2008年9月8日 星期一

轉貼 民權東路走一回 趙寧感性看人生

民權東路走一回 趙寧感性看人生
中時 更新日期:"2008/09/08 04:32" 徐紀琤/台北報導

趙寧多年前寫下一篇文章「無情荒地有情天」,說到走過台北民權東路,猶如走過一生,湊巧他從小住在這條路的附近,走的時候靈堂也設在這裡。

文中趙寧說這條路上有宗教的行天宮,有代表死亡的殯儀館,還有新人拍攝婚紗照的榮星花園(現為榮星公園),最後有代表離合的松山機場。細膩的文筆充分表現出他的感性。

一位趙寧好友說,趙寧把人生愁苦外層裹上一層自嘲幽默的果糖,帶給別人快樂,就是因為他個性善良敦厚,以前主持節目時,他常約人去吃飯,原因竟是:「我在台上可以侃侃而談,但一個人吃飯會害羞。」

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2008年9月7日 星期日

良心

最近想起陳青天 這個人很龜毛

當年四百年來第一戰
省市長首次民選
我正好在代理低批批的廣告公司工作
是廣告菜鳥新兵
對他的行事風格稍有耳聞
一般而言
清廉 勤政 愛鄉土
包括敵對政營
能一竿子打翻他亮麗縣政成績的部份 並不多
可惜 開票結果
敗在如日中天的宋手下

反倒北市長
在三國鼎立 棄黃保趙的操作下
由扁勝出
至此
改變台灣這十多年的命運

相較之下扁的近況 身陷貪瀆風暴
媒體炒得沸沸揚揚 至今沒有證據 證明扁的不法洗錢
扁自己道歉說 做了法律所不容許的事
光這點 就讓人為之扼腕
許多人是不求回報
博感情的長期支持者

陳青天在天上
不知道作何感想

此刻 特別令人
懷念他的這種風骨

如果討人喜愛
與受人尊敬
無法兩全
我寧願受人尊敬

陳定南


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2008年9月6日 星期六

轉貼 協會作家朱大哥好文 自在

題 目:自在
作 者:朱克勤
年 齡:50歲
疾病名稱:小腦萎縮症
內容介紹:

阿拉伯諺語:「地獄和天堂並不是地理上的位置,它們是不同的態度使然。」

出身「顯性遺傳」,家母為病所困,成了「不笑子」,厭世後,兄姐陸續出現症狀,大哥在我三十五歲辭世,無窮的看護重擔,讓我逃避。不料三十八歲時,出現早期症狀,從此人生開始走樣。

千禧年〈四十二歲〉,協會成立,這輩子,除了家人,第一次見著這麼多的「面具臉」註。兩年後,三姐和二哥相繼病死,二姐和小妹則失語坐輪椅,我領了輕殘手冊並成了低收入戶。

2005年,健康急轉直下,吞嚥易嗆、牙齦萎縮,造成牙周病,拔了二顆牙,「吃」飯成了「吞」飯,便秘、頻尿〈膀胱萎縮〉、腿疼、無法久坐「作」字〈環跳穴脹痛〉。隔年底,換了重度殘照,一躺下喉嚨就癢,猛咳而無法成眠,盜汗、說話上氣不接下氣,原可跌蕩向前,腳掌如鏡面,寸步難行,體重少了二十八公斤,看見鏡中的自己都煩,整天倒在床上,不安易怒,生不如死,徹底體會了「失去健康」 =「失去尊嚴」的淒涼。

2007年,害怕三個小孩,十一名血親後代擔心,降低成為「基因候選人」的恐懼,確立「寧可餓死,絕不病死」的鐵律,開始「絕地大反攻」。情緒最關鍵,外頭若是豔陽高照,到公園樹下納涼、運動中心吹「公家免費冷氣」…等,總之,不「呆」坐在房間裡「孵雞蛋」、胡思亂想,盡量「趴趴走」,多接觸大千世界,一掃病霾,讓憂鬱症在邊上不知所措的愣著。

除了放鬆,每天「折磨病魔」的基本方式如下:
一、頌經一遍〈個人宗教〉
恭頌時,因經常滿嘴唾液而暫停〈中國「活」字,即為舌帶水。現代科學角度分析,口水中含有大量酵素,能調和荷爾蒙分泌,可以強健腸胃,延年益壽,吞嚥時,盡量想像將口水帶到下丹田,更具奇效〉,約四十五分鐘完成。

