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彰基成立「企鵝家族病友會」 親人扶持抗病 腦萎病友站出來
中國時報 C3/彰投新聞 2007/01/28

【黃志亮／彰化報導】
日本偶像劇「一公升的眼淚」敘述小腦萎縮病人和命運博鬥的故事，感動很多人。小腦萎縮症是罕見疾病的大家族，台灣罹患人數不斷增加，彰化基督教醫院昨天成立「企鵝家族病友會」，希望相濡以沫，有助於復健。

病友家屬林秀成，公開20餘年伴著太太求醫的歷程，曾經束手無策病急亂投醫，6年前他才爭取到國民健康局的重大傷病卡。在此之前，他為了籌措醫藥費，賣掉台中1棟4層樓的房子。

逃避醫療 家族20餘人凋零
而為了追求家族病因，他曾要求作家族基因比對。嬸嬸責怪，說是「怪罪娘家」，原來從事公共電話業務的他，潛心研究，如今成了「半醫仙」。太太家族其他成員選擇逃避醫療，同輩20餘人多已凋零，僅剩下太太與胞弟妹在他鼓勵下積極求醫而倖存。

復健科主任魏大森說，國內這個小腦萎縮病因被確認，是近6年的事。小腦萎縮症家族，背後有道不盡的辛酸，透過病友會組織，可以讓大家多學習醫療和照顧。

昨天有40餘名家屬勇敢站出來，因為他們不願意家屬因基因遺傳而凋零，在此之前，甚至有人尋根至大陸，竟然發現祖居地整個村因而封閉，都是像他們一樣，廿餘歲就走路不穩，出現萎凋現象。才認命到這不是天譴，而是遺傳。

神經退化 遺傳或不明原因
神經內科劉青山醫師指出，小腦萎縮症是一種神經退化性疾病，分為家族遺傳與不明原因的散發型，因造成小腦萎縮的基因不同致有卅多種型，目前國內站出來接受治療患者，約有4百人加入「企鵝家族」。其中1百人屬於散發型，背後仍有諱疾忌醫的患者與家屬。

病友家屬林秀成表示，7年前以「小腦萎縮症」，向健保局申請重大傷病卡，都被服務台人員以「聽都沒有聽過」拒絕，在悲痛與無助交錯的複雜下當場落淚。以幾近抗爭的手段取得國內第1張重大傷病卡，凸顯以往的無助。

彰基率先在中部地區成立PINGU病友聯誼會，提供家屬營養照護技巧與飲食概念、指導家中復健技巧、藉由心靈關懷與情緒管理，抒解情緒壓力、增加病友交流機會，互相關懷及鼓勵。