王子

王子Prince - Purple Rain

王子，不是小王子我喔！差一個字就不是純潔喔！色情王子(Prince)主演的《紫雨震撼Purple Rain》音樂電影，高中和同學租過錄影帶，對王子那輛高把手的紫色美規機車，好生羨慕～留下深刻的烙痕；當年的王子是米國最厲害，十項全能創作歌手，和如日中天的麥可傑克遜，並列黑人兩大搖滾天王，一曲紫雨Purple Rain，當年迷倒很多年少搖滾的心。

大學有位畫圖優秀的簡姓學長，是王子忠實粉絲，擅長模仿王子和蒐集他全系列的音樂產品，常在晚會上表演王子，維妙維肖入木三分，經常博得滿堂喝采。

受同學阿倫(改裝車高手，現某日商廣告創意總監)的影響，我幹過ㄧ件蠢事，去延平北路買了一輛中古的光陽豪爽機車，去公館朗友買零件，拉高手把、加長避震器、圓形復古儀表板、皮製後行李箱，後座靠背墊高，只差沒把車身烤漆成紫色，東改西改，就是改不出紫雨震撼的味道，還比較像一隻喇牙車。

每天騎在泰山、二省道、新莊之間招搖，幻想騎著美規嬉痞重機，奔馳在米國高速公路上，當時年少輕狂，自以為帥氣，現在覺得這行為，真是幼稚到家。

原貼影片被砍，重貼一個音樂檔

PS.按標題自動連結：我為什麼又叫小王子！

不年輕不可愛

音樂輔療有趣的課程，隨著音樂節奏撕報紙和一位很少連絡的老同事MSN，當她獲知我得了小腦萎縮症，她說：「不會吧？！日劇一公升的眼淚，女主角很年輕又可愛，而且十年就病逝，你又不年輕也不可愛……醫師不會搞錯吧？！」

電影中對我們這病的描述，我認為限於時間和影片規格，病程常被壓縮很緊湊，因此看來小腦萎縮症病友壽命都很短，事實上雖有部份特例來得快、去得急，其實大部分不然，偏向緩慢的退化為多，協會網站說平均跨越二十年……無論如何，病患或家屬，都要有長期抗戰的準備！

一向樂天知命的病友金枝姐，有人問她：「發病幾年？」她都回答：「忘記了！」說這樣就不會去想還剩幾年可活？這答案雖有些鴕鳥，但我還蠻喜歡的，和我以前常提的：「生病的事交給醫師，快樂的事交給自己」有異曲同工之妙，既然現階段沒有特效藥，能改變錯誤的基因，與其悲傷過日子，不如快樂也是一天！

PS1.按標題自動前往：小腦萎縮症病友協會 高宜鳳理事長1/2的友情推薦序

PS2.轉貼 電影《二分之一的友情》http://beatleswang.blogspot.com/2008/05/blog-post_21.html

最不道德的事

這算貪腐嗎阿超歸國宴同學請客最不道德的事
夜間十一點，這時有人煮宵夜，陣陣香味四溢～～～處處飄香……
王妃研判又是麻油雞麵線，直說這家人月子做真久！
這太慘忍了吧？哎約偎呀！對饑腸轆轆又行動不便，無法外出吃宵夜的我來說，只能流口水了。
屋後陽台傳來一聲聲，大吼大叫……誰家煮東西，煮破鍋子了？燒嘎臭火搭囉！
好幾戶人家點亮陽台，沒人敢承認……都說不是我家！
搞了半天虛驚ㄧ場，也不像會有火災，但只能說，一家烤肉萬家香，這句話是真的。