二、道家體操
孫思邈〈知名道家、藥王〉的養生13式,每招都深具智慧,以第十三式「常搓腳」為例,對改善腳掌麻木,頗有幫助〈為免跌倒,在床上做〉,一次要半個小時。

三、下樓梯一次、用助行器走路
恢復體能同時矯正步態,目標連續一小時。

四、協調力訓練
仿照復健醫院的職能和物理治療的部分活動:夾綠豆〈指力〉、插針孔〈調整目測距離〉、搓揉特製黏土〈避免手麻、加強指腹的知覺〉、將橡皮圈綁上、解下〈雙手彼此的密切協調、統合〉,站「拉筋板」,約一個小時才能擺弄完,這些都是朱大姐…親手製作的「愛心刑具」。

五、寫作
擦拭心靈的陳垢,總要三個小時以上,並將所有珍貴的「抗病密笈」,分享後人〈預計多年後可出版〉。

感冒三天,都得吃藥、休息一整天,還不見得能徹底根除,更何況這十幾年的「家傳不治絕症」。醫生只能從旁協助,指引較正確的方向,自己的態度,才是軟體。現在體重回升八公斤,看起來精、氣、神俱足,坐在那兒,只要不亂晃、不說話、藏著助行器,保證不會「露餡」。

恢復健康需要時間及耐性的,缺一不可。今年剛過「知天命」,估摸在「耳順」的歲數前,縱遍體麟傷,靈魂有可能掙脫逃出身體的牢房,有很大機會成為一名「罕見人瑞」,餘生過著自在的日子的!

「面具臉 註」:
小腦主管行動平衡和肌肉協調,說話是精致的全身活動,萎縮後,經常會被自己的口水嗆到,為著避免,之前會不自覺的將口腔內的唾液噘嘴咽下,加上表達時,因為心急,表情會扭曲變型,日久成了固定習慣,不自覺的將怪模怪樣全掛在臉上,脫不下來,和中風的呆滯不同。

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轉貼 病友經哥 我的不一樣人生

題 目:我的不一樣人生
作 者:經哥
年 齡:43歲
疾病名稱:小腦萎縮症
內容介紹:

啊!我中獎了。我得到遺傳性小腦萎縮症,俗稱企鵝症,非棄兒症。

三十多年來,我的生活與常人無異。回想我小學、中學時期是那麼的優秀。市長獎、特優班、高雄中學,在命運的安排下,順遂的走過。大學時期、軍旅生涯甚至進了職場,也都展現出生命中發光發熱的一段。之後還結婚生子,以為從此將平步青雲、一帆風順。無奈生了病,一切都已轉頭成空。此時1996年,我正在青島擬大施拳腳、發揮所長之際。不得已被公司調回高雄至今。不過轉念、轉念、轉念真的很重要。尤其是罕病基金會的支持、病友間的鼓勵,彼此相互的打氣,更讓人能感受到生命中的光芒。

至此我的生命由絢爛的彩色變成沉寂的黑白。

2001年7月公司見我行動已極不穩定,為維護我的安全而將我調至內勤單位至今。2004年5月發病多年的母親因進食噎著不幸辭世。我也於當年6月份摔傷小腿骨折,從此輪椅成了我上班時的必備工具。正常人可拄著柺杖一步步的前進或後退。可是當時已發病,不平衡的身體非簡單兩根獨木就可獲得支撐,於是輪椅成了一項較安全的選擇。從此與輪椅結下不解之緣。孽緣乎?不是喔!除了起初看人物、看事情的高度有了改變,需要一點時間適應外,坐上輪椅也克服了走路不穩、極易跌倒的窘境,它成了我移動稍遠的路程時最佳拍檔。如果還有一雙推手,那我就更可高枕無憂了。

坐上輪椅,上班卻成了問題了。辦公大樓竣工於1988年,沒有無障礙設施的考量,無障礙廁所成了即刻要完成的目標。在高雄辦事處最高主管楊協理的指示下,決定為我這位身障人士在有坡坡檻檻的門邊、走道上鋪設坡道,廁所加大改成殘障廁所,且加設扶手,方便輪椅的進出,真的由衷感謝他的大力幫忙。

