GEORGE HARRISON - GOVINDA
PS.按標題自動連結：GEORGE HARRISON - MY SWEET LORD！
1 天前
2009年10月6日 星期二
2009年10月4日 星期日
轉貼 2009台灣國際女性影展『搏浪』10/16-10/25開演！
2009台灣國際女性影展『搏浪』10/16-10/25開演！
由國內知名導演 周美玲女士所拍製的『搏浪』，榮獲今年2009台灣國際女性影展的開幕片，它是一部紀錄一位患有小腦萎縮症但愛衝浪的台灣男孩人生，而這部片所呈現出的情感抉擇與不捨，以及溫馨感人的故事鋪陳，幕幕皆感動人心，也再次喚起社會對小腦萎縮症的重視與關心。
2009台灣國際女性影展將於10/16（五）-10/25（日）在台開演上映，歡迎所有的會員及社會大眾一起來支持響應，當然也為『搏浪』一片來加油打氣，讓更多人認識小腦萎縮症！
『搏浪』 周美玲導演寫給協會的一段話：
「今年夏天的時候，我拍了一部電視電影『搏浪』，故事講一對兄弟在二十幾歲的人生黃金期裡，發現自己得了小腦萎縮症，他們的單親母親如何與他們攜手面對生命的困境…這樣一個故事。我和演員做了很多功課，把這齣戲拍的非常感人，也因此它獲選為今年女性影展的開幕影片。我們對協會能做的不多，除了把這樣一個故事拍好，我們也計畫在女性影展開幕片那天，幫我們病友協會做一個募款箱，並幫忙散發協會的捐款帳號。協會還希望有機會的話，影片能以電影形式向社會大眾推廣，作為一個拍攝小腦萎縮症故事的導演，我們都會全力幫忙，也希望社會大眾給病友們多一份支持和鼓勵，謝謝！」
PS.按標題自動連結：『搏浪』官方部落格！
由國內知名導演 周美玲女士所拍製的『搏浪』，榮獲今年2009台灣國際女性影展的開幕片，它是一部紀錄一位患有小腦萎縮症但愛衝浪的台灣男孩人生，而這部片所呈現出的情感抉擇與不捨，以及溫馨感人的故事鋪陳，幕幕皆感動人心，也再次喚起社會對小腦萎縮症的重視與關心。
2009台灣國際女性影展將於10/16（五）-10/25（日）在台開演上映，歡迎所有的會員及社會大眾一起來支持響應，當然也為『搏浪』一片來加油打氣，讓更多人認識小腦萎縮症！
『搏浪』 周美玲導演寫給協會的一段話：
「今年夏天的時候，我拍了一部電視電影『搏浪』，故事講一對兄弟在二十幾歲的人生黃金期裡，發現自己得了小腦萎縮症，他們的單親母親如何與他們攜手面對生命的困境…這樣一個故事。我和演員做了很多功課，把這齣戲拍的非常感人，也因此它獲選為今年女性影展的開幕影片。我們對協會能做的不多，除了把這樣一個故事拍好，我們也計畫在女性影展開幕片那天，幫我們病友協會做一個募款箱，並幫忙散發協會的捐款帳號。協會還希望有機會的話，影片能以電影形式向社會大眾推廣，作為一個拍攝小腦萎縮症故事的導演，我們都會全力幫忙，也希望社會大眾給病友們多一份支持和鼓勵，謝謝！」
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2009年10月2日 星期五
機緣
寒舍不稱頭的陽台，不知不覺中，又長出兩朵沙漠玫瑰！
從這角度看，是兩朵沒錯！
老同學高大哥來訪，他大概是我那屆美工科畢業，不去考政戰，唯一讀陸官的同學，退役後進入報社當攝影記者，現在又念藝大研究所。
我們當初在路上巧遇，已經十幾年沒見面，後來也沒有連絡，又過十幾年後……直到去年，一個偶然的機緣，在我部落格連結，我發現一個新聞獎項，格友專業攝記巴特得獎，獲獎名單也有我同學大名，於是打聽他的網址，我留言說：我是你高中同學……
我們吃著甜甜圈喝咖啡，聊好多當年的是是非非恩恩怨怨，二十五年以前，大約是高一高二時代，年少輕狂共同的記憶依稀浮現，去年我告訴他，我得了小腦萎縮症，他對此病不陌生，因為採訪過協會病友打非洲鼓……
大學同學的先生，介紹藏傳佛教對他們夫妻的幫助，並好心寄了消災祈福法會的二張入場券給我，但適逢中秋連假，我們要回南部，而且要事前三天茹素，對我而言，是一項大考驗。
所以，我決定把票轉送一位有佛緣的廣告老同事，讓她和先生去，前天搭柵湖線，親手交給她……
尊貴的仁波切，應該不會在意，並且給我法力加持吧！哈～我是這樣想的。
PS.按標題自動連結：一枝獨秀！
從這角度看，是兩朵沒錯！
老同學高大哥來訪，他大概是我那屆美工科畢業，不去考政戰，唯一讀陸官的同學，退役後進入報社當攝影記者，現在又念藝大研究所。我們當初在路上巧遇，已經十幾年沒見面，後來也沒有連絡，又過十幾年後……直到去年，一個偶然的機緣，在我部落格連結，我發現一個新聞獎項，格友專業攝記巴特得獎，獲獎名單也有我同學大名，於是打聽他的網址，我留言說：我是你高中同學……
我們吃著甜甜圈喝咖啡，聊好多當年的是是非非恩恩怨怨，二十五年以前，大約是高一高二時代，年少輕狂共同的記憶依稀浮現，去年我告訴他，我得了小腦萎縮症，他對此病不陌生，因為採訪過協會病友打非洲鼓……
大學同學的先生，介紹藏傳佛教對他們夫妻的幫助，並好心寄了消災祈福法會的二張入場券給我，但適逢中秋連假，我們要回南部，而且要事前三天茹素，對我而言，是一項大考驗。
所以，我決定把票轉送一位有佛緣的廣告老同事，讓她和先生去，前天搭柵湖線，親手交給她……
尊貴的仁波切，應該不會在意，並且給我法力加持吧！哈～我是這樣想的。
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轉貼 病友張大哥來文 中秋節
中 秋 節
大部分的中秋節的月亮都是「月到中秋分外明。」很少有例外的。除非碰到颱風。不但看不到皎潔的月光，還會造成生命財產的損失。我兒時記憶深刻與颱風關的中秋夜有兩次。
