2010年1月31日 星期日

心星的淚光

好幾年前,因為王妃喜愛「浪漫滿屋」男主角RAIN,我喜歡女主角宋慧喬,而開始看「韓劇」,幾齣代表作:「藍色生死戀」、「冬季戀歌」、「百萬大飯店」……都有租來看過,如此大概迷了半年,只是至今 ,我還是不能接受「大長今」、「我叫金三順」這二部韓劇。

而最近看電視幾次「台劇」,深深被「心星的淚光」所打動,換台重播電視劇,還在十集左右,大概已經清楚劇情,所描繪女主角關穎所得的病症:漸凍人,和我們小腦萎縮症,幾乎可以算是難兄難弟?!

病發初期,曾誤以為小腦萎縮症就是漸凍人,後來才知道,是不同的病。(這段節錄自漸凍人官網:罹患運動神經元疾病或肌肉萎縮症、多發性硬化症、小腦萎縮症、重肌無力症等,漸進式多重功能退化性疾病等類漸凍病友……)

「心星的淚光」雖然也是芭樂肥皂偶像劇,但是處處還是有哲理,與經典對白出現,今天我就特別記下:只有眼淚,一種表情……

男主角言承旭的帥勁,我終於明白(♫片頭音樂),為何他會走紅於台、中、日……


PS.按標題自動連結:心星的淚光官方部落格!

2010年1月28日 星期四

轉貼 夢想不該隨著年紀愈大而縮水

夢想不該隨著年紀愈大而縮水

真是我的偶像... 阿伯的BMW雙門敞篷跑車..

那天跟老公去寄信,意外看見一個開BMW雙門敞篷跑車的阿伯。
我就跟老公說你不是想要老了?退休了?就買台雙門敞篷跑車嗎?前面就是你未來的例子。
因此我就負責把阿伯整個過程拍了下來。

阿伯可以說是不疾不徐地慢慢走到車子旁,看一下車子附近的空間動線。
然後扶著車門,放拐杖,再把身體移進去。在瀟灑地揚長而去!

阿伯!請原諒我的偷窺當狗仔。這篇是寫給未來當阿公阿嬤的我們看的。
你是我們未來的目標阿!偶像!

總是覺得隨著年紀愈大,變得夢想越小。
你還有夢想嗎?夢想不該隨著年紀縮水哦!
收到伊媚兒是格友正妹六六轉寄這組照片,看得我目瞪口呆佩服不已,我知道我們小腦萎縮病友,有的已經坐輪椅了還能開車,應該說只要進出車門有人抱的話,有的則是自己慢慢攀扶牆壁、車門進入駕駛座,但隨著病況退化,不久後複視加劇、手腳漸漸不靈光,身體不聽大腦指揮,為了安全終究也不能開車了……

2010年1月27日 星期三

轉貼 病友張大哥作品上報

笑一個/沒錢怎麼辦
【聯合報╱大醉俠】
2010.01.25 04:44 am

女兒上幼稚園的第一天,送她到了教室門口,離別前,女兒哭鬧:「不要走啦,爸爸!」

我說:「妹妹乖,不要哭,爸爸不去上班,就沒有錢養全家了。」

沒想到女兒說:「沒錢時,只要把卡片插到機器就有錢了!」

【2010/01/25 聯合報】


噗浪有回應

Arthur說:有點辛酸的笑話

卡蜜兒說:唉~這樣的對話讓人看了很感傷~


PS.按標題自動連結:中秋節!

協會家屬會員的女兒獲獎 也需灌票

以敏的好消息--秀珍寄

各位親朋好友

昨天接獲富邦基金通知
以敏(我的女兒)作文比賽決賽在專家評審部份獲得優等
將於下週六到台北參加頒獎典禮

至於網路人氣票選部份仍在進行中
以敏暫居第三
投票截止日延到本週末
所以請大家繼續上網投票
每小時皆可投一次
亦可轉寄給你的同事或學生共襄盛舉喔
加油

票選網址
網址 http://vote.youngvoice.com.tw
點選 文字少年組---第10號 林以敏 我的外婆---企鵝勇士

鄧秀珍


轉貼以敏文章,榮獲優等[文字組作品] > 我的外婆—企鵝勇士

一個人的一生只有一次,錯過就難以再來!你可以選擇頹廢逃避、萎靡地忽視問題,過著黯淡無光的生活;你也可以勇敢面對挫折,充實愉快地體會生命的意義---就像我的外婆,一位罹患小腦萎縮症的生命鬥士。

小腦萎縮症是一種無法根治的疾病,而且只會越來越嚴重。初期患者走路會常絆倒;中期由於雙腳漸漸無力,只能坐在輪椅上;末期則全身癱瘓,連輪椅也不能坐,只能待在床上一動也不動,最後可能會因其他併發症而死亡。

外婆剛發病時,先是在壽宴上踩到曾祖母的腳、在菜圃踩到自己種的青菜,然後常常莫名其妙地摔倒、撞到桌椅,舅舅帶她去檢查,才發現原來是罹患小腦萎縮症。

外婆原本是個慈祥和藹、整天笑咪咪的人,但從檢查報告出來後,她就再也不像以往那樣勤快地到菜園鋤草、施肥,也不再出門。她經常一個人坐在床上想事情,不動也不說話,整天鬱鬱寡歡。要帶她到外頭散步,她卻說自己又笨又拙,連個路也走不好,不要出去丟臉。她也不再哄我們玩,脾氣經常莫名其妙地暴躁起來,個性也變得歇斯底里,動輒說她快死了,要我們別管她。醫生常說,要多多運動,才能減緩小腦萎縮的速度,但不論我們怎麼勸,外婆仍將自己關在家裡。我們心急如焚,卻也無能為力,只能看她漸漸地退化!

