小腦萎縮病友 非洲鼓撼動人生
【聯合報╱記者劉惠敏／台北報導】
2011.03.11 12:10 pm
小腦萎縮症病友協會昨天舉行十周年感恩茶會，病友與家屬組成的非洲鼓樂團表演為活動揭開序幕。
記者徐世經／攝影
小腦萎縮症病友會昨天舉辦十周年感恩茶會，來自各地超過50位病友歡喜為協會慶生，互勉絕不放棄，即使行動搖擺不便，也要當快樂的企鵝家族。
由於神經能力退化，走路搖擺，小腦萎縮症病友們自稱為企鵝家族。「咚」！」鼓聲響起，昨天病友與家屬組成非洲鼓樂團，為慶生拉開序幕。雖然病友們必須由志工攙扶上下台，且可能因複視或平衡力不佳，影響擊拍能力，但鼓聲的力道及節奏，仍撼動台下所有來賓。
小腦萎縮症病友林雅娟(右)帶著親手製作的抱枕北上，將它送給協會理事長黃玉春(左)。
記者徐世經／攝影
32歲的林雅娟曾是兒科白衣天使，家族三代40多人罹患小腦萎縮症。國三時，她即透過基因檢驗得知可能罹病。林雅娟說，當時有種「等死的感覺」，但10年前真正發病時，卻能平靜面對。
「我…很知足」。發音稍嫌困難的林雅娟，一字字說出心情。她說，要說對未來不擔心是騙人的，「但擔心太多又是多餘的」。超喜歡製作手工藝品的她，5年前開始翻書自學，顫抖的手串起一顆顆漂亮珠飾，儘管要花費一般人6、7倍的時間，她也甘之如飴。
最近一周以來，她天天窩在沙發上，一針一線鉤出色彩豐富的企鵝抱枕給協會當生日禮物。她的作品用色明亮，她說因為生活就是要光彩，希望透過自己的手，製作更多作品義賣，支援病友協會持續學術研究、人性化安養中心等服務。
「困難，困在家裡就很難。」發病13年的吳秋香行動並不容易，仍堅持從宜蘭坐復康巴士來台北，車程4小時，她昨天親手把繡好的梅花漢宮畫送給協會，也鼓勵病友走出家門，看看世界。
小腦萎縮病友會從當初30多人，如今增加為520名，仍在尋找各角落的病友，並幫助因疾病受苦的家庭。創會會長朱穗萍的母親及六個弟妹相繼罹病，深知病友及家族面對「腦醒肢殘」的無能為力，當初組織協會，最大目標就是讓「生命傳承不再是悲劇的延伸」。她希望企鵝家族「絕不放棄」，期許未來能找到治療疾病的方法，達到解散病友協會的終極目標。
【2011/03/11 聯合報】@ http://udn.com/
「櫻花 京都 不 我在台北 很安靜 然後天黑了」
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