才高過八斗

一年又過了，時序來到九斗回娘家，還是承蒙病友紀大哥（有機蔬菜宅配會員）邀約。

周日，老同事馬丁開車，來我家接我，後去博士病友家接她，和其他二車（病友、家屬，共九員）在中壢休息站殘障車位，會合後一起前往新屋。

早上報到後，農場主人，還是熱心簡報養生之道，有獎問答送蔬菜，這次有二位蓮花公主，年輕辣妹唱客家山歌、拉胡琴、跳舞……是新噱頭。

中餐養生火鍋，多半是蔬菜，少許肉丁……二點鐘集合，主人親自導覽，繞了偌大的園區半圈，池塘、古厝、溫室、撐篙、堆肥、包裝廠……之後，不敬禮解散，一行人在樹下，石椅、彈簧床小憩或打屁。

前一天還下超大雨，當日卻放晴，天氣正好適合企鵝們，去野外走走。

PS.按標題自動連結：去年的九斗！

無獎徵答：七二是啥？

滿懷希望，冒著天空飄著雨，身穿便利雨衣，拄著單拐，小心翼翼，搭上公車到台北車站，轉換捷運至公館，步行一陣子，還是問路人美眉，台大水源校區在哪？美眉遙指橋頭下，那幾棟白色矮樓房！總共花了一個多小時。

時間剛好沒遲到，以為可以看電影，發現教室門鎖上，我問外頭的小姐，罕見疾病辦的活動？她說早上已經結束……昨天週五，才接獲罕見疾病基金會的人，電話通知告訴我這個時間及上課地點？百思不得其解，怎會發生這種烏龍？是我記錯？！還是他說錯？！

幸好對面有家星巴客，進去躲雨兼喝咖啡，待雨勢稍小才離去。

回家經過弊案花園，幾株杜鵑花被雨“打謝”落在綠地上，ㄧ時手癢撿起排成：72，本來還想排GOGO，但蹲下、起身連續反覆動作，下腰對我來說，有其困難，所以偷懶一下……XD

問題來了，72是什麼？有人知道嗎？

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3D夯 不只拍電影 也可用在醫療復健

http://news.sina.com 2010年02月28日 20:11 中廣新聞網

3D技術也能運用在醫療復健。中央大學助理教授葉士青把時下最夯的3D模擬科技，應用醫療復健上，和國泰、榮民總醫院合作，從事神經認知訓練、神經運動復健以及精神官能症的治療，造福老人失智、中風、恐慌症等患者。(陳映竹報導)

過去醫療復健是由醫生「開藥單」，中央大學資工系助理教授葉士青說，未來則是「開游戲清單」。葉士青把美國指導教授協助伊拉克戰爭創傷症候群，所開發的「虛擬伊拉克」3D模擬技術，引進台灣，開發臨床醫療用系統。

運用的復健範圍包括了，暈眩、老人失智、精神焦慮這些疾病，像是暈眩，除了服用藥物、手術治療，最重要是進行平衡的復健運動，國泰醫院和中央大學運用3D的無線傳輸，發展平衡復健的儀器，透過儀器刺激病人肌肉，訓練平衡，還能用在遠距照護，偵測病人是否有發生跌倒意外。

3D復健技術也用在老人失智症的認知訓練，電腦動畫的虛擬實境還可用在恐慌症的暴露治療法，未來更可進一步運用在兒童注意力缺乏症候群。

葉士青表示，3D模擬治療方式，可依照病患需求，客制化個人療程，讓復健不再是僵化的重覆動作。

PS.按標題自動連結：復健復健繼續復健！

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小腦萎縮症videos香港男童猝死

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新研究/父母遺傳給孩子突變基因 比想像少
http://www.cdnews.com.tw　2010-03-11 14:57:52
陳淑娟/整理　

法新社華盛頓10日電：美國科學家首次解開整個家族的基因密碼，並有令人震驚的發現─父母遺傳給子女的突變基因比先前想的要少。

科學家長期以來相信，父母每人各會遺傳75種基因突變給他們的子女。

然而在明天發行的最新一期Science Express期刊裡，西雅圖系統生物學中心（Institute for Systems Biology）和猶他大學（University of Utah）研究團隊發現，這個數字完全摸不到邊。

