轉貼 耳不聰走不穩 小心聽神經瘤作怪

耳不聰走不穩 小心聽神經瘤作怪
更新日期:“2008/04/09 09:30”

中老年人如果出現單側聽力受損、步伐不穩、吞嚥常嗆到等症狀，不要以為只是老年退化，有可能是「聽神經瘤」在作怪，醫師提醒民眾如果有類似症狀應該提高警覺，到醫院看耳鼻喉科或神經內科。（賴沁沁報導）

宜蘭縣一名六十多歲婦人，因為甲狀腺肥大前往醫院接受掃描檢查時，醫師意外發現腦部竟然有一顆直徑四點五公分大的聽神經瘤，造成病患單側聽力受損、伴隨經常性的耳鳴，腫瘤還壓迫到小腦，導致平衡感變差，行走步伐不穩，再加上腫瘤還壓迫到舌咽神經及迷走神經，因此病人在吞嚥時老是會嗆到。病患原以為是年老的病狀沒想到是腦子長瘤，經手術後平衡感恢復、吞嚥也不再困難，但因腫瘤太大聽力及顏面神經還是有一些受損。

宜蘭縣羅東博愛醫院指出，聽神經瘤雖然是良性腫瘤，初期症狀為單側耳鳴以及身體平衡感變差，只要能夠及早發現，手術後都是可以痊癒的；不過，如果等到吞嚥有問題才就醫，通常腫瘤都已經相當大了，這時不但手術危險性高，而且在開刀時比較難以保全被腫瘤嚴重壓迫的顏面神經，手術後恐怕會有顏面神經麻痺的問題。

涼拌小黃瓜

材料：小黃瓜、蒜、辣椒、二砂糖、香油、醋

1）先將小黃瓜洗淨，去籽，切段；加入適量食鹽醃30分鐘左右
2）將醃軟的小黃瓜用清水洗淨後加入二砂糖 、白醋及少許香油
3）再加入蒜頭及辣椒，靜置１２小時左右使入味（夏天置於冰箱內冰冰更好吃）

太太打字的，她幾乎不干預我部落格寫什麼，除了我有時給她看佛頭兄、阿妹老師等等好格文……

PS.按標題自動連結：天才老婆！

天才老婆

「天啊！難道我老婆是天才？」這標題是她想的，而且指定我要寫；還交代只能寫超級好吃，不會狗腿噁心啦！規定要拍照片……

我說妳也太誇張了吧！這盤小菜也拿得出手？在部落格現？不怕丟人現眼？她說：「這是上週六在新竹和媽媽學，第一次現學現賣就做成功，不容易啊！」（說得好像她是煮食天才、料理達人～哈哈！）

PS.按標題自動連結：魚兒餛飩！

今天的音樂輔療

主持人致詞連非洲鼓都登場下課後經弊案花園拍到的花（看了告示才知道，它的名字真好聽：流蘇）國小旁的停車位上課地點還是身心障礙會館，老師ㄧ樣開朗陽光活潑熱心！（這是真心話不狗腿，研判老師已經知道此格，所以不能亂寫～哈哈！）

友人問「音樂輔療」是什麼？老實講定義應該不重要，就四個字面上的意義，即可推敲一二，並且我想如何操作才是重點吧？！上次課程有達成默契，關於病友的隱私或上課所講的內心話，於予必要的尊重和保密，這是基本的態度。

上次有位新病友大姊，說要炒米粉請客的妹妹，今天請假沒來，由病友大姊的先生（某大醫院腫瘤科醫師當伴隨者，行醫經驗三十年），他今天有利用上課回應老師問題時，稍微講解小腦萎縮的醫學知識，對我來說是一些觀念的釐清和總整理，他也推薦宋教授是國內小腦萎縮症權威！

隨著紀大哥的回應，講到失眠問題，病友唐伯虎說她不會有失眠問題，睡前她都看電視（沒劇情的那種），表示放空腦袋好睡得很，值得參考。

課後遇到病友阿榮和辛苦的社工小紙條美眉在門口，我也湊上前去哈拉幾句……

以下轉貼
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古典音樂好處多 助中風患者復健
大愛新聞http://www.newdaai.tv/?view=detail&id=40482