幾個月後,醫生向外婆推薦一個名叫「企鵝家族」的團體,裡頭的成員都是小腦萎縮症患者,因為走路時無法維持平衡,身體搖擺的樣子像企鵝,因此叫做「企鵝家族」。媽媽聽了以後,馬上就加入了。這個組織中有許多善良的義工,他們鼓勵每個病人要勇敢,要勇敢地站起來,站起來就會有希望,希望會帶你到每個更美好的明天!

就這樣,在媽媽的引薦下,這些義工陪著外婆重新學習走路,也陪她談心,教她如何樂觀地面對挫折。漸漸的,外婆終於重展笑容,她每天早上都會拿著輔助器,一步一步的走到公園散步,累的時候就看企鵝家族的報紙,裡頭都是激發人心的故事。外婆有一本畫冊,她時常把我們也畫進去,最近的「我們」都是笑容滿面,手牽手躺在一起,看起來幸福洋溢的樣子。我想,外婆的心裡也是很幸福的!

雖然外婆的雙腿越來越無力,但她還是很努力地做運動。有次,她手沒抓穩,摔了一跤,因而手骨折,她就在家練習抬腳運動。還有次在浴室裡摔倒,撞得頭破血流,去醫院縫了好幾針,但她還是照樣到公園散步,絲毫不敢怠惰。

我的外婆是個勇敢的戰士,不斷的和病魔對抗,儘管她的雙腳越來越無力,她的意念卻越來越堅強,要活下去,決不能向命運低頭—這就是我的外婆,企鵝勇士!

PS.按標題自動連結:前往投票,加油,一小時可投ㄧ次唷!

2010年1月26日 星期二

特色小吃

我退伍剛出社會時,曾租房子在永康街,住過四年日式木造平房,是高官宿舍,地點是市區極少見的鬧中取靜。

後來永康社區經過住民改造,許多的特色店家,一家一家開,大都生意興隆,早先有一家子孟蓮藕汁,可是冰館芒果冰還沒崛起時,夏天消暑的首選,大部分因素是日本雜誌有報導,但後來也不知道為何收了?!

冰館老闆為了前妻的贍養費,將店無預警收掉,新聞說影響附近商家人氣二成,還有報導:**店面喊價1.5億元至2億元,是全台唯一每坪飆破1500萬元大關,達到1700萬元的超級店王。**十坪大小而已耶,真是台灣奇蹟!我吃芒果冰次數不多,卻愛吃對面水果店外的燒仙草那攤,也算有見證冰館傳奇樓高樓塌,有些感傷說!

還有一家老永康麵店,由一對常常吵架的老夫妻經營,他們的招牌是豬油拌乾麵,每次必點,經過改朝換代、物換星移,店早就不見了,有時還會想起,那清香豬油的滋味……

以下介紹的兩家店,不是在永康街,也都是很有特色的小吃,是屬於吃巧不吃飽那型。

意麵王在歸綏街,湯頭和餛飩,吃過的都說讚。劍潭肉圓王,肉圓長得小顆不起眼,卻是我在台北吃過最好吃的,蒸煮的餡皮有時破破爛爛,如圖,來碗四神湯,算是好搭配……說真的我比較喜歡特色小吃,並不喜歡大吃大喝的高檔貪腐……

PS.按標題自動連結:幸福味道肉圓滋味!

2010年1月21日 星期四

新大同

豬心滑潤可口花枝口感甚佳乾麵香氣逼人貢丸獨家手工老闆忙不過來生意門庭若市不愧金字招牌新竹老市區的新大同飲食店,以前記得叫大同飲食店,二三十年前吃過二三次,是國小玩伴帶去吃的,印象很深刻,此後念念不忘,豬油拌乾麵的古早味!

大學學妹格友里長安,在格文、噗浪曾提及,她算是新大同養大的,她嫁到日本,最懷念還是故鄉這一味……我最近幾次回老家,都會想起這家店,幾次刻意前去都摃龜,營業時間似乎超短,這次終於吃到了……

新竹風~陳明章


PS.按標題自動連結:風城美食 柳家肉燥飯!

2010年1月20日 星期三

轉貼 冬令補帖-適合小腦萎縮症病友

2010/01/20 --- 冬令補帖-適合小腦萎縮症病友

小腦萎縮症患者的冬令進補

文章撰寫:蔡玲貞主任/劉青山醫師

聖嬰現象發威,今年的冬天與往年較不一樣,屬偏冷的寒冬,冷颼颼逼人,報導合歡山積雪60公分高,在台灣實在罕見。在進入寒冬的季節裡,怎樣攝取食物與進補,常成為關心的話題。節氣變化蟄伏,人體活動量減少,新陳代謝變得緩慢,食慾也較好,正是養精蓄銳的機會,易經云「冬至一陽生」,為隔年「春生夏長」而準備。不過,現代人普遍營養過剩,傳統的「冬令進補」,例如傳統的薑母鴨、羊肉爐、麻油雞、藥膳豬腳等,對現代人來說,是一種較不利健康的飲食方式;因為進補的食材多偏重肉類、內臟、高脂肪,而且會加不少酒。對於小腦萎縮症患者適合嗎?進補乃需考量個別的需求差異,稍做調整。以下小秘訣教您如何正確進補,健康加分!