回憶首先倒退到五十年前的民國四十八年(1959)，當時家貧，雖然住在眷村不用錢，但父親每月一千元的薪水，要養活一家六口，確實不容易。這時我和妹妹都在念小學，一下要繳班費，一下要繳開水費，接著又要繳蒸飯費，還有參考書費，補習費…想的出來的名目都要錢，碰到老師要求繳費的情況，我幾乎無法向媽媽開口，這也難為了媽媽。中秋節到了，我和妹妹知道家裡的狀況都不敢向父母吵說要吃月餅，只有在節後，我和妹妹到垃圾堆撿拾別人吃剩丟掉的月餅空盒收藏在枕頭下當寶貝，盒子是硬紙板做的，裡面是包月餅的玻璃紙，最寶貴的是旁邊保留了五彩繽紛的玻璃絲。別人當垃圾，我們當寶藏。這就是我印象中的第一個中秋節。
再來回憶到四十年前的民國五十八年(1969)，我因沒考上理想的大學而北上新竹到大姐家暫住、順便補習。沒有上班的姐姐只好在家中做代工，以貼補家用。當時北部最流行的家庭代工就是染聖誕燈泡，幾乎每個家庭都參與，把燈泡倒插在海棉上然後浸到五顏六色的顏料中上色，晾乾，即完成。那個中秋夜，有一颱風叫”艾爾西”來攪局，不但吹翻了聖誕燈的電線，還使新竹”頭前溪”溪水暴漲，造成北台灣人生命財產的重大損失，使我印象深刻。
一晃，四、五十年過去了，中秋節又到了，今年也有颱風來攪局。
俗話說：「月有陰晴圓缺，人有旦夕禍福。」今年颱風會不會影響到台灣？
天知道！
PS.按標題自動連結：憶童年！
大部分的中秋節的月亮都是「月到中秋分外明。」很少有例外的。除非碰到颱風。不但看不到皎潔的月光，還會造成生命財產的損失。我兒時記憶深刻與颱風關的中秋夜有兩次。
回憶首先倒退到五十年前的民國四十八年(1959)，當時家貧，雖然住在眷村不用錢，但父親每月一千元的薪水，要養活一家六口，確實不容易。這時我和妹妹都在念小學，一下要繳班費，一下要繳開水費，接著又要繳蒸飯費，還有參考書費，補習費…想的出來的名目都要錢，碰到老師要求繳費的情況，我幾乎無法向媽媽開口，這也難為了媽媽。中秋節到了，我和妹妹知道家裡的狀況都不敢向父母吵說要吃月餅，只有在節後，我和妹妹到垃圾堆撿拾別人吃剩丟掉的月餅空盒收藏在枕頭下當寶貝，盒子是硬紙板做的，裡面是包月餅的玻璃紙，最寶貴的是旁邊保留了五彩繽紛的玻璃絲。別人當垃圾，我們當寶藏。這就是我印象中的第一個中秋節。
再來回憶到四十年前的民國五十八年(1969)，我因沒考上理想的大學而北上新竹到大姐家暫住、順便補習。沒有上班的姐姐只好在家中做代工，以貼補家用。當時北部最流行的家庭代工就是染聖誕燈泡，幾乎每個家庭都參與，把燈泡倒插在海棉上然後浸到五顏六色的顏料中上色，晾乾，即完成。那個中秋夜，有一颱風叫”艾爾西”來攪局，不但吹翻了聖誕燈的電線，還使新竹”頭前溪”溪水暴漲，造成北台灣人生命財產的重大損失，使我印象深刻。
一晃，四、五十年過去了，中秋節又到了，今年也有颱風來攪局。
俗話說：「月有陰晴圓缺，人有旦夕禍福。」今年颱風會不會影響到台灣？
天知道！
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2009年9月30日 星期三
復健和健身
復健和健身，我選復健，雖然它很固定枯燥又制式，但比較安全，畢竟我已是老骨頭了~
我沒法體會病友北投肌男，所說當發現肌肉爆開，衣服變小的快感。
到醫院復健和健身中心的差異，老實說我認為差別不大，主要在場所人員不同。醫院都是物理治療師，而健身房都是教練！
復健對我的好處是：二週內我有六天自由時段，固定去運動治療區，自動自發活動，回診時也可告訴醫師，身體的狀況，尤其是跌打損傷，多數他們都會處治。
和資深病友通電話，想到十幾年前，第ㄧ家廣告公司要離職前不久，買了健身俱樂部優惠券，不是多愛運動，而是捧業務的人場，記得花了數千元吧？
健身券卻從未使用過，期限所剩不久，當年離職的咖啡宴上，一位美術說可不可以打折賣她，我還很慷慨說送她好了！沒想到另一位更誇張的業務說，你的咖啡券不是還剩很多？哇哩勒，都沒想到這是離情依依的感傷時刻……現在想起，還真好笑！
PS.按標題自動連結：復健復健續復健！
我沒法體會病友北投肌男，所說當發現肌肉爆開，衣服變小的快感。
到醫院復健和健身中心的差異，老實說我認為差別不大，主要在場所人員不同。醫院都是物理治療師，而健身房都是教練！復健對我的好處是：二週內我有六天自由時段，固定去運動治療區，自動自發活動，回診時也可告訴醫師，身體的狀況，尤其是跌打損傷，多數他們都會處治。
和資深病友通電話，想到十幾年前，第ㄧ家廣告公司要離職前不久，買了健身俱樂部優惠券，不是多愛運動，而是捧業務的人場，記得花了數千元吧？
健身券卻從未使用過，期限所剩不久，當年離職的咖啡宴上，一位美術說可不可以打折賣她，我還很慷慨說送她好了！沒想到另一位更誇張的業務說，你的咖啡券不是還剩很多？哇哩勒，都沒想到這是離情依依的感傷時刻……現在想起，還真好笑！
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2009年9月29日 星期二
“聽”搏浪感想
“聽”搏浪感想其實還是有“看”公視人生劇展：『搏浪』！
“聽”是指電視畫面壞掉，大部分時間用“聽”的比“看”得多。
當資深病友來電，告知周日下午有播出，我本來說不想看，後來還是打開臥室的電視，第十三頻道完全模糊，黑白灰閃爍跳躍不清，音質又沙沙叫，勉強“聽”了一個半小時！
