2011年4月1日 星期五

上街買魚的國王企鵝

國王企鵝拉拉小腦萎縮症俗稱企鵝症,最主要是步態不穩,走起路來猷如企鵝一般搖搖晃晃。

小腦萎縮是一種中樞神經系統疾病。小腦萎縮症中文譯名:脊髓小腦退化性動作協調障礙。大多從壯年發病,大部份有遺傳性。

■初期表現症狀:走路猶如喝醉酒(眩暈感)。動作反應較不靈活,動作的流暢性喪失,提重物有困難。上下樓梯雙腿不協調,肌肉僵硬,無法精確的完成某些特定動作,如跑步、爬山、打球等。靜止站立時,身體會前後搖晃,端水時容易濺出。行走時容易撞到牆上或門框上。眼球轉動有障礙,無法快速的轉移目標。辨別距離能力不良,如打不到乒乓球。

■中期表現症狀:四肢、肌肉不協調感加重,運動失調現象明顯。無法控制姿勢與步伐,狀似企鵝行走;搖搖晃晃,兩腿微張或剪刀步,無法保持平衡,無法長距離行走,無法跑步,上下樓梯困難,走路時身體無法靈活調整。因此,容易摔跤。舌頭打結、說話不清楚,寫字有困難,吃東西或喝水、呼吸不順時,容易嗆咳。

■晚期表現症狀:說話極不清楚,無法控制音調,甚至無法言語,寫字無法辨認,吞嚥困難。無法站立,甚至無法坐起,需靠輪椅代步,或臥床在床,生活無法自理。大多數屬於腦醒肢殘,半植物人狀態。如果大腦或周圍神經受到波及,則病人智力會受到影響。

屬於罕見疾病,迄今,其發病原因尚不清楚,亦無有效的治療措施。

PS.症狀部分參酌網路,自身和觀察病友狀況拼湊而來。

2011年3月31日 星期四

轉貼 寒冬的向日葵 ─ 蔡雅惠

小王子去罕病旅遊時拍的寒冬的向日葵 ─ 蔡雅惠


世間事的幸與不幸,好像沒有什麼標準
人如果可以不要那麼自私,那不管你的遭遇如何,你都不會無路可走

拜小腦症之賜,我換來很多在時間上的自由
沒有勾心鬥角的職場生活、
失去了夫妻情債的糾葛,還有撫養子女的責任。

小腦萎縮症像是一道護身符,
讓我得以從另一個角度來面對人生

我不必像以前一樣上班打卡,費心地安排行程和時間表
領著社會的補助,過著與過去截然不同的生活,
孰輕孰重,難以界定。

我們家的境遇悲慘,一家七姐弟有六人被遺傳致病基因。
所幸的是,我們十分團結融洽,大家不分長幼,互相照顧。

在二十三歲那年,媽媽的身體機能漸漸開始退化
說話含糊不清,辭不達意;
視線開始朦朧;
眼眉嘴角不自主的抽蓄;
後來,病況惡化,連走路都沒有辦法了;
她開始變得急躁,急著想指揮別人。

得不到母親認同的我,漸漸地,讓躁鬱症掌控我的心志
我多次試圖自殺,但是也許命不該絕
連一次吞了三百顆安眠藥,最後還是化險為夷了

某次父親去醫院載我回家的途中,
我突然驚覺,父親原本一頭烏黑的頭髮竟然全白了!

這時,厭惡生命的我才知道,
自己的自私,
讓父親必須一再忍受他無法認同與阻止的悲劇一在上演;
自己的殘忍,
讓父親跟著我一起受罪;

最後,我也發病了,我也成了小腦萎縮症的患者

我開始了解,母親當時是在怎麼樣的痛苦與無助中,
為什麼她會有這麼多的疑問、困惑、埋怨和其他負面的情緒,
知道她每一個腳印裡,那份沉重心情

也許是慢慢走出自殺的陰影,
感覺活著的每一天,對我而言都是多出來的。

即使注定要失去行動自由,我也決定要當個可愛的病人。

最近正在從事設計工作室工作,
而許多以前引以為傲的能力與天分,老天都慢慢的一點一滴在回收,
體力與元氣也是一分一秒正在流失…

我明白人的一生都會有難關和障礙
小腦萎縮症則是正好落在我身上的挫折罷了

我顫抖的手已失去作畫的能力了,可能也沒有機會實現開畫展的機會

但在生命的歷程中,我還是想像我畫的向日葵一樣,
在寒冬的陽光中,綻放的燦爛笑容


轉錄自~鋼索上的企鵝

PS.按標題自動連結:四壞一好高雄行!