聽古典音樂除了可以讓人陶冶心情，一項研究還發現，聽古典音樂有助中風患者復健！芬蘭的赫爾辛基大學針對六十位中風病患進行實驗，請病人每天聽幾個小時的貝多芬音樂。經過三個月的分組追蹤，發現有聽音樂的病人言語、認知功能進步的占60%，完全沒聽音樂的只占29%。

醫師表示，因為古典音樂旋律和諧，有助刺激大腦神經，自然有可能影響到神經再生的功能，音樂還會誘導身體的內生性嗎啡，所以能減輕身體疼痛。

這是貝多芬的古典音樂，除了常被用做戲劇配樂，芬蘭的赫爾辛基大學一項研究還發現，聽貝多芬的音樂可能有修補大腦神經的作用；因為研究人員針對六十位中風病患實驗，請他們每天收聽幾個小時的貝多芬音樂，結果發現，病患的認知功能改善了。

其實不只是貝多芬的音樂，醫師認為只要是古典音樂，聽了都有益健康。古典音樂的旋律合諧，還有減輕身體疼痛的效用。

研究還發現，唱歌能提高免疫系統功能。因為研究人員在合唱團員演唱結束後抽血檢查後就發現，團員血液中的免疫功能提高了，顯示開口唱歌比單純的聽音樂對加強免疫系統功能更好！

盛榮萱 吳帛勳 台北報導
2008-04-10 20:10:57

PS.按標題自動連結：第一節音樂輔療！

三小對話（非罵人）

捷運車廂內我坐博愛座，隔壁坐了二位嗓門大的退休女老師。

「我們當初考上師範體系是萬中取一，那像現在的老師，有的還是一般的大學，教育問題就出在培養師資管道太浮濫……」
「還記得我以前教過某教育局長的公子，一次犯錯，老爹押著他親自登門，第一個動作就是要他兒子向老師下跪……」
「現在的學生不打老師算不錯，還好已經退休過著閒雲野鶴的生活……」
「昨天看電視新聞沒？某大學教授被記者追著跑，鞋子都掉了還不敢撿，真是丟臉到家……」
「馬家二個女兒家教真好，不像扁家的女兒潑婦罵街沒家教……」
「我是覺得扁一向印堂發黑……」
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企業紀念醫院復健治療區，我在騎腳踏車，隔壁坐ㄧ位白髮老翁，美女物理師在幫他綁鞋子的白布條。

美女物理師說：「阿伯你甘無贊成三通？」
阿伯顯然重聽：「蝦米？」
美女物理師說：「三通啦？」「不然我用寫的……」
阿伯說：「自從開放後去中國做生意，我就感覺中國人不老實……所以我不贊成三通！」
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那位有從別人信箱，拿走不是他家訂閱報紙，有偷看報紙（前科記錄）的八十三歲老伯伯。

第一次在門口目擊到我，走路手上拿拐杖，這次他沒嫌我開門動作慢，反而說：「你怎麼了？」我便呼嚨他說：「我平衡感不好啦！」
沒想到他不假思索說：「是不是小腦出問題？」，一般人不會立刻聯想到小腦的問題。我家信箱的後蓋沒鎖，信件來都被他這「輔導長」先拆閱過，哈～我相信，小腦萎縮症病友協會的來信，也不例外難逃法眼……

PS.按標題自動連結：去年的三小文！

約瑟芬症

一直覺得這棵樹關節，很像一個人臉孔在吶喊！約瑟芬症？如果我沒聽錯，應該是這樣！

那天在遊覽車上坐我隔壁，前協會的幹部永保姐（化名）說了一些她的人生際遇，我覺得還蠻感人的，本來是家屬的身分，後來變成病患，心理上的壓力，不是外人可以理解，五月姐也同樣，從帶因到病發的歷程，說不完訴不盡……

永保姐說十年前在她的故鄉，一些親屬紛紛病發，家族還得面對村民異樣的眼光，最常見的說法：是祖先做了虧心事，祖上沒有積德等，其實這也不能怪人們的無知，當時台灣還沒真正投入研究小腦萎縮症研究，日劇一公升的眼淚，演的是日本二十年前故事！

她的故居是所謂小腦萎縮症發源村之一，當年神經內科陸醫師就懷疑和遺傳基因有關，曾親自和醫療人員南下抽血，後來傳真報告寫：約瑟芬症？！永保姐說陸醫師可能外行，那能算動作障礙大師，在巴金森氏是專家，但小腦萎縮症也許沒那麼專精……

