耶穌的另一個名字 - 羅大佑
詞曲：羅大佑 編曲：羅大佑
耶穌有另個名字 叫做你也叫做我
我們都有他的聖靈 還有魔鬼的本性
撒旦有另個名字 叫做你也叫做我
他在夢中將我驚醒 笑我平凡的人性
平凡有另個名字 叫做你也叫做我
我們都在白天犯罪 就像夜晚的懺悔
如此我才真正明白 星期天的教堂為誰開
上帝住的天堂門外 平凡的魔鬼在等待
阿門
PS.按標題自動連結：再見阿郎！
1 週前
2008年12月4日 星期四
向病友全老爹敲詐的禮物
病友全老爹積極又奮鬥
最近屢獲獎
獎牌獎金多
美女星合照
笑容色瞇瞇
名嘴老不羞
誇口娶細姨
樂觀的典範
我來瞎起鬨
勒索送禮物
馬上就寄來
兩盒太陽餅
和一心豆干
心意已收到
轉告五月姐
她說真歹勢
我獨自享用
PS.按標題自動連結：誰是全老爹！
2008年12月3日 星期三
我的謬論
上帝關上ㄧ道門，會為你開一扇窗？如果是這樣子呢？！圖有一體兩面，真相各自解讀，大家看看就好，只是我的觀察。之前去看神經內科，想去正名改殘障手冊名稱，區公所給我的表格，有一項罕見疾病，我的手冊原來是寫平衡障，有的病友寫肢障，還有病友則寫多重障！
我腦中一直在想，如果小腦萎縮症也能分成，像拳擊比賽選手的等級，以下只是我主觀片面的見解，不代表醫師看法。
羽量級：帶因或剛病發，平衡感稍差，行動一切如常人！
輕量級：行走可能需要輔具，單拐、四腳獸、人攙扶、學步車……
中量級：行走已經十分困難，電動代步車、需人推輪椅……
重量級：尿袋、插鼻胃管、臥床……
還有許多共同特徵：複視、眼震、嗆咳、吞嚥困難、發音障礙、跌倒……
我以前的主治醫師，告訴我全球遺傳型小腦萎縮症，已經有三十五型。正確分類和症狀，詳見協會官方網站。
PS.按標題自動連結：小腦萎縮症病友協會，各種顯性小腦萎縮症之特性，小腦萎縮症Spinocerebellar Ataxia（SCA）: 鑑別診斷！
阮哪打開心內的門窗 鳳飛飛
2008年12月2日 星期二
踩點活動
非正式統計，我所知台灣部落格天王，點閱率三千萬，可怕的數字，以前看到張大魯七百多萬，就嚇死人，我的老同事快樂雲有一百萬的實力，我呢？哈哈，再搞十年也達不到囉，不過這不是重點！
本來想我的寒酸小格，瀏覽人數達二十萬時，搞個小小SP！
今天瑜珈課同時，身心障礙會館另一個教室，小腦萎縮症病友新書發表會，智勇秀明：百萬步的愛–輪椅環島紀實……
協會美麗的企劃小姐拿給我，先前訂購的十本書，我自己留一本，二本送坣娜和潘老師，一本送輪椅病友，所以只剩六本，可以回饋舊雨新知，支持小弟不才的部落格友！
辦法是這樣，計時器人數到達：
170000、180000、190000、199999、200000、200001。
踩到的人，拍照寄來：beatleswangtw@gmail.com 留下E-MAIL。
以目前我的人氣流量，平均一天二、三百人，要到達二十萬人，約一百天後，史上最漫長的鳥SP，哈哈！
當然更歡迎格友自個去買，很便宜一本199元愛心價，上網查詢關鍵字：百萬步的愛，多比較幾家賣場！
【計時器拍照例圖】
PS.按標題自動連結：轉貼 百萬步的愛 網頁活動起跑！
2008年11月30日 星期日
回診和公告
年輕的醫師，總是有熱忱！
帥哥醫師經驗也許不如大牌名醫、教授，但看診態度是良好的、詳細的，病人容易感受的到。
發病後，看過不少醫師，雖然都無解，唯有相信現代醫學、生命科學日新月異，說不定那天小腦萎縮，就有救了。
當然我知道這個病的罕見性，代表它的市場規模小、商機也小，醫藥界、生技業投入的研發意願，相對不那麼高，因此，還有一段漫漫長路走，且看協會網站上的公告。