酸果

病友張姐自製醃蘿蔔,港式泡菜(酸果),送我和尤大……
我帶回家當天,王妃就吃掉半罐,從臉書得知尤大也吃掉一半。
於是我請教病友,請她公佈祕方:

【醃蘿蔔做法】
白蘿蔔、紅蘿蔔分開,用鹽稍醃3-5分鐘。
用冷開水稍沖洗ㄧ下蘿蔔,瀝一下水。
裝瓶糖、醋等量,兩三天即可吃。
給你們的那瓶是四湯匙糖、四湯匙醋,可依自己喜愛的甜比例調配。

我跟王妃表示,看來似乎蠻簡單的,我可以自己作看看?
沒想到她說:你可能連切蘿蔔都不會!
哇哩勒~我真是笨手笨腳(病情關係),也是煮食白癡……

PS.按標題自動連結:張大哥牛肉麵!

2011年3月30日 星期三

轉貼 漸凍人、巴金森氏症 申請外勞放寬

「漸凍人」、「巴金森氏症」可持重度身心障礙手冊,就可申請外勞。報系資料照

漸凍人、巴金森氏症 申請外勞放寬
【聯合晚報╱記者陳素玲/台北報導】
2011.03.30 04:05 pm

針對社會各界建議漸凍人、巴金森氏症等不能逆轉疾病申請外勞,應取消每3年重新到醫院診斷評估程序,勞委會經邀集專家學者後,同意修法放寬,增列「漸凍人」、「巴金森氏症」為免經醫院評估的特定身障項目,未來家屬可持重度身心障礙手冊就可申請外勞,不必再每3年舟車勞頓跑醫院。勞委會表示,新規定約4月中旬就可生效。

一旦規定放寬後,未來家屬滿3年重新鑑定時,只要持身障手冊到地方衛生單位的長期照護管理中心,即可再取得申請外勞資格。

根據現行規定,被看護者申請外籍監護工有二種方式,一種是病人須到醫院經醫療團隊進行專業評估,確認需24小時照護者;另一種則是若屬勞委會規定的「特定身心障礙」項目,則持社政單位的身障手冊即可申請外勞,不必到醫院取得診斷證明。

目前外勞來台一次最多3年,3年期滿再聘,被看護者每3年要到醫院重新鑑定;但持身心障礙手冊只要家屬再持手冊重新認定即可。

目前勞委會法令規定的「特定身心障礙項目」包括智能障礙、植物人、失智症、自閉症等、染色體異常等9種,但其中未包含「漸凍人」、「巴金森氏症」,不少身障團體透過立委為家屬請命,希望勞委會放寬。

身障團體認為,漸凍人、巴金森氏症未在特定身障項目,但都屬重大身障,而且病情也屬不可逆轉,儘管目前已有到府訪視協助開立醫師證明服務,但是費用不便宜,對家屬仍是沈重負擔,因此建議勞委會應從人道立場,將漸凍人、巴金森氏症納入免經醫院評估範圍。

勞委會經邀集衛生醫療專業人士開會後,已經同意修法將漸凍人、巴金森氏症表示,日前完成評估工作,近期將會預告修正「外國人從事就業服務法第46條第1項第8款至第11 款工作資格及審查標準」規定,完成修法程序。


【2011/03/30 聯合晚報】@ http://udn.com/

病友張大哥點歌 江蕙 施文彬-傷心酒店

江蕙 施文彬-傷心酒店 江蕙的"傷心酒店"不僅在中國大陸的KTV點歌率是"數一數二".

連在台灣的KTV點歌率也"名列前茅".

披頭兄, 我想聽江蕙的"傷心酒店".

轉貼 病友張大哥寄來 [人間福報]神經保健的第一堂課

[人間福報]神經保健的第一堂課

巴金森氏症的病情發展類似小腦萎縮症, 在無專門有效的治療藥物能控制及改善小腦萎縮症的情況下, 我們只好退而求其次, 吃一些治 巴金森氏症的藥物.

http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=221380

【綠活飲食觀】神經保健第一堂課

巴金森氏症是一種神經系統的退化性疾病,症狀包括顫抖、步履僵硬、運動緩慢及姿態不穩。病人往往傾向前屈的動作,走路時有起步和轉彎的障礙,並出現典型的小碎步。有些患者臉部表情會變得僵硬,或是音色單調、言語不清,甚至吞嚥困難,也有人會合併失智的現象。