個人覺得生這個病已是不幸,更是不便,不但會造成口齒不清且容易嗆咳。有時和別人講話到一半突然嗆咳,連自己的口水都無可避免的嗆到;嗆到時非但屁滾尿流,同時淚水、鼻水、口水直流,還會牽絲…,超級尷尬。現在坐著與常人無異,可是一但站起來就露餡了。非但站得東倒西歪,且有跌倒受傷之虞。因而旁邊有人相扶持就成了一項不可或缺的必要條件。

致上一位病友的心路歷程,願大家共勉之:不要與別人比較,每個人都不相同,都有自己的課題;不要把會走路、會講話視為理所當然,當利用尚存的能力,做想做及該做的事;每一個人的未來都是未知,重要的是如何過好眼前的每一天。

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2008年9月5日 星期五

轉貼 坣瑜珈 每天一通call,珍愛好朋友

每天一通call,珍愛好朋友
tang | 05 六月, 2008 17:48

溫心880活動天使坣娜於記者會中分享自己曾經在演藝工作成績最亮麗時,身體狀況因十年前的一場大車禍,使她全身的骨頭碎裂,內臟移位。就算疼痛難忍,她仍以超強意志力熬過。極度繁忙的演藝工作與伴隨而來的壓力,使她過度透支精神和體力,甲狀腺失調的問題出現後,憂鬱症接踵而來。

坣娜並分享自己在車禍之後,疼痛其實一直伴隨著她,但個性超級樂觀的坣娜,剛開始仍是以笑顏面對一切,漸漸地憂鬱徵兆卻出現了,舞臺上旁人看來亮麗開朗的演出,在坣娜心中卻是極力壓抑想從舞台上跳下去結束自己生命的衝動,日常生活中不斷莫名的哭泣,很想停止自己的呼吸,這些蛛絲馬跡都讓坣娜開始警覺自己是否生病了,後來還是靠著自己的意志力以及瑜伽的幫助,身體機能陸續恢復逐漸找回健康。

在肯愛-每天一通call,珍愛好朋友-的記者會上,坣娜以自己的例子,呼籲大家用愛來扭轉憂鬱。有憂鬱徵兆的朋友,最重要的第一步是承認自己生病了,並應尋求專業的幫助。而社會上每個人也可以透過每天給朋友一通關懷的電話、一個愛的擁抱以及多多幫助周遭的人,改變憂鬱的台灣。

坣娜也說,給朋友關懷電話的時候,尤其是面對憂鬱症患者的負面思考心事的傾訴,記得千萬以正面鼓勵的態度回應,因為即使只是一句簡單的問候或鼓勵的詞語,都可以為他們的生活帶來多一些溫暖與幽默。

談話時也可以多鼓勵憂鬱症朋友從事服務他人的志工活動,這可以讓他們從負面情緒中轉移到正向目標。另外,也要強力勸說有憂鬱情緒的朋友多出門走走及曬曬太陽,而除了感念在憂鬱症時朋友的支持,更呼籲陪伴憂鬱症在運動中找回健康的心除了每天的叮嚀,更好的是一起做運動。

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轉貼 豬聞歌迷苦 難忍落淚 忙找經紀人安排 將赴台東探望

豬聞歌迷苦 難忍落淚 忙找經紀人安排 將赴台東探望
〔 2008.09.05 中國時報 〕 葉君遠/台北報導

一個來自台東,罹患「小腦萎縮症」女歌迷的錄音檔案,讓小豬羅志祥棚內眼眶泛紅,聽完後,他馬上要求經紀人徐瓊霜:「安排時間,我們去探望她。」

DJ袁永興牽線送愛

警廣DJ袁永興在部落格寫下他訪問發病女生董宇婕,在國三那年被診斷出和電影《一公升的眼淚》女主角一樣的病症,患者會逐漸失去步行能力,走路變得很吃力,最後會癱瘓,不能言語,走向生命終點。

就讀台東高商董宇婕告訴輔導老師陳怡君,說她連去自殺的力氣都沒有。但有回閒聊發現,她心裡一直有個夢想,希望可以見到偶像小豬,老師透過關係找上袁永興,看是否能聯絡上小豬。

聽錄音 眼眶泛紅

袁永興為此訪問董于婕,把她想對小豬說的話錄下來,輾轉交到小豬手上,前晚小豬進八大《娛樂百分百》攝影棚前,聽完這段錄音,其中一句「小豬,你能來看我?給我活下去的勇氣。」讓他眼眶泛紅,他要經紀人排除萬難,一定要親赴台東,徐瓊霜說:「過兩天就要赴上海拍電影,10月底才能返台。」小豬說:「回來後,再忙,我也要去為她加油打氣。」