…………………………………………………………………………………………………………
公告主題 不良廠商出沒請多注意！
內容 各位會員：平安
最近聽部分會員說有某家生技公司
開發了一種藥能夠治療百病（包含小腦萎縮症）
目前已有人受害
請不要相信誇大不實的藥物廣告
目前真的沒有任何藥物可以治療小腦萎縮
若真的有
我們協會一定會接獲消息
請各位小心
不要成為下一個受害者
小腦萎縮症病友協會 秘書處
…………………………………………………………………………………………………………
我請教醫師，是否可以開維他命B群（神經協調劑）和維他命E（改善血液循環）時？他說：健保局規定維他命自費，我說：沒問題啊！
ㄧ樣是教學醫院，同樣出示健保重大傷病、殘障手冊……雖然劑量較小、品牌不同，但比起那兩家國立醫院，這家私人企業醫院，顯然便宜多了。
以前看這家醫院中醫時，聽他們護士說：有殘障手冊免掛號費，是創辦人的理念。我不懂院方是如何運作？總之，對我們這類長期病患而言，相對有利！
PS.按標題自動連結：復健復健繼續復健！
帥哥醫師經驗也許不如大牌名醫、教授，但看診態度是良好的、詳細的，病人容易感受的到。
發病後，看過不少醫師，雖然都無解，唯有相信現代醫學、生命科學日新月異，說不定那天小腦萎縮，就有救了。
當然我知道這個病的罕見性，代表它的市場規模小、商機也小，醫藥界、生技業投入的研發意願，相對不那麼高，因此，還有一段漫漫長路走，且看協會網站上的公告。
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內容 各位會員：平安
最近聽部分會員說有某家生技公司
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目前已有人受害
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若真的有
我們協會一定會接獲消息
請各位小心
不要成為下一個受害者
小腦萎縮症病友協會 秘書處
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我請教醫師，是否可以開維他命B群（神經協調劑）和維他命E（改善血液循環）時？他說：健保局規定維他命自費，我說：沒問題啊！
ㄧ樣是教學醫院，同樣出示健保重大傷病、殘障手冊……雖然劑量較小、品牌不同，但比起那兩家國立醫院，這家私人企業醫院，顯然便宜多了。
以前看這家醫院中醫時，聽他們護士說：有殘障手冊免掛號費，是創辦人的理念。我不懂院方是如何運作？總之，對我們這類長期病患而言，相對有利！
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2008年11月29日 星期六
五三近況 轉貼 病友紀大哥來信
今日上午趁還在彰化之便，特地到 53 家探望。53 目前情況還好，精神還不錯，聽惠珍說 53 因長期坐輪椅腰不能挺直比較酸，有時候可能精神不繼比較容易打盹，所以會有頭快貼到桌面上的情形發生。
惠珍打算明年工作結束後，要帶 53 到復健醫院做復健專心照顧 53。還特地買了一個特別的滑鼠給53 用，53 覺得好用。還要去找對 53 來說比較容易使用特別的鍵盤，53 答應以後還是會在網路上與大家見面的。
電腦是53 的小老婆，53 只要遇到小老婆精神一定來。大家給 53 大大的鼓勵。
PS.按標題自動連結：誰是五三？！
2008年11月28日 星期五
我殺了魚兒（非格友）
養魚這麼多年，第一次親手殺了魚，我是殺魚兇手！（菜鳥時期也有過煮魚湯的經驗）已經有陣子，沒關心家中水族箱的血鸚鵡，我發病以來，手腳沒那麼俐落，清洗魚缸、加水、換水等，都越來越少進行。
