」

對多數疾病而言,基因圖譜只能解釋罹患特定疾病的少部分機率。部分科學家已經開始擔心,與疾病有關的許多基因變異可能只是統計上的幻覺。

專家指出,既然對多數疾病而言,一般的基因變異只能解釋一小部分的基因風險,則可以合理推測的是,各種常見疾病可能是大量的罕見基因變異所引起。果真如此,藥物可能無法對這些疾病產生療效。

【2010/06/14 聯合報】

PS.按標題自動連結:基因療法治療一些罕見疾病取得進展!

2010年6月13日 星期日

心靈電影院結業式

台大水源校區,罕病基金會主辦的心靈電影院結業式!

雖然大雨淋溼我們衣服,但澆不熄心中的熱力。今天是延畢後,真正的結業式,頒發全勤六人,看志工拍攝剪輯的回饋影片,以及朱、黃兩位賢伉儷教授,特地準備給小病友生日蛋糕。

這次六節電影課程,我好像曠課兩節,第一次是記錯時間,有ㄧ次正好衝堂,參加小腦萎縮協會年度旅遊,所以沒能全程參與。

大家相約下期課程見!結業式完成,但是外面狂雨依然,回到家有歷劫歸來之感。

PS.按標題自動連結:周日的電影!

病友點播 香港國歌 浪子心聲

資深病友來伊媚兒,說最近中一億……原來是~失憶,只記得「香港國歌」這首歌,忘了歌名,還好這是香港歌神名曲:浪子心聲,我應該不會忘了說。

鄧麗君、王傑、羅大佑、周華健……翻唱過的人多如過江之鯽!

PS.按標題自動連結:鄧麗君版 浪子心聲!

2010年6月10日 星期四

賣麵炎仔

生意之好,如果不是親自造訪,難以想像這麼幽靜不起眼小街上,有這傳奇老店,賣了三代的金泉小吃店:賣麵炎仔,據說是北市現存最古老的切仔麵!

怪不得格友孔雀魚極力推薦,這是她們家族的最愛;博士和醫師兩姊妹病友,也好像從小吃到大,讚譽有加;記者鳥哥拍過一張黑白照,一個男人吃麵,旁邊放了一瓶酒,說是早餐活力的來源,一天他早上十點鐘跑完新聞,騎車去賣麵炎仔吃到切仔麵、小菜,也為自己而喝采,簡直幸運到不行……

坐民權東西路直行的公車,問了司機,下一站是大龍街口,接近台北橋下車,步履蹣跚東搖西晃,經過涼州街、太平、永樂國小、安西街向右看到店招,似乎在為我招手!

第一次到訪沒排到隊,但是店內座無虛席,店員很親切問吃什麼?早聽說他們沒菜單……先來吃乾麵、切鯊魚煙、燒肉、餛飩湯,份量也隨他們搭配,店員只問醬料加到麵裡?我說好!

上菜動作很快,我吃到麵和鯊魚煙,似乎聞到煙薰的味道,甜甜的醬料,幸福的滋味,不過如此單純。網路上的人氣好評,果然是美食的標竿……據說只賣早午餐,賣完就打烊,假日不要輕易去,排隊會花一陣子時間!

魚夫難得推薦呆北天龍國小吃

PS.按標題自動連結:阿城、阿國切仔麵!

2010年6月9日 星期三

北區室內健康講座

小腦萎縮症病友協會辦的活動,2010健康樂活營!

早上由聯合醫院忠孝院區牙醫主任陳立愷和林維讓醫師,針對我們身心障礙者,做演講:口腔保護好口氣,及為病友牙齒上氟。

緊接請明星級謝宜芳營養師,做精彩的專題演講:健康飲食輕鬆搞定。中午時分,病友、家屬、外勞,大家坐在一起吃便當,小憩一下,養精蓄銳。

下午由聯合醫院松德院區精神科陳抱寰醫師演講:快樂生活沒煩惱。三場專家演講,並開放現場提問。

協會還貼心為上半年度壽星慶生,準備兩個蛋糕……主持承辦人員:孟芬真是辛苦、志工侯組長也拼老命演出,猜對的人送小禮物。今天的課程,三點多順利圓滿結束,相信大家都收穫滿滿!