有心行善 不落人後

小豬已是亞洲天王,但仍擁有一顆善心,前陣子他看到花蓮偏遠學校,學生連鞋子都沒有,馬上請示徐瓊霜打電話去捐鞋,結果校方說媒體報導完,各界捐的鞋已夠用,再打聽知道營養午餐費不夠,直接捐20萬,讓小朋友到年底,都不必再擔心餐費。

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一公升的眼淚台東版─ 不放棄希望 董宇婕認真過每一天

〔記者張存薇/台東報導〕像電影「一公升的眼淚」主角木藤亞也一樣,罹患「小腦萎縮症」的台東高商學生董宇婕行動、言語漸漸失去靈活,更在今年8月病情開始惡化,不過同學、家人持續陪伴、鼓勵,再加上警廣DJ袁永興牽線,她的偶像、藝人羅志祥將到台東看她,宇婕決定不放棄希望,以笑顏面對人生的考驗。

在國三那年,宇婕被診斷出罹患「小腦萎縮症」,才剛看過電影「一公升的眼淚」,就發現自己竟然和亞也一樣,將漸漸失去活力及生命,她一開始根本不能接受「為何是我」?

在家人的鼓勵、支持下,宇婕還是持續唸書、生活,不過國、高中同學黃怡樺觀察,原本宇婕是賽跑高手,也會和大家打成一片,但得知生病後,人變的沉默不愛講話,讓人心疼又難過。

宇婕在學校時,同學黃怡樺、黃翌禎、謝欣芝輪流陪她、扶她上廁所、到專科教室上課,但東商輔導老師陳怡君指出,宇婕在同學面前表現堅強,但私底下對未來沒有希望,常常眼淚停不下來。

期待新藥 奔向亮麗人生

不過藝人小豬羅志祥表達將到台東看她的訊息後,宇婕整個人亮麗起來,充滿希望與快樂。宇婕說,「偶像要來,真是不可思議!」她要認真過每一天,也期待日本的新藥上市後、能發揮效用,如果可以,她未來希望朝向觀光飯店業發展。

2008年9月4日 星期四

語言復健娛樂化

語言治療師指導病友發聲練習:腹式呼吸、長短句子發聲……發病以來第一次到KTV包廂唱歌,協會辦的活動,特別感謝西門錢櫃襄理大力贊助。

語言治療師,講解發音的原理,要大家大聲、密集的練習,聲帶才不致退化快。接著社工介紹神祕嘉賓,原來是民歌手:潘安邦,特別來替大家加油,加上簡短的致詞,帶領大家清唱:外婆的澎湖灣,ㄧ時氣氛變得很溫馨!

我身旁坐著兩位年過六旬的老病友,一男ㄧ女,兩位都是散發型,男的第一次見面,行動狀況看來比我好多了,除了年紀;女的見面多次,但第一次跟我講那麼多話,她病狀則是輪椅加外勞,前幾次碰面,我就發現她的褲管外,多了一個尿袋,她跟我講話題,多半有關尿失禁和導尿的事。

其實她講話已經很含糊無力,十句話我大約聽懂一句,但我都很專心拼命點頭,裝作有說有笑,多數是我猜測的,結論算溝通無障礙。

病友唱著五音不全的歌聲中,或許特別讓人好睡,男的病友唱過:媽媽(台語,阿吉仔)後,拼命打瞌睡,顯然體力不繼或沒睡好,身體多次彎靠我肩膀,但該鼓掌時,還是醒來會拍個手!

我唱了火車、流浪到淡水、新不了情……雖然也是七零八落,倒也架式十足(自認)順利哼唱完畢。

外婆的澎湖灣 原唱:潘安邦 曲/詞:葉佳修 卡拉OK碟

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2008年9月3日 星期三

廣告悲歌

〔作稿用的合法光碟,當然不是我拍的〕和一位現役的廣告人美眉,談到廣告人的辛酸血淚,沒想到初生之犢不畏虎,年紀雖小志氣高,冒出這句:為了好作品,一切都值得!

天啊!我們這種退役的和邊緣人,稍有年資的,都江湖越老膽子越小,深知廣告不是做來爽的,但是小朋友們,一定聽不下肺腑之言,老人只能徒乎無奈,感慨忠言逆耳啦!