巴金森氏症的治療包括症狀控制及延緩惡化。常用的藥物以增強多巴胺的作用為主;外科則以蒼白球和丘腦切除術,或是腦部深層刺激術來改善症狀。但整體而言療效並不令人滿意,許多患者的病況往往會逐漸惡化。

有人形容巴金森氏症患者,好似將靈魂囚禁在自己日漸陌生的軀殼中,可說是所有老人的夢靨。近年來有關營養學方面的研究,已經可以連接蔬食與巴金森氏症之間的關係。

巴金森氏症在歐美國家的盛行率較高,但在中國偏遠地區及日本人民的盛行率就相對低很多。因此學者提出一種假設,認為蔬食可以保護人們避免得到巴金森氏症。其可能的機轉為蔬食中某些胺基酸及飽和脂肪較少,蛋白質也較適量,因此可減少類胰島素生長因子,和增加熱擊蛋白質,進而保護神經細胞與其他組織免於各式各樣的傷害。

人體的熱擊蛋白質具有協調多種蛋白質互動的功能,會因壓力(例如:感染、發炎、運動、中毒等)而增加。學者認為蔬食可能是透過熱擊蛋白質,來延緩各類神經系統疾病所導致的神經元死亡。也有研究證實熱擊蛋白質可避免類澱粉在腦細胞堆積而保護神經元。

蔬食除了可預防巴金森氏症,在治療方面也有效益。由於巴金森氏症係因缺少多巴胺而造成動作障礙,而左多巴藥物正是多巴胺的前驅物質,它可以通過腦血屏障,在腦內與酵素結合而形成多巴胺。巴金森氏症患者如果飲食中攝取大量蛋白質,會阻礙左多巴的吸收,蔬食可以避免蛋白質的過量攝取,因此能增加左多巴進入腦血屏障而提高療效。

此外,巴金森氏症病人的主要死因為心血管疾病,所以建議巴金森氏症的病人採用蔬食,可降低心血管疾病的風險,也讓患者獲得神經系統以外的益處。

總之,健康的飲食,尤其素食,含適量的蛋白質,且飽和脂肪和某些胺基酸較少,可幫助巴金森氏症的病人改善病情。而且素食沒有膽固醇,也能減少患者併發心血管疾病;低脂素食還能幫助控制體重、預防便祕,為身體帶來更健康的結果。所以是一舉數得,可謂是神經保健的第一推薦飲食!

(作者為台大雲林分院家醫科主治醫師)

************************************
黃建勳 (Chien-Hsun Huang)
(O) 05-5323911#2293, 5104
台大雲林分院安寧病房主任
台大雲林分院倫委會執行秘書
台大雲林分院家庭醫學部主治醫師
台大醫學院家庭醫學科兼任講師
*************************************

2011年3月29日 星期二

臨濟護國禪寺

看到網路上,有大學同學柏老師的動態報導,他有兼建築系的課,帶學生去校外教學,參觀臨濟護國禪寺,從古狗地圖看來,應該是圓山站花博附近。

我常在那裡,轉花博無料接駁車,但卻從來不知道,有這日本時代的古蹟,在玉門街,走錯反方向,走到大同大學圍牆,又沿捷運線型公園搖搖擺擺,步行回到車站快鐵腿,仔細看地圖,原來就在出站外,旁邊不遠處…XD

感謝柏老師告知地很平!但實際走一趟,那兒算十度山坡吧?對喝酒醉的企鵝步履而言!

以下網路找來的:
臨濟護國禪寺,始建於1900年,完工於1911年,1912年6月21日舉行落成佛像安座大典;為台灣日治時期初期,日本僧人梅山玄秀(梅山得庵)禪師所建。他當時受第四任台灣總督兒玉源太郎之邀來台弘法佈教,是台灣唯一冠以護國之名的佛寺。兒玉總督曾作〈寄圓山鎮南山〉之七言詩以茲紀念。

PS.按標題自動連結:撫臺街洋樓!

