2012年11月24日 星期六

【最後幾天,可以投票給我們:小腦萎縮症病友協會】

【最後幾天,可以投票給我們:小腦萎縮症病友協會】

再落後,我們就被淘汰,只好等明年了!

台新銀行會出錢,還猶豫什麼?做公益的好機會,動手指,投就對了!

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2012年11月22日 星期四

轉貼 真情台灣─看見罕見生命力 第十一集:父之愛,愛不罕見

年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第十一集:父之愛,愛不罕見

父親往往是一家的支柱,然而在家庭成員遭遇罹患罕病這樣的重大打擊,除了給予支持外,同時要兼具情感及理性著實不容易,《真情台灣--看見罕見生命力》第 十一集「父之愛,愛不罕見」,特別邀請到知名創作歌手—江美琪小姐,以及小腦萎縮症病友—陳冠勳與爸媽、其他型肌肉萎縮症病友—陳宣中與爸媽,共同來分享 家庭之間溫暖扶持的故事。

江美琪,知名創作歌手,不久前小美的三哥才因為鼻咽癌而過世,從失去至親的痛苦和悲傷中走過,小美因此對生命與健康有了更多體認,有「療癒系歌手」的她談 到疾病雖然使人悲慟,但在這樣的過程之中卻往往能得到更多的成長與學習,她許多創作的靈感也大多來自生命中的感觸,藉此機會小美更是溫暖地鼓勵病友的家屬 們要敞開胸懷,因為家人的態度將會影響病人的心情,只有用樂觀的心去對待病友,才能讓他們看見生命中更多的美好。

陳宣中,罹患其他型肌肉萎縮症病友,其實宣中還有個姐姐玠彤也是罹患同樣病症,雖然家中兩個孩子從小行動不便,但現階段一家人都感到喜樂,珍惜著眼前每份 幸福,他們曾經也有過徬徨無助,直到踏入教會尋求心靈的支持,因為上帝的力量讓全家人走出來,現在只要無助痛苦就會透過禱告獲得力量,他們把一切交給上 帝,更感謝祂帶來的這些考驗,爸爸說:「其實當父母決定用什麼心情生活,就會決定孩子用什麼心情去面對。」今年2月多時,玠彤才因呼吸功能退化衰竭住進加 護病房,目前在家中休養。為了能讓玠彤快快回到學校和同學上課,除了積極復健,爸爸每天都在床邊細心陪讀,看著玠彤帶著面罩式呼吸器,另一端接著賴以維生 的氧氣機,玠彤睜大眼睛專注地聆聽爸爸講課,展現了求知若渴永不放棄的生命態度。爸爸選擇用謙卑感恩的態度面對人生,因為孩子是上帝給的禮物,而家庭則是 形塑生命的基地,只要父母勇敢走過來,孩子就會感到有希望。

陳冠勳,罹患「散發性」小腦萎縮症病友,出生一歲五個月時就發病,因為小腦掌管人體中樞神經,所以會造成運動平衡的失調,導致身體不自主抖動、動作遲緩、容易跌倒、說話含糊與吞嚥困難、眼球轉動異常等。目前冠勳身體功能與行動能力日益退化,生活中的大小事情如進食盥洗等,皆須仰賴他人協助,小時候冠勳由媽 媽照顧,直到逐漸長大後,才由爸爸一手擔下照護的責任。爸爸雖然看起來外型粗獷,但卻心思細膩且個性溫柔。因為疾病導致冠勳時常跌倒,下巴曾縫過6針、無名指縫了20幾針……,全身上下都有因跌倒而產生的傷口與縫合,但冠勳卻很懂事,時常在驚恐的意外現場,自己都血流不止了,還反過來安慰媽媽不要擔心,因為害怕爸媽傷心所以冠勳從來不喊痛,貼心的他不曾抱怨過自身的疾病,這樣的超齡體貼與成熟懂事,看在爸媽眼裡只有無限心疼。因為發病的早,小小年紀冠勳就 已影響平衡、手腳顫抖而不便行動,但爸媽從不引以為忌,只希望孩子能跨出家門、走出人群常保快樂。這家人雖然不富有,但感情卻很好,一家人的相處總是滿滿的笑聲,這家人的故事說的是向逆境乾杯,我們也看到這對樂觀知足的父母營造出非比尋常的圓滿家庭。