『搏浪』這片，先是我部落格轉貼一篇新聞報導，知道影片故事主角得小腦萎縮症；後來收到一名病友寫的伊媚兒，說有一部感人的電影將上映，和我們的病有關；去協會開理監事會議時，秘書長剛好又提起本片……幾天後去身心障礙會館，出席腦萎病友情感/婚姻調查記者會，『搏浪』周導演除了致詞外，更是全程參予誠意十足。
劇情所描述的病情進展，其實算是有相當事實根據。
據說導演曾悄悄來協會，購買相關書籍和刊物。我印象中有解讀到導演，企圖在美術上的巧思，企鵝在衝浪的卡通動畫，巧妙避開了諸多殘酷的畫面。個人主觀上，覺得較可惜的部份，和一公升的眼淚同樣，都是比較極端的例子，也許是戲劇演出催淚效果的考量，或受限於片子規格長度，主角都屬於發病過程，超短又快又嚴重那型。
關於影片的劇情，古狗上就有，我就不多加贅述，入圍金鐘獎和獲選2009台灣國際女性影展開幕片，當然是一部感人肺腑，又充滿教育意涵的佳作。
看完後和病友通電話，我問她有沒有哭？她說當然有……我也盈淚好幾次。
尤其是媽媽帶著從小表現良好的〔生命鬥士〕大兒子，上天卻先讓他罹患絕症，他告訴媽媽想去海邊，最後ㄧ次搏浪，在海浪中媽媽親手送走兒子那幕（加工自殺？），卡接下一幕：從小表現叛逆的二兒子去監所會客，透過電話告訴媽媽，他也發病（父系遺傳），但他說會好好活下去，吃藥復健，會等媽媽出獄，媽媽聽到頓時崩潰……
在那種劇情情緒張力下，很難不掉淚，畢竟影片所拍的，就是我們企鵝症故事！
這裡衍生的問題：自殺，在ㄧ般而言，難以登堂演出，〔結束生命〕是否也是一種選擇？選擇勇敢面對病痛？還是選擇逃避？……就如同劇情中，二兒子練團時，總會哼唱上一句：「誰能告訴我，生命的意義是什麼？」
人生這齣悲喜劇，當你還能有主動權時，我想是最幸福不過的事！
搏浪片段
PS.按標題自動連結：姚元浩詮釋「小腦萎縮症」 戲裡戲外愛「搏浪」！
2009年9月28日 星期一
2009年9月27日 星期日
轉貼 病友北投肌肉男的MSN節錄
在這裡我要感謝台北健身院，願意讓我持續練健身。
因為2009年9月29日凌晨，我睡到一半時，突然從床上掉下來，幸好我平常有練斜方肌，就是保護頸部的肌肉。
因為是頭部先著地，幸好我平常有練習，才不至於因為頸部骨折而送醫院，現在才能人好好的，因為肌肉是骨骼的護墊，就像我之前所說的，我的肌肉總能在我危急時發揮作用。
PS.按標題自動連結：誰是北投肌肉男？
因為2009年9月29日凌晨，我睡到一半時，突然從床上掉下來，幸好我平常有練斜方肌，就是保護頸部的肌肉。
因為是頭部先著地，幸好我平常有練習，才不至於因為頸部骨折而送醫院，現在才能人好好的，因為肌肉是骨骼的護墊，就像我之前所說的，我的肌肉總能在我危急時發揮作用。
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轉貼 馬友友迎戰披頭四
馬友友迎戰披頭四
【聯合晚報╱編譯彭淮棟/綜合報導】
2009.09.27 02:41 pm
EMI本月上旬推全新盒裝Beatles，重燃全球披頭熱。Sony10月下旬將推盒裝的馬友友CD回敬，圖為馬友友本月在G20匹茲堡高峰會附帶節目裡一展琴藝。
(歐新社)
EMI本月9月全球同步發行Beatles歷年13張天王專輯，集成兩套盒裝，一是立體聲母帶重製，一是單音原音發行，推出數日，在歐洲賣出超過250萬張，使Beatls解散將近40年後重登搖滾排行榜王座，並且成為今年熱門音樂企業頭號盛事。
紐約時報27日報導，古典音樂界不甘示弱，將在10月27日推出一個全球名流品牌打對台：馬友友。Sony的盒裝馬友友將成為2009年古典音樂的壓軸發行。
盒裝古典音樂近年屢見不鮮，德國留聲機去年打出37CD的卡拉揚，今年紀念他111歲冥誕，再推一套55張。Brilliant發行170張CD的全套莫札特和155張CD的全套巴哈。海頓今年逝世二百年，Naxos正在推出他所有絃樂四重奏、交響曲、鋼琴奏鳴曲、協奏曲和彌撒曲。
盒裝馬友友只有90張CD，但另有值得注意之處。首先，54歲的馬友友仍然活躍全球，遠遠用不著身後添花。盒子裡大部分作品是母帶重製，但許多CD在市面上還很容易買到。另外，盒子包裝和馬友友平易近人的陽光作風十分不同，華貴氣派，絨布襯裡，附一本312頁的精裝小書，封面照片則出自當今美國肖像攝影界第一把交椅Annie Leibovitz的鏡頭。
最搶眼的是定價：789美元 (台幣2萬5000元)。Beatles的兩盒都定在二百美元上下(台幣6480元)。
馬友友打包票是目前全球名氣數一數二的演奏家，重大公共場合，像歐巴馬就職、奧斯卡頒獎典禮、愛德華甘迺迪喪禮、世界經濟論壇，千挑萬選之後，都指定請他演出。他天生魅力，音樂修養過人，琴藝超群，無人不愛。
EMI本月上旬推全新盒裝Beatles，重燃全球披頭熱，圖是他們1964年在美國電視演出。
(美聯社)
不過，789美元，有沒有問題？Sony副總裁米勒說：「我認為俗擱大碗。」每張CD不到十美元，而且市場似乎看他同感。海外的合作公司已買走3500套，發行時間是10月27日，但有興趣者可以透過馬友友網站yoyoma.com預訂，搶鮮的頭二百套可以獲得一紙認證，另送一張頂級馬友友簽名照，米勒形容這是「一生只此一次的機會」。米勒並表示，企業高層的反應相當不錯，認為是送禮的上選。
米勒說，盒裝不是馬友友的主意，是他的，用意是突顯馬友友和Sony的30年合作。Sony是不是指望賺一筆? 米勒說，這是奇怪的問題，「我們只想向一位獨特的演奏家致敬」。
【2009/09/27 聯合晚報】@ http://udn.com/
【聯合晚報╱編譯彭淮棟/綜合報導】