PS.按標題自動連結：阿超歸國宴！

地下系歌： 愛情有什麼道理

李宗盛

愛情有什麼道理
詞 李宗盛 張艾嘉 / 曲 李宗盛

其實一個人的生活也不算太壞
偶爾有些小小的悲哀 我想別人也看不出來
即使孤單會使我傷懷 也會試著讓自己想的開

對你不知道是已經習慣還是愛
當初所堅持的心情 是不是還依然存在
眼看這一季就要過去 我的春天還沒有來
你為何不掉過頭去 讓我自己去面對問題

你嘗試著不露痕跡 告訴我愛情的道理
你認為值得努力的 是我倆之間的距離
喔 這一季 總算有些值得回憶

在魚兒家聽到李宗盛，〔鬼迷心竅〕，腦中浮現二十餘年前，大一新鮮人時，當時流行天王：王傑，〔ㄧ場遊戲一場夢〕，每每校方或系上辦舞會必放的歌，走紅的程度驚人，現在的楊宗緯也沒得比吧？！報載王傑的故事，是如此蒼傷又動人，而今想來卻只剩下可笑……當年大家都被騙嗎？年代久遠有點忘了他的傳奇，是怎樣被媒體炒作出來？！

但是同一時期，系上得過歌唱比賽獎項的校園風雲人物，某學長在藝術學院地下室，拿著吉他自彈自唱，青澀的高歌唱著：「其實一個人的生活也不算太壞，偶爾有些小小的悲哀，我想別人也看不出來……」〔愛情有什麼道理 〕頓時空氣中凝結感人的氣氛，只因當時大家都是彩色的年紀吧？！

這首歌就莫名其妙成為本系：地下系歌，不曉得還有多少人記得此事？也許根本沒承傳下去，哈哈，不過這都不需要有太多道理？流行歌曲嘛！永遠只是某一段時間，對某一些人，有著深刻的意義，我想～這就足夠。

PS.按標題自動連結：魚兒好文〔鬼迷心竅〕！

幻滅是成長的開始

香港演藝界512關愛行動大匯演 愛心暖流
許冠傑 容祖兒 古巨基 楊千嬅 陳奕迅
請繼續支持四川災民重建家園！

難分她與他 / 無力可招架 / 天災劫 / 地山亂爬 / 城內希望都踏下 / 誰手鋪滿沙 / 誰淚灑磚瓦 / 心冰冷 / 什麽繁華 / 留下孤單與念掛 / 命裏有時 / 心傷透 / 互相扶持 / 是愛心暖流 / 重整一個家 / 前路休驚怕 / 一起種綠草嫩芽 / 行善不必計代價 / (國語)愛心獻給您 / 我們祝福您 / 每顆心連在一起 / 明天希望伴着您 / 我們都連在一起 / 無限溫暖送給您

原曲：浪子心聲
電影「半斤八兩」插曲
曲：許冠傑　詞：許冠傑/黎彼得

難分真與假 / 人面多險詐 / 幾許有共享榮華 / 簷畔水滴不分差 / 無知井裏蛙 / 徒望添聲價 / 空得意目光如麻 / 誰料金屋變敗瓦 / 命裏有時終須有 / 命裏無時莫強求 / 雷聲風雨打 / 何用多驚怕 / 心公正白壁無瑕 / 行善積德最樂也 / 人比海裏沙 / 毋用多牽掛 / 君可見漫天落霞 / 名利息間似霧化

PS1.看到許冠傑現狀後，劉文正不出來是對的，拍謝，我覺得他越來越像許冠文！
PS2.按標題自動連結：我最喜歡的香港歌神 許冠傑，年輕時的帥勁！

五月節快樂

應景祝福不能省，祝福大家端陽快樂，粽子不要吃太多，記得配茶唷！照片是兩週前，王妃在新竹包的。

PS.按標題自動連結：我發誓這輩子吃過最好吃的，再發號大肉粽！

車禍日誌 打字版重貼

阿勃勒，ㄧ撮黃其實蠻不好拍的，還是看阿妹老師拍的精彩：府城雨後與阿勃勒相遇。病友紀大哥稍來伊媚兒，他姊姊紀二姊車禍的傳真稿，讀完之後，還好有點虛驚一場。
所幸並無大礙，是最好的消息，可能需要小休養吧！
紀二姊是一向病況，維持還不錯的模範病友，而且是我的學姊，也是本格潛水老顧客。
信中提到車禍當時，應效法披頭王隨身拍的功力，留下證據……
字跡龍飛鳳舞，除了企鵝字難以辨識外，我想車禍時驚嚇，也是造成潦草，不易閱讀的因素。
總而言之，平安就是福報，希望她早日康復。
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以下是紀大哥打字，剛收到故重貼