無論是鐵漢柔情的冠勳爸爸、還是信仰堅定的玠彤爸爸,都讓我們看見了罕見家庭中父親的慈與愛,《真情台灣--看見罕見生命力》第十一集「父之愛,愛不罕 見」,想知道如何在面對困境中,仍展現堅強的韌性與開朗的人生觀?讓我們聽著他們與眾不同的生命故事,邀您一同準時鎖定。

來賓介紹

江美琪,知名創作歌手,有「療癒系歌手」之稱的小美,溫柔的情歌旋律唱進每個人的心裡,在遭逢親人的變故之後,小美有了更多生命上的體認,小美也希望能用自己音樂帶給更多人感動和希望。

陳冠勳,罹患「散發性」脊髓性小腦萎縮症病友,出生一歲五個月時就發病,現在已是22歲成人的冠勳,身體功能卻日益的退化,然而在父母親的悉心照料下,一家人過著簡單而快樂的生活。

陳宣中,罹患其他型肌肉萎縮症病友,家中還有一個罹患同樣病症的姐姐玠彤,一家人在宗教及音樂的扶持之下,從挫折及無助中走了出來,用感恩的心接受上帝帶給他們的禮物及考驗。


節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第十一集:父之愛,愛不罕見
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2012年11月25日(日),19:00~20:00
重播時間:2012年12月1日(六),15:30~16:30
播出頻道:年代MUCH台38頻道
主持人:謝欣霓

2012年11月21日 星期三

轉貼 全家發病! 小腦萎縮母 擺攤撐家計

東森新聞 – 2012年11月20日 全家發病! 小腦萎縮母 擺攤撐家計

高雄一位小腦萎縮症的者吳小姐,38歲的時候發病,隨著病情惡化,她現在走路幾乎無法平衡,全家包括媽媽、弟弟跟妹妹都跟她一樣在中年發病,為了補貼家用,她趁著身體還有辦法行動,每天都推著攤車到小公園旁邊賣炸物,很多人在網路上看到她的故事,特地跑來幫她加油打氣。

即使走路搖搖晃晃,吳小姐還是拖著快要無法平衡的身體,使勁把小攤車推到公園旁,準備做生意。她是典型的小腦萎縮症患者,5年前發病後,沒辦法在清潔公司上班,為了補貼家計,做起炸薯條的小生意,工作時她必須常用手拖住攤車讓身體保持平衡,親人裡還有媽媽、弟弟跟妹妹,全家人都在中年以後發病,因為先生打零工收入也不好,再加上有個18歲正在念書的女兒要養,她想趁著自己還能動的時候,擺攤賺取微薄生活費。

而採訪這一天攤子還沒準備好,竟然就已經出現人潮,原來大家都是在網路上被她的故事吸引而來,不過這天生意真的比平常好了三倍,也差點讓她忙不過來,再加上手腳不靈活,使她有些慌亂,怕客人等太久,還頻頻跟大家道歉,不過客人都很體諒,要她慢慢來,還貼心遞上防油煙的口罩,看到顧客對她的支持與關愛,吳小姐原本哀怨的臉龐,也頓時展現了燦爛的笑容。

2012年11月17日 星期六

轉貼 【不一樣的運動會】企鵝家族的好漢坡

【不一樣的運動會】企鵝家族的好漢坡

這一段上坡的路,行動自如的人三兩下就到達上面了,但對小腦萎縮症病友來說,卻像好漢坡一樣,費力忍痛運動全身的肌肉,還需要別人幫忙跟著一起動一動。

有的病友兩腿微張,邁著企鵝般搖晃的步伐慢慢往上;有的在親友的攙扶下與助行杖一人三腳往前進。坐在輪椅上的病友除了需要有人在後面推著,身旁還需要一雙手幫忙推一把,才能順利上坡。還有一些病友坐在「椅子」上讓人倒著推上坡。