2009.09.27 02:41 pm
EMI本月上旬推全新盒裝Beatles，重燃全球披頭熱。Sony10月下旬將推盒裝的馬友友CD回敬，圖為馬友友本月在G20匹茲堡高峰會附帶節目裡一展琴藝。
(歐新社)EMI本月9月全球同步發行Beatles歷年13張天王專輯，集成兩套盒裝，一是立體聲母帶重製，一是單音原音發行，推出數日，在歐洲賣出超過250萬張，使Beatls解散將近40年後重登搖滾排行榜王座，並且成為今年熱門音樂企業頭號盛事。
紐約時報27日報導，古典音樂界不甘示弱，將在10月27日推出一個全球名流品牌打對台：馬友友。Sony的盒裝馬友友將成為2009年古典音樂的壓軸發行。
盒裝古典音樂近年屢見不鮮，德國留聲機去年打出37CD的卡拉揚，今年紀念他111歲冥誕，再推一套55張。Brilliant發行170張CD的全套莫札特和155張CD的全套巴哈。海頓今年逝世二百年，Naxos正在推出他所有絃樂四重奏、交響曲、鋼琴奏鳴曲、協奏曲和彌撒曲。
盒裝馬友友只有90張CD，但另有值得注意之處。首先，54歲的馬友友仍然活躍全球，遠遠用不著身後添花。盒子裡大部分作品是母帶重製，但許多CD在市面上還很容易買到。另外，盒子包裝和馬友友平易近人的陽光作風十分不同，華貴氣派，絨布襯裡，附一本312頁的精裝小書，封面照片則出自當今美國肖像攝影界第一把交椅Annie Leibovitz的鏡頭。
最搶眼的是定價：789美元 (台幣2萬5000元)。Beatles的兩盒都定在二百美元上下(台幣6480元)。
馬友友打包票是目前全球名氣數一數二的演奏家，重大公共場合，像歐巴馬就職、奧斯卡頒獎典禮、愛德華甘迺迪喪禮、世界經濟論壇，千挑萬選之後，都指定請他演出。他天生魅力，音樂修養過人，琴藝超群，無人不愛。
EMI本月上旬推全新盒裝Beatles，重燃全球披頭熱，圖是他們1964年在美國電視演出。
(美聯社)不過，789美元，有沒有問題？Sony副總裁米勒說：「我認為俗擱大碗。」每張CD不到十美元，而且市場似乎看他同感。海外的合作公司已買走3500套，發行時間是10月27日，但有興趣者可以透過馬友友網站yoyoma.com預訂，搶鮮的頭二百套可以獲得一紙認證，另送一張頂級馬友友簽名照，米勒形容這是「一生只此一次的機會」。米勒並表示，企業高層的反應相當不錯，認為是送禮的上選。
米勒說，盒裝不是馬友友的主意，是他的，用意是突顯馬友友和Sony的30年合作。Sony是不是指望賺一筆? 米勒說，這是奇怪的問題，「我們只想向一位獨特的演奏家致敬」。
【2009/09/27 聯合晚報】@ http://udn.com/
2009年9月26日 星期六
轉貼 破解身體痠痛３迷思：五十肩、痛風、骨鬆
破解身體痠痛３迷思：五十肩、痛風、骨鬆
【關於本專欄】喜歡寫作，紀錄生活；喜歡運動，樂於分享；生活隨筆，專業分析；只要是身體有「痠、痛、麻、脹、無力」的時候，都可以在復健科醫師林頌凱的網路專欄，找到實用好方法！
文．壢新醫院運動醫學中心副主任林頌凱
2009/08 康健雜誌 八月份網路專欄
一、我的肩膀會痛，同事說這是五十肩？
並不是所有的肩膀痛都是五十肩！
五十肩在復健科醫師的眼中，其實是有很明確的定義的。
五十肩，又叫做「冰凍肩」，是表示肩關節發生「沾黏」，導致整個肩膀可以活動的角度變小，而且還會產生疼痛。五十肩會讓我們在平常日常生活的小動作，例如穿衣服、伸手拿東西、運動都會受到很大的影響，即使在睡覺的時候也會隱隱作痛。
導致五十肩的主要原因是「缺乏運動」，大多數的情形是在受傷或是手術以後，病人因為怕痛而不敢活動，沒想到關節就因此而慢慢沾黏，大約兩個星期後就變成了五十肩。
很多人以為肩膀痛或舉不高就叫做五十肩，這其實是錯誤的說法。
在大部分的情形，肩膀痛是因為肌肉或肌腱的發炎，也就是因為不正確的動作而拉傷了肩膀，會讓我們在某幾個特別角度的動作痛到想掉眼淚。但要特別注意的是，因為肌腱發炎所產生的疼痛，會讓很多人刻意去避免動到受傷的肩膀，結果反而使關節慢慢沾黏，最後還是演變成五十肩。
二、我的全身到處痛，可能得了痛風，需要抽血驗尿酸？
痛風，聽起來好像很痛的疾病，其實並不會讓人「全身酸痛」。
痛風是一種急性的關節炎，發炎的關節會有很明顯的紅腫、發熱、疼痛的現象。痛風發作的時候通常只會影響一個關節，但是下次發作卻有可能跑到其他的關節。例如上一次是腳踝的地方發作，讓你痛到沒有辦法踩在地上走路，但是這一次的發作卻有可能跑到了膝蓋，讓你身體想蹲卻蹲不下去。
如果全身到處酸痛，比較可能的原因是因為過度的工作或激烈運動（例如參加運動會後幾天的全身酸痛），身體負荷不了而產生全身性的反應，或者是因為身體被病毒或細菌感染（例如流行性感冒的時候會覺得肌肉酸痛，全身懶洋洋的），很少是因為痛風所引起的。
一兩天的身體酸痛，大多不需要特別的治療。但是如果酸痛持續了三天以上、甚至好幾個月，就一定要找復健科醫師來作個詳細的檢查，並且對症治療。
三、我的身體酸痛，可能是骨質疏鬆在作怪！
我常常會被病患問到：「林醫師，我的腰酸背痛好嚴重，是不是骨質疏鬆呀？你能不能幫我作個骨質掃瞄的檢查？健保不付錢沒關係，我可以自費！」
事實上，這樣的檢查可以是不需要的，尤其是對朝九晚五的上班族。一般來說，早期的骨質疏鬆是不會造成任何疼痛的！身體的酸痛（尤其是年輕人），大多數都是因為姿勢不良和缺乏運動所造成的，這和骨質疏鬆實在沒有太大的關連。