後來想到她和我ㄧ樣是小腦萎縮症第三型（SCA3/MJD），SCA3/Machdo-Joseph Disease；Joseph好像就是約瑟芬的英文，所以要怪就怪老外，第一個發現這病的人，就常用他們名字命名，巴金森氏症（Parkinson's Disease）也如此不是嗎？懂醫學的朋友不妨指正！

有四十年以上病史的全老爹，當年被診斷為腦性痲痹，多年後才由宋醫師重新篩檢，正名是小腦萎縮症散發型吧？醫學上的進程不是常常如此嗎？！

PS.按標題自動連結：小腦萎縮症的定義！

轉貼 慣用單手，手部肌肉可能已受傷！

慣用單手，手部肌肉可能已受傷！
【鍾佩珍 醫師 / 臺安醫院 - 復健科】

有沒有注意到，平時你是怎麼拿東西的？倒開水時是一手拿水壺倒，還是兩手捧水壺，拿書怎麼拿？托盤怎麼拿？不論是重複抽出檔案、鍵入資料、拿滑鼠、建檔，或者是拿較重的書本、湯碗、水壺，甚至是幫小孩洗澡等，通常拿取的方式，都很自然的會用一隻手去拿，以四指及大拇指抓取。

臺安醫院復健科醫師鍾佩珍指出如果長此以往，當使用者發現已經無法從書架上抽出書本或拿東西時，很可能手腕已經高高的腫起來了。這時候，就必須要趕快找復健科醫師，做副木來讓受傷的肌鍵休息，用藥物及復健治療的輔助，例如抓啞鈴、在椅背等圓圓的東西上轉等動作，來訓練伸腕直肌。

此外，以後在日常生活中，必須用到大拇指的動作，一次都要用兩隻手一起做，不要只用單手，因為雙手會更有力量。例如拿水壺時，不要用一隻手直接握著水壺的手倒水，最好是一手握水壺的手把，另一手也扶著水壺，以兩手的力量共同分擔水壺的重量，才不會造成傷害。又如書架上的檔案不要放太緊，抽出時不必過於用力；抽取較重的檔案時，最好在一手拉出後，以另一手在檔案底下接住，而不要直接用一手拿下來，以免傷害大拇指及手腕。

此外，端盤子時應該用托盤，且手應該平托在托盤底下，而不是用手去抓盤子或托盤；鍵入資料、使用滑鼠等時，每卅分鐘就應該要休息一次；拿太重的東西最好分次拿取或請人幫忙，不要怕麻煩或逞強。這些日常生活上的動作，應該隨時隨地注意可能的傷害。

而已經受過傷害，必須使用副木的患者，就一定要好好休息；如果仍不願休息而勉強不當做某些動作，可能會造成更大的傷害。因為使用副木，就等於是要強迫患處休息，再不休息，則不但患處要抵抗副木的力量，而且其他未使用副木的部位會受影響而更用力，又造成其他部位的傷害。

PS.按標題自動連結：原始報導出處！

轉貼 太要求完美 易罹精神病

太要求完美 易罹精神病

更新日期:“2008/04/07 08:20” 編譯莊蕙嘉報導

許多勵志電影和自我成長書籍教導人們如何創造積極進取的觀念，例如「相信自己」；「不接受『不』這個答案」；「永不放棄」；「不因第二名而滿足」；「對自己坦誠」這類口號。最近的醫學研究指出，過度要求完美恐影響心理健康，甚至導致精神疾病。

紐約時報報導，這項以完美主義者為對象的研究發現，這種人在事情發展不如預期時容易緊張或失控，有罹患精神疾病的風險。一些看似無關的精神疾病，如憂鬱症、強迫症或成癮行為，可能都和完美主義性格有關。

研究人員使用標準化問卷，根據受訪者的答案將完美主義者分為三個類型：第一種是自我成就動機強烈，為自己設下的標準過高，為了達到標準而掙扎者，這類人可能陷於自我批判而罹患憂鬱症。第二種是要求別人表現完美的狂熱分子，這種人容易破壞自己的人際關係。第三種人一心想要符合自己設想中別人對自己的期望，他們容易產生自殺念頭或飲食障礙。