PS.按標題自動連結:去年的北區聯誼!

2010年6月8日 星期二

中美珍肉脯店

中美珍是食神開的店,身障館下課後,博士病友的先生開車送我回家,我請他不太順路,刻意小繞去中美珍肉脯店。

沒告訴食神老闆要去交關,拄著單拐走到門口,沒想到一眼被認出,老闆親切叫我坐下,問要切點什麼?我看店面滿滿美味,表示隨便都好!

記得是在簡余晏議員部落格,看到有一篇文章推薦:六七十年老字號中美珍,年節訂單滿牆壁,有夠誇張,接續噗浪上,不知道是誰先留言?總之就這麼一來一回,在網路上和食神熟了起來。

我喜歡食神謙虛的自信,他說這叫臭彈免本錢,老一輩雙連地區的人結婚送禮,一手双福囍餅(現以三明治聞名),ㄧ手中美珍燒雞,才是有面子……

我和博士病友,各買了二大盒裝袋,食神老闆堅持不收我們錢,說第一次他招待了,完全是老台灣人做生意兼交朋友的方式。

這些美食佳肴,夠我享受幾天了,超級感激食神!

02-25579881 台北市民生西路198之11號 大同區雙連市場一樓

PS.按標題自動連結:簡余宴部落格寫的中美珍!

2010年6月7日 星期一

轉貼 同病扶持 罕病病友自組家庭

同病扶持 罕病病友自組家庭
【記者梁玉芳/台北報導】

這是個不一樣的「家」。不是建築在血緣、婚姻,而是「同病相扶」的命運共同體。三位小腦萎縮症的病友,加上一名協助她們的外籍看護,組成罕病基金會第一個「安養協力家庭」。

罕病基金會執行長曾敏傑說,去年二月成立的「協力家庭」是期盼透過集體方式,解決個別家庭的問題,希望減低罕病家庭一家多人發病的照顧重擔;病友同住能相互支持之外,也能享有安養機構沒有的自由空間。

在病友捐出的一樓公寓裡,嗓門嘹亮的大姊是「阿紅」(為保護隱私,內文姓名皆化名),坐在輪椅上介紹身旁的「阿綠」,「我們是親姊妹,八個兄弟姊妹裡,有五個發病,已經走兩個啦。」這公寓是阿綠捐出來的,她還能走,卻由姊姊身上看見自己的未來。

小腦萎縮症是遺傳性疾病,但直到近年醫學才稍稍理解它:會讓人四肢失調、言語障礙,逐漸失去對身體的控制,直至死亡。她們的父母輩根本不知道基因裡帶著病症;她們是頭一次與此病正面對決的一代。

協力家庭裡最年輕的秋吟發病也已十七年。原是青春正盛的上班族,病發後失去工作、也失去行動自由,只能成為母親難以割捨的負擔。「家裡還有弟弟是腦性麻痺,媽媽老了,要照顧兩個,太辛苦了。」大學畢業的秋吟很有自己的想法,她不想住進安養院,「那裡只是『活著』,我還想做自己喜歡的事。」比如:上網。

她選擇離開宜蘭老家,再度來到工作時熟悉的台北,住進協力家庭。在這裡,由外籍看護安妮協助三名病友打理生活,藉著輔具,秋吟照樣可以上網和老朋友連絡,即使手指引失去精細動作能力,打字聊天可是沒問題。

阿紅說,她五十一歲發病,「兒子上班,不放心我一個人在家」,但她不想成為家人負擔;家裡缺乏無障礙環境,連上廁所都要人幫忙。在「協力家庭」,有各式無障礙設備,「我自己可以上廁所」,這點對阿紅很重要,像是尊嚴的象徵,讓她「過年都不想回家,把兒子叫來這裡過年」。