正如當年我們也懷抱理想,滿腔熱血的進入,當時令人稱羨的廣告國度,也曾無知認為那些創意主管,都是愚腐守舊的老屁股,佔著毛坑不拉屎。時常以公司為家,整天沒日沒夜,為了比搞和所謂好作品而賣命,但是真的一切都值得嗎?

幾天前不小心瞄到,一個談話性節目,談到廣告人的過勞死,我想節目主持人講的例子,是我認識一位年輕的藝術指導(AD)之死!只是印象中,沒那麼戲劇化或是巧合,他和未婚妻的婚禮變喪禮?有沒有過度消費這事件?我並不知道……

多年前在一家高樓外商廣告公司,擔任打工仔,發生一名掌管教育訓練的幹部員工,憂鬱症病發跳樓自殺身亡,也曾目睹一名資深完稿人員,加班時癲癇發作,救護車擔架送醫急救!

我工作過第一家廣告公司,我的舊識(也是一名資深完稿人員),瘁死在電腦鍵盤上,他的工作夥伴傷心到昏厥,雖是幾年前的事了,我這號稱廣告包打聽,卻是最近才聽聞證實!

廣告圈很小,這些事情應該不偶發事件吧?這些都是命拼來的,這個行業的迷思……最近ㄧ位資深老同事創意主管生了大病,從北京外商公司離職返台治療,有感而發說:賺得到也花不到,還是健康重要……

大盜李師科說:錢是國家的,命是自己的;我想改一下,錢是大家的,命是自己的。

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轉貼 4哥組「縱貫線」 不怕被說撈錢

羅大佑(左起)、張震嶽、李宗盛和周華健的「 縱貫線」樂團在北京開跑。照片/滾石提供

4哥組「縱貫線」 不怕被說撈錢【聯合報╱記者袁世珮/台北報導】2008.09.03 02:38 am

台灣來的火車頭直航到北京,羅大佑、李宗盛、周華健、張震嶽組成的大哥大天團「縱貫線」,昨天在北京開站,四人面對大陸媒體「撈錢」的嗆辣質疑,也能大方地回應:「我們吃得起這碗飯。」

四位哥字輩的人物組成「縱貫線」Super Band,昨天拉到北京正式發布「開站」訊息,記者會就選在李宗盛餐廳所在的「798藝術區」內,四人首度同台彈唱,就將張震嶽的「愛的初體驗」改編成「縱貫線初體驗」。

其實這歌未經彩排、事先也沒有對過key,但四人默契佳,李宗盛還胡掰歌詞:「他的名字叫做周華健,他從來不去制服店,妹妹妳笑的那麼甜,今天我們一起初體驗;羅大佑不是撲克臉,我們都叫他管理員,我們四個一起很有緣,我們一起開上縱貫線。」笑倒現場媒體。

有大陸媒體質疑,這四人的組合,是不是有「撈錢」的企圖?對此,周華健表示:「撈錢方式很多,我們還可以拍偶像劇啊,但是選擇組團,是因為我們有這樣的本事。」

李宗盛則說:「我們就是吃這碗飯的,我相信我們也吃得起這碗飯。」羅大佑也不改浪漫:「做音樂最重要的就是激情,雖然出道久了,我們對於音樂還是要保有對女人一樣的激情。」

【2008/09/03 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結:聽說愛情回來過!

酸甜滋味

茉莉、王子、米拉三名認識超過十年以上的廣告老同事,在身心障礙會館對面咖啡簡餐,繼續聊天,米拉的三教友已經先行離開了……

茉莉去對面長春市場買了三袋金桔,給我們一人一袋,米拉當場拿一顆咬開加糖吃,我還第一次看到這樣吃,總覺得一定很酸,所以我還是帶回來泡茶好啦!

PS.按標題自動連結:與茉莉喝咖啡!

2008年9月2日 星期二

轉貼 刺激深腦部 巴金森病友能走了

刺激深腦部 巴金森病友能走了
2008/04/12
【聯合報/記者簡慧珍/彰化報導】

昨天是全球巴金森日,彰化基督教醫院引用深腦部刺激術,在頭顱底視丘裝置神經刺激器、電極導線、延長導線,用電流刺激腦細胞活化,已有6名巴金森氏症患者能走能跑,不再需要攙扶或坐輪椅。

昨天彰基副院長劉青山表示,人類年齡逾半百歲,腦細胞功能逐漸退化,出現顫抖、平衡失調、肢體僵硬等巴金森氏症的症狀,醫學界10年前使用電流刺激腦細胞,效果不錯,只要巴金森氏症進入第三期,即可接受深腦部刺激術重新啟動腦細胞的活力。