愛麗絲．普洛沃斯特是戴維斯加州大學的心理諮商師，她說：「完美主義者在意的往往是工作上的細節，其他人可能覺得沒什麼大不了的地方。事實上他們在意的細節真的沒有那麼嚴重。」

幸福味道肉圓滋味

我從小愛吃肉圓，主觀認知還是新竹的贊，大慨和童年時的記憶，每回阿公來家中，總不忘帶肉圓來給我們吃，總是那麼美好的滋味，造成我和肉圓結下不解之緣的由來。

新竹在地老饕，應該不會喜歡吃城隍廟內肉圓，廟內攤商肉圓品質規格化，意味機器成份多過手工味道，吃一家等於吃全部同質化，比起古早風味退步甚多。新竹美食吃透透的老妹，一向推薦西門街內媽祖廟前，這一家「廟口肉圓」最道地。

彰化的名產肉圓，我個人覺得內餡太豐盛，至今新竹內媽祖廟口肉圓、城隍廟外原夜市肉圓和台北劍潭肉圓王的清爽口味，是我吃肉圓前三名的選擇。

下午媽媽買了二十顆，發現攤商搬到西門內媽祖廟隔壁巷子，外帶回來家中享用肉圓、貢丸、骨仔湯囉！

肉圓外皮用蕃薯粉與米漿，蓋上圓紅花米的印記，蒸熟後的成品再油炸製成，內餡只有包純赤肉–紅糟肉，些許的香菜，肉質鮮美軟嫩，配上蒜蓉跟特調甜辣醬，這樣做法據我知，別地方吃不到囉！整個簡單懷舊的感覺湧上心頭，個人覺得超好吃的，但BB機車台長說，中部人吃不慣……
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維基百科，自由的百科全書：新竹肉圓的介紹

新竹肉圓是一種台灣的特色小吃，主要在新竹一帶風行，因此得名。此種肉圓的外皮特色是皮有透明感且有咬勁，主要以在來米的米漿佐以蕃薯粉跟太白粉製成。它另外一項更為顯著的特色就是內餡以紅糟調味，豬肉餡料佐以紅糟、糖跟醬油，再加上剁碎的青蔥，就是新竹肉圓的基本餡料。

調理時會將餡料包入米漿中，然後先蒸再炸，起鍋後佐以醬油、辣椒醬等調味，是新竹居民平日常吃的小吃之一。

PS.按標題自動連結：有圖有真相，西門內媽祖廟口肉圓！

紅就是紅

去年紅衣人嗆扁時，我不敢穿這件「披頭1紅」。今年馬當選，大概也沒必要穿出門，反貪倒扁算成功……
哈哈哈～好市長當初把凱達格蘭大道改成「反貪腐民主廣場」，五二零後應該正名回來「介壽路」？

PS.按標題自動連結：你改自由，我反貪腐！

經哥北伐

一干人等先入園看猴子也給猴子看坐貓纜比我想像中的距離長一家在出站門前有交通車接駁的餐廳晚上約八點回程的木柵線車廂內辛苦老爸經哥四四兒童節，愛小孩的輪椅病友經哥，帶著二位小帥哥和推手阿貴，從高雄大老遠不辭辛勞，一路長征搭車北上，入住長榮桂冠，我和病友張大哥、楊大姊、紀大姊、紀大哥、夏哥等去作陪，其實是搭捷運木柵線去動物園，之後搭纜車去貓空，吃晚餐兼喝茶！

天候不太好，所以沒拍纜車景，我約十幾年沒去貓空了，感覺人潮很多和台灣其他風景區ㄧ樣，越來越商業化，略嫌失去地方特色–「貓空找碴（喝茶）」的樂趣，雖然硬體建設乍看還不錯？服務可以加強處甚多。