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—王莉雯

王莉雯,在民國92年發病,當時才國小三年級,是協會最小年紀的病友。

發病後情況一度好轉,卻在苦撐了5年後,還是不敵病魔的考驗,已於97年辭世。她屬於家族遺傳性的案­例,其爸爸是小腦萎縮症患者,目前也是發病狀態,已無法行走,需仰賴輪椅。從小是媽媽照顧莉雯和爸爸,扮演妻子與媽媽的雙重角色,其實是非常吃重的負擔,然而,堅強的媽媽­,依舊無怨無悔的照顧著王家一大口子。

莉雯在兩年前已無法行走,必須藉由助行器。在學校,常常有同學抱以異樣的眼光看待她,恥笑其萎縮的模樣,在莉雯心中造成不小的傷害。然而還是會有善良的同學幫助她,會攙扶­ 著她進教室門口。每個星期,老師會帶著莉雯及同學,一同做著肌肉伸展訓練,希望不讓病情快速惡化,因為老師觀察,只要一放寒暑假時,莉雯的萎縮速度會變得意外迅速。

97年4月,協會為了圓小女孩的夢,和喜願協會一同合作,完成莉雯想要和家人出遊的夢想。從小到大從未一家人外出遊玩,其實是因為家裡位在4樓,實在無法順利外出。透過此­次協會的縝密規劃後,計畫至香港迪士尼遊玩四天,諷刺的是,這卻是唯一一次他與家人一同出國遊玩的寶貴經驗。 然而在香港迪士尼之旅後,病情急轉直下,莉雯卻撐不過97年的聖誕節,驟然過世了。令協會同仁不勝唏噓。

回憶起莉雯的微笑,是多麼的溫暖及惹人愛,卻終究敵不過病魔的摧殘­,盼望到了天堂的小天使,可以展翅高飛,無拘無束地翱翔著。 在2009年的cf中,他說:我是一顆長的很怪的小樹,可是會勇敢長大。「媽媽,我不再美麗了!你還會愛我嗎?」小小的身影,任誰看過這短片,無不動容、落淚。

PS.按標題自動連結:協會的公益廣告!

轉貼 東森新聞 秀明人生最美的告別式

還記得一起環島的智勇和秀明嗎?

2009年 秀明離開了

秀明的心中對大家有許多的感謝

秀明請智勇告訴大家

感謝每一個曾經給予關懷、鼓勵和協助的每一個人

PS.按標題自動連結:第一次在部落格透露智勇秀明環島之行!

2011年3月28日 星期一

相聲

感謝老格友:尤加利大大,慷慨購票贈予我和病友!國家戲劇院耶,那一夜,在旅途中說相聲。

那一夜系列……我沒看過。記得二十多年前,大學時代室友買的卡帶:那一夜,我們說相聲?(劇名好像是醬)一起聽過,依稀記得那麼一句對白:第一次出國就是回國,中華人民共和中華民國……那時候開放老兵赴大陸探親不久吧?!

那一夜,在旅途中說相聲。旅人和乘客的表演功力,台面上只有二、三人,就足以撐一個晚上的節目,而讓人回味無窮,意猶未盡……佩服戲劇博士賴聲川的編導,雖然不是傳統印象中,說學逗唱的相聲,而是改良過的現代感十足的相聲表演舞台劇,謝幕時觀眾的掌聲不斷,就知道多受歡迎,況且我們看是加演場,還是爆滿……

散場時,腳步依然蹣跚,在尤大的攙扶下,路過一樓穿堂,吸引我目光是這一抹新綠的牆面(病友家屬拍攝),從來沒注意到,也許這算是旅途中意外的驚喜。

劇中對白提到仁愛路的九如,我應該要更常去交關…XD

感激尤大和心洋,和茉莉部落格、善舉,種下善因結下善果。

PS.按標題自動連結:九如!

2011年3月27日 星期日

想當初

資深病友曾發簡訊:小王子的銘言是~

不堪回首,話當年。
最怕聽到,想當初。

ㄏㄏ~我都不知道,我有這銘言
但確實還蠻符合
現今企鵝病的心情
憶當年~哈哈
我也是很會走路和跑步

臉書上
老同學柏老師
波了二十餘年前
在教室內上課和系館門口階梯
同學們合影的照片

密密麻麻人群中
找了半天
連這麼頹廢的我都有,柏老師果真犀利
漂撇的頭髮
一整個爆笑~哈哈

經典金曲 - 往事只能回味 1970 (尤雅) 曲 : 劉家昌 / 詞 : 林煌坤

時光一逝永不回,
往事只能回味,
憶童年時竹馬青梅,
倆小無猜日夜相隨。
春風又吹紅了花蕊,
你已經也添了新歲,
你就要變心像時光難倒回,
我只有在夢裡相依偎。

時光一逝永不回,
往事只能回味,
憶童年時竹馬青梅,
倆小無猜日夜相隨。
春風又吹紅了花蕊,
你已經也添了新歲,
你就要變心像時光難倒回,
我只有在夢裡相依偎。

春風又吹紅了花蕊,
你已經也添了新歲,
你就要變心像時光難倒回,
我只有在夢裡相依偎。


歌曲來源 : MP3 音樂網
http://www.51wma.com/sort/2_738_37726.html

PS.按標題自動連結:逛醫院!