但是話說回來，骨質疏鬆對於老年人、或是停經以後的婦女卻是一個很大的潛在威脅。就是因為早期的骨質疏鬆並不會產生任何的疼痛，所以也容易被大多數的人忽視。等到骨質疏鬆被發現，往往是已經骨折，或者是醫生照X光檢查的時候才發現，但這都已經是到了很嚴重的階段。在年輕的時候多存點骨本，才不至於在老的時候骨質疏鬆。
PS.按標題自動連結：肩傷難根治！
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文．壢新醫院運動醫學中心副主任林頌凱
2009/08 康健雜誌 八月份網路專欄
一、我的肩膀會痛，同事說這是五十肩？
並不是所有的肩膀痛都是五十肩！
五十肩在復健科醫師的眼中，其實是有很明確的定義的。
五十肩，又叫做「冰凍肩」，是表示肩關節發生「沾黏」，導致整個肩膀可以活動的角度變小，而且還會產生疼痛。五十肩會讓我們在平常日常生活的小動作，例如穿衣服、伸手拿東西、運動都會受到很大的影響，即使在睡覺的時候也會隱隱作痛。
導致五十肩的主要原因是「缺乏運動」，大多數的情形是在受傷或是手術以後，病人因為怕痛而不敢活動，沒想到關節就因此而慢慢沾黏，大約兩個星期後就變成了五十肩。
很多人以為肩膀痛或舉不高就叫做五十肩，這其實是錯誤的說法。
在大部分的情形，肩膀痛是因為肌肉或肌腱的發炎，也就是因為不正確的動作而拉傷了肩膀，會讓我們在某幾個特別角度的動作痛到想掉眼淚。但要特別注意的是，因為肌腱發炎所產生的疼痛，會讓很多人刻意去避免動到受傷的肩膀，結果反而使關節慢慢沾黏，最後還是演變成五十肩。
二、我的全身到處痛，可能得了痛風，需要抽血驗尿酸？
痛風，聽起來好像很痛的疾病，其實並不會讓人「全身酸痛」。
痛風是一種急性的關節炎，發炎的關節會有很明顯的紅腫、發熱、疼痛的現象。痛風發作的時候通常只會影響一個關節，但是下次發作卻有可能跑到其他的關節。例如上一次是腳踝的地方發作，讓你痛到沒有辦法踩在地上走路，但是這一次的發作卻有可能跑到了膝蓋，讓你身體想蹲卻蹲不下去。
如果全身到處酸痛，比較可能的原因是因為過度的工作或激烈運動（例如參加運動會後幾天的全身酸痛），身體負荷不了而產生全身性的反應，或者是因為身體被病毒或細菌感染（例如流行性感冒的時候會覺得肌肉酸痛，全身懶洋洋的），很少是因為痛風所引起的。
一兩天的身體酸痛，大多不需要特別的治療。但是如果酸痛持續了三天以上、甚至好幾個月，就一定要找復健科醫師來作個詳細的檢查，並且對症治療。
三、我的身體酸痛，可能是骨質疏鬆在作怪！
我常常會被病患問到：「林醫師，我的腰酸背痛好嚴重，是不是骨質疏鬆呀？你能不能幫我作個骨質掃瞄的檢查？健保不付錢沒關係，我可以自費！」
事實上，這樣的檢查可以是不需要的，尤其是對朝九晚五的上班族。一般來說，早期的骨質疏鬆是不會造成任何疼痛的！身體的酸痛（尤其是年輕人），大多數都是因為姿勢不良和缺乏運動所造成的，這和骨質疏鬆實在沒有太大的關連。
但是話說回來，骨質疏鬆對於老年人、或是停經以後的婦女卻是一個很大的潛在威脅。就是因為早期的骨質疏鬆並不會產生任何的疼痛，所以也容易被大多數的人忽視。等到骨質疏鬆被發現，往往是已經骨折，或者是醫生照X光檢查的時候才發現，但這都已經是到了很嚴重的階段。在年輕的時候多存點骨本，才不至於在老的時候骨質疏鬆。
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2009年9月25日 星期五
轉貼 如何面對死亡？從紀錄片《醫生》的角度談起
如何面對死亡？從紀錄片《醫生》的角度談起
【臨床心理科醫師群 / 高雄立市凱旋醫院 - 臨床心理科】
《醫生》是最近堪稱火紅的紀錄片，大概是繼《生命》、《翻滾吧！男孩》、《無米樂》後掀起觀影熱潮的少數幾部國產紀錄片。
故事從一個秘魯小孩Sebastian開始，他因為患病的緣故，被轉送到美國來尋求一線生機，因而與溫醫生相遇。Sebastian成為一個引子，因為他與溫醫師之前去世的小孩昱和年紀相仿，而勾起了溫家長輩們的沈痛回憶。
關於這個秘魯小孩，導演的呈現非常細緻。他在做檢查或做化療之前，都會跟工作人員有很多對話。這些對話裡常包含一些故事，故事的內容變化多端，但其主題則萬變不離其宗，不管外在的情節如何變化，其實中心是一致的，都是對抗議題，最後我方突圍、勝利，敵方困阨、失敗。小孩在治病的過程中其實是焦慮的，但這個擔心、焦慮並不會直接表現出來，而是透過故事的模式，將自己內心的渴望敘說出來，期待自己的故事給予自己勇氣，進而對抗病魔。其實這也是醫院為何需要心理師存在的理由，如何協助這些個案擁有良好的生活品質成為住院歷程的首要課題。
另外還有一個部分值得觀者深思的是，我們該不該告訴個案他罹病的狀況？假如是重大疾病會危及生命的話，我們要不要告訴當事人？如果決定告知的話，該如何說明？對象假如是一個十二歲的小孩的話，他是不是有權利得知自己身體的狀況？十二歲在發展上已經進入抽象思考階段的話，相關工作人員是否應詳盡說明？說明與不說明的理由與根據，各在哪裡？這些部分的確值得國內醫療系統沈思，我們除了盡力醫治疾病之外，是不是有許多屬於生命本質的事情更值得仔細探究？
溫醫師的家庭也同樣面臨相仿的議題。當一位大人得知小孩對於切腹、吊頸、墳墓、陪葬物等等死亡相關事物有所興趣之時，成年人該如何面對？影片中深刻的反應出一般大人對於小孩探究死亡時的模式。在這裡我不得不想起The Beatles的經典歌曲〈Hello, Goodbye〉：
「You say yes, I say no.
You say stop, I say go.
You say goodbye, I say hello.