事實上，在研究一家人（父、母、子、女）的基因測序之後，研究學者預估父母每人各遺傳30種，合計60種突變基因給子女。

這項研究成果將替新研究開啟一扇門，縮小某些常見疾病的原因。

多數基因突變相信對孩子的健康沒有影響。

但猶他大學人類遺傳學系教授喬德（Lynn Jorde）表示，了解父母遺傳突變基因的比率是一項重要資訊。

他說：「突變機率是我們的時鐘，每當它滴答走一次，我們就多一種遺傳變異。我們必須知道這個時鐘走得有多快。」

研究團隊甚至能夠以驚人的精準性明確指出，父母的染色體是在哪裡與孩子的染色體交錯，以產生新的遺傳特徵。

這個基因測序遭到解碼的家庭之所以被選上，是因為家中的2個孩子都罹患極為罕見的疾病。

雖然父母2人都沒有遺傳異常，但他們身上的隱性基因卻造成兒女罹患米勒氏症候群（Miller syndrome）和先天性纖毛運動異常症（PCD）。

全球只有2個家庭被診斷出米勒氏症候群，這種疾病會造成顏面和四肢畸形，罹患機率約為百萬分之一。

PCD的罹患機率則為萬分之一。喬德表示，同時罹患2種疾病的機率小於百億分之一。

將2個孩子的突變基因與「人類基因體計劃」（Human Genome Project）資料庫比對之後，學者證實4種突變基因分別導致這些疾病發生。

【中央網路報】

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南縣免費復康巴士 近6萬人受惠

台南縣政府為身心障礙者開辦復康巴士免費接送就醫服務，今天在縣立官田老人養護中心舉行啟用儀式，共有12輛巴士投入服務，預計全縣將有5萬8000多人受惠。

台南縣長蘇煥智表示，提供身障需就醫者免費搭乘復康巴士，是台南縣全國首創的政策之一。過去復康巴士委由民間經營，部分中低收入戶搭乘時仍需自付部分費用；改為縣府自行營運後，可服務更多有需要的人。

他說，縣府目前共有12輛復康巴士，在官田鄉設置管理中心，統一管控相關業務；並與電信業者合作，在每台復康巴士裝設彩色觸控電子地圖螢幕的GPS監控系統，及自動導航派遣設備，以利機動調度、車輛行動紀錄及服務統計。

縣府社會處指出，凡設籍台南縣、領有身心障礙手冊者，皆可預約申請「免費復康巴士服務」，以就醫且乘坐輪椅者為優先；乘客搭車時需配合共乘模式，每人每次僅可預約來回各一趟次，充分發揮服務效益。

中央社 2010/03/09 楊思瑞

小腦萎縮症中文譯名更正公告

小腦萎縮症Spinocerebellar ataxia中文翻譯為：脊髓小腦退化性動作協調障礙

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上週末的事

週五，ㄧ名協會中輩分極高的長者，事業有成的輪椅病友，中午在兄弟飯店包廂，席開二桌宴請理監事和幾名資深病友、協會幹部，姑且稱之開春酒。

張前副理事長，冒著自己住院，開刀到一半，向院方請假，和他公子帶著筆電，來吃飯兼向大家分享，ㄧ些小腦萎縮症醫療資訊，真是讓人欽佩，即便他不是醫師，而是法律人，但言談間，總是鼓勵著病友，對現代醫療，要充滿樂觀的信念……

週六夜，感謝噗友咖啡小鄭的邀卡，東吳音樂會：最初的感動，主要的演奏家是交大電信所高材生，會後靦腆說，他不是科班生，但鋼琴是從小的夢想，所以彈奏有諸多瑕疵……不過我和病友也聽不出來，一開場不久，曲目進入一公升的眼淚，ㄧ連串配樂組曲，令人感動到無以復加，浸淫到發病最初的情緒……