明天經哥他們還要去淡水、八里，我則要回新竹拜拜不能奉陪。

音樂輔療

病友們的背後推手，群聚在這棟古蹟走廊休息等候。資深病友們排排坐，等老師來上課前先聊一聊近況。今天是第一次上課
地點身心障礙會館

PS.按標題自動連結：戴尼提聽析！

麥格落啦

討厭雨連續下，下不停的雨，加上天氣溼冷，最讓人難受。

我自身的經驗和觀察領略，對行動不便小腦萎縮病友們，最不愛的“兩天”～冬天和雨天。最不利的“兩上”～晚上和馬上！

“兩天”～冬天和雨天：梅花是越冷越開花，真企鵝也是愛冷的氣候，但對企鵝症病患而言，正好相反。

冬天→手腳常常不聽使喚，抬腿容易失去平衡，協調性變差，容易手腳冰冷或抽筋僵硬。

雨天→若是病情輕微的病患，一手拐杖一手撐傘，天雨路滑舉步為艱；輪椅族大雨更是麻煩，有推手或汽車代步算是幸福，坐電動車的只好著雨衣，穿梭在如虎口的危險馬路上…

“兩上”～晚上和馬上：夜來香我為你歌唱……還能開口唱歌的，算是幸運兒，不管音色音質如何？跟得上節拍的，已經謝天謝地；現代醫學這麼發達，企鵝症“馬上”會變好？？？無異是癡人說夢話！

晚上→出門行不得也，複視常常發生，一條路看成兩條路，害怕人潮人多，常常使肌肉緊繃，也容易東搖西晃，或出現走不動的現象……許多病友會有失眠的困擾，焦慮的煩惱出現。

馬上→發病後，已經很少出現「馬上辦妥」這類話語，凡事急不得，欲速則不達，起身、轉身、下腰、蹲下，都要緩慢，基本上能注意最好，畢竟小心駛得萬年船！

PS.按標題自動連結：跌倒大賽！

一雙破鞋

走路走著，發現腳上的運動鞋，鞋底、鞋身分離「開口笑」。想說回家後就丟了吧？！此時腦海中出現前些時日，電視打造「馬神話運動」，有一則新聞說：馬的慢跑鞋壞掉，還送到住家附近鞋攤修理啦！哈，真是節儉到家，光這點平常人要效法，就很困難！

突然間聽到天外飛來一句：「再怎麼學，你都不是馬！」

還有馬的西裝，穿了十年還補丁（從來不知道西裝，破掉還可以補丁？）、酷酷嫂的「美青包」售價很便宜，鞋子也是破布鞋……總之，未來的第一家庭，省到最高點，對照起扁府，哈， 真是一切勤儉樸實，傳為佳話美談，簡直到了可以出版「馬屁經」的境界！

我想還是把「開口笑」的鞋子，用強力膠黏看看，這樣比送修便宜吧？再撐一陣子看看……

突然又聽到天外飛來一句：「再怎麼學，你都不是馬！」

PS.老同事米拉看了這則後，說她們的客戶有一個產品廣告。

米拉says: 有一雙破鞋～請愛用3M強力瞬間膠！廣告有得獎唷！偷笑 ，哈哈！
披頭says: 真的嗎？恨～很貴嗎？
米拉says: 市面上也有好幾種價格啊！
披頭says: 真有這廣告？
米拉says: 有啊！瞬間膠耶！
披頭says: 比送修便宜？妳做的廣告？
米拉says: 哈哈～應該吧？！畢竟人工貴……
披頭says: 廣告有得獎？
米拉says: 嗯，廣告不是我做的。廣告是前人做~~~~~~你有看到廣告?
披頭says: 沒有！
米拉says: 我以為你連結廣告咧！
披頭says: 聽妳講起來，我以為是國外的！
米拉says: 我們公司做的啊！只是前人做！
披頭says: 瞭解。網址在哪？我來連結，有影像檔？
米拉says: 我們公司的網站裡的作品，第14屆時報世界華文～銅像獎！我傳給你，我們最新作的！
披頭says: 嗯！
米拉says: 有多加後面5秒！"3M 瞬間接著劑 玩笑篇 20秒 (播帶版) 2M.mpg"
披頭says: 是誰？幹得好事？黏屁股啦，手不留痕跡！哈哈……
米拉says: 對！
披頭says: 不是破鞋？
米拉says: 對~~我們這次在後面加了5秒，黏鞋子的，是我丟給你的這個檔案！
披頭says: 沒有在youtube？
米拉says: 沒吧！
披頭says: 嗯，等下收完，看看如何！
米拉says: 檔案稍大~~~~~~請耐心！

神內主治

看過許多神經內科、復健科名醫、教授，其中一位，我自己以為和他有緣。

他是中部教會醫院的神經內科主治醫師，好像從北到中部，很多中大型醫院都待過，聽病友小萍說他升任該醫院副院長，於是上網站看看，果然他說是輪值的副院長，他的謙虛可見一般！