生活作息由三人決定,不像安養院得遷就出於管理或成本的安排。各種選擇小至每天的菜色、預算,哪天請復健師來上課、參加病友活動;大至身後事如何處理,都是病友自己決定。即使四肢因病敗壞,清醒的心智是「自我」最後的基地。

「我早就想好了:我死了要把小腦捐出來,給醫師好好研究,把治療我們這種病的藥早點做出來!」阿綠非常坦率地說。她和姊姊阿紅老是開死亡的玩笑,她們的黑色幽默,逗得說話無力的秋吟也笑了。阿紅說:「不樂觀怎麼活下去?」

如果你想幫忙:

聯合勸募協會電話:(02)2378-2256

網站:www.unitedway.org.tw

7-ELEVEn門市:響應「身心障礙自立生活計畫」零錢捐款

或使用ibon捐款給聯勸

手機簡碼捐款:台灣大哥大用戶手機直播518099捐聯勸

【2010-06-07/聯合報/A11版/綜合】

老外ㄧ品牛肉麵

走過吉林路向北,經過這間造型特殊的天主堂不遠處發現百年老店金春發牛肉店,隔壁二三個店面有家老外ㄧ品牛肉麵門口有斜坡,方便進出!
感覺老闆很用心在煮麵熱花干微辣麵湯頭口感很特別閱讀格友孔雀魚的噗浪,發現離家不遠,竟然還有我不知道的好吃牛肉麵,漏網之魚還是老外開的,有沒有搞錯,外國人煮牛肉麵?真是有趣極了!

店面環境超越一般牛肉麵館水準,如果不是牆面掛了一些毛筆字,反而有點像牛排館或燒烤店,我很喜歡他們店的裝潢,老闆是一位老外,沒問他哪國人?中文講的超好,聽不太出有外國口音!

我點了花干,清燉牛肉麵,湯頭口味很獨特,我不太會形容,感覺很濃郁香醇,不知道是加奶油嗎?他們門口貼了一張海報,食材採用本地牛和澳洲牛,旁邊畫架上放了一張老闆和阿基師的合照,可能是參加電視節目拍的。

據說該店得過2009台北國際牛肉麵節紅燒組第三名?實至名歸!

PS.按標題自動連結:林東芳!

2010年6月6日 星期日

轉貼 福伯扮台灣醫師 本尊笑:愛釣魚演最像

昨夜資深病友來電,告知非凡正播出罕病董事長、中研院生醫所陳所長的訪問,他真是台灣之光……

福伯扮台灣醫師 本尊笑:愛釣魚演最像
【世界日報╱記者黃祖綺/好萊塢報導】
2010.06.06 04:08 am

由哈里遜福特(Harrison Ford)和布蘭登費雪(Brendan Fraser)主演的電影「愛的代價」(Extraordinary Measures),講一名父親為了罹患罕見疾病龐貝氏症的兒女,到處尋覓藥方的感人故事。片中哈里遜福特飾演的史東希醫師(Dr. Robert Stonehill),正是花費15年成功研發治療龐貝氏症藥物的台灣醫師陳垣崇。

「愛的代價」片中,布蘭登費雪飾演為了患有罕見疾病兒女,冒著風險到處奔波找醫師的父親約翰柯勞利(John Crowley)。和妻子不惜放下工作四處求解藥,最後終於找到了不畏傳統權威的醫師史東希。片中史東希博士這個角色,其實就是改編自曾任台灣中央研究院院士,現職中研院生物醫學科學研究所長陳垣崇的真實故事。

片中史東希和柯勞利夫婦成立了一家藥品公司。過程中雖起過衝突也互不諒解,但最後還是一起合作對抗現有體制,找出救命藥物的處方。

陳垣崇接受訪問時表示,最初是因為了解到罹患罕見疾病龐貝氏症的兒童所經歷的痛苦,讓他相當不捨,希望透過藥物研發減輕病患的痛苦,怎知一投入研究就是 15年的時間。對於自己的故事被拍成電影感到驚喜又開心,不過他也笑說,電影為達到故事張力,某些橋段和現實還是有落差。