冬令進補小秘訣:

1.採用飲食金字塔的原則,均衡攝取不偏食,金字塔最上層表示『油脂吃最少量』,傳統進補食材如羊肉、家禽、動物內臟等,務必去掉可見油脂如皮、肥肉等,另外麻油、米酒少量添加即可;同時燉煮好之湯品,將表面浮油撈掉之後再飲用,避免油脂攝取過量。可加入堅果類腰果、花生一起烹煮,有利保護心臟;以豆製品取代部分肉類,同時加入各式蔬菜如:蘿蔔、菇類、冬筍、木耳、葉菜類等。特別請不要疏忽金字塔最下層的『主食類要吃最多』,碳水化合物是身體最主要的熱量來源,所以進補時一定要注意主食類的攝取,如:高纖的山藥、芋頭、紅豆、蓮子、紫米等,不但可增加膳食纖維的攝取,亦可增加飽足感。

2.多食新鮮蔬果,對抗氧化最有力:新鮮蔬果不但富含維他命和礦物質,還含有許多膳食纖維及天然抗氧化劑-植物化學物質,具抗氧化作用,可以降低氧化物對身體的傷害。盡量選用各式當季新鮮蔬果,如果患者無法進食足夠的蔬果量,亦可利用新鮮蔬果打成蔬果汁飲用(盡量不過濾)。

3.補充富含輔酶 Q10的食物,保護腦細胞:研究發現,遺傳性運動失調病人體內的輔酶Q10 (CoQ10)含量有減少的現象,患者普遍出現粒線體內代謝活動量低、氧化磷酸化作用失調等能量供應不足的現象,同時有研究指出輔酶Q10可減少心臟系統的自由基氧化壓力。輔酶Q10是一種類似維他命物質,它在細胞產生能量的過程中扮演著重要角色。因此可多利用富含輔酶Q10食材來進補如:大豆油、橄欖油等植物油脂類、菠菜、花椰菜、鯖魚、沙丁魚、鮪魚、牛肉、雞肉、花生、腰果等堅果類。

4.適當添加大蒜、洋蔥、全穀類、海鮮類含有微量元素硒,對抑制脂質氧化,能預防動脈硬化,也是很好的抗氧化劑。

5.改變食物質地,幫助吞嚥:許多小腦萎縮症患者有吞嚥困難的情形,進食時易嗆到,而濃稠的液體通過口腔或食道的速度較緩慢,使吞嚥較順利。因此可利用濃湯、蓮藕粉、洋菜、太白粉或快凝寶等商業配方增加液體濃稠度;而固體食物則可切碎煮至軟化或泥狀。

依以上的建議原則設計兩道進補菜色。


1.菇菇鍋-素食(5人份)

材料:冬筍200公克、杏鮑菇100公克、柳松菇100公克、松茸100公克、木耳50公克、芋頭300公克、腰果150公克、紫米糕300公克、乾香菇10朵,麻油1大匙、薑片少許。

作法:1.乾香菇泡軟,切4半,加少許麻油炒香,並加入薑片加麻油炒香後,放入冬筍炒,接著加入湯頭再煮滾後,加入生腰果,改用中小火煮至腰果爛。

2.加入所有菇類,繼續煮開,調味後即可食用。


2.元氣鍋-葷食(5人份)

材料:山藥300公克、雞腿肉300公克、海參300公克、乾魷魚30公克、香菇(炒香)1兩、蛤蠣200公克、大蒜、薑片、酒1大匙、沙拉油1大匙。

作法:1.雞腿肉(去皮)剁大丁川燙過,山藥、海參、香菇切塊備用、蛤蠣泡水去沙。

2.沙拉油炒香香菇、乾魷魚、薑片、大蒜,並加入湯頭煮開,放入雞腿煮滾後,煮15分鐘,並放入山藥,繼續煮到2者均較嫩。

3.放入海參及蛤蠣煮至蛤蠣開後,調味淋上酒即可食。

3.湯頭:2片當歸、紅棗15公克、黃耆5公克、枸杞5公克、水1500cc水。


撰稿者:財團法人彰化基督教醫院
血管醫學防治中心副主任 蔡玲貞營養師
實習員 陳雅芳
校閱者:劉青山副院長

PS.按標題自動連結:協會文章出處!

2010年1月19日 星期二

小腦萎縮協會新年度廣告影片

剛在身障館上課,瑞榮才在我旁邊,用力伸展筋骨,不時發出聲音,他真是賣力的模範病友,他和我同年,也曾擔任我聽析員。

回來後收到協會李秘書長,來信告知新的廣告影片已完成,經過同意後搶先播出,主角瑞榮……

完整版
簡短版
2010/01/20 --- 2010年協會公益廣告正式出爐!