莊姓患者接受深腦部刺激術手術,服用左旋多巴藥量減少一半,步行等身體功能幾乎正常,他說,每天上午一定要繞行200公尺操場跑道8圈,連同復健時間,每天至少運動3小時,「能走能跑的感覺真好」。

彰基是大肚溪以南唯一做深腦部刺激術的教學醫院,為使經濟狀況較差的病人也受惠,患者經彰基社工部評估家境,可無息分期攤還手術費80萬元。

【2008/04/12 聯合報】

PS.按標題自動連結:新聞來源!

病友小潘轉寄 在荷蘭的圖書館看不怕腳酸喔!

在荷蘭的圖書館看不怕腳酸喔!

附加檔案有影片請打開觀賞
好有人性的椅子!

在荷蘭的圖書館看書 不怕腳酸喔!
荷蘭的設計師Jelte van Geest
所設計的一張椅子(Take a seat),
只要透過每人獨有的圖書館證上的RFID,就可以驅動一張專屬的沙發椅緊緊跟著你,
走到那,找到書就能馬上坐下來,再也不用去找位子,
而且也不怕一旦離開位子一下就被人佔去的問題,因為這是你專屬的椅子。
一旦人離開圖書館後,椅子還會自動歸位,神奇吧。

2008年8月31日 星期日

長毛象

長毛象
中正堂,人擠人,人看人,氣死人!
象化石,像話嗎?象骨頭,像林旺。
企鵝們,來匆匆,看匆匆,去匆匆!
既來之,則拍之,大合照,一定要。
PS.按標題自動連結:罕見旅遊!

2008年8月30日 星期六

鄭雨盛

鄭雨盛
好像還很多人不知他是誰?
他是我最欣賞的韓國男星。
樣子長得像早期的劉德凱!
張國榮最早預測他成巨星。
他主演過腦海中的橡皮擦、
愛無間深情又冷血的殺手。

腦海中的橡皮擦 韓國電影MV 阿茲海默症 孫藝珍、鄭雨盛 愛無間 韓國電影MV Daisy 全智賢、鄭雨盛、李成宰

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2008年8月29日 星期五

記錄一下

先聲明不是又跌倒,只是記錄美女醫師的問診!

醫師:你的拐杖要下縮十公分!
王子:太高嗎?
醫師:腰際下緣五到十公分,手自然下襬處,這樣比較不會傷到手腕。
王子:喔!
醫師:最近還好嗎?
王子:還好,只是上周跌下樓梯,半層樓約十階,後腦有著地!
醫師:那很嚴重啊?有掛急診嗎?
王子:沒有,有皮肉擦傷,嚇一跳倒是,爬起來就好。
醫師:沒有腦震盪?拿這枝拐杖?手有拉扶手?
王子:應該沒有,自我觀察後,沒有眩暈、沒有噁心、嘔吐……
醫師:嗯,我看你對答如流,應該還好!
王子:走樓梯,我都拿拐杖,ㄧ手拉扶手,但我步伐大,ㄧ次都爬二階……
醫師:走路,儘量不要三步併做兩步,速度可以控制嗎?
王子:我現階段,可能走路慢,比走快危險……步伐慢或小,反而容易猶豫,步態不穩、腳步踉蹌。
醫師:這手臂和肩膀擦傷,是這次撞到?腰部擦撞看來還好,表面看不出來……
王子:謝謝醫師!
護士:你的手較沒力喔?我觀察好幾次你開關門,都轉好幾次喔……

PS.按標題自動連結:摔倒!

2008年8月28日 星期四

熱血

ㄧ位曾經當過護士的小媽咪病友來電,談到血液透析,說有人告訴她,很像換血一般的神奇,不知道可否用在我們的病上?!
問我知道嗎?我說:固然我們是基因異常,應該不是換血,就可以解決的……血液透析是不是像DNA TEST、CAG REPEAT……只是鑑別小腦萎縮型別吧?我也不甚瞭解,畢竟我是病人,而非醫師。
字面上來看,只是分析,不是治療吧?待會來查詢一番……