第一位明確說出，我得小腦萎縮症第三型（SCA 3 MJD）的醫生是他，並且告訴我期望現象（Anticipation）是什麼？（遺傳性疾病其後代發病時間有逐漸提早的現象）

他在台北代班期間，門診病患數不多，大慨我是他台北唯一的小腦萎縮症病患，因此看診通常可以到半小時。他的用藥常常根據病情調整，對中西醫都有涉獵和研究，是位仁心仁術的好醫師！

PS.按標題自動連結：該院的網站！

又要打針？

周五下午復健六次例行回診，以為是美女醫生看診。可能這次病人眾多吧？！還分二個診間，分單號雙號，ㄧ邊是教授，ㄧ邊是女醫。

我坐定後，教授先問：「有什麼問題嗎？」我說：「上次摔到手臂，經過打針有略微好轉幾天，接著每天貼貼布，還是某些角度會酸痛，尤其天候改變有點像風溼痛。」

教授又把我手臂轉動，按壓幾處說：「哪最痛？」我答：「這點比較痛」，他說：「傷到二頭肌，要打ㄧ針！」

我立刻表示：「才打過沒多久？（想到密醫阿妹老師的叮嚀）這樣施打會不會太密集……」教授看了下銀幕說：「還好啊！上次是一個月前打的。」

我扭曲變形的臉，自然告訴教授我懼怕排斥打針，所以我說：「可以只開貼布嗎？」教授說：「好，先繼續開貼布！」，並且囑咐復健持續做……我心想有逃過一劫的快感！

PS.按標題自動連結：肩膀疼痛！

六百元雙人餐

小菜食材上鍋煮熟蔥餅晚餐奉王子妃指示，慶祝結婚九週年吃好料，想來想去……還是坐公車到永康街去覓食。

往年遇到這類紀念日時，經常和太座一翻爭執，為了去哪吃美食佳肴，再三討論總是弄僵，用餐氣氛破壞殆盡。

隨著年歲、病齡的增長，走趟永康街頭至尾，她看了一些價位高的西餐廳，望之卻步！（嗯，現在比較務實。）反而是我建議不如吃鼎泰豐，是我突然凱起來了嗎？！（嘿嘿嘿～心裡盤算再怎麼會吃，頂多ㄧ千元！）

到了街頭一條小巷，對面是家日本料理，但是我們選擇這家韓國餐廳，點了銅盤烤肉，豬肉、羊肉二盤，外單點海鮮蔥餅，你猜多少錢？ㄧ共六百元！哈～真是划算。

我和太太都看韓劇、韓片，不過她迷韓國連續劇，我比較愛看韓國電影，我們都有共同的成見，認為韓國食物都很粗、不精緻，不是典型的美食。以這價位而言，這餐吃來有改善這印象！

小菜沒話說，烤肉菜太少，肉太多，海鮮蔥餅味道超贊。但是沒倒茶水，服務上可以再加強，吃過幾家韓式餐廳，裝潢都是很平民，空間都很狹隘，談不上美味，算吃粗飽的，其中這家最好吃，下次還會去交關，鎖定人參雞！

PS.按標題自動連結：長長久久！

轉貼《一公升的眼淚》台灣版 企鵝家族二百人 歡笑大會師

中國時報 A14/社會新聞 2008/03/16

《一公升的眼淚》台灣版 企鵝家族二百人 歡笑大會師
【沈揮勝／南投報導】

十五歲的日本少女木藤亞也，因小腦萎縮症在十年間迅速凋零，她所撰寫的《一公升的眼淚‧亞也的日記》，至少賺了兩百多萬讀者的熱淚。很少人知道，台灣也有萬名活生生的亞也，其中部分病友和家屬，正卯力的以笑容代替淚水，組「企鵝家族」互相打氣。

十五日中午，來自全國各地約兩百名「中華小腦萎縮症病友協會」成員及家屬，分從台北、台中及高雄搭乘六部遊覽車，在南投縣埔里鎮牛耳石雕公園大會師。

在志工和醫療人員的照護下，病友和家屬互相傾訴心路歷程並交換心得。他們抱持著最孱弱的軀體與心靈，拒絕當蜉蝣，不要再流淚；他們要歡顏，要為自己走出新的生命天地。

小腦萎縮症患者約有六成被認定為潛伏基因疾病，另四成原因不明。其發病年齡層集中在青年期，尤其在婚後，從行走失衡、口齒不清開始，到助行器或輪椅代步，最後全身癱瘓而消殞。