【協會2010年公益廣告】經過幾個月的規劃及拍攝,已順利完成

影片並分為兩個版本,一為電視版(短版),一為完整版(長版),

短版(30秒)預計在電視上進行播放,

而完整版(3分30秒)則會在網路上進行下載傳閱,

包括協會網站、部落格,以及youtube及無名影音等網站,

協會期透過此公益廣告,邀請所有人一起來傳遞這股『愛的力量』。


本次協會所製作的2010公益CF,除了宣導小腦萎縮症疾病外,

同時也期透過片中主角──瑞榮面對生命不放棄的態度,

來鼓勵所有的病友,以及社會所有面對生命挫折的人,

"面對生命 努力活下去"


我們期盼所有的朋友與我們一起傳遞,

讓這支此公益廣告能隨愛傳遞的更遠更廣。


社團法人中華小腦萎縮症病友協會


PS.按標題自動連結:媽媽好罵罵號!

2010年1月18日 星期一

轉貼 聚焦360度 許達夫醫師

聚焦360度 許達夫
腦神經外科名醫許達夫目前已經幫一萬多位病患開過腦部手術,但是 他自己卻被醫師宣佈罹患癌症活不過三年,七年過去了,仍然非常的 健康,他還向氣功大師學了一套平甩功,他要分享抗癌結合中西醫的 自然療法  

2010年1月17日 星期日

轉貼 善用輔具銀髮族也可以趴趴走

善用輔具銀髮族也可以趴趴走
【記者李叔霖/台北報導】

許多民眾常以為只有行動不便的人會用得到輔具,其實並不然。署立豐原醫院復健科職能治療師楊文英表示,早期輔具多限用於身心障礙人士,但隨著時代進步,只要是在日常生活中產生不便時都可透過適當的輔具來完成各種活動,輔具已成銀髮族、身障者甚至正常人的好幫手,且存在各族群中。

她指出,一般人可能會想到的是中風病人使用的東西,譬如輪椅、拐杖等,其實日常生活中,民眾常用輔具卻沒有察覺到,例如背部癢的時候,手能抓到的地方有限,這時用一支不求人(古稱爪杖)就令人感到舒暢,或是拿不到高處的東西時,找一把椅子或梯子來幫忙,上述所使用的東西都可稱作輔具。

職能治療師楊文英進一步指出,輔具是為了幫助民眾在日常生活、工作、就學、就醫等方面能夠更加獨立、方便、安全,同時也能幫助照護者更輕鬆地照顧患者,例如輪椅這樣的輔具可幫助無法行走的人自己用手、頭或嘴來讓自己想到那裡,就到那裡,但也可讓照護者用推的方式省力的幫患者移往別處。

早期輔具的應用大多較限於身障者,於是一般人就認為那些身障者所使用的東西就稱為輔具。不過,隨著時代變遷及科技發展,輔具產品日新月異,幫助的族群已經不只侷限於身障者,連銀髮族、特殊兒童,或是暫時性的疾病,甚至無法獨立自主的人,在日常生活產生不便時,都可透過輔具的介入,幫助使用者更加獨立、安全或有效率地完成日常生活的各種活動。

輪椅為常見的輔具,讓行動不便的人也可以四處趴趴走。(記者李叔霖攝)

PS.按標題自動連結:新聞出處!

2010年1月16日 星期六

病友北投肌肉男留言

我今天量體重,你猜我幾公斤,64.5,我超高興的,因為我上次量是55,將近10公斤ㄟ,本來我都只有吃三餐,這半年來改為少量多餐,一天至少吃五餐,早餐,中餐,點心,晚餐 ,宵夜,最重要的是,每天吃一尾土虱,補充蛋白質,然而我相信吃與練健身同樣重要,所以我會一直執行下去。

上面這段話,發現在MSN上有段時間,是我的病友(小我十歲):北投肌肉男的留言。

因為我發病至今,體重也掉了十公斤,和我現況很像,所以讀了特別有感觸,雖說大部分重症病患,都會逐漸萎縮或瘦弱,但實際上也有蠻多例外,屬於心寬體胖型也不少。

肌肉男練健身是很有決心的,坐輪椅許多年了,ㄧ樣把體格練得肌肉線條分明,持續不斷、努力不懈,毅力驚人。一般人沒見過,平衡感甚差的人,如何利用地形地物,達到支點重量訓練,我見過北投肌肉男練健美,當場傻眼,瞠目結舌,只有由衷敬佩……

文中提到一日五餐,我也想效法少量多餐,聽家醫科醫師說,多吃高熱量食物,如蛋糕……也許我要考量自己腸胃負荷,也要嘗試一段時日。

土虱,記得新聞還沒報導,不肖業者養殖土虱,餵食老鼠……之前,我還算蠻常吃,隔壁市場內本來就有一攤,新聞事件後,生意一落千丈,再也沒看到附近有賣……

PS.按標題自動連結:誰是北投肌肉男?

2010年1月15日 星期五

轉貼 囊胚期切片著床前基因診斷 準確率高

囊胚期切片著床前基因診斷 準確率高
【聯合報╱記者詹建富/即時報導】
2010.01.15 10:20 pm

台大醫院生殖醫學團隊今天發表囊胚期胚胎切片技術,此一技術讓目前的胚胎著床前基因診斷,正確率可提高到9成以上,一名罹患脊髓小腦萎縮症的婦女在此技術的協助下,在去年7月順利生下正常的女嬰。

台大醫院婦產部主任楊友仕指出,傳統的胚胎切片是在胚胎發育第3天、分裂成8個細胞時,取其中1個細胞進行檢驗,但準確率只有7成,在國外曾有錯誤診斷而引起醫療糾紛的報告,而囊胚期切片卻可取得較多的細胞,但因過去要把胚胎在體外培養5天至囊胚期,仍有其困難度,以致發展遭遇瓶頸。

台大醫院婦產科主治醫師陳思原說,由於近來醫界在囊胚培養已獲得突破,技術人員可以胚胎發育成1~200個細胞時,以切片針吸方式取約5~10個細胞進行基因檢查,並以先進的全基因放大法,可篩檢各種遺傳疾病。台大把這項技術應用於一名罹患脊髓小腦萎縮症的婦女,就在體外先進行囊胚期著床前基因診斷,讓她不必懷有遺傳疾病的胎兒。

【2010/01/15 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結:新聞出處!