雖然水族箱近在眼前，大多是視而不見，一直到前幾天，王妃大叫，魚倒著游，皮膚潰爛，我說我去買甲基藍，治療魚鱗病的藥水（還有一種較貴的日本黃藥）
昨天下藥ㄧ次（按規定劑量），晚上追加一次，故意下猛藥，果然早上發現四隻病魚掛了，算是安樂死吧？（我養魚二十年的經驗，這種嚴重的皮膚潰爛，復原幾乎不可能，連帶其他魚也會受害）還剩四隻沒有感染，目前還活得好好。
在在證明：藥是一體兩面，同時也是毒！（我想適用於人和魚）
2008年11月27日 星期四
2008年11月26日 星期三
馬蹄賣單車 LOUIS GARNEAU LGS - XC CASPER （經典黑）
我的朋友馬蹄要賣單車，不是我喔！
老格友都知道企鵝病人，基本上沒得騎單車了，
我騎單車過最長的路，半夜二點唬大到風城，中途中壢吃早餐，六點到風城，二十年前的往事，現在的我，大概騎五公尺一定跌倒……
LOUIS GARNEAU LGS - XC CASPER （經典黑）
黑色 400mm(約16吋) LOUIS GARNEAU - XC CASPER 很少騎，保養很好，希望賣給愛好louis的同好，含配12000元(限台北市面交)，歡迎看車
配件如圖：前燈x1，後燈x1，水壺架，鈴鐺，Shimano Alivio(24段變速)
車身高度：400mm(約16吋)，適合身高158～168公分人騎
還有～披頭王的格友友情價11000～馬蹄特別交代
PS.按標題自動連結：露天拍賣網！
老格友都知道企鵝病人，基本上沒得騎單車了，
我騎單車過最長的路，半夜二點唬大到風城，中途中壢吃早餐，六點到風城，二十年前的往事，現在的我，大概騎五公尺一定跌倒……
LOUIS GARNEAU LGS - XC CASPER （經典黑）
黑色 400mm(約16吋) LOUIS GARNEAU - XC CASPER 很少騎，保養很好，希望賣給愛好louis的同好，含配12000元(限台北市面交)，歡迎看車配件如圖：前燈x1，後燈x1，水壺架，鈴鐺，Shimano Alivio(24段變速)
車身高度：400mm(約16吋)，適合身高158～168公分人騎
還有～披頭王的格友友情價11000～馬蹄特別交代
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轉貼 協會徵瑜珈活動志工
社團法人小腦萎縮症病友協會
徵瑜珈活動志工
人數：1～2名，女性
服務時間：每週二下午一點至四點半，可長期服務者
服務地點：台北市身心障礙福利會館（台北市長安西路15號）
服務內容：協助病友進行瑜珈運動
志工特質：有耐心，對瑜珈有興趣者
請各位幫我宣傳與招募一下喔！
聯絡人：楊曉雲2314-7035
社工員 楊曉雲
社團法人中華小腦萎縮症病友協會（TSCAA）
別名：企鵝家族
地址：台北市萬華區昆明街208號7樓
電話：02-23147035
傳真：02-23147041
PS.按標題自動連結：坣瑜珈！
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人數：1～2名，女性
服務時間：每週二下午一點至四點半，可長期服務者
服務地點：台北市身心障礙福利會館（台北市長安西路15號）
服務內容：協助病友進行瑜珈運動
志工特質：有耐心，對瑜珈有興趣者
請各位幫我宣傳與招募一下喔！
聯絡人：楊曉雲2314-7035
社工員 楊曉雲
社團法人中華小腦萎縮症病友協會（TSCAA）
別名：企鵝家族
地址：台北市萬華區昆明街208號7樓
