轉貼 全老爹：小腦萎縮症41年「企鵝」成名嘴

【聯合報╱記者洪敬浤／台中市報導】2007.12.26

小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍（後）陪病友李健全，巡迴校園演講分享生命故事，腦萎的李健全，如今已成了名嘴。
記者洪敬浤／攝影

「我有放棄嗎？沒有！」小腦萎縮症患者李健全，病發四十一年來從不放棄人生。他坐在演講台上，儼然是「名嘴」般，誇張地說「要不是小腦萎縮，我早就當上總統！」台下立即報以熱烈掌聲。

中華小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍，最近透過教育部補助，帶著李健全巡迴中區國中、高中與大學校園，分享小腦萎縮的生命故事。朱穗萍說，原定廿四場演講，因反應熱烈，又追加五場。

六十三歲的朱穗萍，母親與六個弟妹都罹患小腦萎縮症，她是家中唯一健康人，也是最主要的照顧者。她一肩挑起重擔，不止照顧家人，還成立病友協會，把全台灣的企鵝家族（小腦萎縮症患者），都當成自己的至親。

朱穗萍先後送走母親與弟妹，先生也在去年去世，她說，人生至此，實在無常。但讓她體悟得更深。除了巡迴演講生命教育外，她下一步要推動病友安養，為企鵝家族找尋春天。

李健全排行老么，國小、國中課業優異，但十五歲那年，出現步態不穩、吞嚥困難、口齒不清，醫師診斷為基因變異引起的小腦萎縮症。

生性樂觀的他說，親人給足了愛，讓他坦然接受，靠著大量健走、游泳，維持肢體活力，他還曾結婚，擁有三個孩子，賣過彩券，發病迄今已四十一年，他堅持不坐輪椅，就靠著電動車、助行器四處「趴趴走」。

李健全以無比的毅力學游泳，三年才學會仰泳，前年去墾丁浮潛，去年還完成泳渡日月潭壯舉。三個月前，他答應朱穗萍邀請，到校園巡迴演講，分享「小腦萎縮，但心靈不萎縮」的李氏生命。

【2007/12/26 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結：全老爹的奮鬥！

一公升現實版

人間衛視NPO-小腦萎縮症

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看到這張熟悉陌生又可愛的臉孔，本協會的小病友，我眼眶紅了……雖然早就在看一公升的眼淚時，告訴自己不再淚流！

點播給病友經哥同志

羅大佑 (Lo Da-Yo)「愛人同志」兩個版本
我知道經哥不是同志？？？他愛「美女」、美食、美好事物，哈哈哈……莫非是潛在的還沒病發嗎？同一個名詞各自表述！

一中各表

贊成有程度去蔣　蔣友柏：避免成為選舉操作工具
2007-12-25 16:48／記者張智偉、吳嘉堡／記台北報導

蔣家第四代蔣友柏指出，他個人贊成「自由廣場」的作法，因為這個存在只是讓民進黨有機會操作「恐懼」，至於國民黨則早已失去調整自己的能力，保留中正紀念堂只能做為緬懷過往光輝的精神象徵，以利於動員藍營選民。而在這些爭議過程中，蔣家都沒有選擇靠邊站，選邊站的都是有自己政治利益的人。

蔣友柏25日召開「白木怡言」部落格記者會，他指出「去蔣」是追求台灣民主過程中一個很明顯的「攻擊目標」，在過去還不了解民主的時代，它為台灣民主做了很大的努力及推進。不過他認為現在蔣家和政治已經沒有什麼關係了，因此應該進入所謂的「後蔣」時代，大家不應再把蔣做為一個圖騰。

蔣友柏指出，剛開始聽到「去蔣」這個詞時，做為蔣家的一份子，難免有些感傷，但當他再仔細去看這件事，那「一點感傷」很快消失無蹤。因為就他的觀察發現，現在的綠營幾乎沒有人在談「去蔣」，反而是藍營的人在高談「去蔣」、「去中國化」。