2010年1月14日 星期四

蔡國強

入口處幾輛煙花汽車環繞裝置藝術延伸戶外室內栩栩如生的雕塑群像蔡國強 泡 美術館 展覽主題就是這麼來的
蔡國強簡歷從維基百科找來的:

蔡國強(1957年-),1957年出生於中國福建省泉州市,1985年畢業於上海戲劇學院舞台美術系,1986年至1995年旅居日本,80年代中期開始使用中國發明的火藥創作作品,目前在美國紐約居住和工作。擔任2001年上海APEC會議焰火表演的總設計,2008年北京奧林匹克運動會開閉幕式的核心創意成員及視覺特效藝術總設計,2009年中國國慶60周年焰火表演總導演。1999年獲威尼斯雙年展金獅獎,2009年獲福岡亞洲文化獎。

以前看到的新聞,只知道他是爆破藝術家,同時也是馬總統女兒的老闆,此類偏頗花絮佔滿報導,原本抱著好玩的心態,去北美館參觀,沒想到在裡面待二個小時以上,比皮克斯還久,真是不能用先入為主的態度,去看待藝術家的作品。

一進內場映入眼簾,百虎圖(據說是他父親的作品)略嫌工匠氣,其實只算是蔡的創作靈感來源吧?!一樓有三件比較吸引我,一隻隻中箭的老虎,ㄧ群奔跑的野狼,都像是動物標本似的,場面十分壯觀,還有一件木頭拼起的大船,地上撒上白色的破碎瓷器,應該是浪花吧?我和友人,看完一樓,覺得才這樣,不會吧?

後來發現二樓才是重頭戲,用火藥當畫筆的藝術魅力,在此地和觀者對話,不論是各地爆破藝術的紀錄片,或爆破軌跡如水墨的虛實畫作,甚至剪報,他的習作、攝影、素描、筆記……無一不是證實,他是底子渾厚的大師。

看了展出的紀錄片,很直覺的想到新聞報導,幾年前他在美術館辦過爆破藝術,確定是台中國美館,從外爆破到館內,精彩絕倫……鏡頭特寫他點燃引信的瞬間,骨牌就要推倒……如畫筆畫向畫布一煞那,展開未知的旅程。

他是我所知,顛覆藝術是永恆的定律,或許應該這樣說,藝術也可以一瞬間的感官刺激,記錄成永恆的行動藝術家。

誰是蔡國強?

PS.按標題自動連結:文生梵谷!

轉貼 內政部開辦罕見疾病電費補助 立委肯定

轉貼 內政部開辦罕見疾病電費補助 立委肯定
【聯合報╱記者林河名/即時報導】
2010.01.13 10:49 pm

內政部開辦居家罕見疾病維生醫療設備電費補助,今天正式受理申請,估計每年約有一千三百餘位罕見疾病弱勢家庭受惠。

民進黨立委管碧玲為這項福利爭取了一年多,她對內政部迅速接納罕見疾病團體的提案並落實,表達欣慰之意,並認為這是寒冬中最溫暖的國家關懷。

【2010/01/13 聯合報】@ http://udn.com/


管碧玲爭取一年餘 補助終於制度化不再斷炊

立法委員管碧玲爭取一年多的居家罕見疾病維生醫療設備電費補助,內政部今(1/13)正式開辦受理申請,估計每年約有1300餘罕見疾病弱勢家庭受惠,管碧玲對內政部迅速接納罕見疾病團體的提案並落實,表達欣慰之意,認為這是寒冬之中最溫暖的國家關懷。

管碧玲表示,2008年她接獲殘障聯盟的反應後,即提案要求內政部應將罕病患者維生器用電納入補助,並於2008年12月17日邀請台電總經理涂正義,爭取補助;2009年1月7日在內政委員會透過質詢,進一步要求內政部研擬補助方案;2009年間並多次殘障聯盟、台電電協會與內政部社會司,數度磋商補助方案,經與中華民國關懷魚鱗癬協會、中華小腦萎縮症病友協會、中華民國肌萎縮病友協會以及中華民國運動神經元疾病病友協會等四大罕病團體精確算出相關維生器材每月用電度數,與對於維生器材與空調的需求人數後,確定四個團體約500萬元的補助。

雖然爭取到500萬元的補助,但管碧玲認為,此一補助應該制度化,否則仍有斷炊之虞;且根據統計,目前需要維生用電的罕見病患者共有36類,人數約有1,442人,台電的補助僅能幫助到部分的病友,考慮到政府的補助的公平與一致性,因此在2009年12月2日特別邀請內政部長江宜樺傾聽殘盟與罕病團體代表的心聲,也獲得江宜樺承諾將罕病患者維生用電補助列為常態補助,並於2009年12月9日邀集各團體召開協商會議,確定補助的程序。

管碧玲表示,對於內政部落實開辦對罕見病維生器材的電費補助,並以制度性的補助避免罕見疾病家庭對補助是否能持續而提心吊膽,她感到非常欣慰,也感謝台電與內政部的大力協助。管碧玲強調,對於身心障者維生器材的電費的補助,本來就應視為國家醫療及社會福利的一環,雖然政府對這項責任的承接來得有點遲,但是她很高興能在她手裏完成,而這也是最冷的寒冬之際,國家對弱勢者最溫暖的關懷。

高雄長紅-管碧玲部落格
http://blog.udn.com/KuanMom/3684329

PS.按標題自動連結:聯合報新聞出處!