電話：02-23147035
傳真：02-23147041
PS.按標題自動連結：坣瑜珈！
轉貼 網上醫學搜索可能引發不必要焦慮
研究：網上醫學搜索可能引發不必要焦慮
法新社╱簡長盛 2008-11-26 14:50
（法新社華盛頓25日電）根據微軟公司研究員的一項研究報告顯示，在網上扮演醫生時常導致大家錯誤的相信他們罹患罕見疾病。
總公司設在美國華盛頓州雷孟市（Redmond)的微軟公司昨天公布由懷特（Ryen White)和霍威茲（EricHorvitz）的研究報告說：「網路搜尋引擎有可能升高醫療上的焦慮」，這種焦慮也叫做「上網自我診斷症」（cyberchondria)。
他們形容「上網自我診斷症」「根據網路上內容評論，會毫無理由的增加對健康的焦慮」。
懷特是文件探勘、網路搜索和導覽專家，而霍威茲則是微軟的另一位研究員，也是「人工智慧促進協會」（The Association for the Advancement ofArtificial Intelligence）會長。他們說，網際網路提供了醫學訊息的「豐富來源」。
他們說：「常見和可能無害的症狀可能被升高到與這些常見症狀連結，有關嚴重和罕見情況的內容評論內。」
例如，罹患頭痛的上網者可能會判定他們得腦瘤，胸痛的人則會認為他們是得了心臟病。
這兩位研究人員說：「當一位網路搜索者患了頭痛，他會擔心可能有腦瘤，不過一般抱怨他們頭痛的人實際上有腦瘤的機率很低。」 懷特和霍威茲說：「這種將常見症狀升高為嚴重憂慮可能導致不必要的焦慮、投入時間和因為去看醫療照顧專業人員而花費昂貴費用。」
PS.按標題自動連結：新聞出處！
法新社╱簡長盛 2008-11-26 14:50
（法新社華盛頓25日電）根據微軟公司研究員的一項研究報告顯示，在網上扮演醫生時常導致大家錯誤的相信他們罹患罕見疾病。
總公司設在美國華盛頓州雷孟市（Redmond)的微軟公司昨天公布由懷特（Ryen White)和霍威茲（EricHorvitz）的研究報告說：「網路搜尋引擎有可能升高醫療上的焦慮」，這種焦慮也叫做「上網自我診斷症」（cyberchondria)。
他們形容「上網自我診斷症」「根據網路上內容評論，會毫無理由的增加對健康的焦慮」。
懷特是文件探勘、網路搜索和導覽專家，而霍威茲則是微軟的另一位研究員，也是「人工智慧促進協會」（The Association for the Advancement ofArtificial Intelligence）會長。他們說，網際網路提供了醫學訊息的「豐富來源」。
他們說：「常見和可能無害的症狀可能被升高到與這些常見症狀連結，有關嚴重和罕見情況的內容評論內。」
例如，罹患頭痛的上網者可能會判定他們得腦瘤，胸痛的人則會認為他們是得了心臟病。
這兩位研究人員說：「當一位網路搜索者患了頭痛，他會擔心可能有腦瘤，不過一般抱怨他們頭痛的人實際上有腦瘤的機率很低。」 懷特和霍威茲說：「這種將常見症狀升高為嚴重憂慮可能導致不必要的焦慮、投入時間和因為去看醫療照顧專業人員而花費昂貴費用。」
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2008年11月25日 星期二
藝術輔療課程最後一節
藝術輔療課程最後一節，彭維民老師讓大家發表感想，並秀出自己的作品講解，我說：我汗顏，身為所謂美術專業，其實不為什麼目的而畫（商業需求），反而不如其他病友，天馬行空創造力十足的想法。紀大哥和梅仙姐榮獲老師特別獎，一本速寫簿，其他人得到小盆栽一個， 感謝小鬍子型男老師（和我同年小我四個月），給我們自由的空間和辛苦的教導！