2011年3月26日 星期六

會員代表大會之後

來自北中南三區的企鵝家族代表們,週末上午在NGO召開會員代表大會,會議結束之後,來自打狗的病友經哥,之前就表示要去花博,於是我們冒著陰天氣溫低,搭捷運去圓山和美術公園。

經哥的印尼外勞,和她已經在台北工作四年的姊姊,我們一起四人同行。由於時間有限,只能瀏覽爭豔館、遠東環生方舟、美術公園ㄧ角,接著去北美館,欣賞莫內畫展,然後經哥請我們在北美館中庭喝咖啡,此時天公下起毛毛細雨,經哥不時發生嗆咳,所幸不嚴重……我們待到約莫五點左右,分道揚鑣,經哥和外勞前往台北車站搭高鐵,我則搭無料接駁車回家!

我全程用單拐走路,東搖西晃、飄來飄去,極不穩的步伐,天空雖不作美,還是勉強順利完成ㄧ次花博行腳,感謝菩薩還是有保疪。

經哥說:終於看到什麼是花博了,ㄏㄏ~

期待四月底的企鵝病友大旅行,南投再見面了。

PS.按標題自動連結:花時間看花博!

2011年3月24日 星期四

昌吉紅燒饅的魚卵

昌吉紅燒饅的魚卵,有乾的和湯的二種做法。這次我點湯的,湯頭味道和紅燒饅一樣,有一點中藥味道,菜也蠻多的,好喝爽口,寒天應該很適合吧?!最主要是無刺…XD

他的鄰居二三家店面,新開了一家豬血湯。但據結帳時,聽到的說法,是二十年前的老店,當年是扛扁擔走動擺攤賣的,所以是昌吉街的豬血湯原創店,不知道是唬爛嗎?斜對面那家生意之好的昌吉街豬血湯,不是創始店?太顛覆了吧?!我想二十年沒開了,功力應該差很大?!

臉友小米媽:其實印象中小時候喝的豬血湯,確實不是現在這家。
而是和紅燒鰻同一邊的店面呢!多小,是我小學以前的時候喔~~~話說,紅燒鰻真的很好喝,但是好貴啊!

臉友圓圓:跟紅燒鰻同一排ㄉ豬血湯店是開很久ㄌ沒錯。
我想這家豬血湯應該是老店新裝潢,想跟斜對面ㄉ紅豆腐拼拼吧。因為那家ㄉ生意太好ㄌ,我已看到超多家美食節目去採訪,現在甚至在吉林路(民權西路麥當勞旁邊幾家)又開一家分店ㄋ,至於這家紅燒鰻我有帶朋友去吃過,吃過ㄉ人都說不錯,也很實在,不仿跟大家分享一件事,這家紅燒鰻美食節目也有採訪過,在八里納海有他們ㄉ中央廚房ㄛ,厲害吧~~

PS.按標題自動連結:昌吉紅燒饅!

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—林雅娟

林雅娟,民國68年次,於90年發病,已發病近10年。

屬於家族遺傳第3型小腦萎縮症,家族中三代40多人發病,由於小時候父親就發病,印象中的父親形象總伴隨疾病的影子­,早已知道自己也中獎的雅娟,在民國94年出現發病徵兆時,心情卻能保持平靜的態度,可看出她樂觀、積極的一面。

發病前在澄清醫院擔任小兒科護士的她,在有一次替病人打針時,卻發現想要瞄準A點卻打成B點,才驚覺自己是不是腦力不集中或是有其他的問題?她說,小腦萎縮症所帶來的不便­的事,就是好朋友來臨的那ㄧ個禮拜,更換衛生用品時,必需一手攙扶著牆壁,一手替換衛生棉,是一項非常吃力的工作。

本身是護士的她,深信勤做復健必能延緩疾病惡化。因此,­ 平日在家中最常做的復健是,從房間走到客廳的玄關,對於正常人,雖然只是短短的100多步路,然而,對他來說,卻是十分艱苦。

發病九年了,至今未拿助行器及拐杖,能夠扶著牆壁行走。平日的休閒即是做做手工藝,因小腦萎縮症雙手功能退化的關係,製作手工藝品的速度比較慢,一般人只需要十分鐘就能完­成的串珠作品,她則需要一個小時才能做好,過程雖然緩慢,她反而認為這樣有助於放鬆心情,總是選擇用正向角度來看待生活。