You say why, I say I don't know. 」
長久以來，小孩對於生死的好奇心並沒有被良好的說明與引導，並讓兒童適當的瞭解與探索。小孩們可能只是想說個「hello」而已，但大人們卻是直接了當的說了「goodbye」。我們傳統觀念是避談這些東西的，從儒家「未知生、焉之死」的概念如此地深植人心，如此地琅琅上口，就可以知道生死議題從以前到現代仍舊是禁忌話題。不管時代多麼開化，這是傳統甩也甩不開的包袱。這不是上了一兩門生命教育的課，看了《生命》、《醫生》的紀錄片，看了九二一地震、南亞大海嘯的影片，之後寫寫感想就能了事的。這是活生生的課題，每天在這個世界不停地上演著。假如不能對於這樣的議題有充分瞭解的話，如何更進一步思索何謂生前遺囑，甚至是遺體捐贈呢？
走筆至此，令我聯想到梶尾真治的《黃泉歸來》可與之遙遙呼應。此書作者提出一個難解的命題，假如親人死而復生，到底會讓現實社會產生什麼樣的衝擊？復活的人需要辦戶籍嗎？可以找工作嗎？假如復活的時間是有限的話，你最想做的事會是什麼呢？個人認為此書並不是單純的科幻小說，而是著重於生死命題，你該如何面對親人死亡？甚至是自己的消逝？假如「生無張遲，死無揀時」，我們是如此的無可選擇之時，該如何檢視面對的態度？該如何調整觀看的角度？這確實是一個值得沈吟反芻的難題。
我們活著的一天，對於生命本應無盡期的探索與思考，《醫生》、《黃泉歸來》都只是個開始而已，期待未來國內有更加堅實的討論與發展。
美好並不是有品質的生活，而是生命本身就是美好
我們活著的一天，對於生命本應無盡期的探索與思考
(本文作者 / 高雄市立凱旋醫院 - 臨床心理師兼臨床教師 林希陶)
The Beatles Hello, Goodbye
PS.按標題自動連結：此篇文章出處刊登於uho優活健康網！
【臨床心理科醫師群 / 高雄立市凱旋醫院 - 臨床心理科】
《醫生》是最近堪稱火紅的紀錄片，大概是繼《生命》、《翻滾吧！男孩》、《無米樂》後掀起觀影熱潮的少數幾部國產紀錄片。
故事從一個秘魯小孩Sebastian開始，他因為患病的緣故，被轉送到美國來尋求一線生機，因而與溫醫生相遇。Sebastian成為一個引子，因為他與溫醫師之前去世的小孩昱和年紀相仿，而勾起了溫家長輩們的沈痛回憶。
關於這個秘魯小孩，導演的呈現非常細緻。他在做檢查或做化療之前，都會跟工作人員有很多對話。這些對話裡常包含一些故事，故事的內容變化多端，但其主題則萬變不離其宗，不管外在的情節如何變化，其實中心是一致的，都是對抗議題，最後我方突圍、勝利，敵方困阨、失敗。小孩在治病的過程中其實是焦慮的，但這個擔心、焦慮並不會直接表現出來，而是透過故事的模式，將自己內心的渴望敘說出來，期待自己的故事給予自己勇氣，進而對抗病魔。其實這也是醫院為何需要心理師存在的理由，如何協助這些個案擁有良好的生活品質成為住院歷程的首要課題。
另外還有一個部分值得觀者深思的是，我們該不該告訴個案他罹病的狀況？假如是重大疾病會危及生命的話，我們要不要告訴當事人？如果決定告知的話，該如何說明？對象假如是一個十二歲的小孩的話，他是不是有權利得知自己身體的狀況？十二歲在發展上已經進入抽象思考階段的話，相關工作人員是否應詳盡說明？說明與不說明的理由與根據，各在哪裡？這些部分的確值得國內醫療系統沈思，我們除了盡力醫治疾病之外，是不是有許多屬於生命本質的事情更值得仔細探究？
溫醫師的家庭也同樣面臨相仿的議題。當一位大人得知小孩對於切腹、吊頸、墳墓、陪葬物等等死亡相關事物有所興趣之時，成年人該如何面對？影片中深刻的反應出一般大人對於小孩探究死亡時的模式。在這裡我不得不想起The Beatles的經典歌曲〈Hello, Goodbye〉：
「You say yes, I say no.
You say stop, I say go.
You say goodbye, I say hello.
You say why, I say I don't know. 」
長久以來，小孩對於生死的好奇心並沒有被良好的說明與引導，並讓兒童適當的瞭解與探索。小孩們可能只是想說個「hello」而已，但大人們卻是直接了當的說了「goodbye」。我們傳統觀念是避談這些東西的，從儒家「未知生、焉之死」的概念如此地深植人心，如此地琅琅上口，就可以知道生死議題從以前到現代仍舊是禁忌話題。不管時代多麼開化，這是傳統甩也甩不開的包袱。這不是上了一兩門生命教育的課，看了《生命》、《醫生》的紀錄片，看了九二一地震、南亞大海嘯的影片，之後寫寫感想就能了事的。這是活生生的課題，每天在這個世界不停地上演著。假如不能對於這樣的議題有充分瞭解的話，如何更進一步思索何謂生前遺囑，甚至是遺體捐贈呢？
走筆至此，令我聯想到梶尾真治的《黃泉歸來》可與之遙遙呼應。此書作者提出一個難解的命題，假如親人死而復生，到底會讓現實社會產生什麼樣的衝擊？復活的人需要辦戶籍嗎？可以找工作嗎？假如復活的時間是有限的話，你最想做的事會是什麼呢？個人認為此書並不是單純的科幻小說，而是著重於生死命題，你該如何面對親人死亡？甚至是自己的消逝？假如「生無張遲，死無揀時」，我們是如此的無可選擇之時，該如何檢視面對的態度？該如何調整觀看的角度？這確實是一個值得沈吟反芻的難題。
我們活著的一天，對於生命本應無盡期的探索與思考，《醫生》、《黃泉歸來》都只是個開始而已，期待未來國內有更加堅實的討論與發展。
美好並不是有品質的生活，而是生命本身就是美好
我們活著的一天，對於生命本應無盡期的探索與思考
(本文作者 / 高雄市立凱旋醫院 - 臨床心理師兼臨床教師 林希陶)
The Beatles Hello, Goodbye
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轉貼 輪椅環島 癱妻無憾離世
輪椅環島 癱妻無憾離世
【記者陳惠惠／台北報導】
前年六月，黃智勇開始推著罹患小腦萎縮症、癱坐輪椅的太太蔡秀明展開台灣環島之旅，本月廿日深夜，蔡秀明不敵病魔摧殘，病逝署立基隆醫院。
蔡秀明生前表達，身後不必通知親朋好友、不必辦告別式，只要把火化後的骨灰撒在大海裡，那是她覺得最美的地方。
黃智勇、蔡秀明結婚廿多年，育有一子一女。十多前年，蔡秀明走路時突然會跌倒，一開始以為是貧血，不料愈來愈惡化，加上蔡秀明的父親、兄弟也有相同症狀，才發現罹患小腦萎縮症。
為完成蔡秀明心願，前年六月，兩人展開環島圓夢之旅，由先生推著輪椅，一步一腳印，歷經一年時間，環島一周。蔡秀明曾表示，那一趟「是最美最快樂的告別式」。