2010年1月13日 星期三

小王子現金卡

比起未發病前,每日進出便利店好幾次,現在則好幾天,才進去一次。有種說法:台灣滿街便利店,但對身障朋友而言,簡直是“不便”商店……

商家地勢不是過高,就是有階梯,有無障礙斜坡的,往往又堆了一些貨物,門口又停滿機車,對行動不便的病人,實在是行不得也。

我日常復健的醫學中心,地處台北精華區,周邊的店家都很不優,像是怕淹水吧?!墊了半層樓高,簡直令人髮指。不過也不能一竿子打翻一條船,家裡附近的便利店,無障礙設施就還好,差強人意!

難得去附近巷子,稍遠的便利商店消費,在結帳櫃台看到“小王子現金卡”,仔細端詳有幾款,買二張空卡二百元,問店員可加值嗎?又加付二百,不是自己要用,只是卡面設計:“小王子”吸引我注意,打算送給外甥當禮物。

PS.按標題自動連結:我為何又叫小王子!

2010年1月12日 星期二

轉貼 剪除壞基因 延緩遺傳退化

剪除壞基因 延緩遺傳退化

數年前有一套熱播的日劇《一公升的眼淚》,描述一名少女患上小腦萎縮症,病情一直惡化,但主角沒有放棄,直至最後。小腦萎縮症是與基因有關的退化性遺傳病,患者的言語和活動能力受影響,病情每況愈下,可能需以輪椅代步。

中大生物化學系副教授陳浩然表示,小腦萎縮和亨丁頓舞蹈症(Huntington)都是顯性退化性的遺傳病,有一半機會遺傳下一代,而每傳一代,病發年齡會提早,所以部分患者早在10多歲便病發。

在《一公升的眼淚》中,女主角由不能正常地使用筷子、容易跌倒等症狀開始,隨着病情的惡化,逐漸變得不能行走和不能執筆書寫,最終發展至不能說話及需要長期臥牀,最終因小腦萎縮而死亡,終結25歲的生命。

目前仍是沒有治療的方法,只能紓緩病徵。最新方法是基因治療,利用RNA干擾,在細胞內認到出現問題的基因,把有問題的基因剪掉,留下正常的基因,暫時僅在老鼠身上進行實驗,但未進入臨牀人類身上進行實驗。

浸溫泉能延遲發病
由於患者一出生便帶有問題基因,但很多人在中年才發病,但延遲發病的原因是甚麼,發現「熱激蛋白70」,能用熱激減低細胞的毒性,因此可能浸溫泉能有效阻延病發。

陳教授的研究是針對病發原因,利用果蠅作研究對象,因為果蠅有神經系統,與人類相似,發現基因突變後,細胞會釋出毒性,而果蠅眼睛會出現病變,視網膜脫落。

另外,因為部分患者沒有家族遺傳史,故研究以驗血找到生物標誌,方便檢查。

PS.按標題自動連結:香港廣場 » 醫療常識補給站 » 剪除壞基因 延緩遺傳退化→大家加減看看,不知道是真的嗎?

2010年1月11日 星期一

轉貼 基因療法治療一些罕見疾病取得進展

綜述:基因療法治療一些罕見疾病取得進展
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2010-01-11 05:49:40 --多維新聞網

新華網華盛頓1月11日電(記者任海軍)科研人員在剛剛過去的2009年利用基因療法嘗試治療一些罕見疾病,並取得不同程度的進展。例如,在美國《科學》雜誌公布的2009年十大科學進展中,基因療法治療致命腦病位列其中。作為一種潛力巨大的疾病治療方法,基因療法領域的進展對人類最終戰勝一些罕見疾病具有重要意義。

基因是生命的設計者,負責編碼、合成蛋白質。因此當基因由於突變、缺失、轉移等原因而“出錯”時,細胞製造出來的蛋白質數量或形態就會出現問題,人就會生病。治療這類疾病的最根本方法,就是找出基因發生“錯誤”的地方和原因,把它矯正過來,從而使疾病得到治愈。興起於上個世紀90年代的基因療法,就是利用健康基因來填補或替代某些缺失或病變基因的治療方法。2009年,利用基因療法治療一些罕見疾病給人們帶來諸多驚喜。

X連鎖腎上腺腦白質營養不良是一種致命腦病,患者通常為6歲到8歲的男童,他們一般在青春期前就會殞命。法國研究人員2009年11月在《科學》雜誌上公布研究成果稱,他們向兩名腎上腺腦白質營養不良患者的造血細胞中引入一種“治療”基因,使患者病情在兩年時間裡冇有進一步惡化。這是首次通過基因療法有效治療一種嚴重腦病。