還自嘲地說:「反正我時間多得是,慢慢做都沒關係­。」在幾場園遊會義賣活動中,親自擺攤現場示範製作串珠吊飾,讓許多圍觀民眾嘖嘖稱奇,因見證小腦萎縮症患者,用不協調顫抖的雙手作出美麗的成品,而留下深刻的印象。 協會替雅娟申請了送餐服務,解決了行動不便的麻煩。

固定會到協會練習太鼓,仰賴交通志工的載送,讓她每個禮拜可以成功抵達協會敲敲打打。雖然只有短短的二個小時,卻帶給他­大大的歡樂,印象中最深刻的表演就是今年,東美獅子會舉辦的「感恩有你~共築照護家園音樂會」,他擔任吹笛子的主角,可是全場最閃亮的一顆星。

此外,定期參加協會舉辦的戶­外活動,以及舉辦的手語練習課程,淘氣地展現學習的成果「謝謝」(手語手勢),以代表對大家的感激。

PS.按標題自動連結:活出陽光!

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—許瑞榮

生命鬥士--許瑞榮,現年43歲,患有遺傳型小腦萎縮症第三型已長達17年。

患病當年才27歲的他,正值事業與愛情的衝刺時期,健康與活力更是瑞榮的最大驕傲。雖然,因發­病讓他的生命變調,但是瑞榮積極不服輸的個性,往各方領域發展,讓他在發病後的人生更加豐富且具意義。目前瑞榮需仰賴電動輪椅、口語模糊,通常使用紙筆與媽媽或其他人溝通­。

憶起當年,瑞榮媽媽剛嫁給父親時,就要照顧同樣罹患「小腦萎縮症」的爺爺,後來,得再照顧發病的父親,至今就是照顧瑞榮了。媽媽和瑞榮二人是生活上的最佳拍檔,一起接受媒­ 體訪問、參與活動,都可看到他們二人的身影。

媽媽自嘲:「聰明的,早就跑了!!」(語意,我就是不夠聰明,才會留下來) 細細從兩人互動,可看出母子感情是如此 話說瑞榮從小熱愛運動,喜愛游泳的他,在兩年的當兵生涯中被賞識,指派支援泳訓教官。個性活潑、大方的他,經常利用閒暇之餘與朋友出遊,更因為個性及帥氣容貌,有許多女孩­子對他傾慕。

瑞榮在退伍後,進入明星行業的銀行中工作,周圍的朋友暨讚賞又羨慕,也是媽媽心目中最大的驕傲!卻在此時,他得知自己罹患此病,猶如獲判死刑般的晴天霹靂!不­願耽誤他人幸福的他,毅然決然地與將要步入婚禮的女友分手,深愛他的女友只好黯然離去。

縱使如此,發病十七年過程中,他積極投入協會的各項活動及課程,如:戲劇工作坊、瑜珈。另外,從一開始的打擊課程,到固定星期四練習的【原野非洲鼓樂團】,藉由鼓聲到各大­學校進行宣導,讓更多學生知道他的奮鬥故事。

在戴尼提心靈課程中,擔任一位輔導員的角色,傾聽病友心聲,並且適時給予鼓勵與安慰。在一次協會主辦的身障日街頭宣導活動前夕­,瑞榮因發燒就醫,才發現尿道發炎,他不聽從醫生住院的要求仍返家休息,並堅持出席宣導活動,上台打鼓...,可見瑞榮的個性是說到做到的人!在cf中,他很驕傲的告訴大­家,"面對生命,努力活下去"。

瑞榮目前住在不到五坪大的房子,長期睡在攤平的電動輪椅上,已有五年沒有睡過床了,而瑞榮媽媽只能窩在一旁的沙發椅,時時刻刻照顧瑞榮。現在每個月仰賴協會給予的3000­元急難救助金,至今協會已尋覓到病床,希望給他一個能舒服睡覺的窩。

PS.按標題自動連結:媽媽好罵罵號!