周日早，小腦萎縮會員代表大會，在台中辦公室舉行，經哥、彩蕙等南區病友不遠千里，從高雄北上，地頭蛇全老爹正襟默默危坐面前。中午，中區志工炒米粉大餐請與會人員，下午，在理事長玉春姐，常監明美號召下，明美的妹妹和志工杜老爺各開一部車，帶著幾名會員代表前進鹿谷茶王的家，沿途去麒麟湖、垂簾小道、ㄧ處農莊、茶王的家，茶王請大家吃好吃的家常菜，並泡好茶請大夥品茗……

晚上，近九點進高鐵站，明美的妹妹還送裕珍馨酥餅、玉春姐送小月紅茶……高鐵因地震的影響，人擠人像逃難般，幸好一位好心美眉讓座，我得以有座位坐下，紀大哥則坐在扶手，車過新竹，其他人才陸續有位置。

到台北後，博士病友的先生，開車順便載醫師病友和我回家，萬分感謝這一路上，所有幫助我們的人們。

PS.按標題自動連結：輪椅過關！

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罕病兒學習光碟 關懷宅配

自由更新日期:2010/03/07 04:11

記者洪素卿／台北報導

「感謝上帝，恩恩他變聰明了！」今年5歲的恩恩，罹患罕見尿素循環代謝異常症，出生第四天、喝了21西西的牛奶後，不到10個小時，就因為身體沒有辦法代謝蛋白質，血氨飆到比正常值高數百倍，對恩恩的腦部造成嚴重傷害。

所幸經過罕見疾病基金會提供的居家語言治療協助，再加上恩恩的媽媽鍥而不捨的努力照護，中澳混血的恩恩雖然還不會說話，卻慢慢建立用圖卡和媽媽溝通的能力。

昨天恩恩還與媽媽一起出席罕見疾病簡易復健學習光碟的發行記者會，和大家分享他們的成功經驗。

恩恩的媽媽說：「最近我聽到他叫媽媽了。」由於幼時的腦傷，醫師告訴她，恩恩的大腦裡有很多鈣化點、還有大腦萎縮的問題。也因此，雖然媽媽將自己的1/5肝臟移植給恩恩，讓恩恩可以跟正常孩子一樣吃喝，但他的發展仍然比一般孩子遲緩許多，到了3歲多，還坐不起來。

所幸媽媽找到了適合恩恩的特殊營養品，加上罕見疾病基金會到宅關懷團隊提供協助，專業語言治療師提供個人化服務，恩恩現在不但能站、能走，還可以用媽媽自製的圖卡，找出爸爸圖卡、吃飯圖卡等，表達想吃或是想爸爸等意思。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，不只是恩恩，包括小腦萎縮症等患者，雖然身體症狀會因為疾病的進展惡化，但透過適當的復健療程，可以延緩惡化，讓病友不要那麼快失去生活自理的能力。

但很多病友因為缺乏復健概念，或沒有人力可以協助外出做復健，導致病友的肢體關節僵硬、萎縮，身體情況加速惡化。

也因此，罕見疾病基金會開辦到宅關懷計畫及專業物理治療師等，讓病友在家也可以接受專業服務，目前已經有超過700人次接受服務。為了讓病友可以居家自行學習，並進一步製作光碟。小腦萎縮症病友秋蓉也是接受居家專業指導的患者，治療師薛鴻基說，第一次見到秋蓉，就發現她因為小腿綁帶，反而影響她從輪椅站起來的能力，拆掉帶子後，再指導她用力的方式，並且經過復健療程訓練肌力與持久力，現在秋蓉進步許多，可扶著助行器站立，也不再搖搖晃晃了。

小腦萎縮？成人痲痹？

後來發現附近公車站就有，我不能退後拍，所以標題被切：沒有小兒麻痺的世界 下方署名台灣扶輪的女兒林志玲之前在噗浪讀到老郎的噗說：小兒痲痹症在台灣絕跡了，寶姨也附和說台灣應該是沒有小兒麻痺蠻多年了……我突然想到前幾天在公車上，看到一眼戶外媒體廣告，應該是林志玲代言，好像是呼籲捐款小兒痲痹症……根據老郎分析，應該是後續關懷……