萊貝爾先天黑內障是一種罕見眼疾。這種病通常在患者年幼時發作,患者視網膜細胞的一種基因發生變異,致使視力嚴重下降、眼球活動異常。到二三十歲時,患者可能完全失明。美國賓夕法尼亞大學醫學院研究人員以12名2型萊貝爾先天黑內障患者為對象,將一種“修正”基因送入患者眼球內,使得患者的變異基因被“重寫”為正確基因。治療結果顯示,雖然患者的視力冇有恢複到正常水平,但所有患者的瞳孔對光反應測試結果都大大提高。也就是說,患者瞳孔收縮力增強。儘管成果喜人,但研究人員謹慎表示,研究尚屬初級階段。

嚴重聯合免疫缺陷病患者因體內缺少免疫細胞,無法對抗感染,通常在很小的時候就會死亡。科研人員2009年2月公布的一項對嚴重聯合免疫缺陷病病童的長期跟蹤研究表明,10名接受基因療法治療的病童中已有8人痊愈。

此外,研究人員2009年還利用基因療法在動物實驗中取得理想效果。法國研究人員報告說,他們在實驗室中利用基因療法治療患帕金森氏症的短尾猴,改善了短尾猴的運動能力,且治療效果維持了44個月。初步結果顯示,這種基因療法在動物身上是安全的,短尾猴未出現常規療法所引起的副作用。

科研人員稱,相關的人體試驗已經開始,6名帕金森氏症患者已開始接受這種基因療法的治療,效果“令人非常鼓舞”。不過,由於還有一些技術問題需要解決,這種基因療法離臨床應用仍有一段距離。

2009年,基因療法領域傳來的諸多好消息讓人們振奮,也鼓舞科研人員在這條道路上繼續前行。

PS.按標題自動連結:新聞出處!

2010年1月10日 星期日

中正廟的格列佛

格列佛是最後一天展出!

最先是看到記者同學:高大哥的臉書,登出他拍攝的格列佛,斜躺在兩廳院中間廣場,才知道有這個展覽。

周日午後,我發噗說:等下去中正廟朝拜巨人,不是老蔣,而是格列佛……輪椅天使回應說:人潮一定塞到超爆的。卡蜜兒回應說:二個都是巨人,一個民族巨人,一個童話巨人。又看到漂浪回應說:展出動線對身障者並不友善。印象中輪椅天使說過,進入體內似乎要換主辦單位準備的小輪椅,而且是殘盟反應,他們才改進的……

我決定趁夜黑之前去探險,並尋找消逝已久的童趣,搭公車和捷運先行前往,王妃稍後才到。到場看排隊人龍,真的很長、超長。所以我打消進入巨人身體的念頭,就在周邊逛逛繞繞拍照,順便等王妃……

後來王妃牽我,我們漫步走去永康街,本來要吃廖家牛肉麵,但在那一條巷子,我們找不到。我走路東倒西歪,肚子又饑腸轆轆,看到前頭不遠處,有一家韓式料理,就隨便吃吃了!

PS.按標題自動連結:中正廟二顧安迪之大家免著驚!

2010年1月8日 星期五

會倒翁

看了香港小腦萎縮症病友的紀錄片,當中搖搖晃晃的身形,說話含糊不清的樣子,就像我病友們的共同症狀……影片其中一位病患說:小腦萎縮又叫“企鵝症”或“不倒翁”。

其實“搖擺的企鵝”只是形容,初期狀況尚可,還能走路姿勢如同酒醉的步態……“不倒翁”???嚴格說來,跌倒,是每隻企鵝常有的症頭,雖不至於無時不刻的發生(常態),不平衡的跌倒才是(病態)……所以,我覺得“企鵝症”應該是“會倒翁”!

跌倒的魔咒,如影隨形、緊緊跟隨;小心防範,似乎也只是緣木求魚,如我跌倒都是不經意,起身、轉身時,不平衡所導致,比較少發生在行進間……

倒是最近有次,下公車階梯離開車門後,和地面高低有落差,膝蓋突然落地,幸好一手握有單拐撐住地磚,呈現高跪姿,穩定後深呼吸,小心翼翼,亦步亦趨,自行走到公車亭的座位,休息片刻後再出發。

家中走動時,肩膀手臂常常撞門框;隨時提醒自己,雙手扶穩桌面,才能起身,有時要撐住牆面,如“蜘蛛人”般移動,還要小心突如其來,不聽始喚的腳步,如一二三“木頭人”被定住,有時卻又控制不住,總之,肢體平衡感甚差。

有天在客廳,接到朋友來電,講沒幾句話,人卻跌落在沙發和茶几間地板,叫了一聲……連忙掛掉手機,試著搖動身軀幾次,卻怎麼也爬不起來,只好大呼小叫,人在房間的王妃,聽到求救聲後,過來拉我一把,才得以順利脫困。

這些跌倒,都是沒有外傷,卻有內傷!(深深傷了自尊,覺得好窩囊唷),怎麼這麼大的人,卻“連站”都站不好?“連走”都走不好?走路步態大多是雙腳開開的,呈現稍息狀態。(如果手還能後揹,更像)

鄧麗君 - 酒醉的探戈

PS.按標題自動連結:很糗的跌法!