最後大家輪流各自清唱一首歌…因為有其他病友唱：妹妹揹著洋娃娃……我想到另一首木瓜，也是蘇校長代表作。
PS.按標題自動連結：意外發現！
2008年11月24日 星期一
長安國中
上次校園宣導開始時，社工員小鍾介紹我是披頭王，於是最後有國中生點歌，我當然沒唱，我用的理由是唱歌容易忘詞，而且會哼的歌都是老歌，年輕人不會有共鳴，最後有勞校長出面打圓場。
這次小鍾先放了一段莉雯（已正名）的片子，她真實年紀就是國中生，她的真情告白，媽媽我不再美麗，妳還會愛我嗎？一時讓人心酸酸（ㄧ位特教班學生表示），也放一段宋醫師講解小腦萎縮的影片，再放“百萬步的愛”，宣傳智勇秀明輪椅環島之愛出書，接下來小鍾就準備PPT，有系統的闡述病症、協會、社福……
我終於記起，開頭要問候，校長、老師、各位同學……而且不再翻小抄照稿唸（當然還是有準備），抱持反正都是會忘記，索性就想到那，亂講到那兒囉！當然老套的，還是不忘呼籲坐公車讓座老弱婦孺這件事……這次結束時，有位國中生要簽名，我答應了，並寫下披頭王的“企鵝字”，然而他出乎意料的興奮，好像獲得偶像明星簽名ㄧ樣，哈哈～有趣的小孩子。
和上次那所國中ㄧ樣，這所國中也是位美麗年輕的女校長，哈拉幾句，才知道她大我沒幾歲，台北市國中校長有七成是女性（如果沒聽錯），傑出女性出頭天，我想這是ㄧ件好事。
…………………………………………………………………………………………………………
小腦萎縮症 莉雯篇看到這張熟悉陌生又可愛的臉孔，本協會的小病友，我眼眶紅了……雖然早就在看一公升的眼淚時，告訴自己不再淚流！（這時也慶幸自己沒小孩）
病友五月姐（莉雯的姑姑）：張大哥媚兒問想給病友可以嗎？讀了文章感動得淚流滿面，眼前浮出竟是病房的一幕幕，好慘忍~不該答應張大哥是不是？會不會騙取大家的眼淚？
節錄 張大哥來信 一公升的眼淚
http://beatleswang.blogspot.com/2008/11/blog-post_2159.html
病友張大哥：大家看到此一場景，眼淚都流出來了！我常在想；麗玟要求的不多，只求和別的女孩一樣平安長大，難道連這麼卑微的要求也過份嗎？劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動！
格友柔柔：…她的一句話：『媽媽，我不再美麗了，妳還會愛我嗎…？』…我心好痛…一個這樣的小孩，懂得自己的病，為何上天還要讓她承擔別人不再愛她的可能…？…她會恐懼，但仍然要堅強的活下去…她的勇敢，背後確深藏著淚…讓人好心庝… by amily
PS.按標題自動連結：龍山國中！
這次小鍾先放了一段莉雯（已正名）的片子，她真實年紀就是國中生，她的真情告白，媽媽我不再美麗，妳還會愛我嗎？一時讓人心酸酸（ㄧ位特教班學生表示），也放一段宋醫師講解小腦萎縮的影片，再放“百萬步的愛”，宣傳智勇秀明輪椅環島之愛出書，接下來小鍾就準備PPT，有系統的闡述病症、協會、社福……
我終於記起，開頭要問候，校長、老師、各位同學……而且不再翻小抄照稿唸（當然還是有準備），抱持反正都是會忘記，索性就想到那，亂講到那兒囉！當然老套的，還是不忘呼籲坐公車讓座老弱婦孺這件事……這次結束時，有位國中生要簽名，我答應了，並寫下披頭王的“企鵝字”，然而他出乎意料的興奮，好像獲得偶像明星簽名ㄧ樣，哈哈～有趣的小孩子。
和上次那所國中ㄧ樣，這所國中也是位美麗年輕的女校長，哈拉幾句，才知道她大我沒幾歲，台北市國中校長有七成是女性（如果沒聽錯），傑出女性出頭天，我想這是ㄧ件好事。