他抨擊國民黨因為失去自我調整的能力，因此必須沉浸在自我肯定的價值中，幾乎到了難以自拔的程度，由於國民黨不想、也不敢懷疑過去深植的觀念，才會想要以保留中正紀念堂的手段，作為緬懷過往光輝的精神象徵。

由於民進黨與國民黨都不習慣用正面的方式來操作選舉，因此皆無法帶給選民「希望」，只是很會操作「恐懼」驚嚇選民把票投給他們。蔣友柏表示，從年初拆除中正紀念堂事件開始發酵時，他就認為這是民進黨2008年大選策略的一步棋。

不讓民進黨專美於前，國民黨相同把這件事與「恐懼」連在一起，而倒楣的則是蔣家的後代，即使沒有政治利益，卻仍必須相信民選政府對民主的規劃而沉默，最後卻又因少數人的政治利益，無端地被捲進事端裡。

一個成功的國家最好是操作「希望」，而不是操作恐懼來勝選，因此蔣友柏表示，他個人是贊成自由廣場的作法，因為這個東西的存在，只會讓民進黨不斷的操作所謂的恐懼。

某種程度上，蔣友柏是贊成「去蔣」的所有行動，但蔣友柏希望「去蔣」的目的不應是在選舉時操弄選民的手段。評論兩蔣在台灣的功過，更是應該交給公正的學術態度去執行各面向的分析，因為「去蔣」是為了結束一個時代，進入一個更民主文明，更適合人生存的時代。

蔣友柏說他從沒有想要加入國民黨，未來也不會加入國民黨，雖然他不是國民黨員，但國民黨做了很多的事會影響到他的家庭與下一代，逼得他不得不講一些話。不過，以後他個人不會再針對有關政治的議題接受媒體的訪問，或在任何公開場合回應，所有相關議題的看法，將只在部落格上發表。

新聞來源：東森新聞
http://news.pchome.com.tw/politics/ettoday/20071225/index-20071225164800040100.html


原罪？ 蔣友柏無奈：政治巴著不放
2007-12-25 20:24／程沐真

蔣友柏今天面對媒體談蔣家，他說是最後一次了，未來他會把自己想說的，全部放在部落格上頭，其實過去蔣友柏一直不想談政治，但是身為蔣家人，使得他一再被迫面對這樣的課題；蔣友柏在自己的部落格中就寫道，說他想要遠離政治，但政治卻巴著他不放，但為了不影響他的下一代，蔣友柏決定在部落格中，回應外界對蔣家的質疑。

不管出席任何場合，蔣友柏總是讓人感覺帶點距離，跟他聊設計，他可以天南地北，但是一旦談到政治。記者：「謝長廷他說受傷脊椎受傷，你會不會建議？」蔣家第四代蔣友柏(96.10.9)：「我跟他不熟，換一個。」

幾乎等於是要他下逐客令，就像蔣友柏即將在自己的部落格中，發表的首篇文章，蔣友柏說，他想遠離政治，但他也清楚只要他人在台灣，「台灣政治」就會巴著他不放！短短幾行字，道盡身為蔣家後代的無奈。蔣友柏：「搞不好以後大家會比較專注在，我實際的想法，而不是一個光環。」

不愛政治，卻被迫牽扯在政治中，畢竟身為蔣家第四代，蔣友柏也清楚他從小就因此受到矚目，但對他來說，從沒見過面的曾祖父、以及曾經抱起他的爺爺，不過是2個跟他有血緣關係的親人。

但複雜的政治從沒因此放過蔣家，特別是當蔣家男丁一個個凋零，外界關注的焦點，開始轉移到蔣家第四代身上。蔣友柏母親蔣方智怡：「媽媽已經講過了，請你們不要再去追小孩子了，小孩子壓力比較大一點。」

身為蔣友柏的母親，蔣方智怡對兒子被媒體追逐也感到心疼！情願一肩扛起外界對蔣家的質疑或讚許，如今蔣友柏成家立業，這生下來就無法逃離的姓氏，他決定自己面對，不讓相同的壓力，留給蔣家第五代去承受。

新聞來源：TVBS
http://news.pchome.com.tw/politics/tvbs/20071225/index-20071225194450394230.html