星期四剛下課,打非洲鼓是我2nd round 為記錄者 因左側後背痠麻, 稍累, 上午則去洗溫泉回來,也sleepy, 誰知道要回家的路上,在長安西路警察局前的斑馬線2/3處,突然被一輛小轎車從右邊猛力撞擊到趴到引擎車蓋上又摔下跪拜於地上,不能動彈,倒了大霉why me? 而不是後面健壯的年青人?

肇事者一直push me離開失事現場,當然我檔了一大堆車子,又是在尖峰時刻車流量較多,但我得保持現場,至少警察來畫現場,最好有 BEETLES 王 照起像可當證據,趴跪一些時候,對街警局來人勘查,至少我非孤單老人也! (真巧,也姓紀,台中人)

同時間JOE陳先生與小鳳在計程車內看到我, 幫忙打給文進來探望, 我也安了一顆心, 等了一些時候, 因交通大隊在處理其他處車禍, 終於警察大人來到現場,我同意到馬偕醫院驗傷

血壓飆高至200, 像母親以往, 大家一起忙拿冰塊,濕毛巾等, 只感到頭超痛, 霹霹啪啪作響無法形容的難受,做完全身檢查,尿中有血,怕撞擊內傷, 醫生打了止痛一針,減少疼痛的感覺, 一大家人包括文忠,文進,真,齡,兩個女兒,忙進忙出,到半夜12點,外科急診醫生看我是否能下床走動,才放人回家休息, 折疼了身邊貴人及幫助者

第二天早忙打給丁老師, 麗嬌等, 請他們協助,讓我較安心休養一陣子,把舊新腳傷請胡大夫治療,請人來家按摩腳底,徹徹底底的多方面,各管道下功夫,來個大整頓

PS.肇事者為華南銀行女職員, 趕赴3點半

PS.按標題自動連結：車禍日誌 第一時間傳真稿版！

Band on the run

前披頭大將：保羅麥卡尼爵士，七十年代單飛代表作逃亡樂隊Band on the run Paul McCartney & Wings

Stuck inside these four walls
Sent inside forever
Never seeing no one
Nice again like you
Mama you, Mama you

If I ever get out of here
Thought of giving it all away
To a registered charity
All I need is a pint a day
If I ever get out of here
Well, the rain exploded with a mighty crash
As we fell into the sun
And the first one said to the second one there
I hope you're having fun

*Band on the run, band on the run
And the jailer man and sailor Sam
Were searching every one
For the band on the run, band on the run
Band on the run, band on the run

Well, the undertaker drew a heavy sigh
Seeing no one else had come
And a bell was ringing in the village square
For the rabbits on the run (*)

Well, the night was falling as the desert
World began to settle down
In the town they're searching for us everywhere
But we never will be found

Band on the run, band on the run
And the county judge who held a grudge
Will search for evermore
For the band on the run, band on the run
Band on the run, band on the run........

逃亡樂隊 保羅麥卡尼 & 翅膀合唱團

被困在四面牆壁中
永遠的關在這裡
從未看見任何人
和藹又一次降臨
就像妳一樣啊，媽媽

如果我能永遠離開這裡
想把我的所有
捐獻給登記的慈善機構
如果我能永遠離開這裡
我所需要的將是天天喝醉
巨大的爆裂聲夾雜著暴風雨
如同我們墜入陽光下
第一個對著第二個說：
希望你過得愉快

逃亡樂隊，逃亡樂隊
獄卒和水手山姆
正在到處搜索每一個人
為了逃亡樂隊
逃亡樂隊........

承擔著劃出巨大的標誌
沒有看見一個人來
村裡廣場上鐘聲急促響起
為了兔子們四散逃跑

夜幕籠罩如同沙漠
世界開始平靜下來了
在城裡人們到處尋找我們
但是我們從未被發現

逃亡樂隊，逃亡樂隊
郡法官不肯放棄
決心搜索至終
為了逃亡樂隊
逃亡樂隊........