陳垣崇謙虛的表示,其實研發出藥物,並不是他一人的功勞,是整個研發團隊的付出,片中哈里遜福特詮釋的醫學博士個性其實和他本人迥異,唯一的共同點是兩個人都喜愛釣魚。

本片已在美國上映,雖取材自台灣醫師,但沒有在台灣上映的計畫,只發行DVD。希望讓更多人一同見證生命奇蹟,也期望能在更多像醫院學校等公共場合播映,讓更多人能認識龐貝氏症這種罕見疾病,並了解在藥物研發的背後默默付出的研究人員。

「龐貝氏症」是罕見遺傳性基因疾病,患者會漸漸失去對肌肉的控制,傳統藥物無效。陳垣崇原以為只要花兩、三年就可以克服問題,沒想到15年間遭遇無數挫折。他說:「每當我們感到挫折時,就會去病房看患者。」和患者痛苦相比,實驗室的小失敗根本算不了什麼。

因為經費有限,陳垣崇無法大量生產新藥運用在人體實驗,最後千挑萬選三位受試者接受實驗治療,卻引來其他龐貝氏症患者家長抗議,認為陳垣崇斷絕其他患者的最後希望。陳垣崇說:「那時真的壓力很大。」

「華盛頓郵報」記者吉塔安南德(Geeta Anand)花了一年半和陳垣崇進行專訪,將這個故事寫書出版。最後由大藥廠Genzyme加入,才讓陳垣崇的成果轉為專利藥品在美國生產販賣到世界。但他很遺憾,原本希望新藥在台灣生產,卻因投資金額太大沒人敢支持,也讓台灣白白丟掉發展生技產業的最好機會。

【2010/06/05 世界日報】@ http://udn.com/



PS.按標題自動連結:愛的代價!

2010年6月2日 星期三

四神湯好喝的祕訣

離開身障館、當代藝術館,我和芭樂去等公車,看了站牌有三站,到承德民生路口:阿桐阿寶!

我們站在路邊等,發現站了很久,沒看車來,於是我們決定步行,緩步向前行……當然我還是東倒西歪,靠著拐杖撐著,偶而芭樂攙扶,得以順利行進。

結果用走的還比較快,先到了阿桐阿寶四神湯,芭樂說要加酒才好喝,上次我坐隔壁間,並沒有發現這神祕的藥酒,中藥材泡酒,難怪湯頭酒香味四溢!

後來走到斜對街双福食品,當然還是三明治,我們進去店時沒什麼人,貨架上很多空的,我眼尖發現還有兩個三角形三明治,順手就先拿去結帳。

後頭陸陸續續有人進來,都是指名買三明治,店員東西剛作好放一盤,就被一掃而光,根本不必上架。我想只靠這一味,這老店應該屹立不搖!

PS.按標題自動連結:双福、阿桐阿寶!

2010年6月1日 星期二

身障館下課後

和芭樂約在中山站出口,然後一起去當代藝術館看看;發現戶外廣告看板,下一檔是葉錦添……應該十分精彩吧?!

戶外有二個蕃薯形狀的台灣島,大小兩座雕塑,原來展出者是文大駐校藝術家:楊柏林先生的裝置藝術……

不巧正門口,有貨車卸貨,問了工作人員,看來正在換展,於是從旁邊咖啡店進入,工作人員告知只剩二個展廳,好吧!既來之則安之,加減看看囉!

第一間,展出是一束塑膠掃把、尾端延伸竹掃把,紅綠掃把頭,配上燈光氣氛詭譎,噗浪有人回應:是不是拍糊的花園?第二間,牆面因燈光投射,呈現出層層山巒……

小坐長椅子休息ㄧ下,稍看了藝術家講解,創作理念的紀綠片後,不久旋即離去……我想這是最短的ㄧ次看展經驗。

PS.按標題自動連結:潮!