PS.同一事件，同樣陣營，新聞報導讓讀者解讀上，有這麼大的落差……還好這事，我有多看了幾份電子報，稍稍知道他原意是怎麼說的，二則報導大家不嫌棄瀏覽一下吧！

你所不知道的馬總統

馬和原住民的對話，大家聽看看評評理！是斷章取意？還是語病？

PS.按標題自動連結：新加坡格友談馬！

樂觀？悲觀？

病友Autumn和我ㄧ樣是SCA-3，她的家族病史很明顯，來自父系遺傳。

Autumn她媽媽曾和我聊天說到，如果沒記錯大意是如此！她父親在世時，是國小老師退休，發病心情大受影響，終日鬱鬱寡歡，病情加重速度很快，一直到過世……

她叔叔現在也是坐輪椅，他是樂觀開朗的（外人看來）還能夠自己慢慢的攀車身、開車門坐進駕駛座開車。我看過她叔叔上洗手間，也是攀牆壁進去，完全不假他人攙扶幫忙，看來的確有點誇張，不得不佩服他。

講這事情重點不是說他有多厲害，而且每一個病患病情不一樣，無法一概而論。只是覺得「生病的人，沒有悲觀的權利」說來容易做來困難！

樂觀？悲觀？端看自己的人生觀……沒有價值、對錯、好壞的判斷。

去年聖誕

這首歌曲大家都耳熟能詳吧！Wham! - Last Christmas當年翻譯成：渾！英國二人組合，哈哈……聽歌吧！

應景不能免俗

藍儂和洋子的經典聖誕歌曲，戰爭已經結束！

今天車上聽到披頭四

很久沒有好好的聽披頭四了……先來找找運匠美眉，她所哼唱的兩首曲子：The Beatles - I Want To Hold Your Hand / John Lennon - Jealous Guy

佛頭照過來

拜病友茉莉姐邀約，透早赴台灣頭，參加慈濟的「歲末祝福」.…
第一次感應到慈濟上人的「法力」無國界，雖然我沒信仰任何宗教，甚至幾乎也不太看大愛台，至少到目前為止。

這麼多人無私無我的奉獻，「佛頭」離我這麼近……雖然我和病友，沒有上台接受祝福儀式，但確實感受到他們的愛心，協助行動不便的我們，入場時還獲得一個福袋！

PS.按標題自動連結：官非！

天國近了

情趣百分百！聖母升天堂？
沒別的意含，純屬巧合亂拍……

轉貼 研究出爐！高麗菜苗、白菜抗癌

研究出爐！　高麗菜苗、白菜抗癌
TVBS 更新日期:2007/12/10 12:27 古彩彥

一般人對蔬菜的印象是花椰菜可以抗癌，不過台北醫學院一項最新的研究發現，高麗菜苗含有的抗癌成分是花椰菜的3倍，就連青江菜還有大白菜、小白菜，也都含有豐富的抗癌成分。

到市場買菜，這麼多種選擇，你知道怎麼吃最健康嗎？記者：「就是一些抗癌的？」民眾：「這個小白菜啊，還有綠花椰菜有橄欖菜有菠菜啦。」

沒錯沒錯，新聞講過的大家都有在看，不過除了花椰菜可以抗癌之外，最新的研究發現，小白菜甚至青江菜，含有的抗癌成分更高。台北醫學院教授陳玉華：「這些引朵的抗癌成分，其中以高麗菜芽含量最高，它大概是我們在這篇研究裡分析，大白菜的(抗癌成分)2倍左右，(抗癌成分)是其他花椰菜的3倍。」

台北醫學院將十字花科蔬菜冷凍乾燥之後進行研究，結果發現高麗菜苗，含有最多可以對抗乳癌、肺癌的硫代配糖體也就是一種叫做「沈朵」的成分。

含有抗癌第二高的是芥藍菜，小白菜第三名，第四名之後依序是大白菜、青江菜、青花椰菜、白花椰菜跟高麗菜。

和一般人對花椰菜抗癌成分相當高的印象不太一樣，北醫強調可能跟取樣有關，總之想要多攝取一些抗癌成分，吃這些蔬菜就對了，不過醫師也提醒，這些蔬菜食用不須要過量，一天吃5種青菜跟蔬果保健跟抗癌效果最好。