我印象中，應該也是絕跡許久。記得求學階段，同班同學之中，總有一兩位小兒痲痹症患者，先天或很小感染吧？！他們多半手臂強壯，上半身如超人，下肢就不行了……小腦萎縮症，我知道不可以一語帶過：成人痲痹？這樣說武斷，而且失之偏頗，但某些症狀……似乎又那麼點像。

小腦萎縮症，固然偏向遺傳性、成年發病，但ㄧ代比ㄧ代，有提早發病的現象……據我所知，雖肌肉大都不會萎縮？！但四肢無力，走路不穩，狀似醉漢，跌倒是必經的過程……

和癌症比起來，病友家屬喬夫說得好，癌症是判死刑，小腦萎縮是無期徒刑……早期癌症或輕微的中風，適當醫療都可死裡逃生？但小腦萎縮卻沒這回事？最多提前減刑十五年，或平均二十年，也有極少數跨過三十年……

無奈，屬於中樞神經的退化，目前還是無藥可醫。一旦確實罹患小腦萎縮症，無論是照料者或被照料者，是需要長期抗戰的心理準備和調適！

PS.按標題自動連結：會倒翁！

搞笑泰國廣告-幸福的瞬間(中文字幕)

搞笑泰國廣告-幸福的瞬間(中文字幕)格友孔雀魚在噗浪說：一定要看～

作為一個前廣告從業人員，雖然我不是那麼常看或有研究，泰國廣告創意，是很獨特的民族性格，俱有幽默感，一直是各種廣告獎項的常勝軍，泰國後期製作環境據說尤佳。

這系列也很有戲劇性，請大家欣賞看看……

轉貼 噗友輪椅天使飛起來

輪椅天使說
昨日小助理去看了紀錄片導演拍我的飛行影片，才知道在我飛出去的當下發生那麼多的事情，每個人都當我的腳替我奔跑著，甚至摔倒...很感謝這一路曾經當過我的腳的朋友們。

PS.按標題自動連結：輪椅天使是誰？

轉貼 台灣電影新希望 優良劇本獎入圍出爐

台灣電影新希望　優良劇本獎入圍出爐
中央社 更新日期:"2010/02/26 16:21"

（中央社記者蔡欣樺台北26日電）「98年度徵選優良電影劇本」今天公布33件入圍作品名單，「海角七號」導演魏德聖、青春小品「聽說」導演鄭芬芬的新作同獲入圍，競逐新台幣400萬元的高額獎金。

行政院新聞局補助國家電影資料館辦理的「98年度徵選優良電影劇本」，下午在新聞局舉辦入圍劇本公布記者會。新聞局電影處長陳志寬、劇本評審小野 (李遠）與九把刀（柯景騰），還有導演鄭文堂及曾奪下金馬獎最佳女配角的謝欣穎等都到場。

國家電影資料館館長李天 (石養)表示，本屆優良電影劇本的報名情況非常熱烈，評審團的規模也不同凡響。作品來自編劇、作家、製片、電影發行商、影評人等不同專業領域的人士，從346件參賽劇本中嚴選出33件入圍作品。

李天 (石養)指出，往年優良劇本評選後就直接公布得獎名單，今年首度以2階段方式，先公布入圍名單，再於4月9日舉行頒獎典禮；入圍即是肯定，希望先透過公布入圍名單，肯定更多的優秀作者。

入圍劇本題材非常多元，魏德聖創作的「黃金甲子園」主講棒球故事；鄭芬芬的「閣樓」描述跨時空戀情；導演周美玲創作的「搏浪」敘述小腦萎縮症患者及家庭的生活困境；電影「九降風」編劇蔡宗翰創作的「皮客青春」，主述喜愛音樂的青少年與家庭之間、傳統與現代的衝突。

除了上述電影，入圍劇本還包括傳奇冒險、科幻推理、恐怖片、動畫、小人物喜劇類等不同類型題材。國家電影資料館表示，得獎者人數未定，獲獎者將均分新台幣400萬元的獎金。990226

