2009年3月22日 星期日

轉貼 中央社新聞小百科:小腦萎縮症

(中央社記者陳舜協台北十九日電)小腦掌控全身的動作協調、肌肉張力調節與步伐控制。「小腦萎縮症」的病因分為遺傳型及散發型,遺傳型可能會有「一家多殘」情形發生,散發型的發病原因不明,電影「一公升的眼淚」的主角就是散發型病患。患者發病之初會失去平衡感,走路似企鵝,因此又被稱為「企鵝家族」。

中華小腦萎縮症病友協會表示,小腦萎縮病患發病初期,平衡出現問題,動作反應不靈活,走路、上下樓梯雙腿不協調,靜止時身體會前後搖晃,眼球顫動,無法精準量出焦距。

病程進入中期後,運動失調、不協調情形更加嚴重,行走、運動時容易絆到自己或撞到牆壁,說話、吞嚥功能也開始出現問題;末期說話極不清楚、難以分辨,站立、吞嚥困難,須靠輪椅代步,生活無法自理。

協會表示,一般來說,小腦萎縮症病友發病後,因沒有方法可以有效治療,生命即開始緩慢倒數計時,約可再存活十五年,若讓病友維持好心情及適度復健,生命可以再延長。目前病友協會共有五百多位會員,涵蓋三百多個家庭,已知與遺傳型小腦萎縮症有關的基因約三十個。
2007/10/19 下午 10:54:00

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轉貼 走出腦萎 阿盛成了派報督導

腦萎阿盛 成了派報督導
升任查報員的「阿盛」,每天騎機車到各地巡視,最遠曾到屏東縣恆春。【記者胡宗鳳/攝影】
【本報訊】高雄縣

「我最想完成的夢想是結婚」,39歲的阿盛11年前原本可以一圓結婚夢,但因罹患小腦萎縮症,「夢碎了」,人也差點一蹶不振。幸經罕見疾病志工蔡依珍不斷鼓勵,如今不但能勇敢面對疾病,並有了派報工作,生活也變好了。

如「一公升眼淚」影片描述,罕見疾病患者要能坦然面對人生,要流過一公升的眼淚才能走出來。當年阿盛與交往8年的女友正要結婚,卻發現罹患小腦萎縮症,為免拖累女友,他編出「個性不合」的藉口分手,之後整天躲在家裡自我放逐。

阿盛遺傳到父親的小腦萎縮症,4、5歲時就曾因跑不快、經常跌倒而讓他覺得不尋常,但父親、姊姊相繼發病後,還以為自己僥倖逃過。直到28歲那年推著坐輪椅的姊姊到醫院復健,醫師提醒他做檢查,才知小腦已萎縮了一半。隨著平衡感愈來愈差,跌倒的次數增多,高雄海專畢業的阿盛,不但無法工作,甚至連握筷、拿筆的能力也變差,讓他沮喪不已。

3年前,伊甸基金會志工蔡依珍發現阿盛的情形,鼓勵他站出來,並幫他媒合許多工作,但前後介紹5次工作,阿盛都因無法忍受旁人的訕笑而放棄了;阿盛說,因為看到蔡依珍沮喪的表情,才讓他下定決心去做派報員,一晃兩年,如今已被老闆升任為查報員,負責督導30多名員工的派報工作。

如今阿盛除每周兩次針灸復健,也在「企鵝家族」的聚會中教導其他病友畫畫、做藝品,並分享自己的經驗,鼓勵更多罕見疾病患者走出來。2008-10-23

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腦萎媽媽掙口飯 渴求一份工作
中時電子報╱黃天如/台北報導 2009-02-28 03:03

「雖然能做的事愈來愈少,但我還是想找出能做的事!」四十歲的阿寶來自罕病小腦萎縮家族,發病後她放棄婚姻,工作也因體力難以負荷一個換一個。但阿寶不想坐以待斃,也不願接受資助,她渴望參加職訓學習烘焙技術,有能力早點把兒子接回團聚。

因為基因遺傳,罕見疾病小腦萎縮症在阿寶的家族中一點都「不罕見」。她說,「我們家三代九人罹病,兩個舅舅因此自殺,其他五人先後病逝,只剩我和媽媽在苦撐。」小腦萎縮症目前沒有藥醫,患者的每一天都是未知數。