PS.按標題自動連結：P.S. I love you

海上花

一直很喜歡羅大佑的海上花，尤其是原唱甄妮版本！這首歌沒聽過羅大佑自個唱過。

羅大佑 詞曲

是這般柔情的你給我一個夢想
倘佯在起伏的波浪中盈盈的盪漾
在你的臂彎
是這般深情的你搖晃我的夢想
纏綿像海裏每一個無名的浪花在你的身上

睡夢成真 轉身淚影洶湧沒紅塵
殘留水紋空留遺恨 願只願他生
昨日的身影能相隨永生永世不離分
是這般奇情的你 粉碎我的夢想
彷彿像水面泡沫的短暫光亮
是我的一生……………

PS.按標題自動連結：台北市的墓仔埔！

誰的六四

病友五三寫了一篇：六四，十九年有感，十九年前北京天安門發生啥事？
都懶得寫了，當年出生，今年也讀大學，對他們而言，學運是過去式，大家忘記過去，面向未來比較重要，全力辦好北京奧運、四川賑災！
傷口會癒合？天安門沒死半個人吧？還是沒能光復大陸，共產中國依然強悍，這場學運到底改變了什麼？
儀式性的翻出戰爭與和平專輯，還是來聽聽應景歌曲：歷史的傷口，矇上眼睛，就以為看不見，摀上耳朵，就以為聽不到……

PS.按標題自動連結：去年寫的六四！

台北市的墓仔埔

台北市的墓仔埔

演唱：羅大佑與OK男女合唱團
作曲：羅大佑　作詞：王武雄

(口白)來來來，人多話就多，三色人講五色話，啊若囝仔
　　　轉去叫恁老爸，小弟今仔日來到貴寶地，不是為著
　　　選舉欲來講哮話，是有好空的欲報乎咱大家。
　　　來來來公司貨路邊價，高貴不貴俗俗仔賣，豬肉加當
　　　作咸菜價，橫直了錢生意免納稅，放店咧厝內是
　　　加鎮地，啊若好運的人客緊來挾去配。

　　　歡迎來散步　店台北市的墓仔埔啊
　　　迷亂的國度　迷人的江湖
　　　歡迎來散步　店台北市的墓仔埔啊
　　　免驚無奈何　只要　過橋
　　　黃金的馬路　無站無節　攏是銀票
　　　有人有份　攏會得到　大家嘴笑目笑

　　　只要有覺悟　店台北市的墓仔埔啊
　　　放心來散步　完全無恐怖
　　　只要有覺悟　店台北市的墓仔埔啊
　　　先人會保護　一定好？？
　　　繁華的速度　無瞑無日　無緣無故
　　　你的前途　我的前途　行到世界的規模

　　　咱不免假仙　不免假仙　不免遐歹勢
　　　遮不免腦筋　不免責任　快樂的土地
　　　搭不免緊張　不免緊張　驚欲創啥貨
　　　遮想了太多　嘛是犯罪　一切用買賣

(口白)卡……卡緊喔！快來看快來看！黑雞下了個白雞蛋！
　　　啊不要只是外面站！趕快進來挑進來看！

　　　每日有進步　咱台北市的墓仔埔啊
　　　歡樂像感冒　每暗咧散播
　　　每日有進步　咱台北市的墓仔埔啊
　　　無人被冷落　緊來相照顧
　　　緣份的出租　起起落落　吞吞吐吐
　　　你來報到　我來報到　大家心里有數

　　　從來無錯誤　咱台北市的墓仔埔啊
　　　黑白的賬簿　顛倒的宣布
　　　從來無錯誤　咱台北市的墓仔埔啊
　　　免驚得走路　只要有企圖
　　　言論的制造　無論墮落　還是圈套
　　　無論陰謀　還是警告　全是進步的信號