2010年1月7日 星期四

連看二家醫院

神經內科回診,我接連錯過兩次,電腦掛號延期二週,掛到昨天早上七十二號。

十一點半到醫院,我想應該差不多,沒想到又等了一個小時多,才被護士叫進去,教授說打分數時間到了,代表已經半年,同時說這是最後ㄧ次,以後不打了,因為很耗時間。

ㄧ連串動作測試後,教授說分數比上次好多了,也許是上次太嚴格,這次我前腳挨後腳站一直線,雖然身體還是前後搖晃,出乎自己意料之外,竟然大致上平順的完成十秒……

教授問說話情形,我答還好……順便反應嗆咳、手指頭容易抽筋、我很擔心手腳會變形,醫師說手腳會變形很少見,我說台中病友,同樣第三型的就有……他說朱大姊家人那麼多病患,就沒有手腳會變形的……他還問我打電腦能力有退步嗎?

中午坐公車趕到另一家醫院作復健。

以前我煎荷包蛋蠻漂亮,發病後手腳沒那麼俐落,常以炒蛋收場。
PS.按標題自動連結:不要給我打分數了!

2010年1月6日 星期三

復健新菜

小干擾波 我作過拉脖子 據說很舒服 容易睡著因回診告訴復健科醫師,他調整了治療項目:手臂大干擾波、二頭肌低頻電療、熱敷脖子和腰部。這些療程,我想是比起打針、塗藥膏,針對酸痛的改善,應該有所助益吧?!

低頻電療,我開始作兩回,比較陌生,上次美女物理治療師,似乎電流開大了一些,我感到深層肌肉的顫動,和整支手臂微微的抖動,下次要反應,請老師電流開小一點……這些項目下來就花四十分鐘。

再走到運動治療區,踩腳踏車、手搖機、站拉筋板、腳綁沙包走路……又要花一個小時,現在雖然什麼都缺,就是不缺時間,為了自己健康,能多活幾年;和未來不要造成照顧者,太多的困擾,還是跟它拼了吧!

比較健康的看法,養成固定復健、運動習慣,雖然無法根本解決“不平衡”的核心問題,但對周邊一些症狀:跌打損傷、筋骨酸痛,期待延緩退化病程,我想復健治療,還是幫助很大。

PS.按標題自動連結:復健菜單!

2010年1月5日 星期二

轉貼 協會來信

大家好:

我是香君 ^^

還記得部落格文章有提到1、2月協會的廣告將登上勝利加油站的發票嗎?

沒印象的,請看部落格文章重溫舊夢:http://www.wretch.cc/blog/sca19572151/33001844

以下是熱滾滾的發票照片,與大家分享:


社團法人中華小腦萎縮症病友協會
公關行銷 陳香君
總會會址:台北市昆明街208號7樓
中部辦公室:台中市北區忠太東路85號
南部辦公室:高雄縣鳳山市文苑街4號

Tel :02-23147035
Fax :02-23147041
www.tscaa.org.tw

〔捐款方式〕

到會捐款:

郵政劃撥︰
逕至郵局將款項劃撥至本會愛心帳戶
劃撥帳號為:19572151
戶名為:「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」

信用卡:
信用卡授權書下載
下載完成填寫後,煩請傳真至協會
傳真:(02)2314-7041

PS.按標題自動連結:看我們的發票箱~~~

腳鐐

它是醫院復健用的沙包,我被物理治療師評估使用,左右腳綁腿一公斤。其實我家裡也有買,不過比較笨重,還要如皮帶穿越鐵扣固定住,很麻煩,當初買太重,反而走不動,凡事要量力而為,否則適得其反……

醫院的就方便多了,如圖:魔鬼沾,綁好沾住,就可以緩慢起身,練習走路,應該是增加小腿重量、平衡穩定度……我通常走十五分鐘,繞著運動治療區,很無聊像傻瓜似的走固定路線,來來回回走路、迴轉,雙手盡量不去扶靠任何東西!

有伴隨者說我進步很多,我只能苦笑,有人覺得它像是練輕功,你覺得呢?

PS.按標題自動連結:復健和健身!

2010年1月1日 星期五

滅鼠記

照片本來想用真的老鼠,沾黏在黏鼠板上,動彈不得的死相,我幫牠拍的最後遺容!

經過在噗浪,發噗測試:如果貼老鼠照片,算不雅噁心,影響善良風俗嗎?格友卡蜜兒回應,可能會嚇得花容失色,所以就不貼照片,改貼“米奇愛米妮”斷手的雕塑品代替;公仔手斷了,不是地震震壞,而是我轉身的不平衡所導致,我跌倒,它摔壞!

家中是老式公寓,幾個月前又發現鼠跡,牠們咬壞沙發坐墊,桌上的麵包,垃圾桶的衛生紙刁來刁去,到處大便,咬破紗窗,更甚者,有越來越不怕人的跡象,冒充自己是家人……常常一溜煙的跑進跑出,肆無忌憚,如入無人之地,不把我看在眼裡,行徑越來越囂張。

這三個月來,與“家鼠”搏鬥數回合,我和王妃都十分痛恨老鼠,共商大計,還是採取最有效的“黏鼠板加塑膠袋”密封法,時有斬獲,每次抓到後,加蓋一塊黏鼠板,像三明治般,再套上ㄧ層塑膠袋,用封箱膠帶緊緊纏繞,以期自然悶死……這是我所能想到,最為“鼠道”的死法。

經過這波掃蕩,最近家中清靜許多,理應是已經全數殲滅?!

PS.按標題自動連結:捕鼠氣!