PS.按標題自動連結：報導出處！

台北紅玫瑰

台北紅玫瑰作詞:羅大佑 作曲:羅大佑

今夜的我不能睡 台北紅玫瑰
再來一杯 妳的酒量也可貴
請飲入妳那動人的嘴
不要在再皺妳的眉 別管他兄弟姐妹
不要掃興 人生已足夠乏味
如此的付出我問心無愧
開心的 關心的 真心的 變心的
成敗未知是誰？
多虧在生命中化身做救主的禰早已做了準備
歡心的 傷心的 痴心的 負心的
愛恨交織又是誰？
多謝在生命中化做知己的妳為我做個奉陪
到此已經所謂 今夜我不醉不歸
妳的懷中 體香隨心思浮動
不外是深情比酒濃

PS.以前去KTV也愛點唱這首歌，羅大佑的唱腔咬字含糊不清，好像還蠻容易混過的……現在的我也是因病講話有點含滷蛋，所以就只能跟著旋律哼唱囉，另外值得一提，MV中的第一幕周導安排女演員在裸奔喔！

台北的天空

窮極無聊在陽台上靠牆拍攝的

PS.按標題自動連結：割喉！

每天必經路線

二年前在這公園跑步，發現自己越跑越歪，身體控制步伐困難。於是，去教會醫院看診神經內科，醫師叫我做各種動作測試，前腳跟挨後腳尖走直線後，建議我住院詳細檢查……


PS.按標題自動連結：小腦萎縮症！

客家油雞盤

拆掉招牌的這四個字，個人覺得比“大中至正”或“自由廣場”的名家字形好看多了。起碼該客家小吃店有拼經濟，試圖解決人民吃不飽的問題……白飯免錢，哈！

一座令人失望的公園

坐落在新竹縣芎林鄉的「鄧雨賢音樂文化紀念園區」官方簡介：

鄧雨賢君，芎林人，為日治時期國內著名之音樂家，所作之曲如「雨夜花」、「望春風」…等，迄今仍為人所唱吟，文化深根影響深遠。

芎林鄉利用都市計畫內的空地（原野戰醫院舊址）作為鄧雨賢紀念公園。野戰醫院舊址面積14000平方公尺，為原國軍部隊遷撤後所遺留下來的產物，舊址區內由於乏人管理，今雜草叢生僅剩松樹挺拔林立，並整齊的排列著。

本公園為追求自然與人文相結合的綠地環境，以提供芎林鄉民及新竹地區一所美麗的紀念園區，並保留野戰醫院舊址內之精神堡壘、涼亭與國徽等史蹟。

鄉公所期望透過「鄧雨賢音樂文化紀念園區」工程，成為新竹縣綠意開放空間與台灣民謠蒐藏與鄧雨賢音樂文化研究的重鎮。且計畫藉由紀念園區的成立，逐步將公園使用社區化，使之成為國內自然與人文相結合的生態園區的展示教育櫥窗。


PS1.其實我覺得名不符實，看不出哪一點和鄧雨賢有關，應該保留軍營建物改建成博物館式的公園，當然先充實館藏品，也許戶外有演奏區才算是音樂公園，可能要學習高雄市的城市光廊，甚或新竹市的玻璃工藝博物館。（原來也是憲兵隊改建的）國內的建築景觀大師呢？

PS2.按標題自動連結：五一七新竹亂亂拍。

江蕙與多明哥演唱台灣民俗樂曲雨夜花

專業跌倒

上周跌倒三次，兩次是連續跌倒在客廳，另ㄧ次是在浴室門口，都是屁股先著地，再來是背部，震動我的脊椎，我想更小心，以應付突如其來的不平衡，平日跌坐在沙發上還好，但是摔到地板就痛了，手腳擦傷在所難免，不過我這都算輕微的小意思！

