小腦萎縮協會讓病友不「搖擺」
2009-02-13 00:39:00
記者蘇又婷／台北報導
前幾年，「一公升的眼淚」感動了全台灣許多觀眾，不論是書、影集還是電影，所引起的討論都是超乎想像的熱烈。電影中女主角木藤亞也，因為「小腦萎縮症」，使她身體運動機能衰弱，手腳自主活動與語言能力逐漸喪失，直至患病末期只能無助地躺在床上，終至所有生命機能停止而死亡。
小腦萎縮症是一種有遺傳性的疾病，病友在不同年齡會產生不同的症狀，所以小腦萎縮症是非常多樣化的疾病，需要醫生個別治療，針對病友的需要做最適合的復健。因為小腦與脊椎漸漸地萎縮，所以最常出現的症狀就是運動及平衡失調，有些嚴重的甚至會影響到語言功能。
在台灣，患有小腦萎縮症的病友約有上千人，病友因失去平衡感，走起路來搖搖擺擺，有如企鵝一般，因此又叫做「企鵝家族」。另外還有其他症狀，如：眼球會時常產生顫動，看東西出現複影；吞嚥神經萎縮，用餐時整桌狼藉，吃東西常常會咬到自己的舌頭或內唇；大舌頭，說話模糊，別人不易聽懂。但最重要的是他們的意識跟正常人一樣清楚，對於冷、熱、癢、痛都非常敏感，只是無法表示而已，目前尚無治癒的藥物與方式。
「中華小腦萎縮症協會」為了幫助這群罕見疾病的病友們，舉辦了許多復健活動，增進病友間相互支持與鼓勵的機會。協會成立的宗旨和目標是促進社會大眾對小腦萎縮症之認識、協助推動相關醫學研究與發展、提升病患與家屬的心靈成長與生命力，所以協會將會不斷的朝這些方向努力。
社工組長涂衛成表示：「明年協會將會分別在北、中、南，推動更多的活動。」協會舉辦的繪畫課以及成立多年的非洲鼓樂團都很受歡迎，很多中部或南部的民眾也反應要多舉辦活動，涂衛成說：「像廣受好評的語言復健－發聲練習，也預計會推廣到中區和南區舉辦。」
但因為考慮到中南部地區的交通不如北部方便，加上病友們的行動不易，預計中部和南部分別會挑選出十位病友，由協會提供到府復健的服務。社工人員鍾諒華表示：「只要是協會的會員，都可以免費參加所有的活動。」而協會為了研究疾病的預防與治療，特別與台北榮民總醫院和陽明醫院進行幹細胞與基因的醫療研究，希望未來可以研發出根治小腦萎縮症的方法。
PS.按標題自動連結：原報導出處 PeoPo 公民新聞！
2009年2月13日 星期五
中正廟二顧安迪之大家免著驚
二度去中正廟
看安迪‧沃荷
不是 我多喜歡安迪大師
也不是 我錢太多
因為
我有身心障礙手冊
和一名隨行者免費（彎彎老師同行）
貝殼老師說
安迪‧沃荷
ㄧ生只和一個性伴侶
發生一次關係（那人就是男同志）
他是聽導覽員解說
不知道是唬人嗎
不可考的內幕吧
中正大廟程內
大家免著驚
自由廣場 台灣民主紀念館 招牌還在
捷運中正紀念堂站 名稱也在
內部販賣處櫃台 也叫蔣堂
愛叫啥名 大家各取所需
這真是個
荒謬的時代
最好笑的選擇
我還會去第三次吧（說好要陪王妃去）呵 三顧茅廬
大家免著驚
迷牆趴吐
我收藏的CD滾石雜誌五百最佳專輯第八十七名
平克佛洛依德，迷牆第二部份Another Brick in the Wall Part 2 (Waters)
We don't need no education
We dont need no thought control
No dark sarcasm in the classroom
Teachers leave them kids alone
Hey! Teachers! Leave them kids alone!
All in all it's just another brick in the wall.
All in all you're just another brick in the wall.