短暫當過協會秘書長的某先生曾提到:如運動員施打類固醇,也許就能走路,改善步態不穩……
哇勒,傳說拔到獅子的鬃毛,掉落頭髮就能長回來,別相信沒有根據的說法了……

有滿腔熱血蠻好的,很高貴,還讓我想起一首歌,獻給:熱血中年,一路走來,捐血第一……0830

熱血歌

詞:鮑狄埃
曲:狄蓋特

熱血滔滔, 熱血滔滔,
像江裡的浪, 像海裡的濤,
常在我心頭翻攪。
只因為恥辱未雪, 憤恨難消。
全國的同胞啊! 灑著我們的熱血,
去除強暴。

熱血熔溶, 熱血熔溶,
像火焰般烈, 像旭日般紅,
常在我心中洶湧。
快起來為己除害, 為國盡忠。
全國的同胞啊! 拼著我們的熱血,
去爭光榮。


什麼叫做血液透析

榮總:血液透析(Hemodialysis)透析的原理

■經由半透膜的兩端血液及透析液中的分子,經濃度的差異而互相產生自由擴散的現象〈Diffusion〉叫做透析作用。如此即可使血液中的尿毒分子,得以經透析液帶出體外。如果在透析液邊加上負壓(抽吸的拉力),則會使血液中的水份大量的移到透析液中,而帶離人體,此種作用及叫做超過瀘﹙Ultrafiltration﹚。在透析治療時,通常有兩種物理作用力在進行。一種是擴散﹙Diffusion﹚又稱為廓清﹙Clearance﹚,另一種是超過濾﹙Ultrafiltation﹚,又稱之為對流﹙convection﹚

■說到血液透析這名詞,相信您一定會覺得較陌生,但是 如果說「洗腎」,就比較熟悉了,其實「血液透析」就是「 洗腎」的意思。簡單地說,血液透析就是患有尿毒症的人,腎臟功能變差或喪失,無法將我們體內代謝產生的廢物、水 分排出體外,所以就必須靠「洗腎」來將尿毒素、水份排出 體外,以減輕尿毒症狀,身體就會感覺較舒服。

PS.按標題自動連結:鬥雞!

2008年8月27日 星期三

ㄧ路玩到掛

上周看「ㄧ路玩到掛」光聽片名翻譯,就直覺很贊!一部值得推薦的好片,動人心弦又充滿奇妙旅程的悲喜劇,讓人笑中有淚的那種,述說永遠不嫌晚的美好人生,由兩大影帝主演,導演手法高明。很貼近目前我的心態,ㄧ路玩到掛:生病交給醫師,快樂交給自我。

老師問病友們觀影心得時,我看到最後一幕,蠻感人的處理手法,於是提出來,兩位死去的主角,骨灰裝在咖啡鐵罐,由富豪的私人管家,在冰天雪地中挖掘埋入……好像最後心願,差了一個,死後才達成,是感傷嗎?是遺憾嗎?還是我想太多?這結局其實是最完美的!

億萬富翁(傑克尼克遜)在他開的醫院病房裡住院,和藍領階級(摩根費里曼)同房,這是富豪訂下的規矩:頂級雙人病房。故事從這開始……面對都被醫師說是絕症,兩人都希望能夠在有生之年,彌補少年時未實現的夢想。於是兩人作伴展開一趟生涯之旅,在生命終點到達之前,想盡辦法填補生命空缺的願望。


PS.按標題自動連結:新難兄難弟!

第一次看骨科

上次摔半層樓後,快兩週了,這兩天腰後肋骨隱隱作痛,終於還是去教學醫院報到。

眼前是位童山濁濁的老醫師,暸解我的摔法後,安排我去照片子,我下樓去放射科檢驗室,更衣後不久小姐叫號,拍了好幾張失敗,小姐說:「先生你儘可能不要動,拍出來都會晃動模糊喔!」哈哈,知道這病的人才懂,我不是故意亂動的。

馬上透過電腦上傳到診間,我上樓沒多久,護士就叫我進去,老醫師一根一根肋骨,邊算邊說:「脊椎側彎,肋骨看不出有大礙,有傷的話,也是在淺層,二三週就會好」開了一週的藥,照例我出示小腦萎縮日常藥單,他看了ㄧ下並和我討論用藥,我感覺這老醫師很細心!

PS.按標題自動連結:摔倒!