小腦萎縮症協會說，蔡秀明去年九月廿一日住進基隆長庚醫院，這個月廿日深夜過世，正好滿一年，過世時，先生跟兩個小孩都陪伴在身邊。
【2009-09-25/聯合報/A14版/話題】
PS1.按標題自動連結：我第一次在本格披露此事！
PS2.http://beatleswang.blogspot.com/2007/11/blog-post_6090.html
智勇秀明到打狗
PS3.http://beatleswang.blogspot.com/2008/03/blog-post_16.html
智勇秀明到牛耳
【記者陳惠惠／台北報導】
前年六月，黃智勇開始推著罹患小腦萎縮症、癱坐輪椅的太太蔡秀明展開台灣環島之旅，本月廿日深夜，蔡秀明不敵病魔摧殘，病逝署立基隆醫院。
蔡秀明生前表達，身後不必通知親朋好友、不必辦告別式，只要把火化後的骨灰撒在大海裡，那是她覺得最美的地方。
黃智勇、蔡秀明結婚廿多年，育有一子一女。十多前年，蔡秀明走路時突然會跌倒，一開始以為是貧血，不料愈來愈惡化，加上蔡秀明的父親、兄弟也有相同症狀，才發現罹患小腦萎縮症。
為完成蔡秀明心願，前年六月，兩人展開環島圓夢之旅，由先生推著輪椅，一步一腳印，歷經一年時間，環島一周。蔡秀明曾表示，那一趟「是最美最快樂的告別式」。
小腦萎縮症協會說，蔡秀明去年九月廿一日住進基隆長庚醫院，這個月廿日深夜過世，正好滿一年，過世時，先生跟兩個小孩都陪伴在身邊。
【2009-09-25/聯合報/A14版/話題】
PS1.按標題自動連結：我第一次在本格披露此事！
PS2.http://beatleswang.blogspot.com/2007/11/blog-post_6090.html
智勇秀明到打狗
PS3.http://beatleswang.blogspot.com/2008/03/blog-post_16.html
智勇秀明到牛耳
2009年9月23日 星期三
2009年9月22日 星期二
轉貼 小腦萎縮症病友恐婚 盼政府補助篩檢
小腦萎縮症病友恐婚 盼政府補助篩檢
中央社
2009-09-22 03:54 PM
（中央社記者林婉婷台北22日電）中華小腦萎縮症病友協會為了解病友在情感認知與家庭婚姻現況，進行問卷調查，103份有效問卷顯示，77%未婚病友因小腦萎縮症的高遺傳機率對婚姻恐懼，希望政府補助篩檢。
調查結果發現，不論未婚或已婚，病友最大的擔憂不是擔心自己，主要擔憂都是「怕拖累對方與家人」、「遺傳給下一代」，然後才會想到自己本身的幸福。
中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙在記者會上表示，目前小腦萎縮症仍處無藥可醫的階段，只能透過基因篩檢，避免遺傳給下一代，不過目前篩檢仍須自費，對病友來說是一筆負擔，希望政府全面補助有此疾病的家族。
小腦萎縮症的遺傳機率高達50%，不少病友因為怕遺傳給下一代而不敢結婚，記者會現場一位罹病的父親分享自己的故事。55歲的紀文進說，以前不知道家族有小腦萎縮症的病例，他在43歲發病，現在3個女兒也都到適婚年齡，可是不敢要他們去做基因檢測。
紀文進發病之後身體開始出現變化，走路漸漸不穩，需要拐杖的輔助，不過他仍樂觀看待人生，盡量參加協會的活動，把心情放寬，希望政府能對小腦萎縮症進行醫療研究，「不要再讓這樣的疾病延續到後代」。
另一位病友韓秀雲，從20多歲開始出現走路不穩、肢體不平衡的症狀，家人一度以為她「卡到陰」，還帶著她去收驚、拜拜，直到32歲才被醫師診斷出患有小腦萎縮症散發型，發病至今已20多年。
韓秀雲說，罹患這種病覺得很莫名其妙，視力漸漸退化、也會頭暈，走路無法控制必須要依靠拐杖支撐，不過隨著病友協會的幫助，她已漸漸走出來，現在參加「心靈課程」、「非洲鼓」，除了和大家有交流互動的機會，也可以讓手指的運動更靈活。「疾病會跟著我一輩子，但我會好好跟它相處下去」。980922
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
《一公升的眼淚》真實版 近8成小腦萎縮症者恐婚！
(2009/09/22 12:50)
生活中心／台北報導
日劇《一公升的眼淚》訴說一位小腦萎縮症女孩故事，感動很多人，其實，有將近8成小腦萎縮症患者對婚姻恐懼，一位46歲的患者韓秀雲因為得病，26歲時與交往兩年男友分手，身體每下愈況只能靠70多歲老母親照顧，對情感不抱希望產生恐婚症。
46歲的秀雲外表和一般人沒什麼不同，但其實她是「小腦萎縮症患者」，生病後，秀雲與交往兩年男友分手，想到身心的痛苦，忍不住流淚。秀雲說，「我不能照顧媽媽，都是媽媽在照顧我，所以我也覺得很難過，沒有資格去想(結婚)。」
不敢渴望情感，對婚姻產生恐懼，這是很多小腦萎縮症病友的悲哀。55歲的紀先生同樣也是小腦萎縮症患者，擔心三個女兒也遺傳同樣的病，尤其女兒已到適婚年齡，根本不敢想結婚的事，讓紀先生既心疼又愧疚。
紀先生有感而發說，「如果已經論及婚嫁了，萬一這個婚姻失掉了，好像有失戀感覺，能挽(女兒)手進到結婚禮堂，當然這是我的希望。」
即使自己連路都走不穩，也希望能牽女兒走進結婚禮堂，對這個夢紀先生不敢多想，只期待三個女兒別像他一樣罹患同樣的病，他就很滿足了。(新聞來源：東森新聞記者林季瑩、盧俊明)
PS.按標題自動連結：nownews有新聞片段！
中央社
2009-09-22 03:54 PM
（中央社記者林婉婷台北22日電）中華小腦萎縮症病友協會為了解病友在情感認知與家庭婚姻現況，進行問卷調查，103份有效問卷顯示，77%未婚病友因小腦萎縮症的高遺傳機率對婚姻恐懼，希望政府補助篩檢。
調查結果發現，不論未婚或已婚，病友最大的擔憂不是擔心自己，主要擔憂都是「怕拖累對方與家人」、「遺傳給下一代」，然後才會想到自己本身的幸福。
中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙在記者會上表示，目前小腦萎縮症仍處無藥可醫的階段，只能透過基因篩檢，避免遺傳給下一代，不過目前篩檢仍須自費，對病友來說是一筆負擔，希望政府全面補助有此疾病的家族。
小腦萎縮症的遺傳機率高達50%，不少病友因為怕遺傳給下一代而不敢結婚，記者會現場一位罹病的父親分享自己的故事。55歲的紀文進說，以前不知道家族有小腦萎縮症的病例，他在43歲發病，現在3個女兒也都到適婚年齡，可是不敢要他們去做基因檢測。
紀文進發病之後身體開始出現變化，走路漸漸不穩，需要拐杖的輔助，不過他仍樂觀看待人生，盡量參加協會的活動，把心情放寬，希望政府能對小腦萎縮症進行醫療研究，「不要再讓這樣的疾病延續到後代」。