照片裡可以倒著上坡的「椅子」,是小腦萎縮病友的行動輔具,能扶著一步一步緩慢前行,身體累了或無法承受步行的痛苦時,就坐在上面,讓同行的人幫忙推著走,一邊聊天說話舒緩身體的疼痛。

兩天一夜的旅遊活動,對病友來說同時也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會,但他們不放棄,忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。

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【不一樣的運動會】踏上遊覽車踏板的那一刻,企鵝運動會就已經開始了。
   
上車是運動嗎?  
抬腳、彎曲膝蓋、放在階梯上,再抬起另一隻腳、彎曲膝蓋、放到階梯上,幾秒鐘就可以完成的簡單動作,對小腦萎縮症病友來說一點也不簡單。

由於小腦萎縮造成肌肉退化的程度不同,對肌肉退化程度較重的病友來說,光從輪椅上站起來就是一件大工程,需要4雙手幫他動起來。一雙手穩住輪椅,讓他可以放心將重心往上移;一雙手臂在前方當柔軟穩靠的扶手、一雙手在背後做身體的支架,讓他有施力的支點可以慢慢地從輪椅站起來,踏上第一個車階梯;前方還要有一雙手成為他前行手杖,陪著他走到坐位。

兩天一夜的旅遊活動,對病友來說同時也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會,但他們不放棄,忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。

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轉貼 【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會,讓他走出黑暗

【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會,讓他走出黑暗



今年三月,一位母親打電話到小腦萎縮症病友協會,興奮、焦急、帶著哽咽的求助聲從話筒傳來:「我兒子他終於想出門了,他很想參加這次的旅遊活動,請你幫幫我……」

他的兒子,育輝,22歲發現罹患了小腦萎縮症,從那時候開始,逐漸封閉自己,身體機能也受到影響,每況愈下……對一個青年人來說,22歲的起步,應該是充滿各種酸甜苦辣滋味最精彩的時光,但對育輝來說,卻是人生最黑暗的時刻。

整整8年,育輝不曾踏出家門。

發病8年第一次踏出家門,就是參加小腦萎縮症病友協會兩天一夜會員春季旅遊,這讓育輝有些吃不消,特別是南部台灣的太陽,他說:「太陽彷彿知道我已多年沒讓它發揮過,這次逮到機會就好好曬曬我,讓我全身又癢又難受。」但卻讓他找回了久違的笑容,從「心」再次認識自己、接受自己。

當育輝知道我們想要和大家分享他的故事時,他特別叮囑我們要感謝的人。

「很感謝這次的活動讓認識到林秀月老師,也因為秀月老師,認識到張哲森大哥,在他的勸說下與我分享了對抗病魔的經驗,也介紹許多病友給我認識,更鼓勵我參加協會的各種活動。」

現在,週一到週五幾乎每天都可以看到育輝的身影,不是來當文書志工,就是來參加活動。育輝雖然因為小腦萎縮導致神經、肌肉退化,必須拿著輔助器材緩慢地移動腳步,但是腦子卻動得很快,每個禮拜都會來整理志工組的書面及電子資料。

心門打開後的育輝,是一個熱心又開朗的大男孩,很快的就跟大家打成一片。除了擔任園藝課程的小班長外,也是「企鵝小飯糰」社團的管理者,維護管理、發佈活動最新動態,凝聚了小腦萎縮病友們的心。

育輝的故事在協會迅速傳開,他的出現也帶給了病友會員們正面的衝擊,於是病友開始有了每週固定聚會,短短的六個月,人數從一開始的10人倍增到現在 50~60人,當中包括了許久未露面的老會員們。他的出現,不只改變了自己,也影響了那些曾經跟他一樣將自己緊鎖在黑暗世界的人。

「再長的路,一步步也能走完;再短的路,不邁開雙腳也無法到達。」這是育輝和我們分享的心情,也是許多小腦萎縮症病友不放棄自己的寫照。兩天一夜的旅遊活動,同時對病友來說也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會,即使搖晃著身體、坐在輪椅上,他們不放棄,忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。為了能夠再一起出遊,大家都成了超級助選員,卯足了全力為明年春季旅遊活動「企鵝運動會」拉票。

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2012年11月15日 星期四

說文解字:這才是孝子!