三代九人罹病 兩自殺五病逝

母親十八年前發病,一路看著媽媽從舉步維艱到癱瘓,阿寶很清楚自己遲早要走到這一天。五年前發病後,她主動離婚,只求唯一的兒子跟她同住。發病後,阿寶仍堅持工作保有尊嚴,因容易被口水嗆到,不得不放棄保險業務員工作。她到過農場工作、送過羊奶,但因步伐不穩,體力也每況愈下,一年內因跌倒、車禍受傷三次,最後只能黯然離職。

她哽咽地說,「我感覺自己像顆壞掉的電池,需要很久的時間才能充飽電,但用不了多久就沒電了。」

去年底,阿寶從事飯店打掃工作時,又因不慎自鋁梯摔下來,左手臂骨折,再度失業。同時媽媽因完全喪失生活功能,必須住安養中心;偏偏在大陸工作的弟弟,年後也因公司結束營業丟了工作,家中頓失最大經濟來源,現在連媽媽的安養費都繳不出來。阿寶無力照顧兒子,只好暫時把孩子託給前夫,為了省房租,她只能安排年邁又有糖尿病的父親搬回鄉下老家獨居,自己借住朋友家,惶惶然不知明天何去何從。

盼學烘培網拍 多陪兒子幾年

然而,即使身處生命的谷底,阿寶的腰桿還是挺得直直的。「我想趁著能動的時候多存一點錢,多陪兒子幾年。」

阿寶成立了一個名為「搖擺角夢想家」的部落格,夢想著先靠網拍自製西點存錢,然後接回兒子,申請創業貸款在宜蘭找一處遠離塵囂的地點經營民宿…。雖然距離夢想還很遙遠,但走路搖搖擺擺的阿寶正一步一步朝夢想邁進。

唐鎮宇/台北報導

職訓局身心障礙者就業訓練組二科科長侯松延表示,一般職訓課主要依受訓對象是否有就業前景來篩選,若阿寶未來病情可能惡化,最好先向各縣市勞工局或社會局尋求「身心障礙職業輔導評量」,也可以到身障者職訓專班上課,或輔導到庇護工廠工作。

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轉貼 五十年不變

過去‧識:披頭四推出首張專輯
22.03.2009 12:42

【商台互動生活副刊組】要數歷來對世界樂壇最有具影響力的樂隊,當然非The Beatles披頭四莫屬。不經不覺,The Beatles成立已經50周年,樂迷對他們的熱愛與支持依然「50年不變」,這隊風靡萬千樂迷的英國搖滾組合,自1963年3月22日推出首張大碟《Please Please me》後,旋即成為近代超級搖滾團體,據世界紀錄統計,披頭四的唱片已銷售至10億張。

披頭四由4名小伙子John Lennon、Paul McCartney、George Harrison及 Ringo Starr在英國利物浦組成,主要以50年代的英式搖滾為主,漸漸廣為人知,及後被經理人發掘,並於1962年加盟唱片公司。在尚未加盟前,披頭四曾推出過單曲,翻唱民歌,並在1963年大碟《Please Please me》推出前,即發行自創作品《Love me do》、《P.S. I Love You》、《Please Please me》等膾炙人口的名曲,其中《Please Please me》更收錄到同名大碟內,並於1963年3月22日正式發行,並成為英國各大音樂榜的冠軍歌曲,「披頭四狂熱」直捲全球。

不過,《Please Please me》這張唱片在美國發行時卻一波三折,自雄霸英國樂壇後,The Beatles計畫進軍美國市場,並將《Please Please me》這首成名作推薦予EMI附屬公司Captiol,但Capitol沒有興趣,展轉由Vee Jay公司發行,直到The Beatles 紅透美國樂壇,Capitol與Vee Jay兩間唱片公司為《Please Please me》等的歌曲版權費而鬧上法庭,Vee Jay最後都因財政困難而結業,而《Please Please me》往後唱片的所有發行,全由Capitol唱片公司所壟斷。

The Beatles - Please Please Me

Paul McCartney - Please Please Me

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