　　　咱不免假仙　不免假仙　不免遐歹勢
　　　遮不免信心　不免責任　快樂的土地
　　　搭不免緊張　不免緊張　驚欲創啥貨
　　　遮不敢講話　嘛是犯罪　一切用買賣

(口白)來哦！阮頭家娘跟人走，阮頭家攏不知道，我不是咧
　　　開玩笑，今仔日加賣乎了卡贏咧搏輸繳。

　　　歡迎來散步　店台北市的墓仔埔啊
　　　迷人的國度　患正好？？
　　　歡迎來散步　店台北市的墓仔埔啊
　　　免講無法度　只要過橋喔
　　　繁華的首都　三步兩步　攏是進步
　　　找無前途　不免吃醋　一支草有一點露

　　　搭不免假仙　不免假仙　不免遐歹勢　遮名聲
　　　祖先　良心　厝宅　攏嘛有咧賣
　　　咱不免緊張　不免緊張　驚欲創啥貨　遮青春
　　　美麗　錯誤　犯罪　攏嘛會漂白
　　　攏不免假仙　不免假仙　不免遐歹勢　遮身軀
　　　子孫　面子　土地　攏嘛有咖賣
　　　咱不免緊張　不免緊張　驚欲創啥貨　遮不免坦白
　　　卡稅犯罪　一切用買賣


PS.按標題自動連結：羅大佑火車！

二分之一的友情(Dear Friends)

女主角是日本叛逆的辣妹理事長（家屬）會後感動的致詞病友代表心情分享記得不久前才和王妃、小盒姊妹去華納威秀，看了電影版〔一公升的眼淚〕，彷如隔世，已經是二年前的事。

當初我還存有僥倖心態，只是疑似小腦萎縮……恐怕有二分之一機會不是吧？！畢竟我的眼睛看不到前例，我沒辦法建立家族病史，但是台北三大教學醫院神內主治，都不約而同說我是小腦萎縮第三型，所以我只好認命，但不輕易認輸，在還沒被病魔擊倒前，我要效法全老爹的奮鬥，而不是馬總統奮鬥館，呵呵，又扯到無聊的議題，歹勢！

這個病多半是緩慢持續退化，是中樞神經病變，目前沒特效藥和有效的治療方式，所以只能仰賴神經內科主治醫師開的一些支持性藥物，算安慰劑加減吃，還有長期勤於復健，而且我持續上坣娜老師瑜珈公益平衡班，以期退化緩慢，希望病無進展。

晚上和協會社工、病友們去真善美，觀看〔二分之一的友情〕特映會，據說這場觀眾都是中學教師。這部精緻的日片感動依然，雖小腦萎縮不是全劇琢磨的重點，女主角是癌症，女配角才是小腦萎縮，但對青少年友情和病情教育宣導，還是有ㄧ定功效。

一如〔一公升的眼淚〕催淚，可以感到鄰座又是啜泣聲四起，我倒是也鼻酸好幾次，關於劇情我不加描述，事關募款金額多寡，希望大家多多去電影院捧場，看電影也順便作公益！〔華映代理從票房收入，捐部份給癌症和小腦協會。〕

PS1.按標題自動連結：一公升的眼淚，不許哭！
PS2.轉貼 電影《二分之一的友情》http://beatleswang.blogspot.com/2008/05/blog-post_21.html
PS3.小腦萎縮症病友協會 高宜鳳理事長1/2的友情推薦序 http://beatleswang.blogspot.com/2008/05/12.html

一品一三絕

場外賽車女郎場內記者拍攝安泰送觀眾企業公仔今午跟病友們去台北小巨蛋，觀賞安泰人壽〔一品一三絕〕慈善表演。

病友紀大哥中午來電，給我罕見疾病基金會的票，本來我對中國雜技團沒啥特別感覺，以為只是如台灣李棠華或復興劇校之類的表演。

開場前，巧遇大學同學TING，帶她弟弟的小姪女（患有威廉氏症）但還是很可愛，雖然我同學教她叫我～～～王伯伯，我的臉上=.=\\\應該有三條斜線（感謝同學客家忠畫的）。