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—吳秋香

吳秋香,62年次,於86年發病,至今已發病13年。

家中有三個哥哥,父母及哥哥皆未帶因,故秋香乃屬於散發性病患。她的個性開朗、大方,喜歡和人分享苦樂。發病前擔任營­養食品直銷業務,交遊廣闊,運用E-mail與他人連絡感情。閒暇時看電影、觀賞表演或逛逛展覽,只要是果陀、屏風等表演團體開演,都不會錯過機會。藉由表演中演員的巧妙­詮釋,幻想自己是故事中的主角,讓她得以忘卻生活中的苦悶。

從發病以來,秋香積極參與協會活動,如非洲鼓、瑜珈、發聲練習,透過系統性及規畫完善的復健課程,讓身體狀況保­持良好,不至於退化太過於嚴重。 從小對於音樂非常敏感,流行樂聽個2-3次就會跟著哼哼唱唱,敲打非洲鼓的時光,是屬於最快樂的時刻。透過樂音的撫慰,暫時拋開一切煩惱的他,認為打鼓使手部協調不退化,­活絡關節及適當地穴道按摩,還可以和病友聯誼,交換學習心得。

之前狀況良好時,她代表協會到各大校園現身說法,與同學們分享人生故事,將體悟人生的正向態度,傳授給莘莘學­子。 長期相依為命,感情甚篤的二哥,最近因癌症去世了!!頓時間失去依靠,心情非常低迷、徬徨,不知該如何面對他未來的路?然而獨立、好強的她,自知病情已不如以往,不喜歡麻­ 煩家人的個性,毅然決然向家人提出搬家的念頭。

目前已透過協會轉介,住進一家宜蘭竹安身心障礙養護院。 與其他病友不同的是,是少數中的散發型病例,心中常常閃過許多念頭,「不知為何得到此病?」、「為何只有他一個人中獎?」,然而,悟出一番人生大道理的她,分享給「飛!企­鵝」女主角侯怡君,在她的心中投下了一顆震撼彈。怡君說:「你講得好有道理,好受用喔!雖然只是簡單的一句話,但是卻帶給我正面的影響力。」 這十年來,對於協會的幫助與關心,他非常的感激。感性地說:「協會同仁是我的家人,很關心我,甚至比我的家人還要關心我,我最喜歡到協會聊天了!」

PS.按標題自動連結:唐伯虎點歌!

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—陳正軒

陳正軒,現年34歲,患有遺傳型小腦萎縮症第三型。

小時候因父親患此疾病而去世,心理已有作好準備。在22歲當兵那年,由於滑倒送進三總住院住了10多天,才確定罹患小腦­萎縮症。年經的時候,擁有姣好外貌的正軒,拍了許多唯美的藝術照,希望將美麗的瞬間全數捕捉。在當時經常上建身房,只為了維持良好的體態,保持窈窕、精壯的身材,才能獲得­星探的青睞,一圓明星夢。更因為如此,協會給他一個別稱「北投肌肉男」!!

目前寫字、講話均較慢,需要透過電腦打字與他人溝通,平時喜愛上msn、寄發email與協會社工溝通。雖然身體不如以前,平常以電動輪椅代步,然後再利用捷運通勤。如此­一番舟車勞頓,只為了要到中山運動中心健身房固定運動。雖不比年輕時的容易,然而他仍不懈怠,幾乎每天到運動中心報到,只希望維持年輕的樣貌,讓肌肉持續伸展,不因疾病而­萎縮、退化。

平時的休閒娛樂,即是喜歡看豬哥亮的節目,藉由歡笑的橋段,讓他忘記疾病所帶來的影響與憂愁。若是遇到天氣不佳時,會在客廳做起瑜珈運動。由於正軒固執、不認輸的個性,與­媽媽經常有摩擦,因此目前與家人的互動較少,此時的協助者,便是唯一與他有互動的外傭:美蘭達,兩人的溝通以英文為主要語言,若是外傭忙碌時,正軒會拿起搖鈴,叮叮噹噹的­響,對方即會捧起筆電與他交談。

雖然無法自由行走,然而熱愛旅遊的他,積極參與協會舉辦的各項活動,如埔心會員旅遊、花博開跑體驗營等等,藉由到處遊玩的機會,不僅接觸外界的人事物,也可和病友們一起分­享平時的生活,從聊天中獲得不同的領悟及收穫。因此,協會在舉辦戶外活動,不遺餘力,一切只為了讓病友們可走入群體,打開心房,保持身心靈的健康狀態。

喜愛舞台,熱愛眾人注目及掌聲的他,在2009年擔任協會的校園宣導代言人,雖然只能透過電腦打出的隻字片語,然而卻引起台下學生的注目,對他驍勇善戰、不屈不饒的個性相­當佩服。由於廣大學生的回饋,讓他心中獲得滿滿的幸福。他心有所感地,說了一句話:「因為有協會,才有我,我的生命是協會給的!」

PS.按標題自動連結:我第一次寫的北投肌肉男!