2008年8月26日 星期二

當初的心情

【緣起】

當初,教授一句話打動了我的心意,同意住院一週檢查~
教授:如果是麩質不耐引起的小腦萎縮,那恭喜了,有治癒的希望,真想把你抓起來作實驗~
哈,其實關鍵就是這句話,說服了我~

雖然報告出來並無法證實是這樣的…
是脊髓小腦萎縮症哪一型?我忘了…但是我確定他說過良性的?
好像是我沒有家族史,所以是散發型?

因為在住院時不經意聽到~
護士說:相信教授他會站病人立場去做考慮的
而且上網查詢教授
都是列名於腦神經內科系的權威、動作障礙症的專家
病友們也告訴我
你是台北神內三大名醫
所以教授,我還是對你有信心的
雖然,對於這個病症,我僅略知一二……
朋友藍蒂說:悲傷!讓事情只會更遭,認識病情,享受未來有限的日子!讓自己活的快樂才是重要……別讓病情給打倒,要走出一切,才是重要!


【一公升的眼淚】

日劇「一公升的眼淚」很感人啊!建議愛看日劇的都要看!
定期回診日,教授告訴我「脊髓小腦性共濟失調症」第三型第十四條染色體異常?是良性?我又問看中醫有必要嗎?教過中醫系的神內教授說沒必要,(理由後補,有空再寫)這也算是我用來反駁力挺中醫治百病的親朋好友說法啊! 感謝親朋好友的關心,我心領了,暫時我還是相信西醫的見解……所以,我去中央健保局,開立永久有效的~重大傷病卡!


【我是神經病?】

真的!
搞了超過半年,住院、檢查、報告,吃藥
結果:
我的小腦血液循環不良,我的步態不穩
我的主治醫師教授
終於告訴我
我是脊髓小腦萎縮症,但是良性?
雖然只是從疑似~小腦萎縮
變成就是~小腦萎縮
但是心理的感受
是截然不同的

自從看過日劇:一公升的眼淚
我的淚卻沒流……

我早已坦然接受這個事實
罕見疾病……

但究竟未來會如何
好好過日子吧
煩惱皆來自膽怯……

Posted by 披頭王 at 2006-06(今天寫不出新東西,收到雞媚兒,從茫茫網海搜集來信,所以資源回收一下,雖然寫得不優,但可代表當初我心思的茫然、徬徨、不安、震驚……)

我是神經病:豬頭皮

PS.按標題自動連結:第一次寫小腦萎縮症!

2008年8月25日 星期一

自殺

拜讀協會老妖怪:全老爹的奮鬥好格文,有時不免倚老賣老碎碎念。但如同他美麗的乾女兒說:「老爹是激勵人心的模範病友。」我二度和他同房,並聽他的游泳教練談起,他不認輸的精神,發現他真的毅力驚人,是值得學習的!

剛好最近他有談及:「你是喜愛生命?還是熱愛生命呢?」這話對我而言,真是晴天霹靂,一語驚醒夢中人。他去家訪病友,有些人想太多太遠了,想到以後會坐輪椅、插管、氣切、臥床……就不想活,所以他說:「懦弱的人只會唉聲嘆氣的過日!」,我願上天賜給我足夠勇氣,和超凡人的毅力、正向的思考、樂觀的與病魔和平相處(時而對抗就好,我的介紹中說:喜悅大戰眼淚也就是這意思)。

我腦中出現畫面:那天在依山傍水、湖光山色的美景咖啡屋,一位資深大姊級病友,坐在輪椅上侃侃而談,她說:「她全身器官都病死,可能只剩ㄧ張嘴還活著」;「每次自殺吞藥,沒有ㄧ次成功,都是送醫急救灌腸洗胃,既死不了,也拖累別人……」聽到這兒,我會心ㄧ笑。

一位新進大姊級病友(先生是腫瘤科名醫)醫師丈夫陪她來上音樂輔療課時,音樂老師請醫師報告,他簡單對大家講述,對小腦萎縮的ㄧ些見解……其中一段講到仰藥自殺……有些意圖自殺的病人,平常不按照醫師指示服藥,劑量擅自減量,或不按時服藥,因此囤積過多藥物,越看越沮喪,所以ㄧ次吃下過量的藥物……

潘姓女病友(長期坐輪椅,構音含糊的瘦弱媽媽,外表樂觀,笑容滿面),接受電視節目主持人潘安邦訪問,說她也曾久病厭世,吃了過量的安眠藥,自殺送醫急救……這是傻事,後來她信了教,才慢慢走出死亡的幽谷,迎向生命陽光……

PS.按標題自動連結:住院二則小故事!