說文解字:字上半部是「老」,下半部是,此照片是最佳詮釋。這才是孝子,老媽在上,兒子在下!
患有小腦萎縮症的老媽行動極為困難,兒子肩揹上橋坡。

上周企鵝家族自助旅遊,內湖大湖公園之行,最感人畫面之一,令人動容,而你只要動手指…就有機會請台新銀行出錢,作公益如此簡單,何樂不為?

社團法人中華小腦萎縮症病友協會
病友自助聯誼活動~
舉辦.內湖-大湖公園
一日遊...上拱橋是病友不敢想的~
當天~卻有10位病友.攻頂
完成了一項不可能的任務...)))


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50萬元組3C874 社團法人小腦萎縮症病友協會 快樂.企鵝.運動會

志工 侯大哥攝影    楊益政、小王子文字

轉貼病友張大哥的好文 緊 箍 咒

「問君能有幾多愁,恰似一江春水向東流。」

沒有「怨天和尤人」的抱怨,更沒有「風水和八字」不合的傳聞,82歲的馮老爹只能「逆來順受」,在他的年齡來說,原是該享受「含飴弄孫」樂趣的時候,無奈現在僅能拼命照顧好孫兒和妻小,感嘆「造化弄人,莫此為甚」!子孫都是無辜的第三者,如今不僅四肢扭曲變型,連講話都「氣若游絲」。畢竟長孫只是一個十多歲的大男孩,原有美好的前程,現在疾病「世世代代,如影隨形,沒完沒了」,不要說婚姻和事業了,就連讀書、寫字都成了問題,但是馮老爹對疾病的「來勢洶洶」和「年輕化、嚴重化」的現象(妻子五十歲發病;兒子三十六歲發病;孫子十六歲發病),百思不得其解,十多年前到大陸,病急亂投醫,被保證能醫好的蒙古大夫騙了不少錢。照顧兩代很常見,三代就很罕見了,馮老爹就是那位罕見的苦命人,家裡什麼都缺,就是不缺輪椅。

回憶十多年前,協會剛成立時,馮老爹就騎著改裝三輪車,載著生病的太太,從台中一路北上到台北,參加協會成立大會,沒想到現在每星期日下午又要騎著改裝三輪車載著生病的孫子到台中車站坐汽車趕回學校(在嘉義),真是「一波未平,一波又起,世事難料」啊!個中辛酸,只有「風中殘蠋」的馮老爹最瞭解。兒子說的悲壯,全家5口(不包括第三代),除了爸爸外,其他全軍覆沒,無一倖免。兒子畢業於「中央警察大學」,孝順又乖巧,坐在輪椅上,最遺憾的是不能抓小偷,而馮老爹的煩惱是不知自己能不能撐到孫子畢業?現在,只能「走一步,算一步」了。無奈啊!

空氣中又回盪起馮老爹濃厚的鄉音「少年夫妻老來伴」,對妻子的「鶼鰈情深」表露無遺,任誰看了,都會覺得不捨,這種愛心也擴及到兒女及孫子身上。對82歲的馮老爹而言,「小腦萎縮症」這個無藥可醫的遺傳惡疾,就好像如來佛的「緊箍咒」一般,掐的他們全家喘不過氣來,何時才能擺脫它的威脅,誰都說不準。(以下”祖孫情”圖片取自蕃薯藤網頁)                    (2012/11)