We don't need no education
We dont need no thought control
No dark sarcasm in the classroom
Teachers leave them kids alone
Hey! Teachers! Leave them kids alone!
All in all it's just another brick in the wall.
All in all you're just another brick in the wall.
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
牆壁，另一塊磚的第2部分 (羅傑瓦特)
我們不需要教育
我們不需要思想控制
沒有黑暗的諷刺在教室
老師不理會他們孩子
嘿！老師！不理會他們孩子！
總之它是在牆壁的另一塊磚。
總之您是在牆壁的另一塊磚。
我們不需要教育
我們不需要思想控制
沒有黑暗的諷刺在教室
老師不理會他們孩子
嘿！老師！不理會那些孩子！
總之您是在牆壁的另一塊磚。
總之您是在牆壁的另一塊磚。
二十餘年前，大ㄧ時首次系務會議，系上市場學的講師（台大政治系留美行銷學碩士）曾對台下新鮮人演講：『學校教育無用論』，對當年透過聯考篩選，剛入窄門菜鳥的我們來說，衝擊很大，聽後反思甚久，一直放在我腦海的某個區塊，縈繞不已！
更早以前的一位老師也說過：「以色列開計程車的司機，都具有碩士學歷」，這是唬爛嗎？我無從判斷，總之我的印象是如此，這是大學教育普及化的結果嗎？
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
格友lu妹提到：
我覺得『創意』在台灣很缺乏ㄟ；昨天經過武荖坑，看見綠色博覽會又再籌備了...每年國中、國小孩子都得去一次校外教學，去年已經覺得沒啥看頭，幾乎每年大同小異！
回想自己成長過程，不論在家、在校，接受的教育都是齊頭的統一，像工廠生產線上的產物，每個孩子都被教成一個樣，難怪，要有創意談何容易？
lu妹好格：http://www.wretch.cc/blog/luchaoi01
PS.按標題自動連結：我的迷牆趴萬！
平克佛洛依德，迷牆第二部份Another Brick in the Wall Part 2 (Waters)We don't need no education
We dont need no thought control
No dark sarcasm in the classroom
Teachers leave them kids alone
Hey! Teachers! Leave them kids alone!
All in all it's just another brick in the wall.
All in all you're just another brick in the wall.
We don't need no education
We dont need no thought control
No dark sarcasm in the classroom
Teachers leave them kids alone
Hey! Teachers! Leave them kids alone!
All in all it's just another brick in the wall.
All in all you're just another brick in the wall.
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牆壁，另一塊磚的第2部分 (羅傑瓦特)
我們不需要教育
我們不需要思想控制
沒有黑暗的諷刺在教室
老師不理會他們孩子
嘿！老師！不理會他們孩子！
總之它是在牆壁的另一塊磚。
總之您是在牆壁的另一塊磚。
我們不需要教育
我們不需要思想控制
沒有黑暗的諷刺在教室
老師不理會他們孩子
嘿！老師！不理會那些孩子！
總之您是在牆壁的另一塊磚。
總之您是在牆壁的另一塊磚。
二十餘年前，大ㄧ時首次系務會議，系上市場學的講師（台大政治系留美行銷學碩士）曾對台下新鮮人演講：『學校教育無用論』，對當年透過聯考篩選，剛入窄門菜鳥的我們來說，衝擊很大，聽後反思甚久，一直放在我腦海的某個區塊，縈繞不已！
更早以前的一位老師也說過：「以色列開計程車的司機，都具有碩士學歷」，這是唬爛嗎？我無從判斷，總之我的印象是如此，這是大學教育普及化的結果嗎？
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格友lu妹提到：
我覺得『創意』在台灣很缺乏ㄟ；昨天經過武荖坑，看見綠色博覽會又再籌備了...每年國中、國小孩子都得去一次校外教學，去年已經覺得沒啥看頭，幾乎每年大同小異！
回想自己成長過程，不論在家、在校，接受的教育都是齊頭的統一，像工廠生產線上的產物，每個孩子都被教成一個樣，難怪，要有創意談何容易？
lu妹好格：http://www.wretch.cc/blog/luchaoi01
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