2011年3月21日 星期一

感謝表姊的關心

表姊

事實上,我現在是小腦萎縮症患者
也就是日劇:一公升的眼淚,俗稱企鵝症(目前電視又重播,一般人不妨看看;易沈溺病情的病友,不建議一再重看。)

我的現狀是不平衡、走路顛顛倒、需要拐杖或人家攙扶、嗆咳、手麻腳重……
我的未來也許是輪椅、發音、吞嚥困難,更甚者臥床、插管(比較麻煩的是腦醒肢殘)

我媽大慨也提及到吧

我比較低調,敲鑼打鼓、大聲嚷嚷,不是很喜歡
因為這個型別,和遺傳基因有關
不明白的人,很容易造成家族恐慌

現在平日對抗病魔,以看診神經內科、復健科,物理治療、運動治療、瑜珈,並積極參與協會活動……

在幹細胞療法,還沒成功前
不能只靠消極服藥(安慰劑)
雖然早知道,這不是有效的方式
套句神內名醫的話,這些藥加減吃,有好無壞(哈~我發現得這個病,“自我感覺良好”是很重要的支持力量!)

人類至今,尚不能有效治療小腦萎縮症……
身體已經生病,心靈千萬不要也跟著淪陷……我現在完全體會。

廣告大師李奧貝納說:「伸手摘星,即使徒勞無功,亦不致滿手污泥!」
所以我活過,至少我和小腦萎縮症,力拼過(希望和平相處)……

感謝表姊的關心

感恩協會志工 背景音樂 小腦萎縮病友協會會歌:因為有你

PS.按標題自動連結:協會官網!