很多政府長官來賓致詞落落長，差點給他睡著，呵呵～還好節目進行後，高潮迭起，絕無冷場！

什麼是〔一品一三絕〕？哈哈，無酒館館主說名字，乍聽像泡麵，真幽默！原來是將在北京奧運第一場表演的團體，主持人說：全中國最高水準雜技團，比太陽劇團強！這就引起我興趣，太陽劇團曾表演披頭四劇碼，還出了CD/DVD專輯，我當然有買，我聽CD音樂較多，DVD影片沒啥認真看，改天再來看看，東西兩相比較一下！

說真的〔一品一三絕〕的表演讓人驚豔，帶著驚呼聲和拍手聲，有二絕似乎有失手？但瑕不掩玉，印象最深刻的是：兩台腳踏車一起騎，上面一共有二十幾個人疊羅漢，我也注意到有兩位任務是助推，整場看下來，覺得舞台佈景、燈光變化、表演節奏都不錯，團員的表現，已經到神乎其技的境界。

總之，撇開意識形態，這是場高水準的演出！第一次來到台北小巨蛋，有好看免費的表演可欣賞，謝謝給我票的紀大哥，從高雄遠到而來但驚鴻一瞥的經哥、拾荒姐～～～感謝安泰、罕病、一品一三絕！

Cirque Du Soleil - The Beatles "Love" Teaser太陽劇團展演披頭四配樂劇碼

PS.按標題自動連結：坣娜老師贈票，小號王子！

車禍日誌

病友紀大哥稍來伊媚兒，她姊姊紀二姊車禍的傳真稿，讀完之後，還好有點虛驚一場。
所幸並無大礙，是最好的消息，可能需要小休養吧！
紀二姊是一向病況，維持還不錯的模範病友，而且是我的學姊，也是本格潛水老顧客。
信中提到車禍當時，應效法披頭王隨身拍的功力，留下證據……
字跡龍飛鳳舞，除了企鵝字難以辨識外，我想車禍時驚嚇，也是造成潦草，不易閱讀的因素。
總而言之，平安就是福報，希望她早日康復。

本傳真稿獲紀二姊首肯，放入披頭不才小格。

PS.按標題自動連結：五二七亂亂拍！

心情曬太陽

公園內的烏龜，看到我拍牠，逃之夭夭，卡在欄杆中！公園內草坪，除了鴿子外，最近出現不知名的鳥類。
音樂輔療課，病友先生娘（腫瘤科名醫的太太）也來上課，（上周在家中跌傷手臂缺課）項老師把麥克風傳給她，要她說感想，她的伴隨者妹妹代替她說：「她們已經很幸福了，不必為經濟煩惱，六十多歲才發病，姊夫本身是醫師又對她很好，怕她姐整天在家，想東想西走不出來，家中裝了卡拉OK設備，也鼓勵她多多參與協會課程。」

連病友張哥有一天中午，坐在我對面吃便當時，問我：「現在還有沒有出去運動？」我：「有啊！每天到公園走路……固定的復健、坣瑜珈都持續再練。」張：「還是走出去比較好唷！」很高興他也來上音樂輔療……

PS.按標題自動連結：坣娜瑜珈！

心情的顏色

不久前飛機巷又失火音樂輔療，項老師準備了彩虹鈴和七彩色卡，並問輪椅病友潘姐：「妳今天的心情像那種色？！」

瘦弱的潘姐用極其模糊的嗓音說出：「藍……色……」，老師又問：「為何藍色？」潘姐：「藍……色……是……天……空……藍……」老師：「嗯，一般人認為藍色是憂鬱，但潘姐說的是陽光藍，很特別喔！」

老師問病友張哥：「你選什麼色呢？」張哥：「我選黃色！」老師又問：「你今天的心情為何黃色？！」張哥：「黃色代表色情！」大家哄堂大笑，老師問輪椅病友瑞榮：「你聽的懂他說什麼嗎？」

瑞榮也用極其模糊的嗓音，慢慢一個字一個字並比手畫腳說出：「四……十……@#$%&」「四……十……@#$%&」「四……十……@#$%&」，我聽懂了馬上說：「四十歲以上男人只剩一張嘴！」紀哥在旁補充說：「鳥頭牌愛福好！」老師把麥克風交給我，我說：「意思是只能想不能做！」大家又狂笑成一團。