PS.按標題自動連結：聽搏浪！

中醫義診

復健完畢下樓，電梯打開，一名志工媽媽，發給我一張表格，眼前是一排白袍年輕中醫師，牆上掛紅布條，中醫義診健檢諮詢，有人招呼量血壓、測血糖、然後號碼輪到我……

美女醫師問我，有什麼問題嗎？我說主要是小腦萎縮、過敏性鼻炎、腸胃不好……而我在這裡復健，已經超過兩年……看中醫主要是鼻子……並告訴醫師，今天中餐吃飽後，都嘔吐光了一事……我太貪心了，一鼓腦兒想把問題，都拋給醫師……

她看我舌頭，問我小腦萎縮發病幾年？她說相信你也知道小腦萎縮症，中醫沒辦法根治、並無特別的見解……西醫的神經內科、復健科也ㄧ樣，主要還是維持，或不要退化速度加快……

我告訴她，發病後暴瘦十公斤，她說中醫的看法：脾主胃口、肌肉……所以建議多吃山藥、燉排骨、四神湯……我記下來了。

志工媽媽來催促，每個人只有五分鐘……醫師還是很有耐心，說完她該說……出了醫院一樓大門，老人免費健檢，還在騎樓進行中。

我買了金針排骨湯和四神湯，準備補充飢餓感。

PS.按標題自動連結：腸胃怎麼顧？

景美人權園區

今天二二八，下午天氣好到不出去走走，對不起自己！

搭捷運到大坪林，換公車到莊敬高中，看路標指示牌被騙，走了不少冤枉路，附近有三個類似的軍營，問路人多數都不知道有這神祕地方，果然大隱於市……台灣（景美）人權園區，正確地點其實在新店那端秀朗橋左下方，莊敬高職駕訓班巷口，一個營區隔壁。

白色恐怖時代，景美看守所，原是戒嚴時期警備總部軍法處，政治犯發監執行的轉運站，內部保留原來的格局，會客室、法庭、押房、營站、工廠、盥洗區、放風區……第一法庭展出美麗島軍事大審，唯有面對歷史，誠實反省過去的錯誤，才能真正獲得救贖（歷史不能遺忘，經驗必需記取）……

我在後棟仁愛樓看守所內參觀時，發生腳步沈重、走路顛頗、舉步維艱，地板有高低落差，ㄧ腳踩空，雙膝突然跪地，這時幸好有手杖撐住，不過監所管理員（哈，姑且稱之），還是親切過來詢問，表示要攙扶我到門口……

拆官方美麗島展場　施明德妻子陳嘉君被捕 2009/12/10景美園區風波 盛治仁道歉 2010/01/28

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安太歲光明燈

乍看有像艋舺龍山寺電腦掛號方便 點燈安太歲 費用還不少紙錢也要標榜 台灣製造的好女尼似乎發現狗仔偷拍已經好幾個春節過後，都是去大龍峒保安宮，安太歲或點光明燈，調電腦資料有記錄。

龍山寺人太多，行天宮好像沒有這項儀式？保安宮相較合適，對我這怕人潮的複視，以及搖晃的身軀、僵硬又不穩的腳步而言……

其實仔細用心拿香跟拜，這次發現保安宮蠻大的，面積應該不亞於行天宮或龍山寺？！

不要問：「自己得到些什麼？」應該問：「自己付出過什麼？」

不要問：「自己有什麼信仰？」應該問：「自己有什麼善行？」

如去如來，來去自如……

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音樂‧愛‧生命～醫聲室內樂團慈善音樂會

演出者：醫聲室內樂團、陳廷輝、張智欽、高錦弘

節目介紹

「醫聲室內樂團」自成團至今在國內外舉辦了許許多多場慈善音樂會，歷經20年的耕耘也加入了許多新血，「醫聲」將於三月27在新舞臺推出慶祝成團20年的慈善音樂會，售票所得扣除必要開銷將全數捐與「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」，愛樂的朋友在支持「醫聲」對音樂的熱情與執著的同時也能將愛心傳送給需要社會更多關懷的小腦萎縮症病友及家屬。

