轉貼 協會作家朱大哥好文 自在

題　目：自在
作　者：朱克勤
年　齡：50歲
疾病名稱：小腦萎縮症
內容介紹：

阿拉伯諺語：「地獄和天堂並不是地理上的位置，它們是不同的態度使然。」

出身「顯性遺傳」，家母為病所困，成了「不笑子」，厭世後，兄姐陸續出現症狀，大哥在我三十五歲辭世，無窮的看護重擔，讓我逃避。不料三十八歲時，出現早期症狀，從此人生開始走樣。

千禧年〈四十二歲〉，協會成立，這輩子，除了家人，第一次見著這麼多的「面具臉」註。兩年後，三姐和二哥相繼病死，二姐和小妹則失語坐輪椅，我領了輕殘手冊並成了低收入戶。

2005年，健康急轉直下，吞嚥易嗆、牙齦萎縮，造成牙周病，拔了二顆牙，「吃」飯成了「吞」飯，便秘、頻尿〈膀胱萎縮〉、腿疼、無法久坐「作」字〈環跳穴脹痛〉。隔年底，換了重度殘照，一躺下喉嚨就癢，猛咳而無法成眠，盜汗、說話上氣不接下氣，原可跌蕩向前，腳掌如鏡面，寸步難行，體重少了二十八公斤，看見鏡中的自己都煩，整天倒在床上，不安易怒，生不如死，徹底體會了「失去健康」 =「失去尊嚴」的淒涼。

2007年，害怕三個小孩，十一名血親後代擔心，降低成為「基因候選人」的恐懼，確立「寧可餓死，絕不病死」的鐵律，開始「絕地大反攻」。情緒最關鍵，外頭若是豔陽高照，到公園樹下納涼、運動中心吹「公家免費冷氣」…等，總之，不「呆」坐在房間裡「孵雞蛋」、胡思亂想，盡量「趴趴走」，多接觸大千世界，一掃病霾，讓憂鬱症在邊上不知所措的愣著。

除了放鬆，每天「折磨病魔」的基本方式如下：
一、頌經一遍〈個人宗教〉
恭頌時，因經常滿嘴唾液而暫停〈中國「活」字，即為舌帶水。現代科學角度分析，口水中含有大量酵素，能調和荷爾蒙分泌，可以強健腸胃，延年益壽，吞嚥時，盡量想像將口水帶到下丹田，更具奇效〉，約四十五分鐘完成。

二、道家體操
孫思邈〈知名道家、藥王〉的養生13式，每招都深具智慧，以第十三式「常搓腳」為例，對改善腳掌麻木，頗有幫助〈為免跌倒，在床上做〉，一次要半個小時。

三、下樓梯一次、用助行器走路
恢復體能同時矯正步態，目標連續一小時。

四、協調力訓練
仿照復健醫院的職能和物理治療的部分活動：夾綠豆〈指力〉、插針孔〈調整目測距離〉、搓揉特製黏土〈避免手麻、加強指腹的知覺〉、將橡皮圈綁上、解下〈雙手彼此的密切協調、統合〉，站「拉筋板」，約一個小時才能擺弄完，這些都是朱大姐…親手製作的「愛心刑具」。

五、寫作
擦拭心靈的陳垢，總要三個小時以上，並將所有珍貴的「抗病密笈」，分享後人〈預計多年後可出版〉。

感冒三天，都得吃藥、休息一整天，還不見得能徹底根除，更何況這十幾年的「家傳不治絕症」。醫生只能從旁協助，指引較正確的方向，自己的態度，才是軟體。現在體重回升八公斤，看起來精、氣、神俱足，坐在那兒，只要不亂晃、不說話、藏著助行器，保證不會「露餡」。

恢復健康需要時間及耐性的，缺一不可。今年剛過「知天命」，估摸在「耳順」的歲數前，縱遍體麟傷，靈魂有可能掙脫逃出身體的牢房，有很大機會成為一名「罕見人瑞」，餘生過著自在的日子的！

「面具臉 註」：
小腦主管行動平衡和肌肉協調，說話是精致的全身活動，萎縮後，經常會被自己的口水嗆到，為著避免，之前會不自覺的將口腔內的唾液噘嘴咽下，加上表達時，因為心急，表情會扭曲變型，日久成了固定習慣，不自覺的將怪模怪樣全掛在臉上，脫不下來，和中風的呆滯不同。

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題　目：我的不一樣人生
作　者：經哥
年　齡：43歲
疾病名稱：小腦萎縮症
內容介紹：

啊！我中獎了。我得到遺傳性小腦萎縮症，俗稱企鵝症，非棄兒症。

三十多年來，我的生活與常人無異。回想我小學、中學時期是那麼的優秀。市長獎、特優班、高雄中學，在命運的安排下，順遂的走過。大學時期、軍旅生涯甚至進了職場，也都展現出生命中發光發熱的一段。之後還結婚生子，以為從此將平步青雲、一帆風順。無奈生了病，一切都已轉頭成空。此時1996年，我正在青島擬大施拳腳、發揮所長之際。不得已被公司調回高雄至今。不過轉念、轉念、轉念真的很重要。尤其是罕病基金會的支持、病友間的鼓勵，彼此相互的打氣，更讓人能感受到生命中的光芒。

至此我的生命由絢爛的彩色變成沉寂的黑白。

2001年7月公司見我行動已極不穩定，為維護我的安全而將我調至內勤單位至今。2004年5月發病多年的母親因進食噎著不幸辭世。我也於當年6月份摔傷小腿骨折，從此輪椅成了我上班時的必備工具。正常人可拄著柺杖一步步的前進或後退。可是當時已發病，不平衡的身體非簡單兩根獨木就可獲得支撐，於是輪椅成了一項較安全的選擇。從此與輪椅結下不解之緣。孽緣乎？不是喔！除了起初看人物、看事情的高度有了改變，需要一點時間適應外，坐上輪椅也克服了走路不穩、極易跌倒的窘境，它成了我移動稍遠的路程時最佳拍檔。如果還有一雙推手，那我就更可高枕無憂了。

坐上輪椅，上班卻成了問題了。辦公大樓竣工於1988年，沒有無障礙設施的考量，無障礙廁所成了即刻要完成的目標。在高雄辦事處最高主管楊協理的指示下，決定為我這位身障人士在有坡坡檻檻的門邊、走道上鋪設坡道，廁所加大改成殘障廁所，且加設扶手，方便輪椅的進出，真的由衷感謝他的大力幫忙。

個人覺得生這個病已是不幸，更是不便，不但會造成口齒不清且容易嗆咳。有時和別人講話到一半突然嗆咳，連自己的口水都無可避免的嗆到；嗆到時非但屁滾尿流，同時淚水、鼻水、口水直流，還會牽絲…，超級尷尬。現在坐著與常人無異，可是一但站起來就露餡了。非但站得東倒西歪，且有跌倒受傷之虞。因而旁邊有人相扶持就成了一項不可或缺的必要條件。

致上一位病友的心路歷程，願大家共勉之：不要與別人比較，每個人都不相同，都有自己的課題；不要把會走路、會講話視為理所當然，當利用尚存的能力，做想做及該做的事；每一個人的未來都是未知，重要的是如何過好眼前的每一天。

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