2011年3月23日 星期三

轉貼 國內罕見疾病患者約七千多名

發表時間:2011-03-16 11:21
記者:邱雯琪 高家祥 台北報導

台灣罕見疾病家庭有6千個,百分之七十以上,沒有適當醫療資源可以積極治療,能夠獲得有效治療,成為遙不可及的夢想,但現在國內醫院成立”罕見疾病研究治療中心”,希望提供患者適當的醫療照護。

優美的小提琴樂曲,罕見病童郭小妹的演奏,溫暖在場所有嘉賓,並感謝醫療團隊在她發病,面臨生死關頭時伸出援手。

郭小妹不穩定的病情,她的媽媽得隨時陪伴在旁照料,郭小妹二歲時被驗出患有甲基丙二酸血症的罕見疾病,只要輕微的感冒或吃過多蛋白質食物,就會陷入昏迷,隨時有失去生命的危險;面對國內罕見疾病患者,醫療資源的缺乏,有醫院成立罕見疾病研究治療中心,幫助更多患者,得到適當的醫療照護及藥物治療。

罕見疾病幾乎無法根治,但卻可以靠著藥物及攝取食物,減緩症狀,罕見疾病研究治療中心提供的服務,包括診斷、檢驗研究,及新生兒篩檢確診服務,對國內醫學界來說,都是新突破。

PS.按標題自動連結:人間衛視 人間新聞 報導出處!

2011年3月22日 星期二

小腦萎縮症病友協會十週年紀念影片—13分鐘版

以下轉載協會官網:
小腦萎縮症病友協會像株剛發芽的小草,它需要您的關懷和愛來灌溉,人力、財力極度匱乏的我們,需要您的善心、大愛,懇請您給我們支持,使它成長。
目前我們的處境艱難,全賴病友家屬出錢出力,無奈每一成員背後,都有沉重的負擔。社會的資源成為我們的期盼;當治療已不再可能,我們還能做什麼? 籌建推動人性化的養護中心,需要您的關愛 協助,讓肢體殘障卻意識清楚的他們在漫長煎熬病痛中,早日能有一個身心靈得以安頓的地方。您的善意,必將得到祝福。
捐款專案:醫療研究、急難家庭、社福推動、印刷品助印
捐款方式說明:金融機構轉帳、郵局劃撥

[捐款方式]

到會捐款:
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
地址:10845台北市萬華區昆明街208號7樓
電話:(02)2314-7035

郵政劃撥︰
逕至郵局將款項劃撥至本會愛心帳戶
劃撥帳號為:19572151
戶名為:「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」

信用卡:
信用卡授權書下載
下載完成填寫後,煩請傳真至協會
傳真:(02)2314-7041

PS.按標題自動連結:小腦萎縮症迎戰生命潛水鐘與蝴蝶!

2011年3月21日 星期一

感謝表姊的關心

表姊

事實上,我現在是小腦萎縮症患者
也就是日劇:一公升的眼淚,俗稱企鵝症(目前電視又重播,一般人不妨看看;易沈溺病情的病友,不建議一再重看。)

我的現狀是不平衡、走路顛顛倒、需要拐杖或人家攙扶、嗆咳、手麻腳重……
我的未來也許是輪椅、發音、吞嚥困難,更甚者臥床、插管(比較麻煩的是腦醒肢殘)

我媽大慨也提及到吧

我比較低調,敲鑼打鼓、大聲嚷嚷,不是很喜歡
因為這個型別,和遺傳基因有關
不明白的人,很容易造成家族恐慌

現在平日對抗病魔,以看診神經內科、復健科,物理治療、運動治療、瑜珈,並積極參與協會活動……

在幹細胞療法,還沒成功前
不能只靠消極服藥(安慰劑)
雖然早知道,這不是有效的方式
套句神內名醫的話,這些藥加減吃,有好無壞(哈~我發現得這個病,“自我感覺良好”是很重要的支持力量!)

人類至今,尚不能有效治療小腦萎縮症……
身體已經生病,心靈千萬不要也跟著淪陷……我現在完全體會。

廣告大師李奧貝納說:「伸手摘星,即使徒勞無功,亦不致滿手污泥!」
所以我活過,至少我和小腦萎縮症,力拼過(希望和平相處)……

感謝表姊的關心

感恩協會志工 背景音樂 小腦萎縮病友協會會歌:因為有你

PS.按標題自動連結:協會官網!