病友小萍死蓋批中也表示，最近常常摔倒，休息反而跌倒，而卻手又多了許多痕，這種情形她的媽媽（也是病友）也常碰到。

張大哥也說：摔跤到茶几上的玻璃，第一次就打破了，坐在地板要爬起來時不穩摔倒，今天是第三次摔跤了，我說：有外勞扶嗎？張大哥：毫無預警，防不勝防，Lucy當時在房間！

張大哥：主要是手腳無力，昨天太熱要收棉被，雙手竟舉不起來。現在洗澡換衣，是一大問題……

以下是死蓋批的一些節錄：
經哥：摔倒時切記手要伸出去。
披頭：伸手支撐啊？或許手臂容易斷？
小雨：手伸出去？撞到鼻子更嚴重……
經哥：不然要以頭去當支點喔？
披頭：手臂啊！如果可以的話，也許肉比較多，比較耐摔，跌倒的瞬間，若來得及反應，抱頭轉身，滾動身驅吧？以避免受傷為原則！跌倒專家是世宏？書上有記載……鋼索上的企鵝ㄧ書。
武松：頭當支點？？
披頭：那是北投肌肉男，才是醬……
小雨：會心一笑。
張大哥：誌嵩牙齒都摔斷了……
披頭：跌倒千百種，莫衷一是？！
小萍：我摔的多是手臂傷……
秋蓉：要來個跌倒大賽？！
披頭：哈哈，秋蓉講的真好啊！
經哥：秋蓉，少翻幾個跟斗就好？高難度的，阿姨有練過喔！
武松：還翻跟斗？！
秋蓉：錯了，我的下巴和眉毛的地方都縫過，而我的聲帶也是摔傷的。
披頭：經哥，講笑話？！裝堅強？！秋蓉，妳真不幸啊！是坐輪椅以後的事嗎？
秋蓉：大家可合出一本跌倒滄桑史……
經哥：翻跟斗！是最近雅惠記實的。
秋蓉：不，是拿助行器時期的事。
經哥：蓉妹，對不起啊！
武松：不逞強……
小雨：放慢腳步 以不跌倒為主，吼……今天走跑步機，差點跌倒啦……衰！
秋蓉：只是參考用，有時判斷錯誤也會發生哦！
披頭：嗯，多了解一下也好。
秋蓉：總之，儘量避免跌倒。

輪椅病友經哥、五三、六月姐……都曾經跌倒，以致頭部撕裂傷，還要縫合，有的還影響記憶。本來還以為坐輪椅的人，有外勞或家人照顧，相對跌倒機會應該降低，但也未必是絕對……鴨蛋百密還是有縫，生活中處處有死角，而且輪椅族摔跤，恐怕更嚴重！

難怪秀明（水浣）環島，智勇大哥要用布條，將她手腳固定在輪椅上……聽說已經坐輪椅的劉大哥，最近還跌倒，腿骨折住院。


PS.按標題自動連結：跌倒！

專業鼻塞

上週過敏性鼻炎和感冒同時來勢洶洶，病情很嚴重，兩孔鼻水管管流，同時也夾雜乾咳，有種生不如死的感覺，突然覺得感冒比小腦萎縮來的痛苦！

週六回新竹終於身體受不了，去一家生意超好的診所看診，醫師二話不說表示鼻塞很嚴重，就用三根鐵器噴一下鼻孔，一根木片看一下喉嚨，前後不到一分鐘，只吩咐不能吹風，出門帶口罩。

護士小姐叫我去隔壁藥局領藥，回家立刻服用一包，感覺馬上舒服多了，已經第三天也快好了吧？！我深深覺得感冒這種急性病症，還是得靠西醫開的特效藥才行。


PS.按標題自動連結：看病！

大和解？！

台灣利益優先？中華民國優先？我入聯！你返聯！兄弟登山各自努力，不是很好嗎？你公投！我公投？一階段？二階段？有人假戲真作？有人逢場作戲？到底要怎樣？係金勒？攏系假？藍綠都說一切為台灣利益？國內沒共識，國際當然看笑話……UN FOR TAIWAN/TAIWAN UN ME ？