演出曲目有CPE巴哈降E大調第二號交響曲、孟德爾頌D小調小提琴協奏曲、德佛亞克E大調小夜曲，由醫師指揮高錦弘、醫師小提琴家張智欽及醫聲室內樂團創團指揮陳廷輝老師擔綱演出。

活動網址：
http://www.ntch.edu.tw/program/show/40408e95256bfab40125a6fb431c086c

2010/3/27 (六) 19:30 新舞臺( 台北市松壽路3號 ) 250, 400, 600 購票去 售票點,國內郵寄,超商取票

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懷念洪一峰 點播 寶島曼波…

寶島曼波 新寶島康樂隊庾澄慶 山頂黑狗兄蔡琴 思慕的人洪榮宏 舊情綿綿鳳飛飛 淡水暮色

PS.按標題自動連結：淡水又ㄧ次！

三泡美術館

蔡國強 泡 美術館
已經下檔
據說人氣二十二萬
票價乘三百
看倌不妨估算

熱門電影艋舺票房也不如吧
誰說藝術家生前多悲苦
那是梵谷年代的傳說

現代藝術家一個比一個多金
作為華人最重要的爆破藝術家
其實 蔡國強 比梵谷還有資格用 燃燒的瞬間 標題

第三次和老友彎彎老師參觀後
他說得好 與其說 蔡國強 是裝置藝術家
不如說是好的 策展人

他的作品
多半是草圖構成計畫
請人協助完成
尤其是裝置立體雕塑
加上良好的企宣

台北一零一跨年煙火秀
就是商業活動
蔡國強到處煽風點火
就是藝術品
鐘鼎山林 人各有志
有人愛 也有不屑

彎彎去韓國
買了柚子茶當伴手禮
又請吃劍潭肉圓王
感謝

同場加映 阿妹老師報導 費城看展--湖南土家族編織
更加證實 蔡國強 非僅藝術家也是優秀策展人
http://www.wretch.cc/blog/chopinvalse/18540580#postComments

PS.按標題自動連結：蔡國強！

轉貼 病友張大哥文章 破曉

破 曉

還記得當時是民國六零年代（1970’S）初期，我從南部下港莊腳到台北念大學，當時大部分的同學只能靠收音機的陪伴才能度過漫漫長夜，同學們之間最普遍的討論話題就是圍繞在收聽廣播節目後的心得。

最瘋狂的一件事就是每晚十二點準時收聽警察廣播電台由女主持人「凌晨」所企劃的節目”平安夜”。十二點一過，什麼話都不說，先放一曲由「Cat Stevens」所唱的「Morning has broken」開場，悠揚青脆的鋼琴聲加上Stevens淳厚的嗓音唱出優美且富詩意的歌詞，迴盪在寂靜的夜空中，把「破曉」詮釋的「淋漓盡致」，等歌播完了才由主持人開口說話，這時主持人仍是溫柔地「輕聲細語」，生怕吵到旁邊睡覺的第三人。

畢業後，我就很少熬夜，自然和警廣及凌晨都漸漸疏遠了，如今，取而代之的是聒噪的電視節目，人生的「破曉」點何在？要如何才能突破？我心中不免滿是疑惑和愁悵，其實人生本來就充滿了荊棘和挑戰，就如同大家對計程車司機的形容，悲觀者認為，每天都有「跑不完的路」，那是一種累贅和負擔，樂觀者看到的則是「賺不完的錢」，那是一種成就和樂趣。畢竟，觀察事務的角度不同，看法和結果也不一樣。

一轉眼，好快，四十年過去了，無論是當年的凌晨或余光（曾在警廣主持西洋流行歌曲節目”青春之歌”）都在時間的長河中煙消雲散了。人人有過去，各個曾年輕，但對當年廣播的點點滴滴，溫馨回憶，伴隨成長，還是讓我永難忘懷。

PS.按標題自動連結：母親劫！