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小腦萎縮症 莉雯篇看到這張熟悉陌生又可愛的臉孔，本協會的小病友，我眼眶紅了……雖然早就在看一公升的眼淚時，告訴自己不再淚流！（這時也慶幸自己沒小孩）
病友五月姐（莉雯的姑姑）：張大哥媚兒問想給病友可以嗎？讀了文章感動得淚流滿面，眼前浮出竟是病房的一幕幕，好慘忍~不該答應張大哥是不是？會不會騙取大家的眼淚？
節錄 張大哥來信 一公升的眼淚
http://beatleswang.blogspot.com/2008/11/blog-post_2159.html
病友張大哥：大家看到此一場景，眼淚都流出來了！我常在想；麗玟要求的不多，只求和別的女孩一樣平安長大，難道連這麼卑微的要求也過份嗎？劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動！
格友柔柔：…她的一句話：『媽媽，我不再美麗了，妳還會愛我嗎…？』…我心好痛…一個這樣的小孩，懂得自己的病，為何上天還要讓她承擔別人不再愛她的可能…？…她會恐懼，但仍然要堅強的活下去…她的勇敢，背後確深藏著淚…讓人好心庝… by amily
PS.按標題自動連結：龍山國中！
War is Over
War is Over - 多明哥、莎拉布萊曼……（P.Domingo, S.Brightman, R.Cocciante & H.Lotti）
War is Over - 約翰藍儂原唱（John Lennon）
PS.按標題自動連結：祝福大家聖誕快樂，提早一個月聽福音！
War is Over - 約翰藍儂原唱（John Lennon）
PS.按標題自動連結：祝福大家聖誕快樂，提早一個月聽福音！
2008年11月22日 星期六
穿過妳的黑髮的我的手
高雄病友經哥來電，問我看電視沒？我說怎麼了？他叫我看電視第幾台，原來上演“音樂教父”羅大佑專輯（經哥的雄中學長）。
還記得十年以前，會為了同樣的事，來電告知我看電視的人，都是挺綠的友人！
電視中有句對白很耐人尋味（羅大佑是抗議歌手，代表他是社會良心），國民黨和共產黨都禁過他的歌，但是民進黨有嗎？我想請問海峽兩岸，三個做過執政黨的，這點誰比較民主？
羅大佑於八九六四天安門事件後，香港報載批侯沒看到廣場死人、抗議美國出兵伊拉克，新竹演唱會剪美國護照、零六年倒扁紅潮時，激情賣力高歌演出……（自許資深羅粉絲的我，不免嘆息……）
穿過妳的黑髮的我的手
PS.按標題自動連結：亞細亞的孤兒！
還記得十年以前，會為了同樣的事，來電告知我看電視的人，都是挺綠的友人！
電視中有句對白很耐人尋味（羅大佑是抗議歌手，代表他是社會良心），國民黨和共產黨都禁過他的歌，但是民進黨有嗎？我想請問海峽兩岸，三個做過執政黨的，這點誰比較民主？
羅大佑於八九六四天安門事件後，香港報載批侯沒看到廣場死人、抗議美國出兵伊拉克，新竹演唱會剪美國護照、零六年倒扁紅潮時，激情賣力高歌演出……（自許資深羅粉絲的我，不免嘆息……）
穿過妳的黑髮的我的手
PS.按標題自動連結：亞細亞的孤兒！
理論廚師下午茶簽書會
簽書會地點離我家坐公車四站，二點半準時到達後，讀者格友把店內坐滿！一會兒理論廚師Verano她的先生Mr.Lee說：你就是小王子！過來握手、打招呼，也許我身穿藍儂圖案踢恤，抑或我手持單拐，走路樣子像企鵝、因此漏餡，很好認出。
廚師Verano逐桌簽書，大家同桌不認識（這是個有趣的經驗），喝著咖啡、花茶、餅乾，輕鬆的哈拉，渡過一個快樂午後。走的時候，她還送我一袋巧克力。
PS.按標題自動連結：這些大廚教我做的菜！
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