張哥：「我要送紀哥一個充氣娃娃，哈哈～讓他帶回家！」老師笑得合不攏嘴，有點哭笑不得，交代活動承辦人員社工員：小紙條記錄下來……哈哈。

PS.按標題自動連結：去年飛機巷失火！

花生省魔術？

花生省魔術？

怕黑？那你不是白白做人！這是十幾年前，健力士啤酒廣告林子祥篇的SLOGN，我想用在形容企鵝們身上，也蠻貼切的，眼震和複視大多困擾著我們，愈夜腳愈不聽使喚，肌肉僵硬緊繃，走路東倒西歪的，至少現階段我是這樣的，所以太太已經漸漸不大允許，我個人晚上出門，即便帶拐杖，連倒垃圾或去便利店買零食都不准。

以前做任何事，我往往先求迅速再求完美，現在凡事只求確實平順完成（生病就是要降低標準，我想會好過一些）包括最簡單的起身和走動……先停留個幾秒鐘，似乎是每個企鵝的基本認知，攀扶在桌面、牆面，腳還要先動一動熱身，以免小腦血液循環不良，已經幾乎成慣性動作！

白天就會比較好嗎？那也不一定，上周和五月姐，一起離開身心障礙會館，坐捷運二站出站，步出站下樓梯時，我走在前方，聽到身後一聲叫聲，回頭一看，五月姐撐著拐杖，從階梯跌下，手被路人抓住……想到我以前也在同地點，發生相同的事，也多虧好心行人的攙扶！

週二中午瑜珈課時，一向狀況保持還好的紀大哥，在做完安全起身式，ㄧ瞬間突然失去平衡感，往二點鐘方向暴衝三公尺，嚇壞了坣娜老師和現場志工、學員們，據說是頭暈，腦中缺氧，所幸並無大礙！

發生什麼事？脊髓小腦病變，是基因和機率出問題；小腦萎縮患者，最難適應的是：本來身強體健的人，要面臨往後不能走的事實，如果活的夠久的話，應該會遇到這問題。

曾經我和小兒痲痹的患者聊天說：「你們是從小不能走，我們是中年來趕搭殘障列車，算是老兒痲痹……」（這只是我的觀察、偏見、謬論，不代表醫學上的解釋）

PS.按標題自動連結：復健復健繼續復健！

感謝媽媽！呵..病友五三所轉寄

感謝媽媽買一頂全罩式的安全帽給我戴！

笑死我了，我在門診後，拍的算哪棵蔥，當場被打敗，哈哈……
PS.按標題自動連結：門診！

轉貼 搖搖擺擺的企鵝家族

搖搖擺擺的企鵝家族

神經科　郭育呈 主治醫師(93年12月)

桂珠坐在輪椅上，看著大女兒和未來的女婿進行訂婚儀式，欣慰的臉頰藏不住些許的擔憂及恐懼。回顧走來的五十年歲月，無憂的童年，美滿幸福的家庭生活，讓她成為親朋好友眼中羨慕的對象。但一切卻從十年前的一場小車禍產生改變，輕微的摩托車擦撞後，出現走路不穩的現象，半年後已拿不穩水杯，外濺四溢。初期求助於診所及小醫院都認為是車禍傷到頸椎及腰椎，而檢查全都正常。後來步態更加不穩，跌跌撞撞，講話也開始不清楚，喝水容易嗆到。經人介紹到醫學中心求診，詳細檢查後，醫師方才告知是「小腦萎縮症第三型」。

盛行率

小腦萎縮症，全名是「脊椎小腦共濟失調」(spino-cerebellar ataxia) ，是因去氧核醣核酸(DNA)發生突變所造成的遺傳性疾病，現在已發現有二十五種亞型，大多是自體顯性遺傳，少數為自體隱性遺傳。小腦萎縮症的盛行率在不同種族及國家中略有不同，平均每十萬人中約有三人罹病；在臺灣，有近二百個家族加入小腦萎縮症病友協會，但是實際病人數應該更多。臺灣的病人以第三型居多，接著為第二、第六、第一及第十七亞型，但仍有百分之二十的病人未能確定其基因突變的位置。