其發病初期患者頭腦是清醒的，意志不聽使喚，最是折磨人。明明是活蹦亂跳的青壯之年，在毫無癥兆下軀體極度退化，病友在心靈上不但無法接受，還往往性格大變，甚至尋短，家屬更是只能在暗地裡吞淚水。

該協會理事長高宜鳳昨天現身說法。她的丈夫原先健康得很，結婚懷第二胎時，突然病發萎縮。家庭經濟支柱倒了，原先甜蜜幸福的婚姻，頓時像淪入地獄，七、八年的淚水折磨，豈是以公升可以計量？

來自台北市的阿軒（化名），是在當兵的時候病發，從求醫無門到接受事實，其間的心歷路程，讓人聞之鼻酸。
　　
現年卅二歲的他，用含糊的語詞說，十年的身心折磨，如非意志力強韌，早就自我了結了。「企鵝家族」是中華小腦萎縮症病友協會的別名，源自患者多半走路搖搖晃晃，兩腿微張，狀似企鵝行走。他們每一個成員，幾乎全都是亞也的翻版。

高宜鳳說，讓際遇類似的病友聚在一起，多一分同病相憐的關懷，少一分被歧視的疑慮，有助於其心靈的重建。目前該會主要經濟來源仰賴社會捐輸。專線：台北市為（02）23147035，台中市為（04）2 2057288。

PS.按標題自動連結：年會補強照片！

長長久久

這是平安符？如果蛋糕一塊就可打發，哎，算我瘋了！上了資深攝影記者：比哥的部落格，才發現他談【老式愛情】，驚覺自己結婚紀念日也到了，哇～又混過一年！

我和王子妃是1999.03.28結婚，本來應該是03.25美術節（我和太太都讀美術設計相關科系）後來喬到假日，老家和娘家都各請ㄧ次！喜帖印是1999.04.11亞都，則是第三攤，結婚後去法國度蜜月回來，補請雙方台北的同事同學。

感謝這九年來，老婆的縱容、體諒、扶持……這不算狗腿吧？！

上周開完票回老家，媽媽給我一個「九萬」吊飾，說熱門到缺貨，畢竟馬大獲全勝……哈～太太還說風涼話，把它別在手機上保平安，遇到藍營人士，出示「九萬」以資識別，並交代家裡那堆政治性的書、物品通通丟掉，為了自身安危，以後不要亂發表政治謬論……我說有哪麼嚴重嗎？

打開窗戶，窗外依然有藍天綠地（其實台北的天空是灰色，停機坪還是綠油油）未來松山機場「國內」航線一定頻繁，拼經濟～台灣前途端靠陸客來台繁榮囉！

PS1.按標題自動連結：去年寫的結婚……
PS2.有興趣的可以看看，以前設計的喜帖……
http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_31.html

理查來電

理查，我小學同學兼玩伴，大學在美國受教育，畢業後逐步接手家族事業，從泰國工廠並轉戰中國，雖是有錢人的小開，難得的沒有流裡流氣，是殷實的富家子弟。

台灣大選前二夜，發現理查上線MSN，我問他人在中國？還是台灣？他說人在台灣，因此才敢大鳴大放、大肆抨擊中國政府的貪腐，悶太久了我想也是，並說某位黨委書記，這些年就污了幾十億人民幣……

理查問我家這次投謝？還是馬？我反問你又不是不知道，我家族全是泛藍只有我除外。他說把伯父母的電話告訴他，他要試圖說服他們改投長昌，我說不必了！連我都沒辦法，我尊重他們的選擇。我問他台商的政黨傾向藍綠六四比吧！他說大概是如此！

敗選後的第二天，他在桃園機場候機時來電，表示要將中國的工廠結束，準備遷廠去越南……他說東莞有一萬家台商做不下去了，因為中國通過什麼法規之類的，他後悔這十年的苦心經營，被中國官方坑殺了不少錢，到頭來ㄧ場掏金夢，結論：共產中國不是那麼好搞定的。

PS.按標題自動連結：戴扁帽去中國……