另一位病友韓秀雲，從20多歲開始出現走路不穩、肢體不平衡的症狀，家人一度以為她「卡到陰」，還帶著她去收驚、拜拜，直到32歲才被醫師診斷出患有小腦萎縮症散發型，發病至今已20多年。
韓秀雲說，罹患這種病覺得很莫名其妙，視力漸漸退化、也會頭暈，走路無法控制必須要依靠拐杖支撐，不過隨著病友協會的幫助，她已漸漸走出來，現在參加「心靈課程」、「非洲鼓」，除了和大家有交流互動的機會，也可以讓手指的運動更靈活。「疾病會跟著我一輩子，但我會好好跟它相處下去」。980922
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《一公升的眼淚》真實版 近8成小腦萎縮症者恐婚！
(2009/09/22 12:50)
生活中心／台北報導
日劇《一公升的眼淚》訴說一位小腦萎縮症女孩故事，感動很多人，其實，有將近8成小腦萎縮症患者對婚姻恐懼，一位46歲的患者韓秀雲因為得病，26歲時與交往兩年男友分手，身體每下愈況只能靠70多歲老母親照顧，對情感不抱希望產生恐婚症。
46歲的秀雲外表和一般人沒什麼不同，但其實她是「小腦萎縮症患者」，生病後，秀雲與交往兩年男友分手，想到身心的痛苦，忍不住流淚。秀雲說，「我不能照顧媽媽，都是媽媽在照顧我，所以我也覺得很難過，沒有資格去想(結婚)。」
不敢渴望情感，對婚姻產生恐懼，這是很多小腦萎縮症病友的悲哀。55歲的紀先生同樣也是小腦萎縮症患者，擔心三個女兒也遺傳同樣的病，尤其女兒已到適婚年齡，根本不敢想結婚的事，讓紀先生既心疼又愧疚。
紀先生有感而發說，「如果已經論及婚嫁了，萬一這個婚姻失掉了，好像有失戀感覺，能挽(女兒)手進到結婚禮堂，當然這是我的希望。」
即使自己連路都走不穩，也希望能牽女兒走進結婚禮堂，對這個夢紀先生不敢多想，只期待三個女兒別像他一樣罹患同樣的病，他就很滿足了。(新聞來源：東森新聞記者林季瑩、盧俊明)
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2009年9月21日 星期一
轉貼 痛的數據：近八成未婚小腦萎縮者病患對婚姻 得了…… 恐懼症
痛的數據：近八成未婚小腦萎縮者病患對婚姻 得了…… 恐懼症
腦萎病友情感/婚姻調查記者會
活動時間：98年9月22日（星期二）AM 10:30-11:10
活動地點：台北市身心障礙福利會館（台北市長安西路15號）
與會貴賓：
2009台灣國際女性影展『搏浪』導演 周美玲
台灣團結聯盟秘書長 林志嘉
台北榮總神經內科主治醫師 宋秉文
中華小腦萎縮症病友協會理事長 黃玉春
小腦萎縮症病友 紀先生
保守估計目前全台小腦萎縮症病患已超過2,000人，實際數字更應不僅於此。日劇『一公升的眼淚』訴說的是一位小腦萎縮症女孩的故事，而2009年台灣國際女性影展『搏浪』紀錄的是一位台灣患有小腦萎縮症愛衝浪男孩的人生，而導演 周美玲也將來到現場給病友最大的支持。
一個腦萎父的沈痛心聲 懇求新藥救女兒
紀先生，55歲，43歲時罹患遺傳型小腦萎縮症第三型，目前有三個已適婚的女兒，而受病魔摧殘的紀先生身體狀況每況愈下，擔憂的卻不是自己的身體，而是那三個也可能患病的女兒。此次 紀先生希望現身會場，以自己的痛喚起政府的重視。
『老天爺呀，如果我因患了這不治之病先走了沒關係，但誰來幫我照顧我三個女兒呀。請你好好心幫幫忙，讓這病趕快有解藥……』這是一個小腦萎縮症父親的牽掛，同時也是所有小腦萎縮症患者心中最最放不下的牽掛。
腦萎病友情感/婚姻調查出爐 病友內心恐懼與渴望令人不捨
這項由本會所進行，針對本會362位已發病（或帶因）的已婚及未婚病友所做的情感／婚姻認知及現況調查（103份有效問卷），目的在於了解此疾病對病友所造成的情感及婚姻的認知與影响情形，並發現了多項病友的恐懼、擔憂與現實渴望。記者會中，中華小腦萎縮症病友協會秘書長 李和謙將在現場一一呈現數據說明。
疾病迷思與醫療現況 北榮宋秉文醫師現場剖析
針對本次協會所做的問卷調查中各項的結果內容，台北榮民總醫院神經內科主治醫師 宋秉文醫師也將針對病友的疑問與擔憂提出解答與建議，並首度現場報告目前小腦萎縮症疾病醫療研究的現況。
聯 絡 人：社團法人中華小腦萎縮症病友協會
陳香君 0953-575-919
聯絡電話：2314-7035
傳真：2317-7041
協會網址：www.tscaa.org.tw
PS.按標題自動連結：新聞出處！
腦萎病友情感/婚姻調查記者會
活動時間：98年9月22日（星期二）AM 10:30-11:10
活動地點：台北市身心障礙福利會館（台北市長安西路15號）
與會貴賓：
2009台灣國際女性影展『搏浪』導演 周美玲
台灣團結聯盟秘書長 林志嘉
台北榮總神經內科主治醫師 宋秉文
中華小腦萎縮症病友協會理事長 黃玉春
小腦萎縮症病友 紀先生
保守估計目前全台小腦萎縮症病患已超過2,000人，實際數字更應不僅於此。日劇『一公升的眼淚』訴說的是一位小腦萎縮症女孩的故事，而2009年台灣國際女性影展『搏浪』紀錄的是一位台灣患有小腦萎縮症愛衝浪男孩的人生，而導演 周美玲也將來到現場給病友最大的支持。
一個腦萎父的沈痛心聲 懇求新藥救女兒
紀先生，55歲，43歲時罹患遺傳型小腦萎縮症第三型，目前有三個已適婚的女兒，而受病魔摧殘的紀先生身體狀況每況愈下，擔憂的卻不是自己的身體，而是那三個也可能患病的女兒。此次 紀先生希望現身會場，以自己的痛喚起政府的重視。
『老天爺呀，如果我因患了這不治之病先走了沒關係，但誰來幫我照顧我三個女兒呀。請你好好心幫幫忙，讓這病趕快有解藥……』這是一個小腦萎縮症父親的牽掛，同時也是所有小腦萎縮症患者心中最最放不下的牽掛。
腦萎病友情感/婚姻調查出爐 病友內心恐懼與渴望令人不捨
這項由本會所進行，針對本會362位已發病（或帶因）的已婚及未婚病友所做的情感／婚姻認知及現況調查（103份有效問卷），目的在於了解此疾病對病友所造成的情感及婚姻的認知與影响情形，並發現了多項病友的恐懼、擔憂與現實渴望。記者會中，中華小腦萎縮症病友協會秘書長 李和謙將在現場一一呈現數據說明。
疾病迷思與醫療現況 北榮宋秉文醫師現場剖析
針對本次協會所做的問卷調查中各項的結果內容，台北榮民總醫院神經內科主治醫師 宋秉文醫師也將針對病友的疑問與擔憂提出解答與建議，並首度現場報告目前小腦萎縮症疾病醫療研究的現況。
聯 絡 人：社團法人中華小腦萎縮症病友協會
陳香君 0953-575-919
聯絡電話：2314-7035
傳真：2317-7041
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