臨床症狀

小腦萎縮症的病人可能出現各種不同的神經學症狀，包括步態不穩、肢體共濟失調、口齒不清、眼震、複視、視力障礙、肢體僵直、動作異常、肢體末端麻木、智能減退及癲癇發作等。有些亞型會有較特別的症狀，而特殊的臨床表現可以引導我們尋找突變基因，在診斷上省卻不少時間，但相似臨床症狀的病人也可能是不同的基因突變所造成。

成因及診斷

小腦萎縮症的基因突變中，部分是因為基因突變引起核酸重覆(CAG repeat)擴展過多，讓細胞內堆積過多有害物質，而造成臨床上各種不同的表現。核酸重覆過長，基因較不穩定，遺傳給後代時，往往會造成下一代發病時間的提早，臨床症狀也會較嚴重。目前對於小腦萎縮症的疾病診斷，大約百分之八十可以釐清其基因突變的位置，而其他未能診斷出的病人，則需與其它疾病作鑑別診斷。

治療與預後

現今仍然缺乏能有效抑制病人腦部神經元持續凋零或減緩其發病時間的治療方法，但仍能針對臨床症狀如動作遲緩、手抖、肌張力不全、肢體僵硬、肌肉痙攣等給予症狀療法。而針對是否會遺傳給後代仍要靠基因檢測來確定突變位置，並且由醫師給予正確的遺傳諮詢。生物科技的突飛猛進，未來應能在小腦萎縮症的藥物及基因治療上露出一絲曙光。

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推癱妻凸全台 「終點是起點…」【聯合報╱記者李蕙君／台東縣報導】2008.05.27 05:19 pm
台北市環保局員工黃智勇推著坐輪椅的太太蔡明秀環島，已到最後一站蘭嶼，誓言要帶著太太繼續走下去。
記者李蕙君／攝影

台北市環保局員工黃智勇終於完成陪病妻環島一周的夢想，廿三日他推著癱坐輪椅、罹患小腦萎縮症的太太蔡秀明，踏上最後一站離島蘭嶼；他說這是環島以來最輕鬆、優閒的一次，「但不是結束，我會帶著我太太重遊舊地，繼續走下去。」

蔡秀明十二年前經診斷罹患小腦萎縮症，病情日漸惡化，身形萎縮、言語困難；黃智勇為圓太太環島旅行夢想，去年六月十七日推著太太從桃園縣觀音鄉出發，沿台灣海岸線而行。

黃智勇因一雙子女尚在就學，無法放棄工作，只能以上班三天、休六天的分段接力方式圓夢。日前他們行至台東縣，因天氣影響無法順利到蘭嶼，暫時前往他處，最後如願踏上蘭嶼土地。

黃智勇和太太廿三日上午從台東富岡漁港搭船至蘭嶼開元港，首日即從椰油部落步行到朗島部落，當天豔陽高照，黃智勇不斷幫太太擦汗及口水。許多居民見兩人走在環島公路上，十分好奇；當晚黃智勇借居在好心村民家中，主人得知他的故事感動不已，隔天幫他找好下一個部落的居住處。

「第二天走在路上，許多人拿水、飲料給我喝，和我打招呼、加油，我才知道，我和太太的故事已在島上傳開。」黃智勇說，蘭嶼人的熱情、文化及當地美景令他難忘，他和太太望著大海心曠神怡。

黃智勇表示，不知太太還能活多久，因此兩人的環島旅行就像和時間賽跑；如今走到最後一站，「終於不用再趕行程」。

昨天他從野銀部落沿環島公路走到紅頭部落，蘭嶼旅程已完成四分之三；傍晚他打算補走橫貫野銀、紅頭兩部落的中橫公路，村民擔憂他深夜還在山路上，黃智勇無懼地說：「沒關係，我有手電筒。」明天下午他們將回到台東富岡漁港，完成太太心願讓他很欣慰。

【2008/05/27 聯合報】@ http://udn.com/

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